Autismo, hermanos, y el futuro

Los hermanos neurotípicos de niños con autismo tienen un conjunto de necesidades que cada vez se nos hacen más claras. Constituyen un grupo social particularmente vulnerable, expuestos a diversidad de situaciones demandantes que sus pares no enfrentan (ni siquiera sus amigos más cercanos las llegan a imaginar), una de estas situaciones demandantes es la relación entre hermanos. Sin embargo, al igual que sus padres, desarrollan una serie de habilidades sorprendentes cuando el manejo en casa es el apropiado.

La relación efectiva, amorosa y fluida de los niños con autismo y sus hermanos está asociada a mayor soporte social en el presente y futuro, disminución de los problemas conductuales, menor aislamiento social y más sana autoestima (Kaminsky, 2001).

A todos llama la atención la capacidad de responder a claves sociales, juego e interacción de los niños con autismo hacia sus hermanos en relación a la respuesta que dan a otros niños; ese vínculo de consanguinidad y el tiempo diariamente compartido favorece que los hermanos sean elementos indispensables en el aprendizaje de una serie de habilidades relacionadas con el funcionamiento social, aunque sus respuestas de este tipo son menos vigorosas que lo que ocurre con niños con Síndrome de Down y sus hermanos, por ejemplo.

Esa relación estrecha y amorosa es importante de cultivar por las implicaciones que tienen en el presente y en el futuro. Diversos factores pueden complicar esa relación y generar, en determinado momento, dificultades:

• Parcialidad de los padres en favor de su hijo con autismo
• La expresión de estrés o angustia de los padres frente a sus hijos y los conflictos que esto pueda generar en la pareja o la familia en conjunto
• Recelo por el tiempo que se dedica al hermano y los sacrificios o esfuerzos que se les exige hacer y que sus compañeros o amigos no hacen
• Las conductas disruptivas de su hermano con autismo
• Otros

Sin embargo, todas son situaciones abordables si se busca la asesoría oportuna y se está abierto a implementar medidas correctivas que contribuyan a mantener un ambiente de armonía y compasión en casa.  Cada uno merece su tiempo y su espacio, esto es algo que los padres tenemos que aplicar para cada uno de nuestros hijos.  Es un esfuerzo que tenemos que realizar y algo que debemos cuidar con mucha atención considerando lo que trataré en la siguiente parte de este artículo y que es el punto al cual quería llegar después de este largo preámbulo.

CUANDO NOSOTROS YA NO ESTEMOS 

Quiero referirme a un aspecto importante de la vida de los hermanos de niños con autismo: ¿Qué ocurrirá cuando los padres ya no estemos?

Una de las preocupaciones que tenemos los padres de niños con autismo se relaciona con el futuro en todas sus dimensiones. Sabemos que no somos eternos y que nuestro paso por la vida está marcado por la temporalidad: un día, irremediablemente, moriremos.

Ante la realidad de nuestra finitud surge la pregunta: ¿Quién se encargará en nuestra ausencia de nuestro hijo con autismo en caso de que no pueda ser autosuficiente en su cuidado personal y sostenimiento económico? Es una preocupación que llevamos latente en nuestro interior y que rara vez expresamos, tampoco es abordado en las frecuentes reuniones formativas en las que los padres podemos participar, no es un tema que discutamos con los profesionales que nos asisten en la intervención y cuidado de nuestros hijos, sin embargo es algo que nos preocupa y en lo que necesitamos orientación, ayuda oportuna para que no se convierta en una preocupación desgastante y sin salida aparente.

Si tiene hermanos con mucha probabilidad, consciente o inconscientemente, puede que comencemos a pensar en su hermano o en alguno de ellos como el futuro receptor de una responsabilidad especial: confiarle la tutela, su guardia y custodia. Nuestros hijos neurotípicos lo saben, o al menos lo intuyen en la medida que se van haciendo mayores, algunos hacen los ajustes que consideran importantes para ello pero viéndolo desde la perspectiva de su poca experiencia de vida.  Si no lo conversamos ellos alcanzarán sus propias conclusiones.

CUESTIONES QUE LOS PADRES DEBEMOS CONSIDERAR

En algunos lugares la persona que asume la tutela de una persona con alguna discapacidad debe rendir cada cierto tiempo cuentas ante autoridad competente.  Es decir, su futuro lleva ya un componente de compromiso: su hermano con autismo.

Es un tema complejo y delicado que requiere un abordaje en justicia para no comprometer la libertad de nuestros hijos neurotípicos. Por ello, dentro de nuestras posibilidades, la planificación de la vida de nuestros hijos con algún grado de dependencia, tiene que ser realizada para que pueda ser abordada cuando nosotros ya no estemos. Esto conlleva una serie de medidas que no pretendo abordar en su totalidad porque es un tema con rasgos comunes pero gran diversidad acorde con la amplia variabilidad en las características y dinámicas propias de cada familia.

