Contra la agresión del Estado la mejor defensa es la acción conjunta

La actual política de recortes indiscriminados llevada a cabo por el Gobierno de España está encaminada a aumentar el costo económico y la fractura social propiciando una mayor pobreza en la sociedad. Medidas tomadas sin criterio lógico que condenan a la exclusión social a cada vez más ciudadanos.

Y esta situación tan dramática es una más de las tremendas situaciones que en estos momentos se dan en todo el Estado Español: ciudadanos que se suicidan por la presión de los bancos y sus desahucios (Esos mismos bancos a los que rescatamos con dinero público en cantidades ingentes); jóvenes que emigran al extranjero (parece ser que desde el 2008 superan ya el millón); familias que hacen cola en los bancos de alimentos que tienen que hacer magia todos los días; niños de familias humildes que han perdido las becas de comedor y de libros; servicios sanitarios que se desintegran a gran velocidad, poniendo entre tanto en riesgo vital a decenas de miles de personas; y así, un largo sumas y siguen, que nos demuestra que cuando un Gobierno, que posee la mayoría absoluta con apenas un 30% de los votos (gracias al antidemocrático e injusto sistema electoral), hace y deshace a su antojo, consiguiendo legislar a golpe de biblia y noticieros, sin rumbo, sin ideas, robando derechos, pues pasa lo que pasa: El problema de este país es el Gobierno y no la crisis.

En realidad debemos tener claro que los recortes económicos generan en realidad una supresión de derechos fundamentales, recortar en prestaciones sociales, educación y salud, incide directamente en los principales derechos humanos, eso sin contar con la supresión encubierta del derecho a la manifestación pública, donde se criminaliza al ciudadano que desea expresar libremente su descontento.

La mayor fuerza del Gobierno a la hora de sodomizar sistemáticamente al ciudadano es que el ciudadano no ha sabido demostrar a día de hoy su fuerza y su unión. Es decir, estamos como estamos porque somos como somos. Quizá, en el peor momento posible, la división entre los diferentes actores involucrados en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) se ha hecho más patente. Obviamente algo estamos haciendo mal, no creo que sea el momento de buscar culpables, sino de encontrar los puntos de unión, de reflexionar y de hacer autocrítica.

No debemos olvidar que esta política de recortes produce el efecto contrario al que se supone se pretende conseguir. Eliminar servicios, prestaciones y derechos nos lleva a crear una masa de población que al carecer de la asistencia necesaria corre el altísimo riesgo de convertirse en gran dependiente de por vida, hecho que sin duda alguna va a aumentar el costo final. A su vez, sabemos que una política educativa adecuada es más económica que la actual en lo referido a necesidades educativas especiales, con lo cual, no es un problema solo de los recursos económicos disponibles, lo es en el modo en que estos se gestionan. Nos dirigimos a un futuro muy oscuro donde con la sola excusa de la tan llevada crisis todo vale, pero el discurso realmente no se sostiene, el recorte incrementa el gasto, en el corto, el medio y el largo. Claro que como el Gobierno no tiene la más mínima intención de hacerse cargo de esos costos, pues le trae sin cuidado lo que suceda a un elevado número de sus ciudadanos. Solo hay que ver cualquier informativo o periódico para adverar la triste realidad y el total desprecio de quienes administran hacia sus administrados.

La fragua de la unión está fría, los motivos de esta frialdad son muchos, entender nuestros errores nos ayudará a resolverlos, siempre desde el diálogo y el compromiso único, que en realidad es lo que nos mueve a todos. Usar el pegamento social para ejecutar acciones de forma única es la vía más adecuada. Pero ¿por qué hemos llegado a esta situación que nos ha llevado directos al fracaso?

Cribar este problema no es fácil y con el inmenso riesgo de obviar aspectos importantes intentaré hacer un repaso a lo que -bajo mi punto de vista- ha contribuido en gran medida a esta situación actual. No pretendo dar lecciones de nada, tan solo expresar mi punto de vista que espero sirva para ser mejorado, corregido y adecuado.

