Afrontando el cambio de expectativas en el autismo

Cuando se tiene un hijo se elaboran expectativas, sobre qué será de mayor, si le irá bien en la vida, etcétera. Sin embargo un día llega un diagnóstico que nos informa que nuestro hijo tiene autismo, y debemos reestructurar todas nuestras expectativas. Todo esto encaja bastante con el famoso proceso del duelo en el autismo. Rehacemos todo nuestro programa de vida y con él, reelaboramos nuestras expectativas hacia el futuro de nuestro hijo.

En un primer momento, y tras la negación, entramos en la fase de rebelión, donde estamos convencidos que nuestro hijo superará el autismo, acabará siendo lo que deseábamos inicialmente. Pasa el tiempo y por norma general las cosas suelen ir a peor, endurecemos nuestra postura, y vemos que con el tiempo se dan avances, en algunos casos muy significativos, en otros casos muy poco significativos.

Algunos deciden que pueden curar a su hijo, que todos están equivocados (Cosas de las fases del duelo), y en Internet leyeron no sé qué de un doctor que hace un tratamiento … y sin pensarlo, ¡a por el tratamiento! Y pasa el tiempo, el dinero desaparece, el ímpetu desaparece, en fin, desaparecen infinidad de cosas, menos el autismo, que sigue ahí.

Y volvemos a cambiar nuestras expectativas, y no solo las de nuestro hijo o hija, a veces hasta las nuestras. Lo que deseamos de manera ferviente es dormir una noche entera, o que nuestro hijo aprenda a ir solo al baño, o que hable, o lo que sea. Deseamos que al menos cuando salgamos que no monte un berrinche, o que si vamos a casa de no sé quien, no rompa nada, o que podamos salir a comer fuera, o sencillamente, ¡que coma! Al cabo de un tiempo, y tras varios intentos frustrados deseamos que aguante la última película infantil en el cine.

Y es que nos pasamos la vida reacomodando nuestras expectativas.

Pasa el tiempo, y en muchos casos vemos como nuestra nueva expectativa es que nuestro hijo pueda asistir a una escuela regular, ¡es su derecho! Aunque en la escuela no están muy de acuerdo, no quieren a niños que se hacen pipí y caca encima, que no tienen comunicación, que tienen muchos berrinches, que no comen solos o que no comen,…, ellos no están preparados para esas situaciones, eso nos dicen. Al final la pregunta es quien no está preparado, ¿el niño o el colegio?

Y el tiempo sigue pasando, y seguimos cambiando las expectativas. Aquel empuje inicial ha ido decayendo, han pasado ya varios años y a pesar de haber conseguido muchos avances, vemos como nuestro hijo que ya pasó la decena, sigue teniendo infinidad de déficits. Sigue teniendo estereotipias continuadas, su comunicación es baja, o inadecuada o poco funcional, ya con la comida tiramos la toalla, come una mínima variación de alimentos y esto es lo que hay. Con las escuela, pues pasó algo similar, al final, acabamos en una extraña modalidad educativa o directamente en educación especial. Tras muchos años de pelea y de no ver ningún avance, o apenas pequeños logros, entendimos que quizá una escuela especial era lo mejor. Volvimos a cambiar las expectativas.

También hay casos donde el niño sí tuvo muchos avances, pero a pesar de todo, anda bien rezagado respecto a los niños de su edad. En el colegio, casi todas sus asignaturas están adaptadas, en realidad casi todo está adaptado. Nos preguntamos a diario si hacemos todo lo que está en nuestra mano.

Y es que como en todo hay diferencias, matices. Hay una gran diversidad. Están los que no avanzan mucho, los que avanzan un poco, los que avanzan mucho, los que avanzan muchísimo, los que avanzan una barbaridad, ¡y hasta los que se salieron!

Y sin embargo, da igual en qué grupo se pueda encajar uno, siempre cambiamos las expectativas. Desde los más pesimistas hasta los más optimistas. Siempre hay cambios.

Y de las expectativas pasamos a los objetivos, cada vez los objetivos se reducen en número; quiero que sea capaz de hablar, o quiero que aprenda a leer y escribir, o quiero que duerma, o quiero lo que sea, pero quiero una sola cosa, y luego ya iremos a por la segunda. Vamos estableciendo pasos, muy lineales, muy secuenciales. Y el tiempo sigue pasando, y seguimos reestructurando las expectativas, ya no solo las del niño, las de la familia entera.

