Las personas con autismo, tienen dificultades en el habla y la motricidad lo que frecuentemente conlleva a que su desempeño en pruebas de inteligencia estándar no sea muy bueno. Los nuevos métodos prometen descubrir sus fortalezas y mejorar nuestra comprensión del autismo y sus características.
Durante su trabajo como neuropsicóloga, clínica en un hospital de Montreal Isabelle Soulières, realizó de manera rutinaria pruebas de capacidad cognitiva a niños con autismo, habitualmente estos niños cometían errores con preguntas que ella sabía que deberían ser capaces de responder.
Por ejemplo, para comprobar si un niño comprendía la palabra “perro”, Soulières le pedía señalar al perro en una serie de cuatro imágenes. Pero los niños con autismo con los que ella trabajaba, que eran preverbales, solo la miraban fijamente o miraban hacia otro lado, conducta que sucedía incluso cuando sus padres insistían en que su hijo sabía lo que era un perro. Para probar la memoria de los niños, Soulières mostraba una imagen de un payaso, luego una de dos payasos, y le pedía al niño identificar el payaso más parecido en la segunda imagen. Ella recuerda que, una niña con autismo no señaló a ninguno de los payasos como lo hicieron varios de sus compañeros, pero luego demostró que tenía una memoria excelente, que buscaba en un cajón, un juguete con el que había jugado dos semanas antes.
Después de varios meses de este ejercicio frustrante, Soulières llego a una simple conclusión: algunos niños con autismo entienden más allá de lo que pueden decir con palabras o mostrar con gestos, y se cree erróneamente que tienen poca inteligencia. “Sabemos que tienen estas habilidades, pero no podemos obtener respuesta de ellas” dice Soulières ahora catedrática de psicología en la Universidad de Quebec en Montreal, Canadá.
Muchos especialiastas, terapeutas y familias comparten la misma idea, reforzada en parte por historias de alto perfil en los medios de comunicación. Por ejemplo, Tito Mukhopadhyay un adulto con autismo no verbal de 29 años, ha escrito tres libros mediante una técnica -muy controvertida- llamada “Rapid Prompting Method” (Método de iniciación rápida) RPM sus siglas en ingles.
A su madre, Soma Mukhopadhyay, se le atribuye la invención del método el cual hizo que tratara de aprovechar las habilidades lingüísticas latentes de su hijo. De manera similar, Ido Kedar, habla tan solo un par de palabras, pero escribe un blog mediante una Tablet. Primero, el aprendió a comunicar utilizando el RPM a la edad de 7 años, dice su madre.
Los escépticos cuestionan este método así como si lo que escriben esas dos personas reflejan sus verdaderos pensamientos . Independientemente, durante la última década, la investigación ha confirmado que algunas personas con autismo, especialmente aquellas que se expresan con pocas palabras o ninguna, tienen habilidades que las pruebas estándar de inteligencia pasan por alto.
Las consecuencias van más allá de la falta de comunicación “No ser capaz de comunicar tus conocimientos o ser tratado como si no entendieras las cosas que haces sería extremadamente frustrante” dice Vanessa Bal, Karmazin y Lillard Chair del departamento de Adultos con Autismo de la Universidad de Rutgers en Nueva Jersey. “Creo que esto podría llevar a la depresión y disminuir la satisfacción con la vida”.
También puede limitar el acceso de los niños con autismo a tratamientos que les ayuden a explorar el mundo. “Estos niños que creemos que tienen un funcionamiento muy bajo, poco verbales, pueden tener más cosas en su mente de las que les estamos dando crédito”, dice Charles A. Nelson, catedrático de pediatría en la Universidad de Harvard y el Hospital Infantil de Boston. “Pero si pensáramos que tenían un mayor potencial, tal vez podríamos desarrollar mejores intervenciones“.
Los resultados erróneos o confusos de las pruebas también pueden distorsionar nuestra comprensión del autismo en sí. Por ejemplo, los estudios a menudo relacionan a los participantes con autismo a los controles neurotípicos utilizando cocientes de inteligencia (CI) y medidos a través de pruebas como las administradas por Soulières. “Si entiendes mal el CI, tu grupo de CI no será exacto “, dice Soulières.
Y como los investigadores no pueden obtener datos confiables de personas con autismo severo, a menudo los excluyen de sus investigaciones. “Creo que la mayoría de las personas evitan el no estudiar a los niños en ese punto del espectro”, dice Nelson. “Este es un gran problema.“.
