Investigaciones tratan de precisar el momento adecuado para la atención temprana en el autismo

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Investigadores del autismo y grupos de familias a menudo expresan su preocupación de que la edad media del diagnóstico de autismo en los EE.UU. oscila alrededor de 4 años a pesar de que la mayoría de los casos se pueden diagnosticar de forma fiable a los 2 años. En este campo altamente polémico, la necesidad de un diagnóstico precoz y de una intervención temprana es una de las pocas áreas de acuerdo.

Sin embargo, hasta el momento, ha habido -sorprendentemente- poca evidencia sólida de que el diagnóstico temprano y el inicio de la terapia conductual mejoran la vida de las personas con autismo en el largo plazo.

“Hay una suposición de que la intervención temprana ha demostrado científicamente ser eficaz”, afirma Stephen Camarata, profesor de ciencias de la audición y el lenguaje en la Escuela de Medicina de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee. “Yo creo que ésta es efectiva, y planteo la hipótesis de que esto es así. Pero eso no es lo mismo que tener la evidencia científica”.

No obstante, finalmente la evidencia a favor de la intervención temprana es cada día más real. El campo de trabajo se dirigió hacia estudios más rigurosos desde hace aproximadamente una década, y muchos de esos estudios, se centraron en niños de entre aproximadamente 2 y 4 años de edad, y estos estudios están empezando a dar sus frutos.

Cada vez más el enfoque de los estudios plantean no es sólo si la intervención temprana funciona, sino también cual es la mejor edad para intervenir. Algunos investigadores sostienen que el tratamiento puede ser más eficaz y requerirá de menos tiempo y dinero si ésta comienza antes del segundo o incluso el primer cumpleaños de un niño.

“No quiero tener que esperar hasta que podamos hacer un diagnóstico fiable para comenzar la intervención”, dice Geraldine Dawson, directora del Centro para el Autismo Diagnóstico y Tratamiento de la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke.

Las intervenciones dirigidas a los más pequeños, identificados en situación de riesgo para autismo, podrían conducir a estos niños hacia una vía de desarrollo más positiva. “Si podemos ayudar a un niño a ser socialmente mas comprometido e interactivo y a desarrollar gestos y lenguaje, podremos -posiblemente- incluso prevenir el autismo”, dice Dawson.

Beneficios conductuales:

En general, la evaluación de la eficacia de la intervención temprana es difícil, en parte debido a que distinguir los signos de autismo es más difícil a los 2 años de lo que es a los 4 o 5. Por ejemplo, tener un berrinche cuando el niño se siente frustrado, o no responder al nombre de uno cuando participan en una actividad, puede ser un síntoma de autismo, pero también puede ser un comportamiento cotidiano en un niño de 2 años de edad.

Algunos casos de autismo con síntomas relativamente graves -lo que se refiere a menudo como “autismo clásico”- son fáciles de reconocer desde el principio. Pero sólo el 35 por ciento de los niños diagnosticados con una forma leve de autismo a los 2 años siguen en esa categoría tres años después(1). Algunos de los niños inicialmente diagnosticados con la forma leve empeoran con el tiempo, mientras que otros se mueven fuera del espectro del autismo por completo.

“Si nos fijamos en el extremo más leve del espectro, ese es el desafío”, dice Camarata, quien dirigió un foro científico sobre diagnóstico precoz e intervención publicado en el International Journal of Speech Language Pathology en febrero(2).

Si los investigadores no tienen en cuenta estos cambios en el diagnóstico y la severidad, Camarata advierte, pueden confundirlos con los efectos de un tratamiento.

En 2011, una revisión de los tratamientos para autismo, encargado por la Agencia de EE.UU. para la Investigación y Calidad de Salud, encontró evidencia débil en general para la eficacia de intervención temprana(3). La intervención temprana intensiva basada en conductas es el único tratamiento del autismo con evidencia -escribieron los autores-, pero incluso esa evidencia, sobre todo a partir de estudios rigurosos, como los ensayos clínicos aleatorios, es escasa.

