El autismo es un trastorno que afecta primero al niño y a continuación a la familia. Aunque muchas veces afecta de forma más intensa al entorno familiar que al propio niño. Y esto tiene que ver con múltiples aspectos, aunque la gran mayoría están relacionados con un desconocimiento del propio autismo y que se ve aumentado con la inmensa sensación de desamparo que la familia tiene al recibir el diagnóstico.
La percepción social del autismo es mala, muy mala. Sigue incrustado en el pensamiento social la imagen de que la persona con autismo es la de alguien que o bien tiene una discapacidad intelectual severa, o que es agresivo, o que no habla, o cualquier otro de los cientos de mitos que a día de hoy siguen sobrevolando sobre el autismo. Y estos mitos prevalecen por lo que a mi modo de ver es uno de los grandes déficits en la atención del autismo a nivel internacional. Y es la nefasta respuesta del sistema de salud y el educativo. Es decir, del sector oficialista. Desde el momento del diagnóstico la familia se siente perdida, y esta sensación se ve aumentada por la mala respuesta del sistema. Este sistema no informa adecuadamente, no dispone de un protocolo de intervención global, no hay un modelo adecuado de atención ni de formación a la familia. Y ante esta situación pesa más el mito que la verdad.
Y esto es campo abonado para que mil y un mercaderes de esperanzas nos vendan estupendas soluciones que siempre dan respuesta a nuestras preguntas. Es decir, llenan el inmenso vacío existente. Ese que las administraciones públicas y el sector oficial y científico no ha sabido llenar. Los especialistas en marketing lo llaman hueco de mercado, es decir, un campo virgen para vender un producto.
Y claro, ante tal vacío hay mil y una ofertas, a cual más suculenta. Y por alguna razón todas estas ofertas se sustentan en una misma base, el curar, recuperar o cambiar la vida de la persona con autismo y por extensión al de su familia ¡Y quien iba a resistirse a esas fantásticas propuestas! Al fin oímos lo que anhelábamos oír desde hacía tanto tiempo. Y quien nos da sus motivos lo hace basándose en modelos de fe, o basados en conspiraciones mundiales gestionadas por las farmaceuticas, o en presuntos estudios científicos de presuntos investigadores en algunos casos, o de estudios sesgados publicados en vaya a saber usted donde o peor aun, en proyectos de investigación que aun no han concluido. Por ejemplo, las células madre para el tratamiento del autismo. Hay determinadas clínicas que venden estupendos (y carísimos) tratamientos donde dicen curar el autismo. Por poner solo un ejemplo.
Quizá podríamos hacer un sencillo resumen de qué nos ofrecen las propuestas de solución total a nuestro drama:
- Conseguirán unos resultados espectaculares en muy poco tiempo y su hijo se recuperará.
- Se trata de un compendio de productos 100% naturales que eliminarán los productos tóxicos del organismo de nuestro hijo y este se recuperará del autismo.
- Nos ofertaran una serie de productos en los cuales no queda claro qué composición tienen exactamente, o qué empresa está detrás, o si realmente tiene el aval de las autoridades sanitarias.
- Estará avalado por una infinidad de testimonios y vídeos de personas curadas y de familias que nos hablarán desde el corazón, pero será muy difícil que realmente podamos verificar esa información.
- Si preguntamos sobre qué sucede si algo va mal, lo negarán en base a su larga (y difícilmente demostrable) experiencia.
- Al ser todo muy irregular, en caso de que suceda algo, no podremos demandar a nadie, ya que detrás de los anuncios no hay nada.
- Si nos ponemos críticos siempre dirán que no hay dos niños iguales, que a algunos a lo mejor no les funciona, pero generalmente es porque los padres no siguieron el protocolo o tratamiento a rajatabla, etc,…, es decir, que si algo va mal será culpa nuestra. De esta forma se exoneran de toda responsabilidad.