En los últimos cinco años, algunos científicos han estado desarrollando pruebas para evaluar el potencial cognitivo de las personas que son mínimamente verbales o necesitan altos niveles de apoyo. Algunos están adaptando las pruebas existentes para hacerlas más atractivas y más fáciles de completar para las personas con autismo. Otros buscan técnicas como el seguimiento ocular y las imágenes cerebrales para revelar las habilidades ocultas.
Los resultados son preliminares, y las pruebas, muchas de las cuales dependen de una tecnología difícil de manejar, nunca estarán disponibles. Pero todavía podrían proporcionar pistas sobre el autismo y por qué algunas personas con la afección tienen dificultades para hablar.
Batería de pruebas:
Existen múltiples razones, pero ninguna de ellas guarda relación que alguna relación con la capacidad por la cual una persona con autismo podría tener un bajo rendimiento en pruebas estandarizadas.
En una entrada de blog del 2015, Kedar describe sus experiencias con ejercicios de vocabulario. Recuerda que un evaluador colocó una serie de tarjetas con imágenes en la mesa y le pidió que señalara ciertas imágenes. “Mi mente podría estar gritando, “¡Toca el árbol, No toques la casa!, mientras yo, como un espectador, veía cuando mi mano iba a la tarjeta que mi mano, no mi cerebro, quería “, escribe. “Y en el libro de datos quedaría marcado que aún no había dominado el concepto de árbol“.
Muchas personas con autismo, lo expresan de manera similar, el tener poco control voluntario sobre sus movimientos. La configuración de una prueba, la ansiedad de los examinados o los problemas de atención, también pueden interferir con los resultados.
La mayoría de las pruebas que miden el CI, se administran verbalmente en un entorno individual. Para algunas personas con autismo, ese ajuste es difícil aunque no imposible debido a sus dificultades en la interacción social así como por sus intereses restringidos. Por ejemplo, si a la persona con autismo, se le pregunta la definición de la palabra “telescopio”, y la astronomía resulta ser un uno de sus intereses restringidos, hablará largamente sobre lo que puede ver a través del telescopio sin definir la palabra en sí: “Nunca llegas al punto de decir los elementos clave de la definición que estoy buscando, por lo cual no es posible darte puntos“, dice Bal.
Aun para las pruebas que pueden ser administradas de forma no verbal, el evaluador, debe ser capaz de comprender o realizar gestos complejos, como señalar, lo cual a menudo es difícil para las personas que están en el espectro. Muchos evaluadores no tienen la capacitación para ayudar a las personas con autismo que aún no tienen un gran desarrollo verbal a superar estos desafíos.
Las evaluaciones de la capacidad cognitiva demoran de 45 minutos a una hora en completarse, siendo mucho tiempo para las personas con autismo que tengan problemas de atención e hiperactividad se mantengan enfocadas. En primer lugar, muchos carecen de la motivación para completar la evaluación. “Hay que motivarlos para que realicen las tareas, muchas de las cuales son aburridas.” Dice Beth Slomine, neuropsicóloga dentro del Instituto de Kennedy Krieger en Baltimore. Como resultado de todos estos factores, “Las tareas no siempre miden lo que pensamos que están midiendo”.
No hay consenso entre los expertos sobre qué pruebas son las mejores para usar con personas con autismo, especialmente aquellas que son mínimamente verbales. Las opciones populares incluyen la Escala de Inteligencia Wechsler para niños, las Escalas de Aprendizaje Temprano de Mullen, la Escala de Desempeño Internacional de Leiter y las Matrices Progresivas de Raven, pero los investigadores están de acuerdo en que ninguna es una buena opción.
También hay confusión sobre cómo interpretar las puntuaciones de las pruebas. Las pruebas de inteligencia generalmente calculan la puntuación de una persona al comparar su desempeño con cientos, si no miles, de personas seleccionadas al azar y de la misma edad. La mayoría designa la puntuación promedio como 100, y con un 95% de la población con una puntuación entre 70 y 130.
Si una persona con autismo se esfuerza por completar un prueba apropiada para su edad y el resultado es tan bajo que no es plausible, el evaluador puede probar un examen diseñado para un grupo de edad más joven. Esta estrategia produce una equivalencia de edad en lugar de una puntuación estándar: por ejemplo, un joven de 19 años, que completa una prueba para niños en edad escolar, y recibe una equivalencia de edad de 10 años, ha realizado de manera similar a la puntuación promedio para una muestra representativa de niños de 10 años. Los investigadores, a menudo dividen esta equivalencia de edad por edad cronológica, y multiplican el resultado por 100, para obtener algo que se llama una puntuación de cociente intelectual.
