Remedios milagrosos, terapias totales, curaciones y otros mitos sobre Autismo

El Unicornio es uno de los animales míticos más conocido en todo el mundo Foto: Anu-Liisa Varis

Ante una enfermedad, síndrome o trastorno de tipo crónico que implique un “sufrimiento” y que además no esté resuelto por la ciencia nos vamos a encontrar con una gran cantidad de alternativas destinadas a la “sanación” o a paliar los efectos indeseables de estos “males”. Enfermedades como el sida, cáncer,…, trastornos y síndromes como el Autismo, Asperger, Down,…, encuentran un campo abonado para sanadores, chamanes, pseudo-científicos y un largo etcétera de personas y empresas que nos van a ofrecer vías o modelos alternativos para dar respuesta a nuestros deseos. Se crean mitos sobre presuntos milagros y curaciones inexplicables. Y es que crear un mito es muy fácil, demostrar la verdad no.

En el caso específico que nos ocupa de los Trastornos del Espectro del Autismo nos encontramos con una serie de aspectos que convierten a las familias en blancos fáciles para este tipo de soluciones de dudosa calidad:

  • Poca información sobre el trastorno
  • Ninguna respuesta de la ciencia sobre el origen exacto y concreto
  • Pocos profesionales bien formados
  • Un gran sufrimiento por parte de las familias y un proceso de duelo que se puede eternizar
  • Ninguna oferta de “curación” o “solución” de la problemática que afecta al hijo o hija por parte de la ciencia oficial
  • La sensación de desamparo y futuro incierto

Ante este tipo de situaciones las familias pueden caer en un gran nivel de estrés, el cual se suma a la sensación de desamparo, hecho que coloca a las familias en una situación de debilidad ante la propuesta de soluciones milagrosas o mágicas, básicamente alguien nos dice lo que queremos oír. Y ante esta situación también nos encontramos con estupendas políticas de marketing que consiguen modelar nuestras creencias en la dirección que nuestros salvadores desean. Se usa el marketing del miedo, el sentimiento de frustración hacia la medicina oficial y una serie de datos y testimonios, generalmente poco o nada documentados y siempre tremendamente discutibles. Ante este tipo de casos de curaciones que se nos presentan podemos tomas dos posturas:

  • Me lo creo todo, porque realmente necesito creer que puedo cambiar a mi hijo y recuperar aquel hijo que deseaba y que nunca tuve
  • No me creo nada, soy escéptico y me planteo mil y una preguntas

En la primera postura, que es más habitual de lo que podemos pensar, somos automáticamente llevados hacia un camino caro y en muchos casos peligroso. En la segunda postura acabamos descubriendo que ese tipo de milagros no existen y que nos enfrentamos a gente que, con mejor o peor intención, no nos van a solucionar nada.

Un ejemplo claro y reciente es el de Steve Jobs; tenía un raro tipo de cáncer de páncreas, el cual era operable y con una elevada probabilidad de curación o supervivencia (en los casos generales de cáncer de páncreas el % de curación o supervivencia más allá de 5 años es muy bajo, alrededor del 3%). El señor Jobs, a pesar de haber sido diagnosticado a tiempo decidió no operarse y seguir un modelo “alternativo” basado en una serie de procedimientos algo estrambóticos. Bien el señor Jobs se murió. No sabemos que habría pasado si hubiese sido operado y si hubiese seguido el modelo “oficial”, pero la cuestión es que el modelo de “sanación alternativo” que le propusieron lo llevó a la tumba.

Es muy fácil que una nota de prensa, o el comentario de un conocido, o un vídeo que vimos por internet nos convenza en apenas unos minutos de que la “curación” es posible. Esto sucede porque necesitamos que nuestro hijo o hija se cure, es decir, no queremos que sea como es y haremos todo lo posible para que sea “normal”. Esta postura no es reprochable, y forma parte del propio proceso del duelo, es una necesidad humana. El problema radica en los riesgos a los que podemos someter a nuestros hijos, y estos riesgos son diversos:

  • Riesgo para la salud del niño o niña
  • Retraso en la intervención adecuada y por tanto pérdida de un tiempo muy valioso
  • Elevado costo económico sin resultados reales

Hay un consenso a nivel mundial sobre la importancia de la intervención temprana, este es un hecho que a día de hoy no tiene ninguna duda. Cuanto antes iniciemos una terapia correcta con el niño o niña con autismo o asperger, más y mejores resultados vamos a obtener. Pero si perdemos los primeros años en la búsqueda de la cura, en terapias extrañas o tratamientos de dudosa calidad, perdemos el tiempo del niño, y no lo olvidemos, en las fases iniciales ese tiempo es oro puro. Cuando tenemos a un niño de 2, 3 o 4 años diagnosticado correctamente (este es otro de los problemas, los malos diagnósticos) estamos ante una ventana de tiempo muy limitada, a más y mejor intervención reciba el niño, mayores serán sus progresos y más fácil será afrontar el futuro.

