Cuando los planes cambian y los aprendizajes son profundos

Hace ya 16 años que trabajo con niñas y niños, jóvenes y adultos con autismo, y parece que fue ayer cuando empecé, ya me estoy poniendo vieja dije para mí, y aún tanto por aprender.

Me apasiona el cerebro, sus misteriosos recovecos y esa infinita capacidad de asombrarnos; y andaba yo mi camino soñando con ser neurocirujana -como poco-, pero mis deseos y mi verdadero destino, aun siendo buenos amigos, me llevaron en una dirección algo diferente a lo que yo había previsto.

Fue en Cuba donde conocí a la primera persona con autismo, un tiempo y un lugar donde el acceso a la tecnología era casi nulo y buscar información era un viacrucis, comencé entonces a subir una colina empinada, compleja, pero ese transitar está lleno de memorias, historias, niños, niñas, jóvenes, adultos, familias, creencias, alegrías, …, pero también frustraciones, ganas de tirar la toalla, …, quizá en más ocasiones de las que quisiera recordar. Porque el autismo consigue que todo sea más intenso, más potente, lo bueno y lo malo.

Siempre que escribo un artículo lo hago desde mi formación académica, con la intención de comunicar un conocimiento determinado, hoy no quiero ser maestra, ni profesional, ni dar una clase de nada a nadie, hoy solo quiero ser yo, escribir sobre cómo este viaje vital ha impactado en mi vida como ser humano, como persona, hoy solo quiero dar las gracias.

El inicio de todo fueron unos hermosos ojos negros y una voz estridentemente escandalosa que se oía por los pasillos de la escuela y – en un instante – cruzamos miradas, yo sonreí y ella me ignoró, solo esa vez porque poco tiempo después éramos las mejores amigas.

Descubrí que le gustaba la música, bailar, cantar, con una forma particular de ser que me enganchó desde la primera vez, retó mi inteligencia, mis conocimientos y me hizo sumergirme en horas y horas de extensas lecturas sobre el tema.

Cuando comencé a trabajar con Ana María ella tenía 9 años y estaba en primer grado en la escuela para los trastornos de la comunicación y el lenguaje, que bajo el sistema educativo cubano es una escuela de tránsito a la escuela regular, donde el niño o niña debe corregir o compensar su dificultad comunicativa para avanzar a la escuela primaria.

Junto a su maestra realizamos un análisis del contenido curricular y se hizo una adaptación curricular significativa. Y para dar más fuerza al proceso su mamá fue capacitada para dar continuidad en casa a la intervención llevada con su hija, así como la manera de realizar las tareas indicadas por el docente.Al concluir la jornada escolar se trabajaba autonomía personal, relaciones interpersonales, vivencias afectivas, sensorial y lenguaje, siempre en los entornos donde ella interactuaba, casa, parque, cines, etcétera, intervención que se realizó durante un año, durante el cual hubo avances significativos, logró mejorar sus relaciones interpersonales, se eliminó la ecolalia y ya era capaz de expresarse de manera consistente y adecuada.  Adquirió el código de lectoescritura, las habilidades de suma y resta y multiplicación, venciendo el desfasaje académico y comenzando en segundo grado  con adecuaciones curriculares mínimas.

Entre tanto, sus padres inician trámites de divorcio y en ese período las relaciones entre ambos se tornaron muy difíciles y distantes, lo que afectó a la niña al extremo de retroceder en algunas habilidades adquiridas, se volvió irritable, inestable, ansiosa y agresiva de manera verbal y física lo que repercutió en su desempeño. Se incrementaron sus crisis epilépticas lo que conllevó a un aumento de la medicación y por consiguiente sus períodos de alerta disminuyeron, así como su rendimiento escolar. Se trabajó en varias dinámicas con la familia, pero las situaciones no cambiaron y todo el proceso terapéutico realizado en un año y medio se vino abajo.

Muchos sentimientos se me agolparon, enojo, frustración, tristeza, y una larga lista de emociones negativas, porque en ese trabajo de un año yo había puesto mucho de mí como persona, había perdido mi relación de pareja, había puesto a mis propios hijos en segundo lugar y cuando me detuve a pensar mi cuestionamiento fue: ¿Qué me faltó por hacer? ¿Qué hice mal? Pienso que muchas cosas, pero todo fue un gran aprendizaje. Realmente aprendí muchas cosas, aunque me costó tiempo de reflexión para  ser plenamente consciente.