La relación de cociente intelectual para el joven de 19 años sería aproximadamente 52. Pero no está del todo claro qué significa ese número. ¿Es esa relación de cociente intelectual igual a 50 lo mismo que una puntuación estándar de 50 en una prueba para adultos?, afirma Bal. “Es una pregunta abierta“.
Los ojos lo afirman:
La tecnología podría ser de ayuda para hacer las pruebas cognitivas menos exigentes para las personas con autismo y, a lo mejor como resultado, más precisas. El año pasado, Nelson y sus colegas adaptaron partes de las Escalas de aprendizaje temprano de Mullen, la cual es una prueba estandarizada de habilidades cognitivas, lingüísticas y motoras, que se aplica a niños de hasta 6 años de edad y mínimamente verbales, mediante el un dispositivo de seguimiento ocular e instrucciones adaptadas.
El equipo administró su versión modificada a 47 niñas con el síndrome de Rett, con edades comprendidas entre 2 a 12 años. El síndrome de Rett es una condición no muy común, caracterizada por discapacidad intelectual y a menudo, características que están dentro del espectro. Las niñas con este síndrome tienen dificultades en la motricidad y son no verbales.
A pesar que la prueba de Mullen no tiene un tiempo determinado, por lo general, los clínicos no permiten más de 20 segundos para cada uno de los 159 ítems de la prueba, sin embargo los evaluadores dieron a las chicas de hasta 1 minuto para responder a cada elemento e hicieron ajustes en algunas preguntas.
En la prueba convencional, un evaluador examina la comprensión de los gestos e indicaciones de un niño, extendiéndole la mano y diciéndole que le pase un juguete que se encuentre cerca. En cambio, en la versión modificada, el evaluador extiende los brazos y dice “Dame un abrazo”, lo cual es más fácil de hacer para una niña con Síndrome de Rett.
Para un subconjunto de las niñas, Nelson y sus colegas también ajustaron algunos de los elementos de la prueba para que un dispositivo de seguimiento ocular pudiera ayudar a evaluar las respuestas de los niños. Por ejemplo, en un elemento, un examinador generalmente le da a un niño un juego de crayones, le asigna un color y le pide al niño que señale el crayón correspondiente. El equipo reemplazó los crayones con pedazos de papel de colores y vigiló la mirada de las niñas a medida que se nombraban colores particulares.
Como era de esperarse, las niñas obtuvieron malos resultados en las pruebas de motricidad fina y habilidades de lenguaje expresivo. Pero con las adaptaciones implementadas, algunas de las niñas obtuvieron mejores resultados en promedio que los niños neurotípicos en la comprensión de palabras, símbolos e imágenes. “De hecho, se veían mejor de lo que habíamos pensado” afirmó Nelson.
Un equipo de la Universidad de Boston también ha utilizado el seguimiento ocular para medir la comprensión de palabras en personas con autismo preverbal. En un estudio de 2016, los investigadores pidieron a 19 personas con autismo, con edad de 5 a 21 años, que vieran una serie de dos imágenes una al lado de la otra en una pantalla; 2,5 segundos después de que apareciera cada par de imágenes en la pantalla, los participantes escuchaban una grabación que decía “¡Mira!”, Seguida de una palabra que coincidía con una de las imágenes. Un dispositivo de seguimiento ocular, midió la cantidad de tiempo en que los participantes miraron una de las imágenes; los investigadores interpretaron más el tiempo dedicado a mirar la imagen que coincidía con la palabra como un signo de comprensión de la misma.
La prueba evita cualquier interacción directa entre los investigadores y los participantes, lo que pudo haberlo hecho menos estresante para algunos de los participantes. Entre pares de imágenes, los investigadores, mostraron a los participantes imágenes coloridas de un tren animado llamado Thomas the Tank Engine o clips de dibujos animados de 10 segundos de lanzamientos de cohetes y peces nadando. “Hicimos eso para mantenerlos ocupados, y mantenerlos buscando, y que no pareciera una prueba”, dice la investigadora principal Helen Tager-Flusberg, directora del Centro para la Excelencia en la Investigación del Autismo de la Universidad de Boston.
