Hablar de autismo, prevalencia, atención temprana, terapias, integración sensorial, etc, desde mi cómodo sillón de España es tremendamente fácil. Decir qué intervenciones son las mejores, o qué deben cubrir los Gobiernos, sigue siendo fácil. Incluso desde España. Donde, no nos engañemos, las cosas fáciles no son, pero si damos un salto al otro lado del océano, todo cambia, y cambia mucho.
Si empezamos con los datos de prevalencia, es decir, cuantas personas tienen autismo en hispanoamérica, leo una estupenda entrevista en Spectrum News donde conversan con la venezolana Cecilia Montiel-Navas, durante el congreso del IMFAR realizado recientemente en Baltimore. Y expone una realidad que para entenderla hay que vivirla. Y es que tener un hijo con autismo en Venezuela conlleva una realidad bien diferente, ya que según afirma Cecilia: “Cuando tienes que luchar por comida, caminar para tener agua, o tener que cuidar de tu propia seguridad, tener un hijo que no habla, no es el mayor de tus problemas”. Esta y otras muchas más realidades están ahí. O como muchos investigadores tienen problemas insalvables para poder obtener datos. No puedes acceder al registro nacional de salud donde consultar registros de la población nacional, ya que esos registro sencillamente o no existen o sus datos son tremendamente incompletos. Y a ver quien es capaz de recorrer Venezuela, o Nicaragua, o Paraguay, o Brasil, para ir haciendo encuestas. No, no es lo mismo.
Y tampoco es igual la realidad de la familia, que o tienes dinero o no puedes acudir a un servicio de neuropediatría, esto es algo que en Guatemala, México y Ecuador me quedo claro no, clarísimo. O como en Ecuador, donde una familia podía emplear un día entero o más en llevar a su hijo a recibir un par de horas de atención por parte de profesionales. Y claro, cuando alguien te cuenta que desde su casa en Madrid (Por poner un ejemplo) al centro de terapias de su hijo tarda una hora, y que es todo muy difícil, te das cuenta de que el entorno condiciona fuertemente nuestra respuesta. Y me acordé de esas mamás a las que conocí en Cuenca (Ecuador), que me explicaban el viaje increíble que realizaban tomando dos autobuses y caminando varias horas para llegar al lugar donde su hijo podía recibir atención, y ojo, ¡agradeciendo a Dios que tuvieran eso!
Atravesar San Pedro Sula (Honduras) o Caracas (Venezuela) para llevar a tu hijo a terapia puede representar jugarte la vida, estas ciudades son la primera y segunda más peligrosas del mundo. O si vives en una zona remota de Bolivia, o en la Amazonía del Perú, pues es lo mismo. Grandes extensiones y distancias, pocas o malas infraestructuras, bajo nivel de vida, bajo nivel económico, y suma y sigue. Esa es la realidad de esas familias en el continente Americano. Una realidad dura y difícil.
Pero incluso países como Argentina o Chile, que a priori parecen estar mejor a ese nivel, también tienen grandes problemas. Si vives en Jujuy o Comodoro Rivadavia (Argentina) no tendrás los mismos medios que si vives en Buenos Aires, y lo mismo se aplica en Chile, de Antofagasta a Puerto Montt, ambos tan lejos de Santiago.
Pero a pesar de esta realidad cotidiana, de distancias inmensas, inseguridad, bajo nivel económico,…, también hay familias que tienen hijos con autismo, desde niños de 2 años a adultos de 50. Y finalmente, lo que Cecilia Montiel-Navas comentaba se convierte en una sentencia terrible, el autismo acaba no siendo el mayor de los problemas de la familia, aunque obviamente, aumenta los que ya tienen.