En España tenemos diversos organismos que trabajan activamente en pro de los derechos de las personas con discapacidad, y en el caso del los TEA podríamos hablar de forma específica:

• Cermi, que aunque trabaja en pro de todo el colectivo general de personas con discapacidad, es quien -en teoría- está en la parte superior de la pirámide.
• Confederación Autismo España, FESPAU y la Federación Asperger España, como los representantes directos a través del movimiento asociativo de las personas con TEA y sus familias.
• FEAPS, que aunque su propósito principal son las personas con discapacidad intelectual, también da soporte a muchas personas (principalmente adultos) con Autismo.
• AETAPI, que es la Asociación Española de Profesionales del Autismo.

Quizá este modelo tan diverso también responda a la realidad española, y a sus problemas históricos. En el mundo de los Trastornos del Espectro del Autismo nos encontramos con una serie de grupos mayoritarios, los cuales representan -a grosso modo- los principales colectivos de familias, y que aunque en su base todos trabajan por un modelo común, sus reivindicaciones y reclamaciones en muchas ocasiones generan una gran división que, paradójicamente, va en contra de sus propias reclamaciones.

Por un lado tenemos a las familias de personas con autismo ya adultas, que en muchos casos tienen que vivir una situación de dependencia o gran dependencia de sus hijos. Los avances actuales en terapia e intervención sencillamente no existían y hoy tenemos alrededor de 300.000 personas adultas con autismo y con unas necesidades de futuro muy concretas. Más encaminadas a poder tener dignidad en su vida adulta y vejez. La existencia de centros de día, o residencias tuteladas; la realización de programas para inserción laboral; proyectos para el fomento de una vida independiente; personal de apoyo, etc,…, ya que sus padres envejecen y necesitan dar a sus hijos un futuro con un nivel de calidad de vida adecuado.

Las familias de las personas con Síndrome de Asperger sin embargo tienen otros objetivos, más encaminados a la inserción social, a programas de apoyo educativos y de eliminación del acoso escolar, programas de adecuación de los entornos universitarios y programas de apoyo a la inclusión laboral. Y como no, programas de apoyo terapéuticos durante la vida de la persona. Las personas con Asperger pueden desarrollar vidas totalmente independientes, pero requieren disponer de las herramientas que les ayuden a vivir en sociedad para que su calidad de vida sea la adecuada.

En otro grupo tenemos a las familias con adolescentes y jóvenes que están trabajando por un modelo de inclusión socio-educativa y que se desarrollen programas de inserción laboral, y en muchos casos, la existencia de centros de día para inserción laboral y social.

Y finalmente las familias de niños pequeños centran sus actividades en los modelos de educación inclusiva y en la disponibilidad de centros de atención temprana. Luchan para que el actual modelo educativo se adecue a una realidad y se amolde a las necesidades reales del alumnado con TEA, y como no, a definir protocolos para el acoso escolar, tanto a nivel de instituciones como de alumnado. Este cumplimiento de los derechos fundamentales es uno de los grandes caballos de batalla de este colectivo.

Y en estos escenarios tenemos a su vez diferentes tipos de personas, los activistas (que emplean ingentes cantidades de tiempo y dinero para aportar ideas, modelos, …), los “profesionales” (que suelen ser los representantes de organismos y/o asociaciones, y que perciben un salario, o ni un céntimo, pero trabajan desde el ámbito “oficial” y representando modelos basados en las propuestas de las organizaciones a las que pertenecen), los que se quejan por todo pero luego no hacen nada, los conformistas (que ni hacen ni dicen), los emocionales (que suelen dar ánimos y apoyo a diestro y siniestro), los independientes (que van a la suya y que tengan o no razón, al estar solos no consiguen nada), los que dicen tener razón (que no cambian ni un ápice sus posturas, aunque estén equivocados) y una larga lista de perfiles más que en suma conforman las mil y una formas de ver el mismo problema. Y claro, con tantas formas de ver lo mismo, hemos conseguido acabar no viendo nada.