El estudio reveló que, los movimientos oculares de los participantes, no eran aleatorios y que algunos de ellos habían entendido las palabras habladas. También se realizó un seguimiento de su desempeño con sus puntuaciones en otras pruebas de comprensión de palabras, incluyendo una prueba de vocabulario convencional basada en señalamientos, e incluía tarjetas y una lista de verificación en la que sus padres indicaron las palabras que conocían. Pero los resultados no siempre fueron consistentes. Los participantes vieron cada imagen dos veces, una vez que coincidía con la palabra y otra vez que no lo hacía, y solo algunas se realizaron adecuadamente ambas veces.
Un equipo israelí también está utilizando el seguimiento ocular para probar la comprensión de las palabras, pero su enfoque no requiere que las personas con autismo controlen sus movimientos. El equipo se enfoca en movimientos oculares involuntarios llamados microsacádicos los cuales son movimientos diminutos del ojo mientras cambia hacia algo de interés.
También miran si estos movimientos oculares se detienen cuando un individuo mira algo familiar. “A lo mejor las cosas involuntarias, las ocultas, los movimientos pequeños de la cabeza o los ojos y demás, muestren las respuestas adecuadas”, dice el investigador principal Yoram Bonneh, catedrático de ciencias de la visión y optometría en la Universidad Bar-Ilan en Ramat- Gan, Israel. Bonneh quien comenta que se interesó en este enfoque después de conocer Mukhopadhyay y Kedar.
En un conjunto de experimentos, el equipo de Bonneh proporciona a los participantes una palabra (ya sea hablada o mostrada en una pantalla), seguida de un par de imágenes una al lado de la otra, y solo una de ellas coincide con la palabra. Un rastreador ocular controla las microsacadas del participante hacia una imagen tan pronto como 200 milisegundos después de su aparición, e interpreta esos saltos rápidos como una indicación de comprensión.
Los resultados preliminares de tres niños pequeños neurotípicos sugieren que, el enfoque puede medir con precisión las habilidades del lenguaje. Las personas adultas con autismo no verbales parecen desempeñarse tan bien como los adultos neurotípicos en esta prueba. El equipo está evaluando niños preverbales y verbales con autismo.
En otro experimento, los participantes ven una pregunta de opción múltiple en una pantalla de ordenador, junto con una serie de respuestas posibles; un rastreador ocular altamente sensible mide si los ojos se detienen brevemente en la respuesta correcta. Los resultados preliminares sugieren que el enfoque mide con precisión las capacidades cognitivas, dice Bonneh. Su equipo ha utilizado la técnica para evaluar a un grupo de hombres con autismo preverbales que eran considerados analfabetos; encontrando que la mayoría de los jóvenes de hecho, pueden leer.
Signos Pasivos:
Algunas personas con autismo, no pueden completar ni siquiera este tipo de pruebas de inteligencia modificadas. Para ellos, los científicos están investigando una serie de formas completamente pasivas para detectar su comprensión. Por ejemplo, los Investigadores de la Universidad de Rutgers-Newark, están explorando el uso de la electroencefalografía (EEG).
En un estudio de 2016, registraron la actividad eléctrica cerebral de 10 niños con autismo preverbal, de 3 a 7 años, y 10 controles combinados, todos equipados con capuchones de electrodos. Los niños miraron una serie de imágenes; Medio segundo después de cada imagen, escuchaban una palabra que a veces coincidía con la misma.
Los investigadores buscaron patrones reveladores de actividad cerebral que reflejen la medida en que un individuo reconoce las imágenes y las asocia con las palabras correctas. En la corteza auditiva, en una región cerebral que procesa palabras, ambos grupos mostraron un aumento de actividad, llamado P1 auditivo, aproximadamente 100 milisegundos después de que escucharon una palabra. Y en la corteza visual, la cual procesa las imágenes, ambos grupos mostraron nuevamente un breve aumento en la actividad cerebral, llamado P1 visual, unos 150 milisegundos después de que apareciera cada imagen. Ambos picos ocurrieron ligeramente más tarde en los niños con autismo, lo que indica que el procesamiento sensorial está en su lugar, aunque con respuestas tardías
“Estos procesos perceptivos tempranos estaban relativamente intactos” dice April Benasich, director del Laboratorio de Estudios de la Niñez en la Universidad de Rutgers-Newark, quien dirigió el estudio.
