Autismo, Padres y Redes Naturales

Las redes naturales son grupos de personas que se agrupan en pos de un hecho determinado, por ejemplo hay redes contra la trata de personas, redes de mujeres contra la violencia de género, y así podemos mencionar una infinidad de redes naturales que surgen desde una causa que los identifica y de esa manera generan una lucha, compromiso y dedicación para sostenerla.

En el Autismo no es la excepción y podemos mencionar infinidades de “Redes Naturales” abocadas a esta causa, en Argentina tenemos la “Asociación Argentina de Padres de Autistas” (APAdeA) que es una entidad civil sin fines de lucro nacida en 1994, también la “Asociación de Padres, Soñando un Mundo Mejor TGD”, “TGD-Padres” (Red de Padres de personas con Autismo) y muchas más. Estas redes tienen en común que surgieron desde la necesidad de generar nuevas oportunidades para sus hijos, realizando esfuerzos y buscando un beneficio plural por sobre el singular.

Es muy importante identificar que este tipo de Redes no se gestan con un enfoque profesional o con profesionales involucrados, sino por el contrario con el absoluto apoyo y desarrollo de los propios padres, caso contrario estaríamos hablando de una “Red Artificial” en la cual hay profesionales de la salud involucrados desde sus comienzos.

¿Por qué la importancia de promover estas “Redes Naturales”?

Generar este tipo de redes en el Autismo es de gran ayuda para los Padres que en muchas ocasiones no tiene acceso a un asesoramiento adecuado.
Casi un 70% de los Padres de personas con TEA están involucrados o se vincularon en algún momento a alguna Asociación o Fundación relacionada al Autismo y este no es un dato menor a la hora de hablar de la importancia que tiene los padres en la comunicación y concientización de este diagnóstico.

Desde hace más de 30 años a nivel mundial se han creado importantes agrupaciones de padres en busca de información y tratamientos adecuados para sus hijos que con las terapias y los enfoques de esa época no daban respuestas a las inquietudes que estos presentaban.

¿Cuál es el Rol de Profesional en estas Redes?

Los agentes de la salud debemos estar en constante colaboración y asesoramiento para estos padres que llegan con inquietudes, dudas y con más preguntas que respuestas. El profesional debe acompañar este proceso y no interceder en su desarrollo, no olvidemos que nosotros solo somos parte de esta “Red Natural” por el solo hecho de ser convocados por estos padres para colaborar en el desarrollo de esta.

La unión de Padres hace que día a día se lleven adelante más investigaciones vinculadas al Autismo, desde el año 2000 a esta parte hemos avanzado muchísimo en la información desde las Ciencia y Neurociencias, también las disciplinas científicas que se comprometen con el Autismo como por ejemplo, la Psicología, Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Psicopedagogía, Psicomotricidad, han realizado aportes a las intervenciones clínicas en el Autismo y esto se debe a que muchos padres concientizan, luchan y se enfocan en seguir creciendo junto a sus hijos en la búsquedas de las bases del Autismo.

En muchos países, como en Chile, Perú, Bolivia, entre otros a nivel mundial han avanzado en sus políticas de comenzar a darle lugar a sus hijos dentro de la sociedad y esta necesidad surge de los padres que buscan y generan ruido dentro de la propia sociedad para conseguir beneficios y derechos para sus hijos, como lo es un acceso gratuito a un tratamiento que es casi una utopía por estas tierras.

También hoy se está hablando de la “Inclusión” de los niños y jóvenes con Autismo dentro de las instituciones educativas evitando la discriminación que se produce cuando son segregados a “Espacios Especiales” que solo logran marginar más y más a la persona con Autismo. Estos avances surgieron de Padres que apoyados por profesionales llevan adelante proyectos políticos, generan leyes y hacen valer los derechos de las personas con discapacidad.

Quisiera culminar este articulo con unas palabras de Valeria, Espejo (Mamá de un niño con TEA), Presidente de la Asociación de Padres de Personas con Autismo “Soñando un Mundo Mejor TGD” (Buenos Aires, Argentina)

“Esta asociación se construyó desde la desesperación por darle un futuro mejor a nuestros hijos, que pasando los años se hacían más grandes y seguíamos luchando contra viento y marea, entonces decidimos unirnos para darle un futuro digno a ellos, pensar en una adolescencia y adultez prospera, llena de posibilidades. Hoy la Asociación “Soñando un mundo mejor” representa a más de 45 familias en nuestro lugar de origen, en Lomas de Zamora y somos un grupo de padres que seguimos buscando nuevas oportunidades para nuestros hijos…”