• Aprendí la importancia de estar capacitada, de prepararme de forma continuada para poder enfrentar los retos que una discapacidad tan compleja como el autismo demanda, no quedarme estancada en conocimientos obsoletos y proponerme ser mejor cada día, desarrollar técnicas nuevas, innovar, avanzar…
• Aprendí que no soy experta en nada, que el trabajar con personas con autismo no me da esa categoría, soy un simple aprendiz, en un universo inmenso de conocimientos. Aprendí a ser humilde
• Aprendí la importancia de trabajar con la familia, de ayudarla con sus miedos y sus inquietudes, a no culparla si algo salía mal, a darle herramientas, empoderarla, que no es mi enemiga, porque es mi aliada, porque sus miedos e incertidumbres se convertirán en enemigos de todos.
• Aprendí lo importante que es pedir ayuda a otro colega cuando sientes que llegaste al límite y no hay cambios en el niño o la niña, discutir el caso, compartir ideas, porque tampoco él es mi enemigo.
• Aprendí la importancia de la ética, de un buen diagnóstico, del respeto máximo a la persona con la que trabajas, a romper etiquetas, derrumbar los mitos, cambiar paradigmas.
• Aprendí lo importante que es que el terapeuta se tome un respiro, se cuide, haga un autoanálisis, y encuentre en esa reflexión interior sus puntos fuertes y áreas de oportunidad, nuevas formas de trabajar, pero también sus miedos, también las pérdidas que asumimos cuando tenemos que dejar ir, porque la vida es un pequeño espacio donde somos a través del otro, como esa palabra swahili que siempre tengo en mi mente:UBUNTU.Y eso es relevante para poder encontrar nuestro equilibrio, porque cuando estamos en paz con nosotros mismos, nuestro trabajo fluye y nuestros resultados son mejores.
• Aprendí a nunca llegar al niño con enojos, con tristezas, esas son mis broncas personales, las que se dejan afuera
• Aprendí que en cuando una persona con autismo te regala una sonrisa, un abrazo, una mirada que pasa como estrella fugaz, es invaluable, es el mejor regalo a un día donde, tal vez, las cosas no empezaron bien
• Aprendí que a veces los papás nos ven como súper héroes, pero somos tan humanos y vulnerables como ellos mismos.

En estos 16 años han pasado muchas Ana María, Yadira, Daniela, Roberto, muchos, muchos nombres que llevo conmigo como parte de mis aprendizajes, como parte de mi memoria, como parte de mí misma,  y en ese proceso de búsqueda interior, me he  dado cuenta que yo, hoy,  soy un poco de todas esas personas que tanto han influido en mi vida y que caminamos juntos cada momento.

A los muchos profesionales que he tenido el privilegio de capacitar espero haberles inculcado la necesidad de ser apasionado, porque no importa cuántas teorías conozcas, cuántos métodos novedosos apliques, si la pasión no es tu ingrediente principal, si no te conviertes en ese niño apasionado, no llegarás a donde deseas, no transmitirás esa emoción necesaria para que cada enseñanza quede como una huella afianzada en el tiempo, que por muy duro que sea el camino no te rindas, que  no veas a ese niño como un diagnóstico, no lo veas como una estadística, ni como un signo de peso, ni como un paciente, ni como un cliente, porque detrás de cada uno de ellos está  la maravilla del ser humano.

Llevo ya 16 años viviendo lecciones que creo comprender cada vez un poco mejor, intentando ser alguien que comparte, que enseña y a la vez aprende, hay días mejores, días peores, y también hay días nefastos, porque en la vida a veces vencemos y a veces – la mayoría de las veces – solo aprendemos.

Por eso, hoy necesito dar las gracias a todas las personas que han formado parte de mi aprendizaje, de mi vida, a esas personas que, de una forma u otra, han configurado y moldeado mi esencia como ser humano, a quienes me han hecho reír y llorar, a quienes han hecho que yo vea siempre en el autismo la oportunidad, la posibilidad, la capacidad, y nunca, nunca ver nada realmente imposible.