A su vez, el movimiento asociativo, las federaciones y confederaciones, a pesar del ingente trabajo que llevan a cabo todos los días, no han sabido dar la respuesta adecuada a las necesidades de todos los grupos arriba descritos. Y ciertamente es muy complejo hacerlo, pero al menos hay que intentarlo. Los sistemas verticales y jerarquizados que existen en la actualidad han demostrado no ser un modelo correcto que sepa captar el sabor de la realidad en toda su extensión. Eduardo Carbonell expresaba muy bien en un artículo de su blog este aspecto del cual me permito transcribir un párrafo:

“Hay que luchar para evitar la institucionalización de los sujetos con diagnóstico de autismo y una buena fórmula es dar el poder a los padres, pero no el poder de pertenecer a asociaciones sino el verdadero poder no solo de asociarse sino de adoptar las decisiones. Entre ellas limitar los mandatos de los que están al frente de esas instituciones. Frente a modelos de organización fuertemente jerarquizados que limitan las energías creadoras de los padres y madres, inscribiendo asociaciones en superestructuras manejadas siempre por los mismos, que con la excusa de que solo puede hablarse con una sola voz acaban callando a todos, es necesario fortalecer la capacidad para que desde cualquier minúscula asociación o de cualesquiera padres o madres puedan dirigirse, proponer o negociar directamente con las más altas instancias del Gobierno, coordinándose mediantes redes autónomas, donde cada sujeto o asociación, es un nodo que puede aportar su esfuerzo a los demás. Es necesario que broten todas las voces que tengan algo que decir. Resulta ejemplar cómo el Grupo de Madres para cambiar las cosas o el Grupo Madres contra los Mitos sobre el autismo han logrado que en el Pacto Educativo se incluya como uno de los esenciales uno sobre la inclusión educativa. No hay mejores expertos que la energía creadora de miles de personas coordinadas que tienen un poderosísimo interés en este asunto. El de sus propios hijos. Padres y madres al poder. Los expertos no pueden suplantar a los padres” (sic)

Desde el movimiento asociativo se dice que esto es así, pero en realidad no lo es. Por una parte muchos padres y madres que pertenecen a asociaciones no consiguen que su voz vaya mucho más allá de las escasas asambleas generales que hacen las asociaciones, o incluso los modelos de presentación de propuestas son demasiado complicados. Por otra parte tenemos a las familias que sencillamente se dieron de baja de unas asociaciones que entendían no les representaban, y luego tenemos las confederaciones que toman decisiones en base a las propuestas de las asociaciones, que visto lo visto, no parecen responder al pulso real de las familias, o al menos no es su totalidad. Y por tanto, vemos que el modelo es demasiado cerrado, poco flexible y mejorable. Resulta que para saber la opinión de las familias hay que ir a Facebook y no a una asamblea. Pues si hay que preguntar en Facebook se hace.

Por el otro lado, las familias no han sabido, no han podido, o no les han dejado, hacer llegar su voz a las cúpulas de las organizaciones. Y cuando ya cansadas y enfadadas lo consiguen, pues no es para dar las gracias precisamente.

Esta situación nos ha llevado a la atomización de los esfuerzos y las capacidades. Un modelo muy Español por cierto, donde poner a dos personas de acuerdo -aunque ambas deseen los mismo- es casi imposible. Creo que las familias tienen un papel de activismo y promotor de acciones muy importante y que en su día no recibió la atención necesaria por las organizaciones llamadas a ello. Esta postura generó incluso una serie de enfrentamientos que han resultado no solo ser fútiles, sino además nada productivos. Sin embargo estos enfrentamientos (incluyendo auténticos acosos, coacciones y persecuciones a través de las redes sociales) han conseguido dejar muy claro que a pesar de que todos en el fondo perseguimos lo mismo, aquí cada uno va ha hacer la guerra por su lado. Guerra que por cierto se pierde de forma sistemática cada día, por si alguien no se ha dado cuenta.