Ciertamente he vivido en primera persona esas realidades, la de familias que hacen un esfuerzo inmenso por ir a un Congreso, donde están dos días de viaje en autobús atravesando México, país que -por cierto- es carísimo incluso para mi, o que viajan de Nicaragua a Guatemala. Y que intentan exprimir al máximo la oportunidad de estar en un evento donde personas -a priori expertas- se suben a un escenario y dan conferencias, cursos y talleres sobre qué, cómo, cuándo, dónde, por qué,…, sobre el autismo. Madres que gastan 300 y 400 euros para asistir a un evento (A veces incluso más), cifra que representa posiblemente los ingresos de un mes o más de la familia ¿Se imaginan gastar mil doscientos euros o más para ir de Teruel a Barcelona a unas jornadas sobre autismo?A destacar que casi todos los asistentes a estos eventos son mujeres, ese ya tristemente famoso 85%, en ocasiones incluso más, en eso sí parece haber un consenso internacional.
Y cuando hablas con esas madres y les dices lo importante de disponer de un entorno legislativo adecuado, se lo dices con esa sensación de estar pidiendo un imposible, y menos de un año después lees en la prensa de Nicaragua lo siguiente: Concluyen discusión de iniciativa sobre autismo. Bufff, ¡vaya subidón de adrenalina! Y esto ha pasado también en México, y está pasando en Venezuela, y se está extendiendo como la pólvora por todo el continente.
Para muestra un botón, porque hay mucho más, pero me hace sentir que esas mujeres, a pesar de tenerlo todo en contra, luchan contra el machismo de su entorno, contra los escasos recursos económicos, contra la incomprensión social, contra una situación generalmente muy complicada, y que a pesar de todo, conversas con ellas y sonríen, las ves enteras, luchadoras, fuertes y ves como a pesar de todo, consiguen éxitos. Me quitan las ganas de quejarme de nada, yo, que en el fondo, soy tan afortunado.
Vaya desde aquí, no solo mi más profunda admiración y respeto hacia todas ellas, además, mi más sincero agradecimiento, ya que a pesar de todo, están cambiando su mundo, y por tanto, el de todos. Se hace evidente que América se apoya en la espalda de mujeres, son ellas quienes están provocando el cambio, ojalá todos los hombres tomen ejemplo.
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Daniel,fue una gran satisfacción estar en tus pláticas en tu visita a Chiquimula,nos enseñó muchísimo.pero si en nuestro país,falta recorrer mucho camino,para ayudar a estas personas y familias que convivimos con el Autismo.felicito al Dr.Carlos Orellana por haberle invitado a nuestro país.gracias
¡Que alegre ver esas fotografías!
Tienes que volver a Guatemala. Acá te esperamos.
Gracias sr Daniel por estas palabras de aliento..ciertamente nuestras condiciones en Venezuela no son nada faciles sin embargo Dios nos ayuda y siempre nos cuida, gracias por estar pendiente de nosotras
¡Daniel, sos increible!. He leído varias veces este artículo porque me emociona haber sido parte de esa motivación para que lo escribieras. Seguramente lo leeré muchas veces más porque allí está dicho entre líneas también esa necesidad de unir voluntades en cada país, en cada continente y el mundo. ¡Y yo me apunto para esa iniciativa!. Te cuento que estoy impulsando la idea de lograr que mi Grupo de Apoyo hagamos una reunión para divertirnos, sin hablar de autismo y …, sinceramente, no creo lograrlo, pues como vos decís, hasta comiendo estamos hablando de autismo (también acá en Nicaragua). ¡Un gran, gran abrazo!..
Saludos desde Guatemala Señor Comin, me permito expresarle que me da gusto leer su artículo, me alegra que reconozca a las madres de niños con autismo especialmente en Latinoamérica. Le cuento que tuve el agrado de conocerlo en Guatemala en las conferencias que vino a impartir.
La verdad es que hasta que te toca sientes y conoces qué es el autismo, yo soy terapeuta en educación especial y psicología infantil una de mis hijas fue diagnosticada con autismo, esto sacudió mi mundo, me hizo realmente concientizarme en lo qué se siente tener un hijo con discapacidad en nuestro país, ya no me siento una “profesional” en el área, me siento más involucrada e incluso comprometida con concientizar en varios aspectos, como la búsqueda de médicos y terapeutas especializados que den diagnósticos y seguimientos certeros y objetivos, la búsqueda de inclusión que en mi país resulta muy difícil. Pero no pierdo la esperanza que algún día eso cambie y que poco a poco se refuercen políticas y leyes para la protección y dignificación de la vida de nuestros niños con autismo y otras capacidades diferentes.
