El 18 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Ese día corresponde al natalicio de Hans Asperger, el psiquiatra infantil vienés que describió un conjunto de “síntomas” al observar en un grupo de niños la falta de capacidad de formar grupos, “el desorden no es tanto intelectual, sino que más bien se muestra en la relación del niño con otros seres humanos, en su falta de contacto”. Su descripción original de estos niños enfatizaba su dificultad para comprender la expresión emocional, y la naturaleza oscura e ininterpretable de sus propias emociones. La descripción que realizó Hans Asperger y los posteriores estudios de su obra e investigaciones, determinaron que en definitiva el “síndrome” lleve su nombre.
Día a día tenemos más información sobre el Asperger, alguna muy buena, y otra, lamentablemente, muy mala. Desde la Fundación Amasperger, hemos recopilado en nuestra web algunos artículos, y tratamos de explicar en términos sencillos y claros, qué es el síndrome de Asperger. Pero cabe preguntarse: Y en Chile ¿cuánto sabemos del Asperger? Muy poco, por decir casi nada. La referencia a este síndrome en los medios de comunicación a propósito de los horribles hecho ocurridos en Newtown a fines del 2012 dejó en evidencia lo poco que Chile sabe del Asperger, no sólo por considerarlo una enfermedad, y seguir hablando de enfermos, de padecer, de sufrir,…, quizá alguien dijo que tendría que ver algo con el autismo. Extrañamos en ese momento una opinión profesional, informada y preparada, que hablara de ésta condición, de personas, de la realidad de muchas familias en Chile.
La realidad del Asperger en Chile la conocemos quienes la vivimos a diario, no sólo en nuestros hogares con nuestros hijos y familias, sino cuando buscamos ayuda profesional en materia de salud y nos encontramos con la falta de especialistas realmente preparados en diagnóstico y atención temprana, donde muchos se contentan, o creen contentar, a los padres con fármacos.
También la vivimos en materia de educación, por la falta de establecimientos educacionales, de profesores, de personal de apoyo en la tarea educativa, donde encontrar un colegio es una tarea titánica, cuando nos dan con la puerta en la cara, y si logramos ingresar al colegio y “ser aceptados”, seremos llamados constantemente a “buscar a su niño”, quien por lo demás, será el candidato preferido para el acoso escolar. Ni hablar de educación inclusiva, por eso hablamos de incrustación escolar.
En definitiva, no existe una política pública que enfrente de manera real y oportuna esta discapacidad, esta necesidad educativa especial, esta condición. No la “enfermedad”, porque no lo es.
No necesitamos seminarios que nos cuenten la realidad de la condición espectro del asperger y del autismo en Chile, menos expertos extranjeros que lo hagan, simplemente, porque no la conocen.
Como padres, no necesitamos hacernos especialistas en atención temprana, pero sí formarnos e informarnos – es nuestra obligación – sobre “lo que pasa” con nuestros niños, lo que es y lo que no, técnicas, apoyos, ayudas, conceptos, todo lo que sirva para enfrentarnos, desde nuestra trinchera y de la mejor y más informadamente posible, al Asperger. Nuestro llamado, como el de muchos, siempre ha sido a ocuparnos más que preocuparnos, a no perder el tiempo mientras la neuroplasticidad de nuestros niños se escapa a medida que crecen, a apoyar a los que saben menos y quieren aprender, a extender la mano y ayudar a quienes comienzan en este largo camino, a completar el puzzle que nos plantea el desafío de construir una sociedad inclusiva, de la que todos somos parte importante.
Como padres queremos soluciones; como institución trabajamos en ellas. No queremos más derechos, queremos los mismos.
Y el punto de partida para exigir nuestros derechos y comenzar a exigir la formulación de una Política Pública en materia de Asperger y de la Condición Espectro del Autismo es leer, comprende y aplicar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, suscrita por Chile, y promulgada como ley el 25 de agosto de 2008, decreto 201 Es decir, la mencionada Convención es parte de nuestra legislación, además de los derechos que nos reconoce y garantiza la Constitución Política de la República entre otros, salud, educación, trabajo. Para dar cumplimiento a dicho tratado internacional y adecuar nuestra legislación, se dictó la ley 20.422, que “ESTABLECE NORMAS SOBRE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES E INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, la que hemos analizado en más de una oportunidad, y creemos aún es insuficiente para el efectivo cumplimiento y respeto de los derechos de las personas en Condición del Espectro del Autismo.