- Si decimos que esto no está avalado por la ciencia, nos dirán rápidamente que es que hay un complot de las farmacéuticas para que sus productos (milagrosos) no puedan llegar a todo el mundo, y que en realidad las farmacéuticas desean que estemos todos enfermos y ellos (afortunadamente) están aquí para ayudarnos.
Y podríamos seguir con una larga lista de buenos (y falsos) propósitos. También encontraremos modelos mixtos, es decir, donde a cambio de grandes cantidades de dinero se ofrecerán a formarnos en un sistema único en el mundo que solo ellos conocen y han desarrollado (Aunque esto sea falso) y cambiarán nuestra vida y la de nuestro hijo. O encontraremos también procedimiento científicos que a cambio de importantes sumas de dinero curaran a nuestros hijos. A pesar de que estos procedimientos sean sencillamente inicios de investigaciones y no han sido suficientemente probados. O peor aun, pretenderán que todo el autismo pueda resumirse en un determinado desorden biológico. La lista es larga.
Quizá a nadie se le ocurre pensar el porqué no les dieron el Nobel de Medicina, o peor aun, si es tan bueno por qué lo usa tan poca gente. O mil y una preguntas más. Aquí la lógica no parece imponerse, y es que los sentimientos nos pueden jugar malas pasadas.
Pero mientras esto sucede, es decir, cuando cientos y cientos de familias acuden a la llamada de los mercaderes de esperanzas, el sector oficial se dedica a redactar manifiestos de rechazo a estas propuestas. Y lo hacen con la boca bien grande. Son el sector oficialista, quienes entienden que su verdad es la correcta y que están protegiendo a las familias de los charlatanes. Y por eso redactan cartas llenas de sensatez donde denuncian estas prácticas peligrosas. Pero, y como siempre digo el pero es importante, no parecen pararse a reflexionar el por qué este tipo de propuestas florecen como las amapolas en primavera. Se quedan en la denuncia pública (aunque a veces es poco pública ya que no se entera nadie) y listos. Su voz se queda en eso. No se paran a buscar el culpable de que esto siga sucediendo. Y lo triste es que para encontrar a los culpables de que estos mercaderes de esperanza existan solo hay que comprarse un espejo y mirar. Y en ese espejo está el culpable. No hay que ir muy lejos a buscarlos.
Mientras no exista un protocolo serio, coherente y bien diseñado que se inicie en el mismo momento del diagnóstico, nada va a cambiar. Y lo perverso que esto tiene es que ese protocolo existe, lo han diseñado los responsables del sector oficialista. Pero les pasó con el protocolo lo mismo que con los manifiestos, no llegó muy lejos. Y yo me pregunto ¿Para qué narices me sirve a mi un protocolo escrito que no se pone en marcha? Pues obviamente no me sirve para nada. A un padre o una madre de un niño con autismo, las denuncias públicas no les resuelven sus carencias. No les reducen su ansiedad, ni su sensación de desamparo. Necesitan que esos protocolos y procedimientos sean reales. Que su hijo tenga atención temprana tal y como indican los sabios, que se cumplan de forma efectiva y real. Que reciban asistencia, formación, guía, consejo y que vean como su hijo está atendido de forma correcta. Si unos padres ven como todas las necesidades están cubiertas, que su hijo avanza y mejora de forma imparable, no van a perder el tiempo en ir a escuchar a gurúes, científicos de tres al cuarto o a almas caritativas curadoras.
Creo que hay que perder menos el tiempo en hacer manifiestos y emplear ese tiempo en conseguir que todo ese esfuerzo se convierta en algo real. Que el modelo de clientelismo del niño con autismo desaparezca. Cuando todo eso exista, no harán falta los manifiestos ni las cartas de denuncia, ya que nadie tendrá la necesidad de escuchar eso que quieren oír. Creo que el culpable de que estos sinvergüenzas existan está reflejado en el espejo.
