Informe final sobre el peligro de escaparse de los niños con autismo

En el mes de julio del año pasado avanzamos el informe preliminar sobre el riesgo de escaparse de los niños con autismo. El pasado día 8 de Octubre se publicó en la revista Pediatrics el informe final en el estudio titulado “Occurrence and Family Impact of Elopement in Children With Autism Spectrum Disorders”. El propósito del estudio era evaluar a través de encuestas la incidencia real de las “fugas” de los niños con su autismo y el nivel de riesgo que estas escapadas representaban.

Para llevar a cabo el estudio se usó la base de datos del Interactive Autism Network (IAN), y se obtuvieron datos sobre 1.219 niños con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y 1.076 hermanos con un desarrollo “normal”. El 49% de los padres afirmó que su hijo se había intentado escapar al menos una vez, tras cumplir los 4 años de edad. El 53% estuvo perdido un tiempo suficiente (al menos 40 minutos) como para que los padres tuviesen una gran preocupación. En el 65% de los casos hubo un factor de peligro asociado al tráfico rodado y un 24% corrieron un riesgo de ahogamiento. El 30% de las familias avisaron a la policía ante el miedo a que le pudiera suceder algo grave a su hijo. Entre los hermanos sin autismo, tan sólo el 11% presentaron alguna escapada frente al 46% de los niños con autismo. En la franja de edad de los 8 a los 11 años, sólo el 1% de los hermanos sin autismo llevaron a cabo una escapada, frente al 27 % de sus hermanos con TEA. La gran tensión que estas actitudes crean en la familia altera mucho la conducta familiar, el 56% de los padres afirmaron que era la conducta que mayor nivel de estrés les provocaba y al 43 % este tipo de conductas les alteraba -por motivos obvios- el sueño nocturno.

Según informaron los padres que tenían hijos que se habían escapado, en aproximadamente un 50%, afirmaron que la escapada de su hijo estaba dirigida a ir a algún lugar determinado o a realizar una tarea concreta o para escapar de una situación que les producía ansiedad o malestar y no por un estado de confusión o pérdida real. A mayor severidad mayor niveles de fuga. La fuga consistía en ir a la casa de otra persona (74%), ir a una tienda (40%) y a la escuela (29%). Otro de los problemas relacionados con este tipo de conductas es la escasa información que tienen las familias para prevenir o evitar estas situaciones, según la misma encuesta el 50% de las familias no obtuvieron ningún tipo de ayuda o información al respecto. El sentimiento de culpa de las familias es muy grande, aunque hay que destacar que no es algo de lo que culparse, ya que los datos sobre hermanos dejan claro que en niños sin TEA esta conducta es escasa o inusual, por tanto estas escapadas no están relacionadas con una pasividad o falta de cuidado de los padres. Otro de los aspectos interesantes relacionados con el estudio es el estado emocional del niño durante la fuga, mientras que los niños con autismo parecían estar alegre y felices, los niños con asperger presentaban un estado de ansiedad, quizá relacionado con la situación de la que trataban de escapar.

Según el doctor Paul Law, coautor del estudio, este tipo de conductas están relacionadas con la naturaleza del autismo, “Los niños carecen de las habilidades sociales para consultar antes con sus padres y tener la relación social que poseen la mayoría de los niños cuando llegan a una calle o un parque”.

En resumen podemos extraer del estudio los siguientes datos:

• El 49% de los niños intentaron escaparse después de cumplir los 4 años
• De ellos, el 53% estuvieron perdidos durante más de 40 minutos
• De los 4 a los 7 años, los niños con TEA se escaparon cuatro veces más que los niños sin TEA
• Entre los 8 y los 11 años, el 27% de los niños con TEA se escaparon, frente al 1% de sus hermanos sin TEA
• El 74% de los niños que se escaparon de su casa o de casa del algún familiar o conocido. De las tiendas. Un 40% de niños se escaparon en una tienda y un 29% de las aulas o los colegios. (Nota: Muchos niños escaparon más de una vez)
• En el 65% de los casos hubo riesgo de atropello y en un 24% de ahogamiento.
• El momento más crítico se da alrededor de los 5,4 años de edad. Un 29% de las familia encuestadas afirmaron que su hijo intentó varias escapadas al día (algunas veces con éxito) y un 35% que hubo intentos de escapar al menos una vez por semana (algunas veces con éxito).
• En el aspecto emocional durante la fuga, los niños con autismo parecía felices frente a los estados de ansiedad de los niños con asperger.
• En casos donde el autismo presenta una sintomatología más acusada la probabilidad de una escapada aumenta considerablemente frente a niños con mayores capacidades generales.
• El tiempo medio de las fugas se estimó en 41,5 minutos

En el presente estudio no se incluyeron datos sobre las fugas con resultados de muerte, no obstante, estas cifras ponen de manifiesto la necesidad de diseñar modelos de intervención para que las familias y educadores puedan hacer frente a este tipo de situaciones, así como desarrollar protocolos de actuación. En la actualidad muchas familias utilizan pulseras identificativas o dispositivos dotados de GPS para minimizar los efectos de estas fugas

Medidas preventivas para padres, educadores y cuidadores de niños con un Trastorno del Espectro del Autismo realizadas por Autism Speaks:

• Use sistemas de seguridad en su hogar, ya sea por medio de candados especiales en las puertas, ventanas, u otras salidas de su casa, o al instalar sistemas de alarmas electrónicos.

• Mantenga siempre consigo una página con información de contacto sobre su niño (que incluya su nombre, dirección y números importantes) que pueda compartir con familiares, maestros y vecinos para que estos puedan ayudarlo en caso que el niño se extravíe.

• Alerte a sus vecinos sobre la condición de su niño y qué deben hacer si lo encuentran solo en el vecindario.

• Enséñele a su niño a nadar.

• Consideren permitir que su niño use un brazalete con información médica y de contacto.

• Considere usar equipo de localización y rastreo.

• No olvide tener a la mano un plan listo para llamar al número de emergencia de su país cuando sea necesario.

 BIBLIOGRAFÍA:

Occurrence and Family Impact of Elopement in Children With Autism Spectrum Disorders. Connie Anderson, J. Kiely Law, Amy Daniels, Catherine Rice, David S. Mandell, Louis Hagopian, and Paul A. Law. Pediatrics peds.2012-0762; published ahead of print October 8, 2012, doi:10.1542/peds.2012-0762