Abuso y maltrato en niños con autismo

El maltrato y el abuso son pesadillas que los padres de niños con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) no queremos vivir y mucho menos queremos que las vivan nuestros hijos. Pero, lamentablemente, puede ocurrir y ninguno podemos considerarnos inmunes a esta tragedia que puede hundir muy profundo sus malignas raíces y afectarnos física y emocionalmente (me refiero a toda la familia incluidos nuestros hijos con TEA).

Nunca pensamos que esto ocurriría con nuestra hija. Ella, con TEA no verbal (pre-verbal prefiero decir conservando la esperanza que un día pueda comunicarse verbalmente) no podía comunicarnos con palabras pero si muchos de sus gestos y conductas nos fueron revelando que algo malo ocurría y que se requerían acciones inmediatas.

Lo primero que nos llamó la atención es que ya no quería quedarse tan fácilmente con la persona que la cuidaba parte del día.  Cuando la dejábamos, nos miraba, tiraba besos y se cogía de nuestra mano; la persona que la cuidaba actuaba de manera normal y se mostraba afectuosa en todo momento. De pronto dejó de querer ir al baño. Entonces algo habló a nuestro corazón, entró la duda y preocupación. Al día siguiente cuando la llevé nuevamente, la niña se cogió fuerte de mí y no me soltaba, sus gestos me decían algo así como “¡auxilio!” y de pronto clavó su mirada en mi mirada y me dijo todo lo que necesitaba saber. No se preocupe, le dije a la cuidadora, hoy me quedaré con mi hija. Y la niña me llenó de besos, no volvió nunca más con esa persona. Nada puedo demostrar, no tengo ninguna evidencia, tan solo las corazonadas y las miradas de mi hija que comunicaron mucho más que cualquier palabra porque no llegaron a mis oídos, sino profundo a mi corazón.

ESTO ES MÁS COMÚN DE LO QUE PENSÁBAMOS.

 El tema es muy amplio e incluye varios aspectos: abuso físico, abuso sexual, abuso emocional y negligencia. Me referiré en este artículo únicamente al abuso físico o maltrato físico.

 La Organización Mundial de la Salud (OMS) nos proporciona algunos datos estadísticos que deben alertarnos e invitarnos a tomar acciones concretas para evitar el maltrato infantil en todas sus expresiones.

• 25% de todos los adultos, a nivel mundial, recibieron maltrato físico durante su infancia.
• 1 de cada 5 mujeres y 1 de cada 13 hombres fueron sujeto de alguna de las formas de abuso sexual durante la infancia.
• El abuso infantil tiene riesgo de repetirse, perpetuarse y empeorar si no se interviene oportunamente.

De acuerdo a UNICEF-GUATEMALA la magnitud de este fenómeno no la conocemos por el subregistro y factores sociales (UNICEF).

Define, la OMS, el maltrato infantil como los abusos y desatenciones de las que son objeto los menores de 18 años e incluye: maltrato físico, maltrato psicológico, abuso sexual, desatención, negligencia y exploración comercial o de otro tipo que causen o puedan causar un daño a la salud, desarrollo o dignidad del niño, o poner en peligro su supervivencia, en el contexto de una relación de responsabilidad, confianza o poder.   De manera más reciente se ha incluido la exposición a la violencia de la pareja (padres) como una forma de maltrato infantil (OMS). En Estados Unidos se estima que los niños con algún tipo de discapacidad pueden ser sujetos de abuso o maltrato en porcentajes que oscilan del 22 al 70% (National Research Council, 2001).  En general se considera que los niños con algún tipo de discapacidad tienen 3,44 veces más riesgo que los niños típicos de sufrir algún tipo de abuso o negligencia (Sullivan, 2000).

Mandell y colaboradores (2005) publicaron un estudio en Child Abuse & Neglected titulado “The prevalence and correlates of abuse among children with autism served in comprehensive Community-bases mental health settings”, en este estudio que incluyó a 156 niños con TEA encontraron que 18.5% de ellos habían sido víctimas de maltrato físico y 16.6% de abuso sexual.

 ¿Quiénes son los niños en más alto riesgo del maltrato?

• Menores de 4 años (también los adolescentes son otro grupo vulnerable)
• Niños que no cumplen con las expectativas de los padres o encargados
• Niños con necesidades educativas especiales, discapacidades físicas o intelectuales.

Nuestros niños con TEA pueden quedar incluidos en todos los grupos de riesgo que reconoce la OMS. Los profesionales que tratan a niños con TEA deben estar alerta a estos factores de riesgo al cual sumamos otro: hijos de padres que a su vez fueron maltratados en la infancia.

El impacto del maltrato físico en general, incluido el maltrato físico a niños con TEA tiene diversidad de consecuencias que pueden agruparse en el gráfico que anoto a continuación:

Consecuencias inmediatas:

• Lesiones de diverso grado algunas de las cuales pueden ser, incluso, amenazantes para la vida.
• La posibilidad de morir existe cuando el maltrato físico cobra dimensiones no soportables para la complexión del niño maltratado.

Consecuencias a largo plazo:

• Alteraciones conductuales permanentes o difíciles de erradicar.
• Alteración del funcionamiento del eje hipotálamo-hipofisiario-adrenal con consecuentes alteraciones de respuesta al estrés, alteraciones afectivas e incremento del riesgo de trastornos psiquiátricos como comorbilidades.

Consecuencias en la familia:

• Estrés familiar.
• Pérdida de confianza en personas e instituciones.
• Incremento de los gastos económicos.
• Alteración de la dinámica familiar.

Consecuencias en la sociedad:

• La sociedad que se vuelve tolerante con el maltrato físico de sus niños, independiente de su condición general, es una sociedad enferma que luego tolera cualquier otra aberración.