Dicha Política Pública en materia de Asperger y de la Condición Espectro del Autismo supone:
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Estadísticas reales y serias, y oficiales, no seguir usando las extranjeras, de modo permita conocer la realidad de las personas que se encuentran en el Espectro del Autismo y sus familias, siendo indispensable la realización alguna clase de encuesta, censo o consulta que permita establecerla.
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Darle trato de Discapacidad, y dejar de hablar de enfermedad: Internacionalmente, la Condición del Espectro del Autismo es tratada y considerada como una discapacidad para efectos sanitarios, educacionales y laborales, no existiendo razón alguna para que en Chile no se les otorgue la misma consideración. Como dice AutismoDiario, “La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades. Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Como los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan.”
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Entender que la discapacidad no es sólo física, que “se ve”, sino que existen muchas otras que no se ven y que requieren el mismo trato. Por lo mismo, debe entenderse que el gasto en detección e intervención temprana en materia de Condición del Espectro del Autismo supone un ahorro a largo plazo para el Estado, evitando el pago de pensiones por discapacidad. Una visión de futuro real y efectiva, no seguir mirando para el lado.
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Entender que el precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile hace impagable para muchas familias las terapias necesarias en fonoaudiología, terapia ocupacional, psiquiatría psicología, psicopedagogía, medicamentos, etc, es decir, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª, hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.
Nosotros como padres, y como Fundación Amasperger Chile, nuestra institución, estamos empeñados en trabajar en esa política pública, en colaborar desde nuestra posición en su formulación, y como dijimos a las autoridades que nos han escuchado, queremos ser parte de la solución. Y lo vamos a ser y hacer. Porque en Chile también existen miles de personas con Asperger.
El día internacional del Síndrome de Asperger es un día en que recordamos el natalicio de la persona que lo describió. Es un día para recordarle a nuestra sociedad, a nuestras autoridades, a los profesionales, a los educadores, que cuando hablamos y hablen de Asperger, deben hablar de PERSONAS con Asperger: niños, jóvenes y adultos, con los mismos derechos, a la salud, a la educación, al trabajo, a convivir en la sociedad que debemos trabajar para hacerla inclusiva, que acepte y conozca la neurodiversidad.
Queremos invitar a Chile a conocer lo que es el Asperger, a interesarse por esas personas y sus familias, que luchan a diario por salir adelante pese a todo lo que nos juega en contra, pero donde el esfuerzo y la esperanza son siempre más grandes que el desaliento.
Queremos celebrar el Día Internacional del Síndrome Asperger, y te invitamos a acompañarnos. Si enseñamos a conocer la neurodiversidad a nuestros niños, desde pequeños, a convivir con ella, no será necesario enseñar a “no excluir”, y tarde o temprano no hablaremos de inclusión.
¿Qué sabes del Asperger?
Hoy es un buen día para comenzar a aprender. Interesarse es ya una forma de ayudar.
Patricio Medina B.
Director Administrativo Fundación Amasperger Chile
En twitter: @Amasperger
En facebook: Amasperger
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Y en Chile ยฟcuรกnto se sabe del Asperger? La respuesta es bien clara, mucho, mucho, mucho!!!
Mucho mito… Mucha ignorancia colectiva deambulando sobre el tema, la creencia tรฌpica de la supuesta normalidad humana e igualdad de semejanza entre los sujetos lamentablemente tiene a la mayorรฌa de las gentes no sรฒlo en chile, sino en todo el planeta con varias terrorรฌficas y lapidarias cegueras cognitivas.
Prueba y di a alguien soy autista, ve su cara y comprueba como se pregunta en su interior si eres un genio o un discapacitado.
