Permítanme que, con motivo del 2 de abril, día mundial del autismo, arroje un poco de luz sobre la situación diaria que vivimos los padres de niños o adultos con autismo.
La red de apoyos que estos niños y niñas (que dentro de unos años serán adultos) deben tener para integrarse en la sociedad, para ser autónomos para no verse abocados a una residencia el día de mañana es cada vez más frágil. Por supuesto, cada caso y nivel de afectación de cada niño/a o adulto es único pero, créanme, estamos hartos de ver cómo nuestras hijas e hijos son objeto de un clientelismo, de un mercadeo bochornoso, de ver cómo instituciones rentabilizan las necesidades de nuestros hijos en periodo electoral, para salir en la foto… para volver a olvidarse de ellos, hartos de ver cómo personal no especializado se ocupa de nuestros hijos en “pseudo-aparcaniños sin medios” en lugar de colegios con medios técnicos y humanos adecuados, hartos de dar explicaciones a propios y extraños, hartos de ver cómo se deja morir (por falta de financiación) una ley de dependencia cada vez más necesaria para los padres que por suerte o por desgracia luchamos cada día por sacar a nuestros hijos e hijas adelante y que en muchos casos es la que determina que podamos comer o no comer cada mes, dado el alto coste de los tratamientos de nuestros hijos y teniendo en cuenta que uno de los padres no podrá trabajar al ser el cuidador de nuestro hijo a tiempo completo.
Son muchas las necesidades de estos niños y niñas y muy pocas las ayudas, la comprensión, la empatía que nos encontramos día a día en nuestro camino. Empezando por la familia: matrimonios que se rompen por no poder encajar el trastorno de nuestros hijos o incluso padres, abuelos, tíos, suegros que reniegan de sus hijos, nietos, sobrinos por no saber qué hacer o cómo ayudar y lo que es peor: no estar dispuestos a hacerlo… Por no querer niños con taras, defectuosos y que no responden a los comportamientos y gustos habituales de niños de su edad. Así que, por si no fuera suficiente con nuestro día a día, se nos estigmatiza, se nos señala con el dedo, se nos tacha de criar a niños maleducados, se nos culpa de una situación, de un trastorno que un día se cruzó en nuestro camino y que nos cambió la vida. Ese día dejamos de existir, pasamos a ser “padres de Daniela/Juan/Pedro….”, nuestras prioridades se reorganizaron, y nuestro fin en la vida pasó a resumirse en una sola pregunta: ¿qué sera de mi hijo o hija cuando yo falte?
Una virtud de estos niños es que ponen a cada persona en su lugar ya que el amor que les profeses o la ayuda que les ofrezcas deberá ser totalmente incondicional sin pretender por ello esperar nada a cambio, aunque acabas descubriendo que sí dan, y mucho. Se dice que ellos perciben la vida, su entorno, etc, de otra forma (ni mejor ni peor sino diferente). Es por esto por lo que tendremos que adaptarnos a su mundo y no al revés. Los padres de niños con autismo somos grandes incomprendidos, hemos aprendido a vivir de puertas para adentro, a no compartir una situación que no le interesa a nadie, a vivir aislados (ves como los que tú creías tus amigos o familiares desaparecen), a reprimir nuestros sentimientos, a no tener apenas vida social, a no hacer piña con otros padres porque nos sentimos avergonzados, quizás porque por un macabro juego mental nos culpamos del trastorno de nuestros hijos. Lamentablemente queda mucho por investigar sobre las causas (genéticas, medioambientales, etc) del autismo y, aunque se están realizando muchos avances, la verdad, es que no sé si llegaremos a ver un tratamiento realmente efectivo para estos pacientes lejos de un tratamiento farmacológico o conductual o de muchas curas milagro que muchos nos ofrecen.