Creo que desde las organizaciones y desde las familias ha llegado el momento de dar por terminada esta postura, podríamos decir que estamos ante conductas problemáticas, y se supone que de eso, quienes tenemos que ver con los TEA sabemos (o deberíamos saber) bastante, y sin embargo nos dedicamos a ejercer en nuestro día a día lo que por otro lado tratamos de eliminar. Este especie de berrinche sin fin debe acabar, y debe hacerlo ya. Debemos ser conscientes de que todas y cada una de las peticiones de cada uno de los grupos mayoritarios están todas en la misma línea, no podemos olvidar a quienes tienen hijos de 40 años con un gran nivel de dependencia por el hecho de que tengamos un hijo pequeño con buen pronóstico, y vice-versa, obviamente. Quizá quienes tienen hijos pequeños deban plantearse también que a lo mejor su hijo, el día de mañana, va a necesitar de un apoyo importante, y para eso también debemos trabajar con quienes más saben de eso, que son las familias que tienen hijos adultos. Y también debemos entender que las familias que tienen hijos con Asperger tienen unas experiencias que valen su peso en oro, aquellos que tienen hijos pequeños con buen pronóstico y que tendrán un alto funcionamiento, dentro de nada van a pasar por el calvario del acoso escolar, de la inclusión social y laboral, etc, etc,… Es decir, que en realidad todas las familias y sus hijos están íntimamente unidas por un problema más común de lo que a priori podamos pensar, y que muchos de los logros que hoy tenemos es gracias a las familias que hoy tienen hijos de 30 años o más.

Otro de los problemas que entiendo han ayudado a esta atomización es la innumerable cantidad de asociaciones que hacen lo mismo, aunque que al final, casi ninguna acaba haciendo nada. El movimiento asociacionista es básico y fundamental, pero si lo entendemos mal no vamos a ninguna parte. No puede ser que en España haya un número tan elevado de asociaciones de familias de personas con autismo (en Autismo Diario tenemos contabilizadas más de 90, pero estimamos que puede haber incluso el doble), hemos hecho un modelo tan complicado que ha acabado no funcionando. Cuando una asociación se hacía grande ésta se dividía en dos debido a desavenencias entre la junta directiva, estas dos en cuatro, las cuatro en ocho y así hasta el infinito. Y uno de los pilares del asociacionismo es la capacidad de llegar a consensos, cosa que parece estar mal vista por estas latitudes.

Sumado a todo esto, por si no es ya suficiente, las asociaciones y organizaciones que han conseguido crecer se han equivocado de plano. Han empezado a prestar servicios básicos e imprescindibles, y para sufragarlos iban a tocar la puerta de la Administración Pública, que durante un tiempo, más o menos (más menos que más), ha ido aflojando un poco el monedero. Estas asociaciones y organizaciones han crecido y hoy tienen un problema económico de dimensiones mayúsculas. Esto es lo que pasa cuando se juega a dar las prestaciones que debería dar el Estado, y cuando éste te corta el grifo te tiene en sus manos, te pasas el día mendigando tu propio dinero. Es el Estado quien debe de dar este tipo de servicios, aunque sea en un modelo de transferencia de competencias como sucede en Euskadi. Si jugamos en ligas mayores pero dependiendo del dinero de las administraciones públicas estamos realmente vendidos, ya que quienes dan esos derechos son organizaciones ciudadanas y no el Estado, que es quien entre otras ha ratificado las convenciones de Naciones Unidas, o quien legisla y quien en teoría debe ser quien vela por el cumplimiento de estas leyes. Lo que se ha conseguido, y por tanto ahora se ha perdido, es que los pocos medios con que se contaban para dar una serie de servicios básicos estaban basados en un modelo privado, y no es desde lo privado donde se resuelven las cosas de lo público.

