Somos seres sociales que nos regimos por un determinado número de normas sociales no escritas pero aceptadas implícitamente por nuestro grupo social. Por ejemplo, ir en bañador está bien visto en una piscina o en una playa, pero no en una oficina. No hay ninguna ley que diga como hemos de vestir, pero si hay una aceptación social al respecto. Y estas normas sociales delimitan nuestra conducta: qué es socialmente aceptable y qué no lo es. Y claro, cuando tienes un hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo vas a romper más de una norma de forma bastante habitual. Y aquí vienen algunos problemas.
Una de las primeras consecuencias sociales que tiene tener un hijo con autismo es que tu vida social en familia disminuye drásticamente, y en algunos casos incluso desaparece. Las visitas a casas de amigos y familiares disminuyen, ir a un restaurante es una especie de sueño, ir al cine ni te lo planteas, salir de compras es muy complicado y un sinnúmero más de diferentes situaciones sociales que hasta la fecha eran habituales y que de golpe desaparecen. ¿Y por qué? Por las conductas de nuestro hijo. Desde berrinches descomunales a conductas totalmente inapropiadas, en resumen, un amplio abanico de conductas impropias para nuestro entorno social. Y claro, nos quedamos en casa, nuestra vida se reduce a la mínima expresión y nuestro circulo de amigos se convierte en otros padres y madres de niños con la misma condición, pero eso sí, solo a la puerta del centro de terapias o del colegio. Sumemos todo este aislamiento social al proceso del duelo y tenemos un cocktail de muy mala calidad.
Y curiosamente una de las mayores quejas de las familias es que sus hijos son segregados a muchos niveles, y ciertamente, esta queja es real y plausible. Nuestros hijos sufren de una segregación institucional, médica, educativa, social, …, y las familias tienen toda la razón al quejarse de este aislamiento, pero -y como digo habitualmente, el pero es importante- solo vemos la paja en el ojo ajeno. Las propias familias somos las primeras en segregar a nuestros propios hijos, e incluso a nosotros mismos. No salimos juntos a ninguna parte, nos da vergüenza. En el momento en que nuestro hijo empieza a montar un “show” todo el mundo nos mira, y no con afecto precisamente, todo tipo de comentarios llegan a nuestros oídos, nuestros propios “amigos” dejan de llamarnos y acabamos sufriendo “vergüenza social”. Y por tanto, nos autosegregamos de la sociedad para evitar esa sensación.
Y es que hay que tener un temple de acero para ir a un centro comercial (por ejemplo) y estar esperando en qué momento nuestro hijo va a entrar en crisis, o ir a un restaurante y tener un ataque de ansiedad continuo esperando a que nuestro hijo decida echar a correr, o a tirar algo al suelo. Hay mil y una situaciones, pongan ustedes las suyas propias. Y claro, normalmente el momento esperado acaba llegando, y nuestra respuesta muchas veces tampoco es adecuada. Hoy me comentaban que una mamá ante la desesperación llegó incluso a dar unos azotes a su hijo para intentar parar un momento socialmente inadecuado de su hijo. Un profesor me dijo una vez, “la desesperación hace siempre malos negocios”, y es cierto, cuando las circunstancias nos superan es fácil perder el norte.
Y a la vista de estas situaciones nos quedamos todos en casa y nos quejamos en redes sociales sobre la segregación de nuestros hijos. Es decir, hacemos lo mismo de lo que nos quejamos. Y un día te despiertas y descubres que toda tu vida giran en torno al autismo, y tu hijo realmente pasa a un segundo plano, solo importa el autismo. Y nos olvidamos de cuestiones básica y esenciales, y esta postura es mala para todos. Y empiezas a poner excusas para todo: no hago esto porque …; no hago lo otro porque …; no voy a tal sitio porque …, y así todo el día, poniendo excusas e intentando justificar nuestras propias acciones. Y si es necesario le echamos la culpa a otro, de esta forma nos sentiremos menos mal. Pero no nos damos cuenta que hemos dejado de actuar de forma adecuada, hemos ampliado las barreras de la incomunicación de nuestro hijo a toda la familia ¡Ahora todos con autismo! Y encontrar la solución a esto puede incluso ser fácil. Por ejemplo:
.-Ir al Monte de Piedad y empeñar la vergüenza, a ver si nos dan algo de dinerito y de paso podemos pagar alguna terapia.