Estudios adicionales han reforzado el caso de una intervención temprana desde entonces(4,5). El año pasado, por ejemplo, investigadores noruegos informaron que niños con autismo, cuyos maestros de preescolar les proporcionaron una intervención de ocho semanas para promover la atención, mostraron mejoras en la atención conjunta un año más tarde en comparación con aquellos que participan en sólo el programa preescolar regular(6).

“Se está trabajando muy duro en el déficit de comunicación social, que es fundamentales para el trastorno”, dice Connie Kasari, profesora de desarrollo humano y psicología de la Universidad de California, Los Angeles. Kasari no participó en el estudio, pero ella confirma las conclusiones de su propio laboratorio mediante una intervención similar en los niños preescolares con autismo(7).

La mayoría de los estudios de intervención temprana que se han publicado hasta ahora involucran niños diagnosticados con autismo que tienen al menos 2 años de edad. Los investigadores dicen que un diagnóstico de autismo es poco probable que sea definitiva mucho antes del segundo cumpleaños de un niño. “Lo que estamos aprendiendo es que hay mucha variabilidad en las trayectorias de desarrollo de los niños que muestran signos tempranos de autismo”, dice Dawson.

Buscando señales:

La edad de diagnóstico fiable no es probable que disminuya mucho en un futuro cercano, pero los investigadores están, mientras tanto, aprendiendo a identificar los marcadores tempranos para riesgo de autismo. Por ejemplo, los estudios de ‘hermanos del bebé‘, o hermanos menores de los niños con autismo, han encontrado que los bebés que van a desarrollar autismo muestran diferencias en la actividad cerebral que son evidentes antes del diagnóstico, en el segundo o incluso el primer año de vida.

Aplicar estos hallazgos de forma general en la población sigue siendo un tema de debate. “A partir de los estudios individuales se pueden ver algunas señales de comportamiento débiles antes de 14 a 18 meses”, dice Tony Charman, presidente de la clínica de psicología infantil del Kings College de Londres. “Es todo un gran salto desde el punto de vista que hay una señal a la idea de que esa señal va a tener una utilidad clínica.”

Hasta ahora, al menos, el conocimiento de los marcadores para riesgo de autismo no se ha traducido en un éxito con los tratamientos. Los dos estudios de intervención más rigurosos publicados hasta ahora en 12 a 24 meses de edad no mostraron beneficios significativos en el alivio de los síntomas del autismo(8,9).

Eso es desalentador, pero no quiere decir que la intervención a esta edad sea inútil, dicen los investigadores. “Los niños empeoran en términos de síntomas entre los 12 y 24 meses”, dice Kasari. “Así que es como si estuvieras empujando hacia arriba un canto rodado por una montaña con la intervención.”

Los tratamientos para este grupo de edad quizá necesiten ser más intensivos, o tener diferentes componentes que los diseñados para niños en edad preescolar. También puede ser que los estudios realizados hasta el momento no han medido las variables correctas.

Estas preguntas abiertas han impulsado la creación de varios grupos para estudiar las intervenciones de autismo en niños de 1 año de edad. Kasari, por ejemplo, está poniendo a prueba la eficacia de pequeños grupos’Mommy and Me’ incorporando componentes de atención conjunta en la intervención en niños de entre 12 y 21 meses de edad.

Otro grupo de investigadores ha informado de resultados prometedores de un estudio piloto sobre una intervención que comienza entre 14 y 17 meses de edad. El enfoque utilizado en este estudio, llamado “enseñanza sensible adaptativa”, contempla terapeutas que trabajan con los padres para mejorar las habilidades en las áreas en las que el niño muestra una mayor debilidad(10).

Otros investigadores están explorando el potencial de intervenir con niños aún más jóvenes, antes del año de edad. La mayoría de estos estudios se centran en ayudar a los padres a ser más sensibles y receptivos con sus bebés.