A día de hoy el autismo es para toda la vida y cuando llega a tu vida es para quedarse. El hacer como que no existe, el no diagnosticar a tu hijo lo antes posible (porque hace cosas raras del tipo aleteo de manos, andar de puntillas, no tener contacto visual, no responder a su nombre y demás estereotipias y ecolalias propias de estos niños) lamentablemente no elimina el problema. Como una adicción no tratada, el Autismo seguirá ahí, como una losa, y no como una bendición como dicen algunos. Los niños con autismo no son ángeles, son niños, niños que sufren cuando se autoagrenden, cuando se frustran porque no pueden comunicarse, cuando sufren acoso en los colegios por ser los “raros”, cuando sufren de muchísimas inseguridades y depresiones por no entender qué les está pasando…
Por todo esto, esta “red de apoyo” es cada día más necesaria y quién sabe sí mañana tú puedes ser el próximo… Esto es una lotería y, si bien, el aumento del casos de niños con autismo se atribuye a la mejora de los métodos de diagnóstico, creemos que, muy a nuestro pesar, se está convirtiendo en una especie de “epidemia silenciosa” sobre la que sabemos muy poco.
Por favor, no abandonéis a nuestros niños a su suerte, no abandonéis a sus padres que lo que necesitamos es más ayuda si cabe para poder sacar a nuestros hijos adelante y poder ser personas al mismo tiempo. Para ello no necesitáis tener carreras universitarias, ni saber muchos idiomas…. simplemente os hace falta ser personas, tener comprensión y voluntad de empatizar, y, sobre todo, no seáis indiferentes y, quién sabe, igual el día de mañana seas TÚ el que escriba estas palabras y yo el que las lea….
No queremos compasión sino ayuda y compresión….
Atentamente.
Padres de Daniela
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Soy mama de Simon. Y no estoy de acuerdo.En una visión negativa de lo que es tener un niño con autismo. Mi hijo ha logrado cambiar su diagnóstico y hoy es un TEA.leve. Esto no quiere decir que haya sido y sea fácil. La he peleado sola con mi hijo.movido cielo y tierra para ayudarlo a pelearle al autismo.Pero tengo una familia increíble que nos ha apoyado incondicionalmente. Amigos que son fieles compañeros.Interesándose por nosotros siempre. Profesionales que aman a Simon y grandes maestros.También el jardin y colegio donde concurre.dando su incondicional intención de ayudar. Donde sus pares lo adoran al igual que sus papás.nada de todo esto es fácil.Y es un camino muyyy largo. Yo no me siento ni avergonzada.Ni culpable. Ni enojada con el autismo de mi hijo. Creo llegó a mi vida para enseñarme mucho.para hacerme más fuerte. Y para aprender a pelear como todos los días de sus 5 años me ha enseñado. Y que lo más importante es el Amor.es la base. No me imagino la vida sin el.Alguien escribió y hablo de resiliencia.sería bueno tomar el significado e incorporarlo en sus vidas.
Lo que persivo es una gran frustración de parte de los padres de daniela, que deja ver como si resultara una carga muy pesada para ambos, lo representa permanecer aislados de una parte importante de la vida común en la sociedad. La felicidad de nuestros hijos es nuestra responsabilidad independientemente del trastorno que presenten, hay quienes se empeñan en encontrar un estereotipo donde encajar el niño con necesidades especiales, considero que es mas importante entregar todo lo que este a nuestro alcance para demostrar nuestro total apoyo y aceptación enseñando lo mismo que hemos aprendido en nuestro seno familiar y que impartimos al resto de los hijos si los hay , cuanto tiempo pierden nuestras criaturas formándose en escuelas y especialistas para aprender a ser como el resto de las personas para de esta manera tratar de igualarse y asi cumplir con las exigencias de sus progenitores calmar su sed de igualdad? En cambio restamos importancia a la convivencia familiar, la armonía, el ejemplo, la aceptación de los demás miembros del seno familiar aunque esa familia este conformada solo por los padres…
No estoy totalmente de acuerdo con el artículo de los padres de Daniela, principalmente en el hecho de que se “sienten avergonzados” y de que casi “no tienen vida social” ningún padre debe sentirse avergonzado por tener un hijo con autismo u otra discapacidad y si no tienen vida social será porque realmente no tienen amigos sinceros pero eso no tiene importancia, lo verdaderamente importante es que amen a sus hijos, los acepten como son,los cuiden y les procuren el mejor nivel de vida que puedan; mi nieto de 9 años tiene autismo y yo lo amo con todo mi corazón y espero que un día no muy lejano se encuentre un tratamiento que revierta la condición que actualmente tiene.