Hay una pregunta que es muy fácil de hacerse, y es que si alguien propone un modelo de “solución total” ¿por qué casi nadie lo usa? ¿Por qué no sale en todos los medios de comunicación? Siempre nos responden con la típica cantinela de que el lobby de la farmacia mundial no le interesa, o que hay una conspiración mundial para que ese sistema de sanción no vaya adelante. Que quieren que les diga, el señor Jobs tenía todo el dinero del mundo y todo el poder para pasarse por la coyuntura de las ingles ese tipo de conspiraciones, y sin embargo se ha muerto. Sabemos que los TEA son muy democráticos, no discriminan entre clases sociales, incide en exactamente el mismo porcentaje entre ricos y poderosos y pobres, y curiosamente los ricos y poderosos no usan sistemas mágicos ni les preocupa un bledo las conspiraciones mundiales, y los pocos casos donde ricos y poderosos caen en este tipo de sistemas extraños acaban como acaban, recuerden el caso del fallecido hijo de John Travolta. Es decir, parece que los remedios mágicos son solo para clase media y pobres. ¿Alguna conclusión sobre este particular? Lo dejo a su reflexión.

En estos días ha vuelto a salir en algunos medios de comunicación un método que dice ser la panacea, hablan de sus presuntos éxitos en niños con Síndrome de Down y ahora en niños con autismo. Este método, denominado Babysapiens, que inicialmente era para el fracaso escolar, luego para potenciar las capacidades intelectuales de los niños, luego para el síndrome de down,…, y un largo etcétera que voy a obviar comentar, ahora resulta ser fantástico para niños con autismo. Nada más volver a salir en prensa muchas familias se han puesto en contacto con nosotros para pedirnos nuestra opinión sobre este procedimiento. Pues bien, si nos ponemos a investigar un poco, tal y como han hecho ya muchas familias, descubrimos que tras ese presunto método de mejora, o como se le quiera llamar, hay demasiadas lagunas, cosas oscuras e incluso datos falsos, relaciones familiares y de amistad, etc, etc, etc,… En resumen, alguien más que se apunta al carro de montar un negocio en base a las necesidades y desesperación de las familias.

Nuestra recomendación es muy sencilla, no pierdan ni un segundo de su tiempo con la propuesta de esta empresa, ahorraran mucho tiempo y mucho dinero.


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12 comentarios en ยซRemedios milagrosos, terapias totales, curaciones y otros mitos sobre Autismoยป

  1. El sr. Comรญn lo ha dicho:
    “Hay una pregunta que es muy fรกcil de hacerse, y es que si alguien propone un modelo de โ€œsoluciรณn totalโ€ ยฟpor quรฉ casi nadie lo usa? ยฟPor quรฉ no sale en todos los medios de comunicaciรณn? Siempre nos responden con la tรญpica cantinela de que el lobby de la farmacia mundial no le interesa, o que hay una conspiraciรณn mundial para que ese sistema de sanciรณn no vaya adelante.”

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    • @angela: Tienes toda la razรณn… Es evidente que los gobernantes espaรฑoles quieren lo mejor para su poblaciรณn, con solo recordar el episodio del sรญndrome tรณxico en los 80’s y como se actuรณ para ayudar a la gente a sanar rรกpido y encontrar la causa de forma transparente. Y ahora todo lo bueno que hacen por su pueblo para ayudarlo a salir de la crisis. Es muy cierto que no hay razones mรฉdicas ni econรณmicas para dejar en un estado de encefalitis viral a miles de niรฑos con problemas inmunolรณgicos innatos asรญ como tampoco las hay para quitar pensiones, ayudas sociales y prestaciones a los ciudadanos sanos. Y sobre todo no queda lugar a duda para sospechar de que el gobierno es siempre bien intencionado y que los ciudadanos sanos y enfermos somos su prioridad. Hay que ser como el caballo de carreta, seguir adelante y confiar en el carretero que nos guรญa ciegamente. Si nos dicen que es incurable pues ni que hacer creer y se acabรณ.