Y llega la fase crítica, entre los 10 a los 12 años. Y aquí hay cierto juez cruel, el sistema educativo, quien parece que va a dictar sentencia. Si el niño llega a esa edad con demasiadas asignaturas demasiado adaptadas, malo, la cosa se complica. Hemos luchado de manera incansable durante largos y agotadores años y quizá la sentencia educativa nos condenó. Ya no creemos que sucederá esto o aquello. Ya solo pensamos en que al menos sea independiente de mayor.

Si las asignaturas adaptadas no son demasiadas, aun nos queda algo de fuelle, aun seguimos luchando por el paso a secundaria, aun mantenemos cierto nivel de expectativas bastante optimistas. Pero la cosa sigue estando limitada a objetivos, si cumplimos este o aquel haremos esto o aquello, y así sucesivamente.

Luego están aquellos que sí lo logran, que llegan con un buen nivel. Lo consiguieron. Y empezamos a sentir pánico por la secundaria. Que si el acoso, que si los amigos, que si esto que si aquello. Y nuevamente alteramos las expectativas, y eso que se supone que todo va medianamente bien.

Quienes tienen hijos o hijas con mayores necesidades de apoyo ya cambiaron de forma radical. En muchos casos con cierto nivel de conformismo, esto es lo que hay y debemos adaptarnos. Aquellos que consiguieron avanzar algo más aun andan con un mar de dudas sobre el futuro y sobre qué esperar o incluso, sobre qué desear. Es que esto de la sentencia educativa es muy difícil de defender. Aquí no cabe recurso legal, es una sentencia diferente. Es como una sentencia vital. Sin embargo, quienes andan en un mayor nivel, cambian sus expectativas esperando que el futuro no sea demasiado cruel con sus hijos.

Y llega la adolescencia. Y empieza otra fase. Y es para todos. Los que ya fueron condenados por el sistema educativo andan buscando cómo afrontar esta nueva fase vital, viendo como quienes no habían tenido conductas agresivas ahora las tienen, y quienes ya las tenían ahora son casi incontrolables. O los hay más afortunados, las buenas conductas persisten, pero ahora llegan otros problemas, cambios físicos, hormonales, …, sexualidad, y nuevos problemas que nos obligan a replantear todo de nuevo.

Quienes no fueron sentenciados por el sistema educativo, ahora tienen otro reto frente a ellos. Superar la secundaria. Todo un desafío. Y empieza otra batalla distinta, otro modelo de enfrentar situaciones, nuevos problemas, todo es nuevo para todos. Y volvemos a los objetivos a corto plazo. Aprobar esta o aquella asignatura, evitar que le acosen, …, una especie de tensión permanente que nos acaba afectando a todos.

Luego están las familias que piden a gritos unos días de respiro. Que buscan desesperadamente alguna organización que cuide bien de sus hijos por algunos días para que ellos puedan tener algo de paz, o descanso, o respiro, o lo que sea, pero necesitarlo lo necesitan. Y es que la cosa se pone más y más difícil cada día que pasa. Los padres envejecen y cada día están más cansados. Y el hijo cada día es más grande y más fuerte y es muy difícil controlarlo cuando tiene una crisis.

Y antes de que nos demos cuenta, nuestros hijos ya son adultos, hombres y mujeres, y volvemos a cambiar de expectativas. En muchos casos para no variar. Ya solo nos preocupa quien cuidará de nuestros hijos cuando no estemos nosotros. Qué será de ellos. Recuerdo una vez hablando con un joven, hermano menor de un hombre con autismo y altas necesidades de apoyo. Asistió a una de nuestras jornadas. Me comentó que sus padres habían muerto y que él había “heredado” un hermano, todo esto con una sonrisa cómplice, de esas que no todo el mundo sabe entender adecuadamente. Sin lugar a dudas ese joven amaba a su hermano mayor, pero no pensaba cuidar de él. Ese joven no tenía que cambiar sus expectativas, solo tenía una y su hermano no estaba en ella.

En otros casos, donde el hijo o la hija están en esa especie de zona intermedia, que casi que sí o casi que no, se generan otras tribulaciones familiares. Es difícil abordar el día a día con la incertidumbre cuasiperpétua del ¿y mañana qué? Ya se llegó a un punto donde la vida te lo pone difícil, a veces uno no sabe si es mejor el caso de grandes necesidades de apoyo, que al final tiene pocas opciones. Llegados a este punto uno no sabe si seguir batiéndose el cobre para intentar algo más, para dar otro paso en no se sabe qué dirección. Todo un momento crítico.

