Alrededor del 60 por ciento del aumento en la prevalencia observada de los trastornos del espectro del autismo (TEA) en niños daneses parece deberse en gran medida a los cambios en la metodología de inclusión y en el modelo diagnóstico, de acuerdo con un estudio publicado en línea por Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine(1).
En el citado estudio se siguieron a 677.915 niños nacidos en Dinamarca entre 1980 y 1991, que fueron seguidos desde el nacimiento hasta el diagnóstico de TEA, la muerte, la emigración o el final de diciembre de 2011, lo que ocurriera primero.
Stefan N. Hansen, de la Universidad de Aarhus en Dinamarca y co-autor del estudio, cuantifica el efecto de los cambios en la presentación de informes en Dinamarca sobre la prevalencia de los TEA reportados. Los registros daneses nacionales de salud han sufrido dos cambios importantes en las prácticas de presentación de informes durante las últimas tres décadas, con un cambio en los criterios diagnósticos en 1994 y la inclusión de diagnósticos de egreso de los contactos de pacientes ambulatorios en 1995.
Los resultados del estudio mostraron 3.956 diagnósticos de TEA, la gran mayoría de ellos después de 1995. Alrededor del 33 por ciento del aumento en la prevalencia de TEA informada podría explicarse por el cambio en los criterios de diagnóstico por sí solos; 42 por ciento por la inclusión de los datos de pacientes externos por sí solos; y el 60 por ciento por el cambio en los criterios diagnósticos y la inclusión de los datos de pacientes ambulatorios.
Este estudio apoya el argumento de que el aparente aumento de la prevalencia de TEA en Dinamarca en los últimos años se debe en gran parte atribuible a cambios en las prácticas de presentación de informes a través del tiempo, por ejemplo, la inclusión de autismo de alto funcionamiento o síndrome de asperger, o la inclusión de muchas más mujeres en el diagnostico de TEA. Sin embargo, una parte considerable del aumento de la prevalencia de los TEA no se explica por los dos cambios en las prácticas de presentación de informes. Por lo tanto, la búsqueda de factores etiológicos que pueden explicar parte del aumento restante sigue siendo importante, concluye el estudio.
Es importante destacar también que la prevalencia de los TEA ha dejado de subir y se mantiene estable, motivado en gran parte por una mayor visibilidad, una mejor práctica diagnóstica y un mejor modelo epidemiológico. Este estancamiento en la prevalencia, cuya media mundial se estima entre 1/150 a 1/175, parece mantenerse fijo en casi todos los países, con la excepción de los EE.UU., donde los datos reportados por el CDC y basados en encuestas elevan la cifra a 1/68, aunque un estudio más detallado de los datos epidemiológicos del propio CDC, y que están todos disponibles en su web, se ajustan más a los datos que reportan el resto de países, obviamente el modelo de cálculo altera el resultado.
Entre 1990 al 2002, los datos de prevalencia relativos a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) se dispararon a nivel mundial, aunque tal y como advierten en el estudio, una parte importante de este aumento está directamente relacionado con los cambios en el modelo diagnóstico y de gestión de los datos. Sin embargo, el fin del aumento -por el momento- de la prevalencia parece indicar que el concepto catastrófico que imperaba al inicio del presente siglo era infundado. Vemos como por ejemplo en Dinamarca, quien retiró el tiomersal de las vacunas en 1992, siguió aumentando la prevalencia hasta prácticamente el año 2010, donde se estabilizó.
Pero no sólo ha aumentado la prevalencia de los TEA, también ha sucedido con otros trastornos del neurodesarrollo, tal y como ya informamos el mes de julio pasado, y aunque sabemos que el aumento de diversas enfermedades y trastornos tienen relación con el modo de vida y los factores ambientales, aun siguen existiendo preguntas que a día de hoy no han sido adecuadamente respondidas.