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  2. Babysapien:
    Agradezco sinceramente la exposiciรณn pรบblica de su comunicado tanto en este medio como en su pรกgina http://www.babysapien.es/., me ha ayudado a aclarar algunas dudas que tenรญa con respecto a su mรฉtodo โ€œรบnico que ofrece resultados muy positivos y diferentes a los conseguidos por otros mรฉtodos de estimulaciรณn cognitivaโ€
    Yo no tengo conocimientos cientรญficos, no soy sicรณloga ni tengo un perfil profesional relacionado con alguna de las รกreas de intervenciรณn para el autismo, sรณlo soy una madre con una hija afectada y desde el pรณdium en el que mi interรฉs de madre me coloca, y de la manera mรกs humilde me atrevo a hacerles una observaciรณn: habrรญa sido muy revelador si en la noticia comunicada por EFE hubiesen ustedes hecho menciรณn a un detalle de su comunicado que me parece lo suficientemente importante y cito: โ€œEl mรฉtodo Babysapien no cuenta con las publicaciones cientรญficas necesarias que lo avalen ya que no hemos conseguido la financiaciรณn necesaria para hacer un estudio riguroso que confirme en la comunidad cientรญfica lo que ya sabemos desde el diseรฑo del mรฉtodo y desde la comprobaciรณn empรญrica que hemos realizado con los niรฑos que han recibido el mรฉtodo en los รบltimos aรฑos.
    Si esto hubiese sido asรญ, yo, que tengo un servicio de tarifa plana, ni siquiera me habrรญa tomado la molestia de hablar con ustedes el lunes pasado para informarme sobre su mรฉtodo, ni habrรญa estado al telรฉfono minutos escuchando el costo que dicha intervenciรณn supondrรญa para mi hija: 5000 euros. Un โ€œdetallitoโ€ como รฉste creo que merecรญa haber sido destacado y muchos padres se habrรญan sentido respetados, como entiendo ustedes se precian de querer hacer.
    Por otro lado quiero plantear abiertamente una duda que me surge al leerlas: en quรฉ clase de Congreso Internacional se le invita a un ponente a โ€œrevelarโ€ los secretos de su mรฉtodo que lleva aรฑos practicando CON NIร‘OS sin el debido aval y comprobaciรณn cientรญfica ยฟ? No quiero insistir en este punto, pero es que escapa a mi simple lรณgica de madre no mรฉdico, no cientรญfica y no sicรณloga. No es al revรฉs todo esto ยฟ?
    Finalmente, me gustarรญa saber, -ya que me tomรฉ la molestia de leer el โ€œresumenโ€ del CV de la Sra. Marta Eugenia Rodrรญguez de la Torre en la pรกgina de Babysapien-, de dรณnde surgen sus conocimientos cientรญficos y amplios conocimientos del funcionamiento del cerebro y la inteligencia humana?????, es que los busco y no logro encontrar si es en el grado de perfeccionamiento de la lengua francesa, en la inglesa, en su Licenciatura en Derecho, en el dominio grado medio del japonรฉs o quizรกs sea cuando realiza la primera ruptura de la Teorรญa de la Relatividad de Einstein.

    Son dudas de una madre, nada mรกs
    Marta Patiรฑo

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  3. Cito: El equipo de Babysapien manifiesta lo siguiente:
    1. Desde Babysapien llevamos 9 aรฑos aplicando un Mรฉtodo รบnico que ofrece resultados muy positivos y diferentes a los conseguidos por otros mรฉtodos de estimulaciรณn cognitiva. Este mรฉtodo ha sido desarrollado basรกndose en datos cientรญficos y en amplios conocimientos del funcionamiento del cerebro y la inteligencia humana de su creadora e investigadora Dยช Marta Eugenia Rodrรญguez de la Torre. (…) 5. Marta Eugenia Rodrรญguez de la Torre no es psicรณloga, no es mรฉdico y nunca imparte el mรฉtodo Babysapien ni realiza evaluaciรณn psicolรณgica ni ningรบn tratamiento en la empresa Babysapien. Por esta razรณn, ni cobra ni recibe
    ninguna contraprestaciรณn como consecuencia de actividades de esta empresa. Marta Eugenia Rodrรญguez de la Torre donรณ gratuitamente a la empresa el mรฉtodo Babysapien. Sรณlamente es socia de la empresa junto con otras tres personas. (…) A VER SI LO HE ENTENDIDO… Esa seรฑora que ni es mรฉdico ni psicรณloga ha desarrollado un mรฉtodo basรกndose en sus profundos y cientรญficos conocimientos del funcionamiento del cerebro (??????). Me parto.