Y luego están los que iban muy, pero que muy bien, pero si ya la secundaria fue bien difícil, el paso a la vida adulta lo puede ser aun más. Y los padres siguen intentado ajustar las expectativas, en una especie de proceso sin final.

Pero hay cierta conclusión muy triste en toda esta situación. Y es que en contadas ocasiones la persona es tenida en cuenta en esas expectativas. No se le pregunta, no se le incluye en las decisiones que de una forma u otra afectan a su vida. Hablamos de independencia pero tampoco les enseñamos a ser independientes. Hablamos de futuro, pero no contamos con ellos para decidir sobre su propio futuro, indistintamente de si es una persona de alto funcionamiento o con grandes necesidades de apoyo. Tampoco pretendo proponer que un niño de cuatro años tome decisiones fundamentales sobre su vida, pero en algún momento esto debe darse.

Quizá a veces se nos olvide que la persona con autismo también tenga sus propias expectativas.


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11 comentarios en ยซAfrontando el cambio de expectativas en el autismoยป

  1. Karina me encantรณ lo que angelaco te dice,yo sรณlo agrego que no te olvides que hay alguien supremo que cuida de nuestros angelitos, haz tu parte, y confรญa!!! Tu hijo necesita una madre valiente, llena de fe.Dicen por ahi que Dios nos manda sรณlo con lo que podemos y ….
    TU PUEDES!!!!!

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  2. Hola, hoy tengo uno de esos dรญas en los que tengo que hacer un acopio tremendรญsimo de fuerza de voluntad para empezar mi dรญa. Mi hijo tiene casi 4 aรฑos y fue diagnosticado con TEA. Es frustrante porque yo me percatรฉ de que algo sucedรญa desde que tenรญa 1 aรฑito y pensรฉ que a tiempo podรญa lograr mucho mรกs que si hubiera reaccionado tarde, pero no es asรญ, y ya llevo 2 aรฑos de consulta en consulta y cada dรญa estoy mรกs agotada. Soy divorciada y la ayuda y comprensiรณn de su padre es mรญnima, mรกs bien se avergรผenza del comportamiento de su hijo en pรบblico y tengo que insistirle mucho para que lo lleve al parque y haga someros intentos por enseรฑarle a patear un balรณn antes de que desista y se frustre y comience a regaรฑar al niรฑo porque no hace lo que รฉl le dice. Como estoy sola no puedo dejar de trabajar y dedicarme a mi hijo, y la conclusiรณn es que siento que no importa cuรกnto lo intente no hago nada bien: ni mi papel como madre ni como profesional, porque a ninguna de las dos actividades puedo dedicarle el tiempo que requiere. Ahora estamos por la fase de la lucha contra la Candida albicans y la dieta GFCFSF, y es difรญcil porque en mi paรญs hay muchas escaseces econรณmicas y prรกcticamente no existen alimentos adecuados para niรฑos con restricciones alimenticias. Cuando leรญ el artรญculo no pude evitar llorar, porque sentรญ por primera vez alguien entendรญa cรณmo me siento. Sobre todo por la parte del temor al futuro. Mis padres son ancianos con muchos problemas de slud y aรบn asรญ estรกn codo a codo en esta batalla conmigo, pero ยฟhasta cuรกndo?. Su papรก defiende muchos sus derechos pero no asume sus deberes. Entonces, aunque trato de evitar pensar en eso para no deprimirme mรกs, me vuelvo loca cada vez que me pregunto quรฉ serรก de mi bebรฉ cuando yo no estรฉ?, serรก capaz de autovalerse algรบn dรญa?, y eso que ya ni pienso en si podrรก formar una familia algรบn dรญa. Gracias por esta pรกgina, es bueno formar parte de una comunidad, actualmente tengo pocos amigos ya que no todo el mundo estรก dispuesto a estar escuchando mis miserias.

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    • Karina te entiende una mamรก a la que tambiรฉn le ha tocado esta lucha en solitario. y hasta ahora estรกs comenzando. Tu hijo tiene una edad propicia para toda la intervenciรณn posible y los avances mรกs grandiosos, pero para que eso suceda tienes que liberarte de las cargas innecesarias. Lo que no te ayuda que no te estorbe (en el sentido mรกs decente en que lo puedo decir). No pienses mucho en el futuro y piensa en el momento presente. No te juzgues tan duro que a nadie le ha resultado fรกcil el camino pero cuando empieces a aclarar tu mente, a quitarle poder a los obstรกculos todo cambiarรก y ambos tanto tรบ como tu hijo lograrรกn muchas metas.