Bibliografía:
- Stefan N. Hansen, Diana E. Schendel, Erik T. Parner. Explaining the Increase in the Prevalence of Autism Spectrum Disorders. JAMA Pediatrics, 2014; DOI: 10.1001/jamapediatrics.2014.1893
Como citar este artículo:Daniel Comin (2014). El por qué del 60% del incremento de la prevalencia del autismo en Dinamarca Autismo Diario
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Sobre el comentario anterior quisiera hacer una pequeña observación: en algunos países el diagnóstico de TEA efectivamente puede acarrear alguna ventaja especial para grupos, médicos o diversas instancias, sin embargo en otros países (como el mio, Guatemala) el diagnóstico no significa ninguna ventaja para nadie y menos para el paciente y sin embargo vimos ese incremento en la incidencia y prevalencia.
Para nosotros el tema de las vacunas no tiene mucho peso en la discusión aunque hay gente que lo saca a colación con mucha frecuencia. La MMR es relativamente reciente en nuestro programa de vacunación y estamos viendo incremento en los casos de TEA desde antes de la introducción de esta vacuna en el programa nacional de inmunizaciones.
Entre muchos factores que pueden contribuir al incremento de la incidencia y prevalencia (que a mi criterio si ha ocurrido y es multifactorial) se observa un aspecto positivo: cada vez hay más personal capacitado para hacer el diagnóstico y la sensibilidad social al tema se ha incrementado lo que facilita la búsqueda de diagnóstico.
Dos cuestiones:
1- La frecuencia ha aumentado, redondeando, hasta 4000 casos en 680.000, es decir 1X175, pero ¿cual era la frecuencia antes de 1995? y ¿de que, de TEA, de kanners?. Si no sabemos el aumento de los diagnosticados no sabremos el porcentaje que son debidos a aumentos reales. Lo que me lleva a la segunda cuestión.
2- ¿En que basan la distinción entre aumento debido a cambios en criterios diagnósticos y aumentos reales? ¿Y reales en que?
Hay que suponer que esta confusión se nutre por una parte de intereses corporativos profesionales interesados en diagnosticar más y más TEA’s, que para ciertos propósitos se llaman autismo y para otros asperger, y por otra parte, vacunas o no vacunas, posibles temas de etiologías no intrínsecas que podrían llevar a controversias y litigios de varios tipos.
Si miras al tema dentro del contexto general de “salud mental”, que en USA aborda el autismo, verás que tal diagnóstico, acarrea consecuencias tanto en el pago a médicos y otros pues el sistema prima considerablemente actos diagnósticos, recetas y pruebas como para las familias en términos de accesos a educación, y pensiones y para afectados por registros de discapacidad, que está aumentando mucho por razones de salud mental, etc.
Hay disputas entre profesionales, sistemas y asociaciones de pacientes por presupuestos, siendo una crítica muy válida que el aumento de diagnósticos y de presupuestos, NO ha mejorado en absoluto el cuidado, seguimiento y resultados y menos el de aquellos MAS SEVERAMENTE afectados por trastornos mentales y discapacidades intelectuales, resultados que dependen de factores no específicos y no encasillables tanto o más que de factores técnicos. Los seguimientos en general tratan de maximizar el valor del tiempo del profesional que diagnóstica y receta. Esto en los USA de donde vienen las influencias más importantes.
Por otra parte un aumento real de el autismo de Kanner llevaría a retomar alguno de los estudios de los años iniciales sobre causas. Ha habido desde entonces un aumento importante de sobrevivientes de gran prematuridad, y esta debe ser una de las causas de aumentos reales y una que podría apuntar a otras causas perinatales y con ello, en los USA claro, a litigios y controversias en anestesia, pediatría y obstetricia, medio ambiente….Por otra parte los aumentos reales podrían ser de autismos sondrómicos, esclerosis tuberosa, X frágil, y otros que no siempre se catalñogan como autismos.
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Creo que es importante que cese este baile de cifras pues nadie se lo puede tomar en serio excepto aquellos que en este tema como en otros, están a ver que se puede afanar. Como sabes hay controversias también sobre el uso de instrumentos diagnósticos el DSM5, su validez en la práctica clinica etc. Necesitamos distinguir entre aumentos reales y aumentos asperguer o ficticios (1X68) y saber el grado de discapacidad coeficiente intelectual y patología asociada de los diagnosticados. Sin esto la confusión seguirá.