Respondo a la pregunta qué me hacen, ¿Qué estudios tiene usted? ¿Qué maestría tiene? Yo simplemente contesto mi maestría es ser madre de una niña con autismo, ella me ha dado el Título más valioso, es mi escuela, mi inspiración, mi motivación de seguir investigando, creyendo en un futuro mejor en el sistema educativo y social de mi país… Y no lo digo con arrogancia, lo digo para honrar a todas las madres que día a día despiertan luchando por hacer un día mejor para sus hijos. Ellas son las mejores terapeutas, las mejores reguladoras de conductas, saben qué necesitan sus pequeños, las madres son la clave para cambiar la realidad del autismo. Así qué un consejo para todos los profesionales especialistas que están involucrados en el tema del autismo, escuchen a las madres, ellas tendrán la respuesta a tantas interrogantes que tenemos acerca de este tema tan profundo y fascinante.
Gracias a Dios en mi país sí hay personas muy capacitadas profesionalmente, que están muy involucrados en el tema, hacen una excelente labor y han ido cambiando el panorama, dan aliento a seguir adelante, por igual hay grupos de padres muchísimos y he tenido el agrado de conocer a varios, que siempre están a la espera de informarse, de aprender para poder darle más oportunidades a sus hijos. Esto da una nueva perspectiva de crítica e investigación, una nueva expectativa hacia el futuro de nuestro país.
Querido hermano Daniel, es muy importante para nosotros los latinoamericanos que existan personas como tú, que utilizan la Web para informar, enseñar,etc sobre el TEA. Hay Jornadas, Congresos, en distintos lugares, por ejemplo las Jornadas de la Ribera en Valencia que se cuelgan en la Web y nosotros el lado pobre del mundo podemos asistir de esta manera. Pero hay otras Congresos Cursos que para obtenerlas hay que pagar. Esto es un problema y un problema aveces insalvable tanto porque no tenemos el dinero o no tenemos tarjetas de crédito de uso internacional.Creo hermano Daniel, que las personas como tú en esa otra parte del mundo, humildemente es mi opinión, deberían hacer llegar este reclamo a tales Instituciones. Desde ya muchas gracias por lo que haces y seguirás haciendo. Andrés Colet, abuelo de un niño con TEA en Uruguay.
Y desgraciadamente llas Compañías privadas de salud o Aseguradoras se niegan a cubrir los costos de terapias para los niños asegurados desde el nacimiento o incluso antes, siendo estas indispensables para mantener la buena salud NEUROLOGICA. Cuando los gobiernos apoyaran a los padres en esta tarea de que las millonarias aseguradoras paguen por algunas terapias que consumen el presupuesto familiar y ocasionan problemas de salud a los padres de esos niños?
Reconocimiento sincero a ésta clase de reportajes reales, sencillos y trascendentales.
Pese a que en mi país (Colombia) las cosas son parcialmente mejores, la lucha a favor de mejores condiciones sociopolíticas para nuestros chicos y chicas es un desafío constante!
Acá en Egipto, país en el que vivo actualmente, hay ya pequeños grupos de profesionales y padres que están intentando mostrar al gobierno la necesidad de crear respaldos jurídicos para ellos, pues a la fecha, todos éstos grupos son parte de la parte privada!
Gracias por viajar por el mundo, animando a éstas luchadoras guerreras!!!
Es triste pero cierto en mi Cuba bella que es de los países que mejor están en América, es una odisea conseguir atención especializada o escuela, la vida se te vuelve una pesadilla .
MI REINA COMO QUE CUBA ES UNO DE LOS PAISES QUE MEJOR ESTAN EN EL MUNDO, SI VIVEN PRACTICA MENTE PRESOS POR LA FAMILIA CASTRO DIOS MIO QUE HORROR
podría decirte muchas cosas de mi patria pero estoy en este foro por mi bebe , por mi Carlos no por mis principios políticos, aprende a respetar si estas aquí por tu familiar con autismo respetalo y céntrate en ello