.-Ser impasible e inmune a los reproches y quejas, y aprovechar para de paso ir intentando concienciar a la gente (esto último no es muy fácil)
.-Ir a vivir a una isla desierta
.-Entender el por qué de las conductas inapropiadas y resolverlas. (Esta es la más recomendable)
Y es que en autismo es muy habitual trabajar para eliminar la consecuencia, pero nadie se para a resolver el problema. Reñir a un niño que no entiende absolutamente nada de lo que le decimos es inútil. Muchas familias dicen que sus hijos les entienden perfectamente. Bien, no dudo que haya casos así, pero en niños con autismo y con bajo o nulo nivel de comunicación en realidad el niño no entiende prácticamente nada de lo que le decimos. Su comprensión no irá mucho más allá de palabras o frases muy cortas o de situaciones conocidas. Hemos publicado mucho sobre este aspecto. Si un niño que no nos entiende, se porta mal y lo reñimos, va a seguir portándose mal, sí o sí. Recuerden “Sin comunicación no hay aprendizaje”. Potenciar y trabajar la comunicación con el niño nos ayudará a poder ir resolviendo este tipo de situaciones problemáticas. La gran mayoría de conductas “vergonzantes” de nuestro hijo van a desaparecer una vez él tenga comunicación válida.
Prepárense a ser inmunes a la vergüenza, salgan a la calle con su familia, usen esas situaciones para trabajar con sus hijos lo que es correcto y lo que no. No caigan en chantajes, si un niño quiere algo y no lo consigue, monta un berrinche y lo consigue, imaginen que hará la próxima vez que quiera algo. No caigan en el modelo del niño emperador, que para evitar que cree una situación social inapropiada se le consiente todo. Su hijo tiene autismo, pero usará todas las estratagemas posibles para salirse con la suya, exactamente igual que cualquier otro niño, recuerde, su hijo es un niño no un autismo. La mayor parte del éxito reside en la familia, los profesionales que tratan a su hijo pueden ser los mejores del mundo, pero si la familia no colabora y no se implica al 100% nunca llegarán a buen puerto. Trabajen duro, fórmense, infórmense, hablen con los profesionales, establezcan procedimientos y métodos de trabajo, pónganse manos a la obra y verán que tal y como dice el refrán “no hay mal que cien años dure”. Coordinen el trabajo y además, disfruten haciéndolo, se sentirán tremendamente orgullosos de los avances de sus hijos, toda la percepción negativa del mundo desaparecerá y descubrirán que su hijo, a pesar del autismo, es un niño con las mismas necesidades que cualquier otro niño. La educación se inicia en la familia.
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Muy bue articulo, aunque mi hijo tiene autismo moderado me ha hecho esos “shows” como dicen, pero no hay que desmayar, seguir intentando una y otra vez, con amor y entereza,……..
Estoy en desacuerdo con todo lo que Dice,pero si es cierto que la vida Social de la Familia Disminuye,pero en nuestro Caso no fue por ningunas de las causas nombradas en este articulo donde se focaliza en Juzgar las conductas de los niños como inadecuadas.En nuestro Caso particular Dejamos de Ir a Visitar a Amigos porque Muchas Veces nos Genera demasiado estress a nosotros y a él porque en lugares fuera de casa el ya no tiene mucho el control de las cosas y tenemos que cuidar desde que no se lastime o que coma cosas que no le pueden caer muy bien,En casa tenemos fuera de su alcance todo lo que es una gran tentacion para el como cremas shampoo espumas(Salvo en el Playroom donde Tiene todo lo que le Hace Feliz) vasos de vidrios no tenemos etc.Ir a otro lugar nos implica que vamos a tener que estar diciendole mas seguido que no a muchas cosas.Qué el aletee los brazos,tire agua,escupa o tire la comida no nos importa,si le molesta a los demas problema de los demas.En Fin en Nuestro Caso tampoco existe ese “Duelo”.Que si han disminuido las visitas a casa es verdad,a eso no le encuentro la respuesta,quizas los demás no quieren molestar o estan esperando que los invitemos,cosa que no va a suceder muy seguido porque estamos muy concentrados en dos cosas:Cuidar de Nacho y Descanzar cuando se puede y por supuesto Disfrutar Siempre que se Puede de Ver Felices a Nuestros Hijos.Pero Claro que Sería Lindo Recibir Más Visitas espontaneas para que Nachi pueda tener mayor contacto con las personas que amamos “Esto sería algo asi como Una Invitacion o Llamado a la Solidaridad!!!jajaja Visitenos Cuando Gusten!!!!