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  4. Me he encontrado este video y me gustarรญa saber que opinan sobre la cura propuesta:

    Hay mucha informaciรณn que gira sobre el sistema inmunolรณgico de estos niรฑos, y parece que hay resultados publicados e incluso tratamientos mรฉdicos que parece que funcionan. Sin embargo parece ser que hay que hacer paneles de anรกlisis para verificar si el sistema inmunolรณgico esta deprimido y no sรณlo evaluar el comportamiento de los niรฑos. Me parece muy interesante este enfoque y lo comparto para saber su opiniรณn.

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  5. COMUNICADO (12 de noviembre de 2012):
    Ante la avalancha de reacciones aparecidas en la prensa como respuesta al artรญculo publicado por EFE (http://es.noticias.yahoo.com/video/sociedad-1428531/una-puerta-a-la-esperanza-para-ninos-autistas-31038202.html).
    El equipo de Babysapien manifiesta lo siguiente:
    1. Desde Babysapien llevamos 9 aรฑos aplicando un Mรฉtodo รบnico que ofrece resultados muy positivos y diferentes a los conseguidos por otros mรฉtodos de estimulaciรณn cognitiva. Este mรฉtodo ha sido desarrollado basรกndose en datos cientรญficos y en amplios conocimientos del funcionamiento del cerebro y la inteligencia humana de su creadora e investigadora Dยช Marta Eugenia Rodrรญguez de la Torre.
    2. Desde Babysapien sentimos el mayor respeto por las personas que acuden a recibir nuestro mรฉtodo y por sus familias y desde este respeto les atendemos. Trabajamos con ellos para conseguir que los resultados obtenidos sean los mejores para sus hijos y en definitiva para sus familias. Atendemos tanto a bebรฉs capacitados y a niรฑos, adolescentes y adultos discapacitados.
    3. Babysapien nunca cura enfermedades ni trastornos ni discapacidades pero logra avances importantes en su tratamiento.
    4. La aplicaciรณn del mรฉtodo se hace por dos psicรณlogas colegiadas Marรญa Hernรกndez y Tomรกs, y Fabiola Cortes-Funes y de Urquijo, que en todo momento se atienen al Cรณdigo Deontolรณgico profesional del Colegio de Psicรณlogos de Madrid y ademรกs ofrecen el apoyo psicolรณgico que la familia o el alumno requiere, en caso de que este sea necesario.
    5. Marta Eugenia Rodrรญguez de la Torre no es psicรณloga, no es mรฉdico y nunca imparte el mรฉtodo Babysapien ni realiza evaluaciรณn psicolรณgica ni ningรบn tratamiento en la empresa Babysapien. Por esta razรณn, ni cobra ni recibe
    ninguna contraprestaciรณn como consecuencia de actividades de esta empresa. Marta Eugenia Rodrรญguez de la Torre donรณ gratuitamente a la empresa el mรฉtodo Babysapien. Sรณlamente es socia de la empresa junto con otras tres personas. Periรณdicamente aporta dinero para el mantenimiento y funcionamiento de dicha empresa y contribuye a becar a algรบn alumno discapacitado sin recursos. La empresa nunca ha repartido beneficios e invierte lo que gana en mejorar las prestaciones que se ofrecen. Por tanto Marta Eugenia Rodrรญguez de la Torre nunca ha recibido ninguna partida econรณmica como consecuencia de ser socia de Babysapien.
    6. El mรฉtodo Babysapien no cuenta con las publicaciones cientรญficas necesarias que lo avalen ya que no hemos conseguido la financiaciรณn necesaria para hacer un estudio riguroso que confirme en la comunidad cientรญfica lo que ya sabemos desde el diseรฑo del mรฉtodo y desde la comprobaciรณn empรญrica que hemos realizado con los niรฑos que han recibido el mรฉtodo en los รบltimos aรฑos. Sin embargo Marta Eugenia Rodrรญguez de la Torre en esta primera quincena de noviembre (2012), ha sido requerida para presentar ponencia en un congreso internacional del que se darรก cuenta en cuanto se produzca la intervenciรณn.
    7. Entendemos la duda que puede surgir en la comunidad de padres que tienen niรฑos con diferentes problemas ante un mรฉtodo nuevo, ya que sabemos que existen muchas tรฉcnicas que prometen resultados que luego no se obtienen, por ello, estamos abiertos a seguir respondiendo todas las preguntas que sean necesarias, como hemos hecho hasta ahora, a todas las personas que tengan dudas acerca de como funciona el Mรฉtodo Babysapien.
    8. La noticia comunicada por EFE es absolutamente cierta y verdadera y tenemos un documento firmado por los padres mรฉdicos que lo respaldan asรญ como por el video grabado por la agencia EFE y distribuido a travรฉs de la red