Si le dices a un chileno, yo soy Asperger, inmediatamente desde su cubรญculo psicolรณgico la interprertaciรฒn y perspectiva convergente arcaรฌca les susurra “esta persona estร fallada, es rara, es enferma y no es normal”. Y bien (…) hasta ahรฌ llegan las fabulosas ganas de “socializar”, de profundizar en los charcos de la idiosincrasia made in chile a โamoldarse a sus formasโ, y ese absurdo ideal chilensis que “ser normal es lo correcto y todo lo demร s esta mal”, ver el comรนn acto de evitar a toda costa el peligro imaginario de no desencajar “es lo normal”.
Si eres chileno o si eres extranjero podrรกs reconocer/ษนวษouoษวษน al derecho o al revรจs, que la mร s utilizada herramienta del colectivo es pifiar y reclamar por alguna red social. Y bien poh, si el โpoโ hace que todo se vea como mรกs evidente segรบn las falsas idealizaciones y fabulaciones.
Sin ninguna duda, el centrarse en los aspectos fรฌsicos, objetivos y tener un habitual uso de razonamiento crรฌtico, y no andar de inconsciente intelectual con el comรบn afรกn de endulzarlo todo con el tinte emocional, “para el tรฌpico chileno es una discapacidad”.
Sacar un permiso de salida en pandemia para una persona dentro del espectro autista, y leerร s graciosamente que se han clasificado a todos por igual como personas con discapacidad mental.
Escucha un matinal, un noticiario nacional o lee artรญculos clรฌnicos actualizados sobre neurodiversidad, y verร s que el asperger aparece como una enfermedad sufriente, como un calvario con la cuร l los pobres enfermos y sus familias y el entorno deben lidiar…
Que empร tico, que รจtico y que altruista acto es converger en poner a los que tienen un cableado cerebral e intelectual diferente en el lugar de los insanos sin serlo, al grupo de los que hay que acondicionar y normalizar.
Busca informaciรณn general al respecto del asperger, y lo que abunda en el enumerado de la parafernรกlica sintomatologรญa es la supuesta incapacidad de los asperger en empatizar… La supuesta dificultad para fijar la mirada o de flexibilizar su pensar… Aunque ningรบn neurotรญpico parece haberse puesto a reflexionar que en esas conclusiones apresuradas dejan fuera a mร s de algรบn asperger, que en ese enumerado no logra ni lograrรก jamร s calzar.
Y tรน ยฟte imaginas lo absurdo que es ver a un simio definiendo cรณmo debe actuar un orangutรกn?
Sรฌ, la realidad supera a la ficciรฒn!!! Y vamos por la vida viendo al neuro convergente diciendo con total propiedad cuร l es el modo correcto de ser neuro divergente… Sรฌ! Definitivamente aquรฌ hay mucha realidad para pensar y re pensar en la sanidad e higiene mental y las definiciones de un montรณn de gente “que la lleva”.
En lenguaje neurotรฌpico se habla de la naturaleza humana como una sola, y que es igual en todos… Y eso evidentemente estร muy lejos de la realidad. Naturalezas humanas hay tantas como nรบmero de personas distintas la tierra han de pisar.
En lenguaje “inclusivo” se hace alusiรณn “a las capacidades diferentes de los discapacitados” como una especie de integraciรณn, aceptaciรณn evolutiva y una alta dosis de empatรญa, sin embargo, absolutamente todas las personas capacitados o discapacitados, eso da igual, todos los seres humanos tienen capacidades diferentes y eso es lo natural y lo real.
En lenguaje neurotรฌpico se habla del sentido comรบn “como algo tangible e inherente en todos los sujetos por igual”… El sentido propio, individual, autรฒnomo e intransferible de cada sujeto es mร s cercano a lo concreto, objetivo y racional.
Creer que los asperger comparten similitudes y caracterรญsticas de igualdad, es obviar neurรฒticamente que en todas las personas existe algo llamado particularidad, singularidad y originalidad.
Tony Attwood es el primer psicรณlogo clรญnico sin pelos en la lengua en presentar el sรญndrome de Asperger no como algo para “arreglar”.
Divergencia significa “acciรณn o capacidad de separarse”.