Este Año ha Sido de Mucho Aislamiento Familiar,cosa que es su buena medida es bueno y probechoso,pero también nos dimos cuenta que en exceso es Perjudicial,Debemos Hacer el Esfuerzo por Encontrar el Equilibrio,Ya Nos Espera Un Nuevo Año de Aventuras y Nuevas Esperiencias de Aprendizajes,Esperemos Encontrar el Equilibrio.
Aproveché esta Nota para Expresar y contarles Un Poco Sobre Otra Mirada Sobre el Mismo Problema,Nos Siempre es Por Verguenza o por Discriminación o por cualquier Optica Negativa sobre el comportamiento de Nuestro Hijo,Creo que Todo Depende de Nuestra Actitud y Como enfrentamos Aquello que Es Diferente,Pocas veces Tuve que enfrentar Discriminación,pero cuando lo tuve que vivir lo enfrente con Valor Defendiendo los Derechos de Mi Hijo e Informando porque la mayoria de las veces la Discriminacion es un Acto de Completa Ignorancia.
No Son Faciles los Desafios a los que nos Enfrentamos,Pero La Actitud Hace la Diferencia.Jamas Podría Sentir Verguenza del Ser Más Perfecto que conoci en Mi Vida.Que Tiene Cosas que Aprender,Seguro…Pero lo Social es Solo el Resultado de lo que a la Mayoría le Cae Bien,Eso no Quiere Decir que Todo lo Socialmente Aceptado Sea Lo Mejor Para Nosotros,Por Algo la Sociedad está Cada Vez Más Decadente en Varios Aspectos No????
hola soy madre de una niña autista tambien yo epasado por lo que todos ustedes estanpasando pero creo que lo importante es cuando ves el fruto de tu trabajo con tu pequeño angel sea cualsea el simdrome o discapasidad de tu angelito se quenoes fasil pero no es imposible y agarra tu verguensa y metelo en una bolsa y olvidate de ella
Mi novio es un chico que tiene síndrome de Asperger, a veces que está nervioso se pone a bailar de lado a lado o tararea y juega con mis manos. Yo lo dejo y mientras le digo que todo saldrá bien y juego un poc8 con él hasta que se calma.
Debo estar haciendo bien las cosas porque cuando conoció a mi madre, ella preguntó si se sentía feliz conmigo. “Por ella empecé a hablar con mas gente y amhacer cosas que no pensé que haría”. Tambien los amigos deberiamos ayudar a integrarlos.
