Los peligros de la información errónea

Hoy he hablado con una persona que había sido mal informada por algún profesional, le habían dicho que el Síndrome de Landau-Kleffner y el autismo estaban ahí, mezcladitos. Y esto pasa mucho más de lo que nos pensamos, se da información equivocada por parte de quienes se supone que saben y esto genera confusiones de conceptos que pueden ser muy delicadas.

Esto lo he visto en innumerables ocasiones y con el Síndrome Idic 15, Síndrome de Rett, Síndrome de Angelman, X-Frágil,…, donde se le suma al diagnóstico el autismo, o al revés, al autismo le suman el diagnóstico final, y generalmente – y tardíamente – acertado el correcto. Me explico, porque esto es como cierto galimatías.

Hay muchas situaciones donde un niño recibe un diagnóstico inicial de autismo, pero el niño NO tiene autismo, el problema es que hay muchas conductas en el niño que encajan y por mil motivos no se hacen todas las pruebas que se debieran hacer, o se demoran una barbaridad, y ahí empieza el problema.

Cuando tenemos un niño con problemas de comunicación, que no desarrolla – o desarrolla de forma inadecuada- el lenguaje oral, que presenta conductas inadecuadas, que no presenta un desarrollo acorde a la media, que tiene problemas en la sociabilidad,…, pues listo, tiene autismo, ya acabamos, si se fijan, todos los síndromes referidos comparten en mayor o menor medida conductas que pueden hacer pensar en autismo. Es un diagnóstico modo “Fast & Furious“, Fast porque lo hacen rapidito (Aunque a veces tarden mucho en darlo) y Furious, porque es como acabaremos al descubrir que se equivocaron.

Pero ¿y qué pasa si no tiene autismo?, porque esto pasa, y pasa más de lo que nos pensamos. Y resulta que el niño tiene alguno de los síndromes arriba enumerados, pues tenemos un problema. Porque esto es más complejo de lo que la gente cree, y además genera una información y difusión de la misma totalmente errónea. Y a veces, los errores pueden condicionar vidas.

He visto muchas familias que me dicen “Mi hija tiene autismo, ¡ah!, y Síndrome de West”, y te quedas un poco parado, sobre todo porque el West no es autismo, ni el Rett, ni el Angelman, ni la discapacidad intelectual grave. Son entidades diferentes y que en muchos casos requieren intervenciones diferentes. Y claro, hay que decirle a esa madre o ese padre que su hijo o hija no tiene autismo, que lo que tiene es XXX (o lo que sea que le diagnosticaron finalmente), y claro, cuando alguien está confundido, porque lo confundieron quienes se supone debían aclarar, pues transmite información equivocada, así pues, deberemos tener claro a quien derivar la responsabilidad real de ese error, que a veces es garrafal.

Cuando leo que una madre, que tiene la responsabilidad de poner los tweets de una fundación dedicada al Síndrome de Landau-Kleffner, dice que el autismo es una enfermedad y que ojalá encuentren pronto la cura, pues me quedo pensando en ¿De dónde sacaron esa información? Y más aún cuando en 2012 publiqué un artículo precisamente para dejar claro que el autismo NO es una enfermedad. Distinto es que la persona con autismo tenga – además – epilepsia, que es un mal compañero de viaje como ya sabemos, u otras comorbilidades que compliquen la salud y el desarrollo. Claro, cuando hablas con calma y descubres este tipo de cosas, pues te enfadas con quienes desinformaron a esas familias, y es que si hay algo delicado en este tipo de cosas es tener información alterada. Pero este tipo de cosas no deberían darse, creo que rectificar debe ayudarnos a mejorar, no es solo cuestión de pedir disculpas (Que también), sino de convertirse en parte activa de ayudar a transmitir una mejor información, de manera que, en vez de crucificar (virtualmente) a personas y/o entidades, consigamos nuevos aliados. Nuestros verdaderos enemigos no somos nosotros mismos (O no debiéramos), es la administración que nos restringe servicios y quita derechos.

