¿Es el autismo un negocio?

Recientemente Spectrum News ha publicado un artículo muy interesante titulado ¿Por qué hay tan pocos especialistas en autismo?, en el cual se aborda el tema desde una serie de puntos de vista, lo curioso del artículo es que cuenta una realidad (En este caso la de los EE.UU., aunque es bastante similar en casi cualquier parte) de escasez absoluta de profesionales capacitados, pero además de que es un área de trabajo poco atractiva económicamente.

Es cierto que la visión en la intervención del autismo está cambiando rápidamente, cada vez se aleja más y más del paraguas del profesional de la medicina, y ahora también del profesional de la psicología; en la actualidad la tendencia es a trabajar desde la terapia ocupacional, la logopedia, neurolingüística y psicopedagogía en su mayoría, con una intervención más residual de la parte conductual (área de trabajo muy en el ámbito de la psicología).

Pero cuestiones aparte sobre la idoneidad o no de un tipo u otro de intervención, quisiera centrarme en los aspectos económicos, ya que muchas veces se generan grandes debates en torno al “presunto” gran negocio que es el autismo, pero como dijo Jack el Destripador ¡Vayamos por partes!

En primer lugar, indistintamente del campo profesional desde el que se trabaje hay que partir de una premisa básica, saber intervenir en autismo requiere de mucha formación, la cual es extensa en contenidos, larga en el tiempo y, además, muy costosa. Pero además de toda esa larga y costosa capacitación se requiere de cierto nivel de pasión y vocación por esa tarea, puedes ser fantástico teóricamente y un fracaso en la práctica. Realmente encontrar buenos profesionales que reúnan todas las características necesarias es bien difícil, hay pocos.

El otro problema es dónde desempeñar tu trabajo en un entorno adecuado, ya sea en centros de atención temprana, centros privados, colegios, asociaciones de familia o centros clínicos, esto no es tarea fácil. Aunque parezca mentira, hay muy pocos lugares así. Pero, además, si de estos hay pocos, que estén bien dotados de medios técnicos y humanos, hay poquísimos.

Y finalmente, los salarios, aunque no lo parezca, son bajos. Sí, nadie se hace rico trabajando de forma profesional en autismo, pero además, es un trabajo que nunca acaba, que jamás paras de formarte, y que además puede ser extenuante tanto física como emocionalmente, hay muchos profesionales de calidad que acaban, simplemente quemados. Y esto es un gran problema, ya que muchos profesionales bien capacitados acaban dejando este sector por puro agotamiento y fin de la motivación.

Y claro, muchos se preguntarán, ¿pero no es el autismo un gran negocio?, pues sí, lo es para estafadores de todos los colores, industria farmacéutica y algún que otro centro bien montado. Pero para el 95% de los profesionales no lo es, y da igual que trabajen en un colegio o en un centro de atención temprana o donde sea, al final, trabajan por un salario muy normalito (Y a veces bajo), con un elevado nivel de exigencia, y con un decaimiento continuado de las ganas de seguir en este sector tan difícil.

¿Y entonces porque se quejan tanto las familias?

Pues porque -increíblemente- son parte del problema, y no de la solución. Existe una falsa creencia de que cualquier terapeuta que trabaja de forma seria y profesional es poco menos que multimillonario, que además tienen la obligación de resolver los problemas de forma rápida y eficaz en todos los casos y que si no lo hacen son unos sinvergüenzas. Bien, obviamente no se puede generalizar, de todo hay, pero si es notorio que en muchas ocasiones los abordajes se realizan con pocos medios, con falta de apoyo de otros perfiles profesionales, la intervención en autismo es OBLIGATORIAMENTE multidisciplinar, un especialista en conducta NO resuelve los problemas del autismo, pero SÍ es parte de un equipo donde diferentes profesionales de diferentes especialidades han de trabajar de forma coordinada para contender con una larga (A veces larguísima) lista de necesidades.

Y ahí vamos al quid de la cuestión, si no existe ese equipo (No hay demasiados lugares donde encontramos estructuras de trabajo así armadas), el profesional va a ir cojo, en muchas ocasiones intentando cubrir mil necesidades con mucha voluntad, pero con falta de medios y conocimientos. Y ahí llegan los malos resultados.

Y cuando no hay resultados, llega la decepción familiar, y ahí se entra en una especie de bucle infinito donde nadie quiere tener la culpa de nada, pero el que carga con los problemas es el niño de turno. Niño que, por cierto, acabará siendo un adulto.

Y de esto la familia debe ser consciente, de igual forma debe ser consciente de la necesidad de ser formada adecuadamente para poder contender con las necesidades de apoyo que el hijo pueda presentar, y eso sin olvidar la necesidad de trabajar la salud emocional de toda la familia, algo que tampoco parece tenerse en cuenta.

Pero si a eso le sumamos que muchas asociaciones de familia, que se han acabado convirtiendo en centros asistenciales, tampoco han sabido dar la respuesta necesaria, ni han sido capaces de ser quienes generen ese cambio de visión, ni de ser los promotores del cambio de paradigma en la intervención, pues mal vamos, si quienes más interés deberían tener en llevar a cabo esos cambios siguen aún en el modelo de atención del siglo pasado, pues mal vamos.

Y al final el problema es apenas hay centros integrales de atención multidisciplinar, ni hay capacitación familiar, ni hay atención adecuada, pero, sobre todo, sobre todo, lo que NO hay es la conciencia de la necesidad real que el niño (que se acaba convirtiendo en un sujeto pasivo de su propia vida) tiene para poder presentar los avances que le llevarán a tener una mejor calidad de vida.

En resumen, el autismo NO es un negocio, lo que SÍ es un negocio es la desesperación de las familias, que al final se acaban agarrando un clavo ardiendo con la esperanza de que consigan resolver sus problemas. El negocio de la desesperación seguirá existiendo en tanto en cuanto no seamos capaces de entender que las necesidades del autismo se resuelven en un trabajo llevado a cabo por profesionales de calidad, bien formados y sobre todo motivados, y que por supuesto tengan un salario digno.

Mientras no existan soluciones válidas los mercaderes de esperanzas seguirán timando a diestro y siniestro, seguiremos buscando curas mágicas, o intentando modificar a personas que por el mero hecho de tener autismo son sujetos destinados a ser cambiados sin preguntarles a ellos mismos que es lo que desean en su vida.

A día de hoy en autismo solo hacen negocio cuatro empresas muy bien montadas que principalmente le vacían los bolsillos a los profesionales que se forman con ellos a precios escandalosos, los sinvergüenzas de turno, y quizá algún centro muy bien montado, de los que como ya reseñe, hay bien pocos.

No, el autismo NO es un negocio. El autismo es una realidad social que sigue sin ser debidamente atendida.