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  3. Lo peor ciertamente es tener que mantenerse en ese gris… en ese no saber que nos depara el futuro.
    Por que no hablamos de que si de mayor serรก esto o aquello… hablamos de si podrรก tener mรกs o menos autonomรญa.

    Este dolor intenso en mi corazรณn, en mi alma… cuando intento imaginarle con 10 aรฑos mรกs (ahora tiene 11)… no sรฉ cรณmo describirlo. No se trata de tristeza, es mรกs bien impotencia.

    Tener la sensaciรณn de batalla perpรฉtua.
    Ahora llevo yo las armas y lucho cada dia en esta batalla. Pero รฉl… cada dia va siendo mรกs conocedor de su realidad, de su esfuerzo, de su batalla y de la mia… y por mucho que uno quiera mantenerse tranquilo, cuerdo y feliz… este vivir agota.
    Y les amamos infinitamente, pero estamos cansados… fรญsica, emocional y mentalmente. Y nosotros tambiรฉn notamos el paso del tiempo, nos hacemos mรกs mayores.
    Y nuestra lucha no estรก “sรณlo” en ayudar a nuestro hijo en sus dificultades y necesidades… estรก tambiรฉn en una constante batalla con varios sistemas: educacional, sanitario, social…

    Nuestros hijos van a ser adultos con mรกs o menos habilidades, con mรกs o menos necesidad de ayuda de un tercero… pero algo tengo claro: van a ser las nuevas generaciones de personas con un diagnรณstico de TEA cuyos padres pudieron y quisieron luchar a “cara descubierta” por sus derechos, por su pertenencia a una sociedad que ha de ser global, de tod@s!!
    Espero que con ello consigamos que las siguientes generaciones lleven a sus espaldas “solo” el peso de un diagnรณstico. Que entre todos consigamos que aspectos educativos, sociales, sanitarios, etc se allanen un poco para que ese andar les sea mรกs fรกcil.

    Un beso enorme a tod@s est@s campeon@s!!!

    I LOVE SOMEONE WITH AUTISM – – – 2 ABRIL

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    • Confien siempre en los avances de las investigaciones mรฉdicas y en los de la tecnologรญa, cosas buenas sucederan y todos los ahora niรฑos progresarรกn con los avances de la ciencia.
      No se angustien tanto, cierren sus ojos y dejense abrazar por alguien en que Uds, confien espiritualmente.
      Tampoco busquen ni aรฑoren perfecciรณn, acepten la vida como viene y traten de ser felices dรญa a dรญa. No tiene caso sufrir pensando en el futuro. Dios N. S. los acompaรฑarรก siempre aunque a ratos no lo parezca.
      .
      .

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  4. Es verdad y es frustrante. Un Dr. me dijo q no pensara en el futuro… que pensara en el hoy, realmente suspirรฉ y senti q es lo correcto. Mi hijo nacio SA ahora ya tiene 12 aรฑos y esta por terminar la primaria, despuรฉs d un largo proceso d terapias d neuronet, psicologas, tutorias y maestra sombra. El dice q quiere ser cheff y yo lo รบnico q quiero es q sea feliz y q no dependa d nadie. Solo eduquemos lo mejor q podamos a nuestros hijos dia a dia. Si hay un berrinche cambiar el tema, si hay regresiรณn volver a empezar porq no olvidan nada por alli tienen guardado lo aprendido; mi hijo anda como en las nubes o en la luna dicen las maestras, pero si le preguntan algo lo responde con gran habilidad aunq nunca nos vea a los ojos. Gracias por su pagina. Saludos.

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  5. Por Dios! Ni una palabra de sobra, maravilloso.
    Tengo un hijo con 13 aรฑos quรฉ cuando le diagnosticaron por fin a los 4, parecรญa que no tenรญa mรกs que un Asperger” leve “,en fin, ahora sigue hablando como un jubilado, perfectamente pero con muchiiiiiiisimo apoyo. Sobre todo el mรญo, no trabajo para poderlo atender. Que mรกs os voy a contar que no sepรกis.
    Gracias por estar ahรญ.

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