La vida social cambia, se desintegra para los padres que tienen un hijo Autista. Sin embargo, tal vez esos padres deban asumir que algunas personas no estan preparadas para aceptar a tu familia tal y como es y por tanto no querer enlazarse socialmente. El autismo nos enseña un trastorno en el que el niño no es capaz de identificar el rechazo o el aislamiento. Es un trastorno precioso para aprender. La inclusion social llega. Tal vez debamos buscarla en otros circulos donde esten preparados para aceptarnos tal cual
Yo trabajo con ninos Autistas desde hace 12 anos y los amo, descubro que es lo que mas les gusta por ejemplo “el mapa de los USA y lo trabajo con esa base como colores, matematicas y etc… de cada estado” y asi cada uno es diferente a unos les gustan los perros, o los gatos, el abecedario y cada uno aprende tomandose tu tiempo, me dejan que los abraze, que les de gold fish de premio, les doy high five y la pasamos bien. Ahora padres de familia si su nino o nina tiene ataques de ansiedad llevenlo a su pediatra y que le de su pastilla contra la ansiedad y les mejorara la vida familiar y lo mas importante la vida de su propio nino o nina pues aprendera muchisimo mas, se comportara mejor y no tienen que estar aislados de nada ni nadie, mi opinion como mama y trabajadora de estos ninos amorosos es “ayudense y ayuden a sus ninos” y no se encierren ni se aislen ni aislen al nino de gozarse su ninez. Que Dios los bendiga y proteja siempre. + + +
Hola…es muy cierto todo lo que se comenta en el articulo. La familia de las personas con autismo o cualquier otra capacidad diferente no saben la importancia de su papel en el progreso de sus hijos y que toda la responsabilidad no debe recaer en los demás, ya que nosotros mismos somos los que nos limitamos y nos clocamos inmensas barreras que nos impiden avanzar en la vida. Además, lo que nos identifica como seres humanos son nuestras diferencias que nos hacen únicos y especiales…entonces porque tenemos miedo de salir de la “norma”, si eso es lo común. Nadie es igual a nadie por mas parecido que sea, no debemos avergonzarnos por lo que digan los demás.
Hola Daniel:
Pocas palabras.. te felicito por todos lados; por el maravilloso y sensibilizador artículo que has escrito, por la fuerza que seguro tienes para afrontar cada nuevo día y por el amor grande que se ve a través de tus palabras que tienes a tu hij@.
Seguro todos los niñ@s que padecen autismo son bendecidos con padres que piensan como todas las personas que dejaron comentarios aquí.
Me complace compartir información así.
Luz y amor a tod@s.
Buen día, yo creo que todo en la vida es costumbre… como dice el refran la fuerza de la costumbre… yo con mi hijo ahora ya va a cumplir 10 años voy a todos lados… a veces al igual que el resto del mundo tiene días buenos y malos… pero salimos él me señala con su dedito el camino por donde quiera ir y también salimos a caminar, montar a caballo y lo cargo en motocicleta… vamos a restaurantes, al cine, vamos a otros lugares fuera de casa como fin de semana y si algunas veces no quiere salir del hotel quiere permanecer en la habitación o no quiere regresar a casa quiere quedarse en el hotel… pero yo siempre platico con él por un rato y llegamos a un acuerdo… creo que ya comprende la situación y es por que esta creciendo… hace 3 años nos dijeron que era un chico con asperger y IQ superior, desde ese tiempo va a terapia de neuronet, tiene maestra sombra en colegio, porque al no encontrar interesante las clases se salia de su aula y hacia rabietas fuertes… y si realmente pasa cada cosa y cada caso que es frustrante como lo dice el artículo, pero debemos de aprender a comunicarnos porque todo en la vida es educación y no porque tenga x forma de ser hay que justificarlos debemos ser comprensivos y tolerantes pero recordemos que como padres no somos eternos a nuestros hijos debemos de educarlos.
Muy certero, amargo y valiente: “Y a la vista de estas situaciones nos quedamos todos en casa y nos quejamos en redes sociales sobre la segregación de nuestros hijos. Es decir, hacemos lo mismo de lo que nos quejamos. Y un día te despiertas y descubres que toda tu vida giran en torno al autismo, y tu hijo realmente pasa a un segundo plano, solo importa el autismo.” CHAPEAU.
Soy abuela de un hermoso nene de 3 anos mi hijo y mi nuera estan en la etapa del duelo estos articulos me dan herramientas para acompanarlos en esta labor tan hermosa quisiera saber como hacer para que deje el panal
Mil gracias, a diario espero c gran interés sus mensajes, q DIOS los bendiga
En cuanto al tema de la vida social de los padres con hijos con autismo, puede sonar cruel, pero no es necesario que vayan al 100% de eventos con nosotros. Por nuestra salud mental y la de ellos. Si un chico neurotípico un día le dice a sus padres que no quiere ir a la fiesta de la tía porque se aburre y prefiere quedarse en casa ¿ese derecho no lo exigiría nuestro hijo si pudiera comunicarlo?