Hay que ser proactivos, poner en marcha eso que decimos que es tan bueno y que le funciona a todo el mundo y dejar de perder el tiempo en hacer denuncias que luego no llegan a ninguna parte. De qué sirve transmitir información si ésta no puede ser usada.
Yo ya me he comprado un espejo, y me he puesto manos a la obra. ¿Y ustedes señores del sector oficial?
“El espejo es una utopía, porque es un lugar sin lugar. En el espejo, me veo donde no estoy, en un espacio irreal que se abre virtualmente detrás de la superficie, estoy allá, allá donde no estoy, especie de sombra que me devuelve mi propia visibilidad, que me peermite mirarme allá donde estoy ausente: utopía del espejo. Pero es igualmente una heterotopía, en la medida en que el espejo existe y tiene, sobre el lugar que ocupo, una especie de efecto de retorno; a partir del espejo me descubro ausente en el lugar en que estoy, puesto que me veo allá. A partir de esta mirada que de alguna manera recae sobre mí, del fondo de este espacio virtual que está del otro lado, vuelvo sobre mí y empiezo a reconstituirme allí donde estoy”
Fragmento de Michel Foucault “De los espacios otros” (“Des espaces autres”). Conferencia dictada en el Cercle des études architecturals, 14 de marzo de 1967, Publicada en Architecture, Mouvement, Continuité, nº 5, octubre de 1984.
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El Autismo Se define como un Autismo Infantil como el síndrome congénito que afecta directamente tanto a las relaciones afectivas y sociales del niño como a la propia comunicación más básica del mismo.
Sin duda alguna, la persona mejor indicada para explicarle qué es el autismo infantil y aconsejarle sobre el tratamiento del autismo infantil, es el especialista que esté llevando su caso particular.
Mi hijo nació prematuro de 32 semanas luego de una ecograrafia me trasladaron urgente y me practicaron una cesárea, solo DIOS y yo sabemos lo que sufrí, lo conocí entubado por debajo de la línea de gravedad. Me decían que podría ser ciego y no usa lentes, que podía ser paralítico o con severas secuelas motoras y corre por todos lados. Hoy tiene 9 añitos y concurre a una escuela común pero tiene problemas de aprendizaje y va a maestra particular. Pasamos antes por otro colegio cuya maestra de primer año lo despreció, discriminó y provocó la expulsión. Creí morir muchas veces y mi vida no ha vuelto a ser la misma a pesar del inmenso amor de mi esposo y participación activa porque es mas madre que yo. A los 3 años fue diagnosticado con TGD ( espectro autista) tardó mucho en comenzar a hablar y ahora tiene un lenguaje limitado para su edad; le gustan los números pero le cuesta leer a pesar de conocer el sonido de todo el abecedario. Desde los 3 años concurre a psicomotricista y fonoaudiólogo. Noto que comprende pero hay diferencias con los niños de sus edad. No tiene hermanos, primos, ni amigos; ruego al SEÑOR que le permita ser un adulto autónomo porque yo con estos dolores no creo que resista mucho tiempo mi salud. NUNCA PENSÉ QUE LA VIDA ME HECHARIA ESTA EMBOSCADA, es difícil mas difícil que dos carreras universitarias que poco puedo dedicarles. RUEGO AL SEÑOR MISERICORDIA PARA TODOS LOS PADRES QUE SUFREN POR ESTOS TRASTORNOS.
