El 28 de diciembre, es según la tradición católica el Día de los Santos Inocentes. Se conmemora la presunta masacre llevada a cabo por el rey Herodes I el Grande cuando mandó matar a todos los niños menores de 2 años. Pero no podemos olvidar a los muchos Santos Inocentes que hoy siguen viviendo entre nosotros. Mujeres y hombres con autismo y grandes necesidades de apoyo que, en muchos casos, sobreviven día a día en medio de una gran incertidumbre.
Según el VII Informe sobre exclusión y desarrollo social en España las personas con diversidad funcional (discapacidad) doblan la tasa de pobreza respecto a la población general. En el 2013 la tasa general de pobreza en España se cifraba en el 27,3%, no es difícil por tanto ser conscientes de que la pobreza y la exclusión social de las personas con grandes necesidades de apoyo es tremenda. Y tampoco es difícil extrapolar estos datos al resto de países latinoamericanos. Donde según los indicadores de Naciones Unidas y el Banco Mundial las cifras llegan al 75% de la población con diversidad funcional. Según el Boletín sobre vulnerabilidad social, publicado en septiembre por Cruz Roja España, en el 4,9% de los hogares españoles la familia convive con personas con discapacidad (física o psíquica) a su cargo, con una media de 1 persona con discapacidad por hogar, sin contar al entrevistado. Datos que en poco se van a diferenciar sobre las familias del resto de países hispanos.
Pero si nos centramos tan solo en personas adultas con autismo, la situación puede llevarnos a datos que en ocasiones son tremendos. Entre la población adulta con autismo se estima que el 75/80 % de los mismos tienen altas necesidades de apoyo. Esto implica que tiene una fuerte relación de dependencia para el devenir de su día a día. No podemos olvidar que en muchos casos además se dan conductas muy complejas, que empeoran -más si cabe- su situación personal y social.
Es frecuente la institucionalización de la persona, dado que sus progenitores no pueden hacerse cargo de las necesidades de apoyo del hijo o hija. No podemos olvidar que la edad de los padres, sumada al agotamiento acumulado a lo largo de los años, no permite que se puedan hacer cargo de sus propios hijos en la edad adulta. En algunos casos, las instituciones que atienden a estas personas, tiene equipos profesionales de calidad que trabajan duramente día a día para atender las necesidades y preservar la dignidad de esas mujeres y hombres que están a su cargo. Pero no nos engañemos. Lamentablemente esta situación no siempre es así. Es tristemente habitual descubrir que en muchos casos estas personas viven -o quizá debiéramos decir sobreviven- en condiciones lamentables. Sometidas a tratos indignos, con sobremedicación, con malas condiciones de salud, y donde en muchas ocasiones se producen todo tipo de abusos contra estas personas.
Periódicamente salen a los medios de comunicación las denuncias de que alguna mujer que estaba ingresada en alguna institución de este tipo queda embarazada. Y no precisamente por un proceso de reproducción espontánea o asexuada, sino motivo de una (o varias) violaciones. Los abusos sexuales a mujeres y hombres son más habituales de lo que a priori podamos pensar. Este tipo de incidentes suelen ser ocultados para evitar escándalos. Es habitual que se proceda a la esterilización de las mujeres, por supuesto con la única anuencia de quien tiene la tutela de la persona. La interesada no tiene voz ni voto. Pero la violencia sexual no solo se dirige hacia las mujeres, también en el caso de los varones se dan estas terribles situaciones.
También vemos como en muchos centros el personal no tiene la capacitación ni la sensibilidad necesaria. Y los residentes forzosos son sometidos a vejaciones sostenidas. En muchos casos las conductas sádicas de sus cuidadores ¿o deberíamos decir carceleros? vulneran de forma sostenida la dignidad de esas personas. Las agresiones son lamentablemente habituales.
Si a todo esto le sumamos la poca o nula capacidad de comunicación de la persona con autismo, nos encontramos ante una situación de tortura continuada de la persona y además donde nunca hay culpables ni víctimas. Sencillamente no existen.
¿Quien defiende a estas personas? Porque en muchas ocasiones la familia es ignorante de lo que sucede en este tipo de centros. Y en los casos en los que sencillamente no hay familia, donde se supone que es el Estado el que ejerce la tutela, pues más de lo mismo. Mirar hacia otro lado a veces es lo más sencillo. A nadie parece preocuparle la calidad de vida de estas personas que viven en una especie de campo de concentración.
Pero además de los casos donde la persona no está internada en algún tipo de institución, también encontramos casos donde la violencia contra la persona se da. Y en muchas ocasiones se extiende también a la familia, quien en su lucha denodada por proteger al hijo o hija acaba siendo víctima directa de esta violencia. Generalmente violencia institucional, amparada por los poderes públicos. El desamparo no solo lo vemos en la persona institucionalizada, también asistimos al desamparo de la familia quien se ve incapaz de poder defender al hijo. En muchas ocasiones, la absoluta carencia de humanidad de muchos empleados públicos los convierte en seres despreciables que solo ven a la persona adulta con autismo como una carga innecesaria y a su familia como unos míseros y molestos pedigüeños.
Esta violencia invisible que afecta día a día a estas personas apenas es denunciada, apenas es conocida. Estos actos que quizá en este mismo instante se están dando, quedan impunes. Por eso es tan importante el que quienes conozcan este tipo de situaciones las denuncien. Es terrible a veces ver como empleados de algunos centros de internamiento son conscientes de la existencia de este tipo de vejaciones y conductas violentas, pero callan por miedo a perder el empleo, por miedo a las represalias, o por no querer complicarse la vida, qué más da la excusa. La realidad es que quien calla es cómplice y por tanto culpable por omisión.
Muchas personas adultas con autismo ni siquiera son presuntos ciudadanos, hasta eso les quitaron, y de paso, les arrebataron la dignidad y la humanidad.
Estas personas, mujeres y hombres con autismo, que en muchos casos están olvidados, encerrados en vaya a saber usted donde, esas personas son dignas de consideración, deben ser visibilizadas al resto de la población. Esas personas deberían dejar de estar bajo esa denominación de Santos Inocentes, para ser solamente consideradas personas de pleno derecho.
ANEXO:
Mujeres con discapacidad y violencia sexual: Guía para profesionales
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Qué gran verdad plantea el artículo. Lo digo desde mi rol de hermana que me hice cargo de mi hermano autista de 41 años quien ahora vive conmigo y mis hijos. No es fácil, pero es posible. Las familias necesitamos mucho apoyo sobre todo en estas situaciones en que no se trata de un hijo sino de un hermano o tío. Observo que hay muchos recursos para los padres de niños autistas en la actualidad, sin embargo creo que los adultos son los más olvidados. Muchas gracias y feliz 2015.
Fabiola (Córdoba, República Argentina)
Que Dios te bendiga Fabiola, yo tengo 4 hijos los cuales el mayor de 17 años es Jorge tiene autismo de alto funcionamiento, sus hermanos menores son Joaquin de 11, Santiago de 9 y Fatima de 2. Estamos luchando para que en un futuro sea independiente…me preocupa el futuro que sera de el cuando su padre y yo no estemos. Solo pido a Dios para que sus hermanos le tiendan la mano…ese es mi temor que Jorge acabe solo en alguna institucion donde lo maltraten, es un temor que me carcome todos los dias…Ojala que las cosas mejores.
ASI ES!!! una verdad Allá, Acá, en muchas latitudes. Ciudadanos (aunque muchos no lo vean así) que sobreviven como dice el artículo, en medio de la indiferencia y el temor a denunciar.