“Éstas no son necesariamente intervenciones específicas para autismo. Estan aprovechando la literatura existente sobre paternidad positiva en un campo totalmente diferente”, señala Charman. Debido a eso, no está claro si estos esfuerzos mejorarán los síntomas del autismo, afirma.

Promesas tempranas:

Una ventaja potencial de intervenir en niños pequeños es que los tratamientos utilizan el tiempo los terapeutas de manera eficiente, dicen otros investigadores. Terapeutas entrenados trabajan con preescolares con autismo durante un máximo de 40 horas a la semana, pero las intervenciones en niños suelen estar derivadas a los padres, a quienes los terapeutas pueden entrenar en tan sólo una hora a la semana, y que quizás en el futuro, incluso podría recibir una formación en vídeos o a través de teleasistencia.

Estos métodos podrían ser el primer paso de un sistema de “intervenciones graduales” para los niños que muestren señales de advertencia, tales como la falta de contacto visual o de bajo interés en las interacciones sociales. Otras terapias intensivas podrían estar disponibles para aquellos que no responden a las intervenciones de primer nivel o en aquellos que muestran más signos de autismo a lo largo de su desarrollo.

“Lo que queremos hacer es ayudar a formar los padres para utilizar estrategias que puedan ayudar al niño a interactuar socialmente”, dice Dawson. Un ejemplo que da es una técnica llamada “Promover las primeras relaciones sociales”(11), sobre la que ella y sus colaboradores están llevando a cabo un estudio de la Universidad de Washington.

Un pequeño, pero llamativo, estudio de este tipo formó a padres de tres bebés de 4 a 9 meses de edad en el entrenamiento de respuesta esencial, una intervención conductual que hace hincapié en el aumento de la motivación social y el desarrollo de habilidades del niño, tales como tomar turnos. Dar a los padres alrededor de una hora semanal de formación en el hogar, mejoró los signos de compromiso social de los bebés, tales como el contacto visual y la respuesta a sus nombres, después de tan sólo 11 sesiones(12). Dos de los niños no presentan problemas de desarrollo. El tercero, un niño que tiene un hermano mayor con autismo, presenta retraso en el lenguaje, pero no está en el espectro del autismo sí mismo.

El estudio coliderado Lynn Kern Koegel, directora clínica del Centro de Autismo Koegel de la Universidad de California, Santa Barbara, advierte que estos son resultados preliminares. Pero ilustra una paradoja que añade una capa adicional de complejidad a la evaluación de la eficacia de las intervenciones tempranas de autismo.

¿Los tres niños del estudio desarrollaron autismo en ausencia del tratamiento? “Nadie sabe”, dice Koegel, “porque si se interviene nunca lo sabrás.”

Bibliografía:

1: Rondeau E. et al. J. Autism Dev. Disord. 41, 1267-1276 (2011) PubMed

2: Camarata S. Int. J. Speech Lang. Pathol. 16, 1-10 (2014) PubMed

3: Warren Z. et al. Pediatrics 127, e1303-e1311 (2011) PubMed

4: Dawson G. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 51, 1150-1159 (2012) PubMed

5: Schertz H.H. et al. Early Child. Res. Q. 28, 249-258 (2013) Abstract

6: Kaale A. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 53, 188-198 (2014) PubMed

7: Kasari C. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 51, 487-495 (2012) PubMed

8: Carter A.S. et al. J. Child Psychol. Psychiatry 52, 741-752 (2011) PubMed

9: Rogers S.J. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 51, 1052-1065 (2012) PubMed

10: Crais E.R. and L.R. Watson Int. J. Speech Lang Pathol. 16, 23-29 (2014) PubMed

11: Webb S.J. et al. Int. J. Speech Lang. Pathol. 16, 36-42 (2014) PubMed

12: Koegel L.K. et al. J. Posit. Behav. Interv. Epub ahead of print (2013) Abstract

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