AMO A MI HIJO CON TODA EL ALMA Y SI PUDIERA LE DARÍA MIS NEURONAS. DIOS LOS PROTEJA A ESTOS ANGELITOS QUE SEAN AUTÓNOMOS EN UN MUNDO CADA VEZ MAS AGRESIVO Y PERVERSO Y EN UN ESTADO DONDE NO EXISTEN VERDADERAS POLÍTICAS DE APOYO MALGASTANDO DINERO EN COSAS VANALES. DIOS LOS PROTEJA Y QUE PRONTO PUEDAN RECUPERARSE QUE OBRE EL MILAGRO DE DIOS PONIENDO EN MANOS DE LOS HOMBRES LA SOLUCIÓN A ESTAS DESGRACIAS. MN
yo tengo un sobrino con autismo y quisiera ayudarlo pero no se como ya dejo las terapias por que son muy caras , en casa mi hermana se desvive por su hijo y ala vez tiene un gran tristeza no poder ver un avance el es un niño mvy cariñoso eh independiente , muy ordenado para sus cosas a la hora de comer ,al guardar sus juguetes .. si saben de terapias que pueden ayudar en casa por favor deme opciones ya que no tengo recursos para pagar un instituto o clínica el tiene 7 añitos.
Victoria Melania Reyes, revisa la pag http://www.elsonidodelahierbaalcrecer.com es genial para estimular a nuestros niños, tambien si pudieses dar una alimentacion sana, sin gluten, ni caseina, ni colorantes, revisa la pagina linca.org alli explican sobre los problemas de crecimiento de levaduras y candida, ademas hay conferencias on line dictadas por gastroenterologos infantiles
Hector Quintero, muy real su opinión, saludos
Y sí… hay temas súper importantes como este que increíblemente cuesta introducirlos en el conocimiento porque como vos decís “no venden”. Por suerte hay quienes transmiten programas muy útiles e informativos que aunque no venden, nos despejan la ignorancia y por ende nos hacen más libres. Canales como “Encuentro” transmiten diversidad de temas muy interesantes durante todo el día, me sorprendo de las cosas con las que me desasno por este medio. Esperemos que con la reforma de la ley de medios haya más equidad al respecto. Querer ser mejor para estar mejor es una decisión individual que a veces necesita ayuda, un GPS que nos lleve a la sensatez.
Dicen que más importante que las condiciones externas en las que nacimos, las decisiones que fuimos tomando a lo largo de nuestra vida son las que influyen en nuestros logros. Y a la vez las decisiones que tomamos generan cambios que impactan en nuestra condición externa.
Te cuento que pegué en mi facebook un video muy corto de un Programa de la TV Pública donde una mamá con un hijo autista explica brevemente y muy claro las características y acerca de los inconvenientes con los que, como vos contás Beatriz, se tropiezan Uds. Y sí, es verdad, hasta ahora sólo un amigo puso “me gusta”, con lo cual no hacemos nada. Lo bueno sería que TODOS “compartieran” esto. FB tiene hoy mucho peso en la divulgación…. insistiremos. Pero un vendaval comunicativo es útil además si paralelamente apoya una acción legal paralela para lograr los objetivos deseados.
Bueno, un gusto conocerte Beatriz. Por mi parte seguiré informándome y voy a colaborar con lo que esté a mi alcance. Quiero contarte que tengo un hijo de 34 años y que he pasado por muchas dificultades en mi vida, pero siempre tuve una actitud positiva y muy especialmente esperanzadora, aún en los picos de dolor que me tocó vivir. Sólo así pude ayudarme y ayudar. Alguien dijo que para ser feliz se necesita alguien a quien amar, amar lo que hacés y vivir esperanzado. Bueno y cierto!
“Unirnos los afectados para hacer peso y que nos oigan”, si, esa es la clave, suena fácil, pero no lo es. Hay muchas trabas burocráticas, muchas barreras, demasiadas, el sector “oficial” se encargan de que nos desanimemos, quitarnos fuerzas, y de momento se están saliendo con la suya, y eso que los afectados somos muchos, aunque es verdad que no hay una unificación de todos los que luchamos por lo mismo.
A los medios de comunicación masiva no les importa demasiado “vende poco”, o dan la noticia y a otra cosa, al que no vive el problema le horroriza en el momento que lo escucha y al instante ya se olvida.