Podemos decir que hay tres grandes bloques desde donde manan (o deberían) los presupuestos destinados a dar cobertura y hacer realidad los derechos de las personas con TEA -y por extensión los de toda la sociedad-, serían Bienestar Social, Educación y Sanidad, ya sea en el gobierno central o autonómico. Curiosamente, estos tres pilares básicos son los que han sufrido el mayor recorte económico, que en realidad recortar presupuestos implica la supresión de los derechos ciudadanos y por tanto la puesta en riesgo de exclusión social y en riesgo vital a centenares de miles de personas. Y a colación de esto, no debemos olvidar que aquello que causa dolencia, lesión, sufrimiento o incluso muerte hacia un ciudadano por mor de una mala administración de lo público, se incurre en delito penal. La justicia, por muy manoseada y sobada que esté, sigue siendo clara en estos aspectos, y una acción penal ejercida contra quienes mal administran tiene no solo visos de prosperar, sino de ser ganada a todas luces. Aquí estaríamos hablando entre otras figuras, de que si se produce una inasistencia o desatención derivada de un impago o de la desaparición de un servicio que sea protector de los derechos fundamentales estamos ante lesiones culposas o incluso delito de homicidio imprudente, eso sin contar el carácter lesivo contra menores con discapacidad, lo cual incurre nuevamente en delitos claramente tipificados en el código penal español. Otro instrumento de gran valor es la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas y que tras su ratificación por España entró aquí en vigor el 3 de mayo de 2008. Ratificación que le otorga rango de ley, a pesar de que las adecuaciones finales de nuestra legislación jamás se llevaron a cabo en su totalidad, pero la no adecuación de la legislación no exime al Estado del cumplimiento literal de los aspectos ratificados en la citada convención. Estamos ante una vía que muy pocos han usado, si bien es cierto que abogados que deseen embarcarse en acciones penales contra la Administración o contra los Administradores de tales desmanes no abundan, pero haberlos los hay.

Pero nuevamente, a la hora de poner en marcha soluciones diversas, desde el ámbito jurídico y ejerciendo acciones penales contra los administradores (que no contra la administración), también requiere de cierto consenso, presentar 400 demandas conjuntas en todo el territorio nacional generaría un efecto de dimensiones inesperadas y además poco deseable para los administradores (que no las administraciones). Y ejercer esta presión popular es efectiva siempre y cuando los afectados consigan hacer un frente común. El enemigo no camina a nuestro lado, sencillamente va en coche oficial.

Debemos tener en cuenta que los actuales modelos se basan en la política de desechar o desintegrar el problema, en ningún caso se pretende dar soluciones. Lo grave es que aquí hablamos de personas y no de televisiones viejas. En el libro “Un mundo feliz” de Aldous Huxley, hay una frase que dice así “Una de las principales funciones de un amigo es el sufrir los castigos que queremos, y no podemos infligir a nuestros enemigos”, ¿realmente deseamos esto?, porque no nos engañemos, toda la inmensa comunidad de personas relacionadas con los TEA estamos obligados a entendernos, es nuestra obligación y responsabilidad, y estamos obligados a llegar a los consensos necesarios para poder cumplir con la misión que tenemos encomendada, algunos por principios morales, otros por compromiso social y otros por la obligación que la maternidad/paternidad implica. No podemos navegar hacia una distopía que nadie desea, pero tampoco sería coherente pretender conseguir utopías de saldo. Ser esclavos de nuestras diferencias solo consigue que otros sean excluidos y segregados por nuestra incapacidad manifiesta de dar la razón a quien la tiene. Reconocer nuestros errores nos ayuda a comprender, rectificar nos enseña a mejorar.

Este es el momento de decidir que futuro queremos construir, los resultados tangibles son los que miden el éxito de las acciones, pero si usamos este sistema de medición, hoy podríamos asegurar un fracaso rotundo en muchos frentes. Recuperar lo perdido y mantener lo que queda debe ser la primera prioridad, y a continuación, luchar por fortificar lo conseguido e ir a por más. Quizá suene excesivamente utópico, o incluso romántico, ¿pero acaso deseamos algo diferente?

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No quiero desaparecer, vídeo de la campaña iniciada por FEAPS para luchar por los derechos de los personas con discapacidad

Más información sobre esta campaña y las acciones que FEAPS ha iniciado pulsar AQUÍ