Bien, pues si quien te hizo un diagnóstico – que además como lleva bata blanca nadie se atreve a cuestionar nada de lo que diga – dijo que tu hijo tenía autismo, y ya luego, cuando hicieron las pruebas genéticas (Esas que deberían haber hecho el primer día para evitar que pasen cosas así), y tras un tiempo indeterminado (A veces de años) te dicen que lo de tu hijo que tiene otro nombre, buff, eso es tremendo shock para cualquiera. Y a veces eso no se hace de la forma correcta, yo he visto informes diagnósticos donde pone que un niño tiene Síndrome de Prader-Willi y autismo, y claro, resulta que es que como primero dijeron que tenía autismo, y luego pues resulto ser otra cosa, le dejamos los dos. Y ahora hay que decirle a esa familia, tu hijo solo tiene una cosa, no las dos. Porque si no, esa madre o ese padre, un día dirán en redes sociales, ojalá se encuentre ya la cura para el autismo de mi hijo, y ya la tenemos liada.

¿Alguien puede hacerse una idea de qué le pasa por la cabeza a una madre y un padre cuando le dicen?: Pues verás, tu hijo no tiene autismo por ninguna parte, tu hijo lo que tiene es XXX, ¡ah!, y por cierto, mucho del trabajo que habéis hecho no sirve para nada, ya que como tiene XXX tendríamos que haber hecho “esto o aquello”. Yo no puedo hacerme una idea, pero sí he visto esas caras, esas miradas, …, y solo de acordarme me siento mal, ¡tan difícil es hacer bien las cosas desde el primer momento!

Hay una cosa que he aprendido en estos años, y es que las familias de personas con autismo están tan hartas – de lo que sea, que la lista es muy larga, y cada cual se sabe lo suyo- que saltan como resortes a la más mínima. Es que es como vivir en estado de indignación permanente, y acabas tremendamente irascible y susceptible ¡Qué difícil es todo!

Y también he aprendido que en el mundo hay mucha rigidez, mucha inflexibilidad, muchos problemas para ponerse en los zapatos del otro, muchos problemas de comunicación, …, pero luego el del autismo es mi hijo, ¡tiene narices la cosa!

Pero a pesar de todo esto, debemos aprender a preguntar al otro. A no juzgar a la primera de cambio. Debemos tratar de no estar perpetuamente enfadados (Aunque motivos no nos falten), debemos demostrar que somos capaces de entender, de ponernos en la piel del otro, debemos comunicarnos mejor, debemos entender que a veces, las cosas no son como pensábamos que eran, debemos ser mejores que “los otros”. Esto es algo que aprendí del autismo, a intentar no dejarme llevar a la primera de cambio por mis emociones negativas, esas que tantas veces me han puesto en situaciones difíciles, y es que el autismo te enseña este tipo de cosas, a dejar de juzgar a la ligera, a pararte a pensar por todo (¡Cuántas veces me habré quedado yo reflexionando sobre alguna cosa absurda que mi hijo hizo y que resultó ser un no sé qué determinante para resolver no se cuantas cosas!), y sobre todo, estamos obligados a ser la mejor versión posible de nosotros mismos.

Y es importante recordar como nos hemos sentido cada vez que nos han juzgado sin saber, sin preguntar, sin nada, solo por un gesto de nuestro hijo, o por un grito, o por un lo que sea, y hay que recordar cuanto nos molestó sentirnos así juzgados. Y ahora, antes de hacer exactamente lo mismo, juzgar negativamente a alguien, usemos eso que hemos aprendido, preguntemos antes, profundicemos en eso que nos genera rechazo. Es posible que debamos dedicar más tiempo, tengamos que explicar más cosas, pero seguramente haremos mejor concienciación, y sobre todo, convenceremos, que al final es lo que todos buscamos.

Quizá leer esto enfadado no sea una buena idea, pero sí es importante que intentemos hacer ese esfuerzo extra, y sé que puede resultar complejo, que a veces uno no tiene el cuerpo para tanta “paz y amor”, pero por lo menos podemos intentarlo. Sobre todo porque al final, el efecto positivo recae en nuestros hijos, o quizá, en los hijos que vendrán, no importa, al final, debe ser algo bueno lo que se imponga sobre lo malo.