Por otro lado, Benasich y sus colegas observaron diferencias más significativas que surgen más adelante en el procesamiento sensorial. En la corteza visual, grupo de control mostró un aumento más prolongado en la actividad cerebral llamada onda lenta positiva, unos 350 milisegundos después de que apareciera una imagen. Se cree que esta onda refleja el intento del cerebro de recuperar recuerdos relacionados con una imagen, e indica un procesamiento visual más complejo. Los niños con autismo no mostraron esta onda, lo que sugiere que es posible que sus cerebros no conecten las imágenes que ven a la información relacionada.
Los controles también mostraron un gran cambio en la actividad cerebral, llamado N400, aproximadamente 400 milisegundos después de escuchar una palabra que no coincide. Se cree que esta respuesta indica el intento del cerebro por dar sentido a una palabra inesperada o inapropiada, y a menudo se toma como un signo de comprensión del habla.
Algunos de los niños con autismo mostraron una diferencia menor en el N400 después de escuchar una palabra no coincidente en comparación con una que si coincidiera. La diferencia más pequeña sugiere que su cerebro tiene problemas para relacionar las imágenes que ven con las palabras que escuchan, o que simplemente no las comprenden. Alternativamente, pueden usar otras partes del cerebro para procesar la información.
“A pesar de que no se parecen a los niños típicos en la forma en que procesan la información, en realidad pueden estar haciéndolo pero utilizando partes del cerebro y vías muy diferentes“, dice Benasich
Estas diferencias podrían ayudar a los investigadores a comprender por qué algunos niños con autismo no hablan. “Tal vez la razón por la que no están entendiendo o produciendo lenguaje es que algunos de estos niños no muestran un N400 estable” dice Charlotte DiStefano, instructora clínica en psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Universidad de California en Los Ángeles. “Para otros niños que tienen un N400 pero aún no hablan, debe ser una razón diferente”, dice ella. “Probablemente hay diferentes tipos de discapacidad que hacen que un niño sea poco verbal”. DiStefano no participó en el estudio de 2016, pero ha encontrado resultados similares, aun no publicados, en 20 niños con autismo poco verbales.
Kedar dice que su incapacidad para hablar más de unas pocas palabras puede deberse a la apraxia, una desconexión entre los planes del habla en el cerebro y los planes motores necesarios para ejecutarlos. Él tenía casi 7 años antes de que su madre, Tracy, identificara por primera vez cuánto entendía. Los dos estaban escribiendo invitaciones para su séptimo cumpleaños, con su mano sobre la pluma. Ella estaba deletreando en voz alta cada letra que él debería escribir. En un momento, se dio cuenta de que había omitido una palabra. Sin embargo, antes de que pudiera decirle a su hijo, ella dice que sintió que su mano movía la pluma para escribir las letras que faltaban. Ella dice, “Ahí fue cuando me di cuenta de de que había entendido todo durante todo el tiempo“.
Una prueba cognitiva alternativa, utilizando el seguimiento ocular o EEG, podría haber identificado las habilidades de lenguaje ocultas de Kedar anteriormente. Pero antes de que dichas pruebas reemplacen las estandarizadas, los investigadores tendrían que validar sus resultados no con cientos, si no miles, de personas.
Eso puede ser complicado porque las técnicas son más caras y menos portátiles que las pruebas cognitivas tradicionales, dice Aaron Kaat, profesor asistente de investigación de ciencias sociales y médicas en la Universidad Northwestern en Chicago. Kaat es parte de un equipo que ha creado una serie de pruebas de habilidades cognitivas y otras llamadas NIH Toolbox para dispositivos Tablet.
Estas herramientas se están validando en personas con síndrome de Down, discapacidad intelectual y un trastorno relacionado con el autismo llamado síndrome de X frágil, y están diseñadas para ser utilizadas incluso fuera de los límites de un laboratorio.
Dadas las inquietudes que el seguimiento ocular y los estudios de EEG plantean sobre la inexactitud de las pruebas de inteligencia convencionales, algunos investigadores dicen que es necesario desarrollar técnicas para evaluar las capacidades cognitivas en personas con autismo.
Esa podría ser la única forma de llegar a los niños que pueden entender el lenguaje y leer, pero que no pueden comunicarse. “No todos están de acuerdo con lo que deberíamos hacer“, dice Soulières, “pero al menos nosotros deberíamos ser conscientes de la magnitud del problema”.
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