No todas las personas aspergers desean hablar o escuchar tonterรญas por el mero hecho de tener algo de quรจ hablar, ni tampoco todos presentan la obligatoriedad congรจnita de temer no caer bien al otro al no empatizar con los beneficios de hablar o escuchar tonteras… Eso ciertamente no es petulancia, ni es prepotencia, ni es soberbia, ni es vanidad, ni son supuestas รญnfulas de superioridad, o una falta de humildad, o falta de criterio social, o falta de comprensiรณn o inflexibilidad mental… Menos aรนn podrรญa ser una incapacidad para socializar o para reflexionar en los beneficios de la tontera. Pero hay quienes tienen el afร n de que toda existencia ajena a la de ellos la van a patologizar de forma gratuita, de forma tan tรญpica y normal.
Por รบltimo… No todas las personas aspergers observan y analizan el mundo fรญsico desde la discapacidad (discapacidad etimolรณgicamente hablando significa falta de capacidad o pรจrdida de capacidad)
El pensamiento convergente sabe en todo momento hacia dรณnde va y quรฉ estรก buscando mientras que el pensamiento divergente empieza a buscar algo pero no es esa bรบsqueda su fin ni su camino.
Y en Chile ยฟcuรกnto se sabe del Asperger? La respuesta es bien clara, mucho, mucho, mucho!!!
Mucho mito… Y mucho, pero mucho, mucho mร s.
Hola M Antonieta, es un gusto saludarte, si el neurรณlogo no la diagnosticรณ, hacerlo por leer un texto puede inducir a error. La personas antisocial es contraria a la sociedad (ej:delincuentes) La persona asocial tiene preferencia a contar con su propia compaรฑรญa, eso no es un discapacidad ni tampoco es una desintegraciรฒn existencial. Saludos Cordiales.
Hola
Estoy muy interesada seguir informandome sobre asperger. Yo y mi esposo tenemos un hijo maravilloso le diagnosticaron asperger a principios de marzo 2016, aparte es hiperactivo con dรฉficit atenciรณnal.
Me desespera a momentos no tener mรกs herramientas para poder ayudarlo…en su consultorio nos derivaron al hospital para que le hagan terapia ocupacional.estamos en lista de espera.
Ojalรก sea para este aรฑo….
Sin plata no hay acceso rรกpido a la salud en este paรญs…
Muchas veces me frustrรณ por este tema.
Ana m. Carrera
De chillan.Chile.
Hola
Estoy muy interesada seguir informandome sobre asperger. Yo y mi esposo tenemos un hijo maravilloso le diagnosticaron asperger a principios de marzo 2016, aparte es hiperactivo con dรฉficit atenciรณnal.
Me desespera a momentos no tener mรกs herramientas para poder ayudarlo…en su consultorio nos derivaron al hospital para que le hagan terapia ocupacional.estamos en lista de espera.
Ojalรก sea para este aรฑo….
Sin plata no hay acceso rรกpido a la salud en este paรญs…
Muchas veces me frustrรณ por este tema.
Ana m. Carrera
De chillan.Chile.
Por favor examinen las evidencias;grandes genios y personas famosas,(el chino Rios por ejemplo) tienen asperger, no son discapacitados;al contrario tienen capacidades distintas superiores a las personas que se dicen “normales”.La gran carencia de estas personas es el AMOR, no se sienten amadas y su forma introvertida no les permite expresar lo que sienten y es la razon que a veces explotan en ira por la impotencia.Si tienes empatia e in tuicion, podras educar y darte cuenta,que tienes un ser maravilloso a tu lado.Todo esto se los digo porque YO SOY UN ASPERGER en el colegio nunca preste atencion a los pro fesores,en la casa estudiaba solo.Desarrolle mis propios sistemas para estudiar.Para mi la clave es el SISTEMA, nada mas. Les deseo exito un abrazo,cuenten conmigo Leonardo Muรฑoz
Tengo una hija c todas las caracterรญsticas del Sรญndrome d Asperger aunque jamรกs el neurรณlogo tratante nos lo haya dicho . A mi me hubiese gustado contar c toda esta infor-naciรณn cuando ella era pequeรฑa, transcurriรณ el tiempo y aunque su papa es mรฉdico, creo que no le hemos dado el trato adecuado a su discapacidad, pues es una joven solitaria, antisocial y a mi como su madre me encantarรญa verla feliz e integrada…….seguirรฉ luchando por lograrlo.