totalmente de acuerdo con este hermoso testimonio, menos globos azules y mas apoyo, vaya hasta que se habla con realidad y desde el corazon.
COMPARTO CADA UNA DE LAS PALABRAS DE LOS PADRES DE DANIELA: SOLO LE PIDO A DIOS; EN MI CREENCIA EN LA FE; QUE NOS DE LAS FUERZAS NECESESARIAS PARA SEGUIR LIDIANDO ANTE LAS POLITICAS Y LINEAMIENTOS DE LAS INSTITUCIONES Y EL ESTADO: LAMENTABLEMENTE SOMOS LOS ABOGADOS QUERELLANTES DE NUESTROS HIJOS; POR CULPA DE UN ESTADO INCAPACITADO!!!!!
En enero 2014, recopilé en este post unos vídeos “preciosos” sobre el Síndrome del Espectro Autista (TEA). En la constancia diaria por aprender y darlo a conocer compartiendo conocimientos.
En homenaje, constancia y trabajo de las familias por su participación en la Concienciación del día Mundial sobre el Autismo del 2 de abril.
Y esta sigue siendo mi aportación para el año 2015, intentando hacer visible lo invisible…!!!
L’avi Manel YO SOY AUTISTA
http://pol301203.blogspot.com.es/2014/01/un-viaje-interestelar-traves-del-autismo_15.html
Padres de Daniela: Un auténtico y excelente artículo, escrito con el corazón pasando por la razón… De vivir cada día con la incomprensión y la invisibilidad a la qué nos tienen sometidos…!!!
De hace un año 2014- http://valero150548.blogspot.com.es/2014/03/la-marea-azul.html?spref=fb
Un abuelo con dos nietos Pol y Edgar con AUTISMO
L’avi Manel YO SOY AUTISTA
Bien dicho Telma. Lo que hace feliz a cualquier niño, y en realidad a cualquier persona no es el ambiente sólo, que puede ser de lo mejor, pero si no se tiene amor, paciencia y empatía todo queda en cero
Felicitaciones a los padres de Daniela.
Yo como maestra de Educacion Especial, guatemalteca, gracias a Dios desde muy joven tuve el gran honor de trabajar con poblaciones no solo de bajos recursos economicos, sino que tambien con ninos con multiples necesidades especiales.
Mis salones de clases eran como en toda escuela urbana en la ciiudad de Guatemala, “muy pobres” en cuanto a materiales, no solo didacticos sino que mobiliario, escuelas que nosotros “los maestros” teniamos que mantener economicacmente con nuestro propio salario.
Pero eso si, com mucha EMPATIA, AMOR, CONSIDERACION, VOCACION, RESPETO, NO SOLO A LOS NINOS SINO A LAS FAMILIAS ENTERAS.
EN POCAS PALABRAS CON MUCHO PROFESIONALISMO.
PROFESIONALISMO, COMO HOY LO MENCIONAN, PERO EN SI ES HOY EN DIA CON EL PERDON DE TODOS NO POR EL SALARIO, SINO QUE REALMENTE CON MUCHO PROFESIONALISMO Y ETICA PROFESIONAL.
Lo que hoy en dia, desafortunadamente no se ve mas, como lo citan los padres de Daniela.
Dandole importancia, valor educativo, y al nino, con amor, paciencia, trabajando y respetando las diferencias individuales, por lo tanto dandole educacion individualizada, creando programas individuales, materiales para cada nino, explicandole a cada nino, por medio de sus areas mejores desarrolladas, por medio de sus habilidades.