Yo prefiero escoger y funciona. Escojo la mañana para ir con él al super, evitamos los fines de semana en los centros comerciales y prefiero días entre semana, vamos a ferias donde tenga sus dos cosas preferidas: animales y buena comida, y fiestas familiares que no tengan estricta etiqueta, adora las parrilladas al aire libre. No lo escondo para nada solo hago que salir al mundo sea un experiencia divertida y tiene que serlo porque no hay nada más incontrolable que una rabieta de adolescente.
Ahora, creo que el éxito de la socialización de nuestros hijos radica en la naturalidad con que se haga. No podemos andar por la vida justificando cada conducta inapropiada de nuestros hijos o dando explicaciones. Entre más prevenidos estemos más destacaremos la condición sobre el ser. Naturalidad esa es la clave.
Me gusto mucho el texto anterior, para nosotros ha sido tmb muy dificil vivir asi, como no puedo cambiar al mundo y me molesta mucho el show, decidimos cambiarlo a el a como sea, con todo el dinero y todo el trabajo del mundo , no importa, no hay precio para vivir en paz y recuperar tu vida.
Totalmente de acuerdo.
Los comportamientos alterados son diferentes a los malos comportamientos, estos son propios de niños malcriados, independiente a su dificultad, son niños.
Este articulo me ha gustado mucho .Conozco familias que viven aisladas con sus hijos y no tienen vida. Nosotros siempre vamos juntos a todos los sitios y estamos muy orgullosos de nuestro hijo, tiene 4 años y disfruta de la vida como lo que es,simplemente un niño.
Vamos al parque,piscina,a la pizzeria…………etc, el ver su cara sonriente y dando saltos de felicidad hace que se levante un muro y que las miradas de la gente se estrellen contra él. Me da igual tanto las miradas como los comentarios. Desde el primer día que le diagnosticaron el autismo decidimos que no iba a ser una barrera para nosotros.Simplemente es otra manera de ser y sinceramente muchos de nosotros tendríamos que aprender de nuestros hijos.
Solo quiero decir que cada día que pasa estoy más orgullosa de mi campeon.
estoy totalmente deacuerdo con rosa, tengo una niña con autismo, ella tiene 5 años y siempre a venido a todos lados conmigo, al principio eran muchisimos berrinches, yo pensaba, no puedo ir con ella a ningun sitio, pero seguia llevandola al super, a cualquier tienda, sobre todo al parque para que se relacionara con los demas niños, aunque estubiera cansada, yo iba al parque.
hoy en dia me alegro de haberlo echo, te llevas muchas decepciones con algunas personas, pero con el tiempo ves como ellos van a mejor y te olvidas de todo los malos momentos que has pasado y a los que miren mal ni caso, hay gente para todo.
un consejo; deveis de daros cuenta si vuestros niños tienen algo muy especial que les guste mucho, a mi me funciono ponerle musica con el movil, cuando tenia que comprar en el super, o en cualquier tienda, le ponia la musica y se relajaba muchisimo, eso si, es mejor que el movil no te sirva a ti para nada, por que te puedes quedar sin el.
un besazo a todos los papas y mamas que estan luchando por sus hijos
SALUDOS
El principio de la vida en común con un hijo con autismo es muy duro. Se aúnan el duelo por el hijo perdido, el desconocimiento, la vergüenza por las situaciones comprometidas de las que no sabes cómo salir… Con el tiempo todos nos hacemos a la forma de vida que llevamos. Hay que hacer pequeñas (o grandes) modificaciones en los hábitos, y también en la forma de entender la vida. Decir que no cambian las cosas es engañarse a uno mismo. Pero dentro de ese cambio empiezas a disfrutar, a entender y a amar con pasión a ese nuevo compañero de tu vida, y tu relación de amor, confianza y cercanía con esa persona que a los demás extraña hace que, algunos, quieran acercarse a él. Ahí empieza la integración,la inclusión y todas esas cosas de las que nos hablan.