1. Asumir la tutela debe ser un acto voluntario de alguno de los hermanos. No puede forzarse. El compromiso surge del amor y eso es algo que tenemos que procurar cultivar los padres desde siempre.
2. Asegurar el reconocimiento del grado de minusvalía y todos los derechos que esto conlleve en los países en donde esto es factible. Esto puede asegurar algunas asistencias que no graven al hermano que asumirá la tutela. Esta es una realidad útil en países desarrollados y con buenos sistemas de seguridad social y pensiones, pero ausente en países en vías de desarrollo.
3. Buscar el mayor grado de autonomía financiera del hijo con autismo (aprendizaje de un oficio que asegure su sustento), cuando esto no es posible puede optarse por acumular un fondo de pensiones que provea algún respaldo (situación ideal aunque sé, perfectamente, que algunas familias apenas disponen para hacer frente a las exigencias económicas diarias y un fondo de pensiones es una utopía). Los repartos de herencia, cuando exista, pueden buscar la protección del hermano con discapacidad y limitada autonomía, pero por lo demás actuar con equidad.
4. Lograr la mayor adquisición de autonomías de la vida diaria y habilidades de autocuidado de nuestro hijo con autismo. Prepararle para valerse por sí mismo dentro de lo posible.
5. Y muchas cosas más, que si a ustedes se les ocurren les agradecería compartirme porque también estoy en este campo de batalla metido como padre.

OTRAS RECOMENDACIONES MÁS INMEDIATAS

Recomendaciones:

1. Hable abiertamente con la familia sobre el diagnóstico y las dificultades de su hermano. Esto les empoderará y permitirá que aborden las preguntas de otras personas, especialmente las de sus amigos y compañeros de escuela.
2. Dedique tiempo específico a los hijos neurotípicos. Dispongan de tiempo especial para compartir, como una especie de cita personal y privada.
3. Haga pequeños presentes, reconozca sus méritos y esfuerzo.
4. Mostrar, en la medida de lo posible, actitud optimista. El optimismo se contagia.
5. No deje nunca de asistir a los momentos especiales en el deporte, escuela, etc. Ese espacio en la agenda debe apartarse siempre como prioridad.  Eso evita la percepción de no recibir la misma atención que su hermano con autismo.
6. Abordar, de manera inmediata, las manifestaciones de rivalidad entre hermanos obrando en justicia, sin privilegiar a uno en detrimento del otro.
7. Evitar que experimenten la sensación de “no ser recompensados” por el esfuerzo que hacen, diferente al de chicos de su edad que no tienen hermanos con autismo.
8. Enseñar a nuestro hijo con autismo a respetar el espacio personal de sus hermanos.
9. Los roles deben estar bien establecidos en la familia. Establecer bien las responsabilidades de cada miembro y los límites de su acción.
10. Si se identifica disfunción en la familia es recomendable sugerir y orientarles a buscar la consejería familiar oportuna. Enseñarles a pedir y buscar ayuda oportuna.
11. Mejorar la comunicación entre padres e hijos. Tener el espacio para la expresión de sentimientos y emociones, dejar que fluyan libremente y validarlas.  Ayudarles a ser creativos buscando soluciones. Destinar tiempos de familia para este propósito.
12. Buscar, en los servicios de la comunidad, talleres para hermanos de niños con autismo.
13. Ayudarles en el manejo de las dificultades que puedan emerger en las amistades de nuestros hijos como consecuencia del diagnóstico o la conducta de su hermano con autismo.

 Esto, y otras cosas positivas, crean un ambiente familiar en el que el autismo de uno de los hijos es vivido con naturalidad, sin complejos y resolviendo los temores.  Facilita la mejor relación entre los miembros de la familia y asegura que a la falta de uno, los otros saldrán en apoyo.

Me gustó el comentario que hizo en una página electrónica el hermano de un chico con autismo:

“Somos el Diego y yo, para toda la vida”

Alex.

CONCLUSIÓN

Detenernos a pensar previsoramente sobre el futuro de nuestros hijos con autismo es un tema importante de abordar en familia.  Si la situación nos parece compleja lo prudente es buscar la asesoría que corresponda (amigos, profesionales, consejeros familiares, etc.).

Cuidar la buena relación de nuestros hijos neurotípicos con sus hermanos con autismo es un elemento determinante de la calidad de vida futura de ambos.

BIBLIOGRAFÍA

Kaminsky L, Dewey D.  Sibling Relationchips of Children with Autism.

Journal of Autism and Developmental Disorders 2001 (31); 4: 399-410.

MÁS INFORMACIÓN SOBRE HERMANOS AQUÍ:

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