Es lamentable y hasta increíble, pero es así
Hola mi nombre es Francisco y soy padre de un niño con autismo, por mucho tiempo en mi mente ha estado la idea de luchar para obligar al sector oficial de la salud a proporcionarme la terapias para mi niño, leyendo este articulo encontre todo el sentimiento y las palabras que no he podido expresar y plasmar en un escrito y comenzar mi lucha ante camaras de diputados y senadores para que promulgen leyes que cambien no solo mi situacion sino de muchos, gente con bajos recursos que por ello y la falta de apoyo condenan a sus enfermos a reclusion y encadenamiento.
Gracias Beatriz! Ahora sí, muy concreta y clara tu explicación. Precisamente mis cuestionamientos fueron porque no vivo el tema de cerca, pero eso no significa que no me interese y quiera saber qué pasa para ayudar en lo que esté a mi alcance.
¿Existe una asociación o entidad que los una y represente antes las entidades públicas para que esto que vos contás vaya cambiando?
Nadie mejor que Ustedes, papás con hijos autistas, saben de la perseverancia para lograr mejores resultados. No pueden esperar tener la suerte de toparse con profesionales buenas personas y de vocación para encontrar soluciones y mejores resultados. Creo que hay que desasnar a la gente a través de una intensa movida en lo que a comunicación respecta. Hoy la comunicación debe ser concreta, directa y especialmente simple, que se entienda clara y rápidamente. Lo que esta comunicación debería lograr es que TODOS nos interesemos por lo que les pasa a los demás, en este caso a los afectados por autismo. ESTAR EN EL CONOCIMIENTO DE TODOS HACE PESO. Por eso era mi desorientación con esta nota, que sólo entienden bien quienes “lo sufren”, como decís vos Beatriz.
Quien iba a decir que los celíacos (lo primero que se viene a mi mente y sin comparar claro!), de los cuales nadie conocía su afección, obtendrían todo lo que lograron. Hoy nadie ignora qué es ser celíaco, hoy todo es especial para ellos, incluidos en las obras sociales como enfermedad cuando hasta hace pocos años pocos sabían siquiera que lo eran. Pero no vino de la nada, fue mucho insistir enfocados en los lugares correctos. Para que la situación cambie hay que hacer y creo que hoy es un buen momento.
Me faltó añadir que, como si fuera poco el calvario que sufren los padres a los que dejan que se “busquen la vida” para solucionar el autismo de su hijo, aquel que investiga, comienza terapias o sistemas de comunicación invirtiendo fortunas, cuando llega la escolarización el sector “oficial” está allí justamente para NO COLABORAR y poner todas las trabas posibles, profesores y apoyos del sector público negándose simplemente reforzar positivamente un poco más a ese niño con autismo, señalar una secuencia que sirve al niño de comprensión, ese método que hizo avanzar a ese niño hasta este punto y que tiene que seguirlo en el momento de la escolarización, donde solo se necesita un poco de buena voluntad SE NIEGAN, ahí comienza la segunda parte del calvario, y estamos obligados a ver como nuestros hijos van perdiendo todo lo aprendido sin poder hacer nada, porque un niño no escolarizado es un niño ABANDONADO para la ley. También tengo que decir que existen profesores con mucha vocación y entrega en el sector público que se dejan la vida para hacer a avanzar a niños con dificultades, pero lamentablemente son una minoría
Espero y deseo que esta situación cambie pronto…
Por los comentarios que leo, entiendo que hay gente que no ha entendido de lo que habla el artículo, quizás porque no lo hayan sufrido, yo voy a contar mi experiencia que creo que aclarará todo. Mi hijo es diagnosticado de autismo por el equipo de neuropsiquiatras infantiles del sector público(oficial) “se supone” que son los más preparados, especializados y que tienen en sus manos todos los recursos para diagnosticar, informar a los padres y poner en marcha los últimos avances para que el niño comience a aprender habilidades, bueno, en mi caso sólo se llevo a cabo lo primero, se diagnostica, se aseguran de dar predicciones nefastas (no hablará, no se relacionará, será medicado en poquito tiempo), y cuando se le exige información entendemos en el acto que NO SABEN que es el autismo, NO SABEN que hay terapias que hacen que esas predicciones tan nefastas no se cumplen, NO SABEN que hay métodos que hay que empezarlos cuantos antes porque está científicamente probado que dan resultados muy buenos, no pongo en duda que haya centros públicos de atención temprana preparados para enseñar métodos de comunicación con buenos resultados, pero yo no tuve la suerte de toparme con estos
Lo que yo entiendo de este artículo, y con lo que estoy totalmente de acuerdo es que cuando los padres salimos con el diagnostico de autismo del hospital, sin pautas claras para empezar una terapia, una estimulación, sin ninguna esperanza de que mejore, y con indicaciones de los médicos de que solo nos queda la resignación no me extraña nada que creamos que nuestro hijo es un niño cristal que lee la mente y por eso no se comunica, que iniciemos tratamientos que atrapan esos malvados metales que son los culpables del autismo del niño (aunque no este probado científicamente y muchos padres desconocen el peligro de esto), etc etc.