Nuestros niños con TEA ya tienen suficientes dificultades producto de su condición o trastorno, pero el maltrato físico puede llegar a provocar alteraciones importantes del desarrollo cerebral que compliquen aún más su estado general.   Se ha observado alteraciones estructurales y químicas en el cerebro de sujetos que han sido maltratados en la infancia, dentro de estas podemos indicar:

• Reducción del volumen del hipocampo, cuerpo calloso, cerebelo y corteza cerebral prefrontal
• Sobre-reactividad de la amígdala
• Bajos niveles de cortisol por la mañana
• Alteración de la función del eje hipotálamo-hipofisiario-adrenal

Esto trae como consecuencia diversidad de manifestaciones:

• Disfunción ejecutiva
• Problemas en el aprendizaje y memoria
• Alteración de la respuesta de miedo
• Hiperreactividad
• Alteraciones conductuales
• Pobre respuesta a los programas de intervención
• Alteración del funcionamiento social
• Etcétera

¿Qué factores ponen en riesgo de maltrato físico a nuestros niños con TEA?  Esta pregunta la respondo tomando ideas de Theo Peeters y Rita Jordan (1998) a las que agrego algunos comentarios personales:

• La naturaleza propia del autismo y las dificultades de relacionarse con otros. No todos están listos para esta relación aun cuando tengan titulaciones profesionales o relaciones de parentesco.
• La lectura literal de las situaciones. Puede haber muchas interpretaciones inadecuadas de su conducta, se puede terminar entendiendo lo que no quieren decir o que no están intentando comunicar. La conducta de los niños con TEA puede ser equivocadamente interpretada.
• Miedo
• Metas cortoplacistas muy exigentes o desproporcionadas.
• Desconocimiento de técnicas apropiadas para modificación de conducta.
• La limitación de su producción verbal o ausencia de la misma que se observa en algunos casos. No pueden decir lo que les ha pasado y sencillamente se ven sometidos una y otra vez a esa misma situación de maltrato.
• Falta de relación entre lo esperado-soñado y lo logrado con consecuente frustración o enojo por parte del adulto.
• Otras

SIGNOS DE ALERTA

 Se requiere de un alto índice de sospecha, tener en mente esta posibilidad cuando reunimos una serie de factores no explicables y cambios conductuales para los que tampoco tenemos explicación.  Necesitamos sospecharlo pero también investigar con cuidado para no terminar acusando a alguien de maltrato físico cuando esto no ha ocurrido (las consecuencias pueden ser muy serias si esto ocurre así).

• Moratones o lesiones para las cuales no hay explicación o la explicación no suena congruente
• Evitación de lugares o personas
• Cambios en el patrón de conducta
• Regresiones, pérdidas de habilidades adquiridas
• Conducta agresiva en un niño que no la presentaba, incremento de ese tipo de conductas en un niño que ya tenía dificultades conductuales
• Conducta autolesiva que no ocurría con anterioridad
• Incremento de estereotipias como fenómeno que no logramos explicar
• Cambios súbitos en el apetito
• Instalación de dificultades para dormir (tanto para iniciar el sueño como para sostenerlo) o problemas relacionados con el sueño
• Juego desorganizado o repetitivo que no es común en su forma de jugar
• Otras

 Es importante hacer notar que los cambios que he descrito pueden ocurrir en diversidad de circunstancias, no necesariamente en el contexto de un caso de maltrato físico, por ello es necesario unir elementos, tener un alto índice de sospecha y buscar ayuda oportuna (profesional).

ACTUAR PROTEGIÉNDOLES DE MANERA INMEDIATA

 Una vez activada nuestra sospecha debemos proceder de manera inmediata buscando la protección de nuestro hijo con TEA y solicitar el apoyo de un profesional competente. El uso de historias sociales cronológicas es muy útil para averiguar situaciones desagradables, incluso en niño o adultos que tienen pobre comunicación. No debemos exponer al niño al riesgo que hemos sospechado de manera que debe ser apartado inmediatamente de ese lugar o persona, pero manteniendo la estructura y orden que nuestro niño demanda.

No nos corresponde a nosotros como padres emprender esa investigación por varias razones:

1. Aunque amamos a nuestro hijo no tenemos las competencias para investigar un fenómeno tan serio como el maltrato infantil.
2. Puede tener implicaciones legales y nuestra participación puede alterar el debido proceso, entorpecer la investigación o revertir las acusaciones.
3. Emocionalmente podemos estar afectados y no ser objetivos.
4. Hay que tener experiencia para poder obtener del niño información válida, es imprescindible por tanto estar asesorados por alguien con experiencia en este tipo de cuestiones.

BIBLIOGRAFÍA

1. Mandell D, Walrath C, Manteuffel B, Sgro G, Pinto-Martin JA. The prevalence and correlates of abuse among children with autism served in a comprehensive community-based mental health settings.  Child Abuse & Neglected 2005; 29 (12): 1359-1372.
2. National Research Council 2001. Crime victims with developmental disabilities.  Washington DC, Nacional Academy Press.
3. Organización Mundial de la Salud. Maltrato Infantil. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs150/es/
4. Peeters T, Jordan R. The importance of training in the prevention of violence and abuse agains people with autism.   En Draft Code of good Practice on Prevention of violence against person with Autism.  Sept, 1998.
5. Sullivan P, Knutson J, Maltreatment and Disabilities.  Suny Pstate Medical University, NY, 2002.
6. UNICEF-GUATEMALA. Explotación, maltrato y violencia. http://www.unicef.org/guatemala/spanish/childhood_protection_1521.htm