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    • Estimadas Sras.,
      En relaciรณn a su nota de aclaraciรณn les hacemos algunas puntualizaciones al respecto:
      Doรฑa Marta Eugenia Rodrรญguez de la Torre no donรณ gratuitamente el mรฉtodo a la empresa, ya que es socia de la misma, tal y como ustedes reconocen y como consta en el registro mercantil. Al formar parte de una sociedad mercantil, y por tanto con รกnimo de lucro, no se puede entender que haya donado nada de forma gratuita al haber recibido una contraprestaciรณn accionarial.

      Sobre el aspecto cientรญfico y de publicaciones: Si tras nueve aรฑos de aplicaciรณn del mรฉtodo no han realizado ni su propio estudio de investigaciรณn, ni lo han presentado en congresos de forma oficial, ni han publicado nada en revistas especializadas, ni han compartido sus resultados para que terceros lo repliquen, tal y como hacen todos los investigadores serios que se rigen por los cรณdigos deontolรณgicos -inclusive el del Colegio de Psicรณlogos de Madrid- sobre aspectos relacionados con la investigaciรณn y nuevos mรฉtodos de intervenciรณn, serรก por una decisiรณn que ustedes tomaron. No puede ser usado como excusa tras nueve aรฑos. Llevar a cabo un proyecto propio de investigaciรณn por parte del propio equipo no tiene mayor costo que el tiempo que se emplea. Otros investigadores serios lo hacen, e incluso nos mandan sus resultados previos para anรกlisis.

      El artรญculo y vรญdeo que se ha promovido a travรฉs de agencia EFE suena terriblemente a publicidad y su enfoque es bastante inadecuado.

      Tras leer profusamente, conversar con algunas familias que fueron pacientes suyos, y ver la base de su mรฉtodo, llegamos a la sencilla conclusiรณn de que ni es novedoso ni รบnico. De hecho, procedimientos similares se llevan a cabo en todo el mundo. Pueden ustedes consultar la literatura sobre Integraciรณn Sensorial existente, que es muy abundante, y descubrirรกn que bรกsicamente es lo que ustedes hacen, pero con un nombre y marca registrada.

      Que unos profesionales cobren por su trabajo nos parece totalmente normal y honesto. Que presenten su modo de trabajo en foros especializados nos parece lo mรกs normal del mundo. Que incluso den comunicaciรณn pรบblica a sus logros nos parece totalmente correcto. Pero de ahรญ a pretender que tras 9 aรฑos de existencia y aplicaciรณn de un โ€œmรฉtodoโ€ que presuntamente es totalmente novedoso e innovador, a pesar de sus increรญbles similitudes con las tรฉcnicas de integraciรณn sensorial que se vienen desarrollando de forma sostenida desde hace mรกs de 30 aรฑos, va a sonar no demasiado bien. Desarrollar nuevos mรฉtodos, procedimientos, tรฉcnicas,…, siempre es bueno, pero hay un modelo correcto para llevarlo a cabo. Ustedes, con el mayor de los respetos, no lo han hecho.

      Tal y como han podido comprobar han conseguido el efecto contrario al deseado. Trabajar en este campo implica una gran sensibilidad, una gran responsabilidad y un cuidado exquisito. Aspectos que a juicio de las reacciones que han conseguido, ustedes no han sabido manejar de la forma adecuada.

      Reciban un cordial saludo
      Daniel Comin
      Editor

      Responder
  6. Hola que tal,

    Me gustarรญa saber que opinan de los tratamientos propuestos por el Dr. Michael Goldberg y su propuesta de NIDS como diferenciaciรณn entre el autismo clรกsico (definido por Kanner) y al que es causado por inflamaciรณn crรณnica en el cerebro (diagnosticable por medio de NeuroSpect o BrainSpect) por fallas en metabolismo y del sistema inmunolรณgico. http://www.nids.net

    De igual forma algo semejante se propone en http://www.stopcallingitautism.com donde ademรกs de testimonios hay varias publicaciones de journals indexados donde se ha aceptado el origen inmunolรณgico de la enfermedad que tiene sintomas de autismo.

    Gracias.

    Responder
  7. Es curioso que no se hable nada del caso de Steve Jobs, siempre hay referencias a curaciones con mรฉtodos alternativos, pero nunca a sus fallos y engaรฑos.

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