Los profesionales del sector público DEBEN acutalizarce, informarse, e informar a los padres, es su obligación, y también DEBEN advertir a los padres de los peligros de algunas terapias, y de que otras son una estafa.
no sepudo entender la critica o curas del autismo
Después de leer esta nota quedé ávida de información, ya que se CRITICA MUCHO Y EXPLICA POCO. Por qué? Comienza diciendo que tenemos ciertos prejuicios respecto a las características del autista, y así es, la descripción que hace es el concepto de la mayoría de las personas comunes, como yo. Pero no se extiende algo más aclarando cuáles serían aquellas particularidades que ignoramos.
Luego habla de quienes se aprovechan de las circunstancias y sacan nefasto provecho pegando el zarpazo en los bolsillos de las víctimas con falsas esperanzas. Y esto es una realidad del ser humano que vaya a saber dónde surge, posiblemente por ignorar de dónde venimos y hacia dónde vamos, para lo cual las religiones nos captan con sus versiones más diversas. No resulta extraño que cualquier persona desahuciada con una enfermedad terminal, por ejemplo, acuda a manos santas, videntes, curas sanadores, haga las promesas más osadas para salvarse o a un ser querido. Aún sin ninguna enfermedad que nos acucie somos víctimas de las contrariedades más evidentes de parte de quienes, como mencioné antes, son representantes religiosos, aun los más venerados por las masas, y nos encanta creer cómodamente en eso…. en fin…. Con todo esto quiero significar que no está de más mencionarlo, creo que está muy bien, pero dudo que sea inevitable, como comenta el señor de la nota anterior.
Luego, critican el hueco que deja el oficialismo, y perdonen, pero no me queda claro, y esto es porque no lo dice en ningún momento, qué debería hacer el oficialismo, qué esperan para llenar ese hueco. Habla de “protocolos” y no entiendo qué son. O sea, explicación clara de qué hueco están hablando, qué son los protocolos y qué se debería hacer. Termina con una reflexión del espejo, haciendo hincapié en el tema anterior, que se pierde en una intelectualidad que complica aún más la claridad del mensaje, a esta altura de terminar la nota, donde todavía no logro desasnar mi ignorancia en el tema.
Disculpas por mis apreciaciones, que pueden parecer una crítica mal entendida. Vienen de la mano del deseo de conocer, de querer informarme más, de poder difundirlo, aunque sólo sea cuando salga a la luz en una conversación. Y también de saber cómo se puede ayudar.
Sé que puedo entrar en este lugar e indagar en las notas y testimonios. Lo que quiero significar, es que, si caigo de paracaidista leyendo sólo esta nota, me quedo CON MUCHA CRÍTICA y bastante confundida. Gracias!