La vergüenza puede ser una fase por la que pasemos los padres, pero en ningún caso es el destino final de este largo y apasionante camino que es criar a una persona con autismo.
Muy de acuerdo contigo Blanca. soy esther y tengo un nieto con autismo y al principio fue muy dificil para nosotros integrarnos a la sociedad con el pues su conducta era siempre de critica, pero poco a poco se va tomando conciencia de su condiciòn y como que nos acostumbramos a no hacer caso a las criticas, miradas o cualquier otra situaciòn que se pueda presentar, pensamos y vivimos siempre por ese ser y es el mismo el que nos da, a travès de su inocencia y amor, la fuerza para seguir adelante y poder darle lo mejor de nosotros para que viva su vida de la mejor y feliz manera posible. se aprende a amar, respetar con mas intensidad y el acercamiento a Dios es un pilar fundamental par estas situaciones.
mi nena tiene autismo, siempre fue con nosotros a todos lados, es verdad , la gente no mira amablemente sus estereotipos ,esta nota es muy interesante, y siempre nos preguntamos con mi marido ,¿ si el numero de casos es tan significativo por que nunca vemos chicos que se comporten como nuestra Solcito pero quizas vale decir a los papas que nuestro entorno social se acostumbro a nuestra nena, las cajeras del super preguntan por ella cuando no la ven,y asi todos los que tuvieron la posibilidad de conocerla, Sol tiene 7 años y sus conductas afuera de casa mejoraron notablemente o hay mas berrinches,hay menos ansiedad en lugares no familiares.
Excelente articulo!!!!! Y todo cierto…. lo mas importante si queremos que tengamos una sociedad incluyente, nosotros como padres empecemos a incluir a nuestros hijos en su entorno, por que el mundo esta allá fuera, facil no es claro, pero nosotros los papas debemos fijarnos metas y procurar momentos en el cual el niño trate de autoregularse y ver el mundo es así a veces como una jungla si puede ser, pero intentarlo ejemplo: si no le gusta que le corten el pelo procura que los intervalos entre uno y otro no sean demasiado largos y poco a poco estará habituado al menos a mi me ha resultado, si recorren la plaza comercial al final puede haber recompensa un pequeño dulce tengan dieta especial o no algo que le guste y poco a poco lo permitirá mejor, si el supermercado es una agonía dejar que lleve el carrito y tratar de que lo controle no desesperarnos importante pero hacer que lo haga y recorrer pasillos poco a poco y casa vez querrá hacer todo el recorrido …. y en todo este ir y venir la gente ja ja ja es lo de menos o que acaso es que ellos son lo importante en nuestra vida claro que no!!
Por eso me he fijado y es muy difícil encontrarnos con un adulto con autismo en la calle pienso que quizá el control de pequeño fue desafiante y entonces de grande aun mas difícil.
No podemos ir justificando a nuestro hijo con todo aquel que lance una mirada feroz, creo que al principio es difícil así lo fue para nosotros pero jamás imposible tratamos de hacer todas las actividades posibles hay muchos retos claro todavía pero seguimos intentando y nunca desistir tengo otra hija y también por ella lo hacemos actividades en familia como cualquier otra con sus tintes y matices….
Saludos
Saludos! Soy psicologo, terapeuta y diseñador de programas de intervención, y destacar el trabajo en conjunto con padres y cuidadores de nuestros niños junto a terapeutas y especialistas ha sido uno de los pilares que mas se busca fortalecer en cualquier tratamiento. Tenemos grandes retos familia! sumando las dificultades de adaptación que Daniel expuso, fenomenos naturales como el Sindrome del Cuidador son foco de intervención importantes de resaltar. Las redes sociales, grupos de apoyo y cambio en la sociedad sobre lo que sabemos de “discapacidad” son fortalezas que como profesionales debemos facilitar. Juntos podemos hacer un mundo mejor.