Todo nino es capaz de aprender, no importa cuan dificil sea el reto, pero si se tiene empatia, amor, dedicacion, y se trabaja individualmente, por medio de las multiples inteligencias y no por medio del sistema educativo del maestro, mejores seran los resultados, estudios cientificos lo mencionan, no solo mi humilde persona, pero realmente durante toda mi carrera profesional lo he puesto en practica y a funcionado.
Hoy dia me encuentro viviendo en la ciudad de Miami, Florida, donde tienen mansiones POR ESCUELAS, A COMPARACION DE MI GUATEMALA, tremendas escuelas, edificios, mucho material, dandole importancia exagerada diria yo al ambiente externo, pero sin fondo, sin principios ni menos valores en cuanto al estilo de educacion, ya que prevalece ante todo el “estilo PROPIO del maestro”, lo que esto no funciona con los ninos, adicionalmente a esto, se han olvidado de lo mas valioso que es el termino de NURTURE VERSUS NARTURE, DANDOLE VALOR AL AMBIENTE, Y NO A LA EMPATIA QUE DEBE EXISTIR ENTRE MAESTRO-ALUMNO.
DE NADA SIRVEN LAS PIZARRAS INTELIGENTES, COMO CAMARAS DE CINE, SI EL CONTENIDO PEDAGOGICO, MATERIAL, PACIENCIA, METODOLOGIA NO ES APROPIADA PARA CADA NINO.
Esto realmente tiene que cambiar, he visto como muchisimos ninos se pierden dentro del sistema educativo burocratico, donde se hubiera podido sacar grandes personalidades.
Incito de buena fe a los padres de familia a que se unan para poder pedir sus derechos, recuerdense que solo ustedes lo pueden realizar, no abandonen a sus hijos, esten siempre al tanto de ellos.
Se les tienen que respetar sus derechos humanos, civiles, del nino, de educacion especial, y aqui entran un sin fin de derechos que no pueden perder, pero que si se tienen que dar, es un numero creciente ya a nivel mundial de Autismo, Asperger, que es lo que estos ninos hoy en dia haran en el futuro si no se les brindan todas las ayudas?
Recuerdense que existe la Inclusion, pero he visto como los excluyen dentro de los salones de clases, como son atacados por bullying, segregados, esto mas generandoles mas ansiedad, depresion, malestares.
Hasta cuando se permitira todo esto? Saludos respetuosos.
Cuanta verdad en unos pocos parrafos, se que solo el amor nos mantiene vivos y nos da feurza, y nos hace sonreir ante el mas minimo adelanto, pero siempre preocupados Que pasara cuando no estemos?, es una inseguridad que la lelvamos como una carga pesada que a veces nos doblega y deprime, La falta de vida social ya en nuestro hogar es una costumbre y a la que nos adaptamos, nuestro hijo esta primero lo demas es secundario y digo aceptamos peus resignarnos como dijo Balzac es un suicidio cotidiano y la depresion y la muerte deben estar bien lejos . Hagamos una masa critica y pensemos y luchemos pro un futuro mejor
Papás de Daniela, han expresado de forma contundente lo que vivimos los padres de un niño (niña en mi caso) con autismo, gracias por poner en palabras muchas de las frustraciones y situaciones de desgaste que hemos pasado. Abrazo y fuerza! Mamá de Antonella.
excelente articulo. es tan cierto todo lo que dices. al leer cada palabra sentí como si estuviera escuchando lo que siente mi corazón. mucha fuerza a todos los padres de niños con autismo, no debemos bajar los brazos!!!!!
Es muy cierto todo lo que mencionan debemos de ayudar a nuestros hijos que sean independientes y darles nuestro amor y apoyo
Es muy cierto todo lo que mencionan debemos de ayudar a nuestros hijos que sean independientes y darles nuestro amor y apoyo