Daniel, amigos… el artículo, en mi opinión, es GENIAL. Da en la diana. Es así, como se dice en el artículo, como se padece el autismo por la familia, y como se lleva en la intimidad, y con respecto a los que nos rodean. Cuando te dicen que tus hijos (en mi caso, mellizos) tiene autismo, se te cae el mundo encima. Entonces, tienes que “moverte”, ¡hay que moverse, quieres a tus hijos más que a tu vida, y quieres darles lo mejor… pero, no sabes dónde acudir!. Un buen día, cuando el fin es bueno, das con alguien que te dice qué debes hacer, y parece que “este” es el camino. Pero, otro día, encuentras un “manual”, o alguien que dice que sabe de… y allí te vas, a Rute -ya me entenderán-, y acudes… y pagas “media fortuna”, y nada… Gracias a Dios, existe gente como vosotros, y os leemos, los que sabemos menos, y tenemos menos tiempo para el “autismo” y sus cosas… Gracias. Otra vez, ¡GRACIAS, con mayúsculas!.
Un gran abrazo. ¿Qué diferencia a un niño con autismo de un niño con S de Down? En términos sociales y culturales, muy poco. Y para los sistemas de salud que diferencia hay entre ellos, ninguna, son simplemente un problema emergente para ellos, una estadística que puede ser muy costosa. Ya que estamos hablando de la geopolítica de lo que Focault denominaría los anormales, podemos constatar que las formas de respuesta social e institucional han cambiado muy poco. Y de igual forma que en épocas anteriores cuando la referencia era sobre los alienados, monstruosos y rebeldes, el juego sigue teniendo las mismas reglas. Y ojo, la respuesta no es el encuentro de “tratamientos científicos”, como puede ser el caso de la pandemia del SIDA, la cuál es considerada hoy una suma de enfermedades de tipo crónico.
Mientras nuestras sociedades se sigan construyendo sobre ideales nacionales, raciales, productivos, estéticos, culturales y morales, con dificultad estaremos de frente a otro tipo de realidad. Y quizá no es solamente la racionalidad de la exclusión, a pesar de vientos de globalización, en la mentes modernas y premodernas persiste un sentido de gueto que no ha sido trastocado por más de un siglo de racionalidad moderna. Defiendo lo mío y lo de los míos, por ende los demás son bárbaros Atílas, que en su monstruosidad comprometen mis credos y verdades, en otras palabras, permiten la construcción de mis estereotipos.
Lo que me parece más interesante del momento actual, con respecto a las dinámicas sociales amarradas al autismo, es el acto de rebeldía por parte de las familias con respecto a la ignorancia de los científicos y con respecto a la desidia de los burócratas.
Claro que emergen negociantes, saltimbanques, usureros del alma y tramposos, como en cualquier dimensión de la vida social, sin embargo no podemos desconocer que en ese buscar de las familias hay una fuerza social que pone en entredicho la mediocridad rampante de dos instituciones (salud y educación) que soportan su dignidad social en verdades a medias. Muchas familias son engañadas, si, y muchas otras se vuelven poderosas, potentes, crecen en si mismas para ser mejores, con una lógica de vida que disrumpe con el modelo consumista, para encontrar otras formas de vida y convivencia.
En aras de una claridad o de una suma de verdades, no podemos desconocer los méritos y emergencias que se están produciendo. Cuando uno sigue de cerca los apoyos que las familias están teniendo en las redes sociales, donde soportan dudas, procedimientos y estrategias, que no son provistas por lo oficial. En eso el papel de Autismo Diario es relevable.
Total, creo que es necesario mirar al otro lado del camino, valorar la producción familiar, los hechos de red social, las miradas que reivindican prácticas de vida en las que la alimentación, la convivencia, la emocionalidad, los afectos y las valoraciones van por un camino diferenciado con respecto a la tragedia de consumismo que tiene atrapado a gran parte del planeta.
Abrazos. Y gracias por la publicación Autismo Diario
¡Tremenda respuesta Héctor! Me encantó