El sueño más importante

A Linda Feldenkrais, porque aferrada a la esperanza ha logrado el sueño más importante de su vida

La noticia me dejó de piedra. Salí de la oficina del médico con la angustia trepando por mi garganta como un alacrán. El confinamiento en el estrecho espacio del elevador me asfixió y solamente cuando llegué a la calle respiré una bocanada de aire que me llegó al cerebro. Entonces comencé a pensar con claridad. Llevaba de la mano a mi pequeño hijo, y aquella mano tibia y diminuta entre las mías era lo único que me infundía valor.

Sebastián solamente tenía un año y medio. El primer pensamiento fue descartar todas y cada una de las palabras del doctor. “No puede ser”. “Es un diagnóstico precipitado”. “Mi hijo no puede tener esa condición”. “Es muy temprano para saberlo”. Mi mente era un torbellino donde los vientos del rechazo a la realidad levantaban un infierno en mi cabeza. Hice un ejercicio mental tratando de inyectar cierto positivismo en aquel volcán en erupción y me sentí mejor. “El doctor está equivocado” concluí. Y de ahí en adelante el día ya no se me antojó más como un pozo oscuro y tenebroso.

Esa noche, mi esposo volvió a hundirme en el pozo.

—Tiene que ser cierto, cariño—me dijo mirándome a los ojos—. Hace un tiempo que sospechaba que algo no iba bien.

Me preparé para la lucha.

—Está equivocado. No puede ser. Es tan alerta, tan despierto. Simplemente tiene problemas para aprender a hablar. Se frustra y por eso se comporta así.

—Descansa —me respondió—. Se volteó, y pronto lo escuché roncar.

Pero yo no pude dormir.

Desde ahí en adelante, cada uno de los siguientes días fue como una caja de chocolates surtidos, como dice Forrest Gump; “nunca sabes cuál te tocará”. Lo más que me frustraba era la perplejidad de ver a Sebastián impotente. Lo sabía mío, pero tan lejano como las estrellas. Había una barrera infranqueable entre él y yo. Era esa muralla de silencio e indiferencia angustiosa en la cual él se escudaba y donde se estrellaban todos mis anhelos de alcanzar su alma. No hay nada que pese más en la conciencia de una madre que ver a su hijo solitario y desolado, aunque esté rodeado de gente.

La decisión de renunciar al trabajo fue difícil y dolorosa. No había forma en que pudiera dedicarme por completo a Sebastián y continuar mi vida de profesional. Por más que pesaran mis sueños de mantener el bufete que con tanto esfuerzo logramos levantar Claudio y yo desde retazos, el futuro de Sebastián resplandecía ante mis ojos como un anuncio de neón.

—Será por un tiempo —dijo Claudio para animarme cuando terminamos de colgar el letrero de “Se Vende” en la puerta del lujoso piso en aquel edificio de abogados—. Tan pronto Sebastián pueda manejarse mejor, lo volverás a abrir.

Pero tanto él como yo sabíamos que aquel letrero acababa de cambiar nuestras vidas para siempre.

Una noche, sin poder dormir, me senté en la terraza. Vi morir la calle en murmullos de soledad. Mi vida completa pasó ante mis ojos como una película. De momento todas las metas que antes de ese medio día eran prioridades en mi vida, cambiaron por completo. Estuve toda la noche, sentada en aquel balcón reorganizando mi vida y la de mi familia. La prioridad inmediata e ineludible fue sin duda Sebastián. Su futuro estaba en mis manos y como madre inmediatamente me tracé una meta. Las primeras luces del alba se llevaron los últimos jirones de noche. Y asistí al primer bostezo de la mañana.

Todos mis sueños y mis metas habían sufrido una metamorfosis aquella noche, hasta que me sobresaltó el llanto de Sebastián. Claudio asomó su rostro soñoliento por la puerta de cristal. Se extrañó de encontrarme allí a aquellas horas y me habló. Noté la preocupación en su voz.

—Cariño, debes descansar. Yo también estoy preocupado. Todo se arreglará, vas a ver.

Pero mi respuesta lo sorprendió.

—Voy a sacarlo de esto—le dije mirándole a los ojos.

El optimismo que debió ver reflejado en los míos, de seguro le infundió ánimo, porque me contestó:

—¡Vamos a logarlo! Debe haber alguna forma.

—La encontraremos.

Me trajo a Sebastián envuelto todavía en sus sábanas tibias. Buscó con su mano diminuta por entre los pliegues de mi pijama hasta que encontró mi seno. Entonces se calmó. A medida que sus labios succionaban de mi cuerpo, mi resolución se hacía más firme y una nueva luz iluminaba nuestro futuro. Aquella vida que latía trémula bajo las sábanas tibias y que se aferraba a mis pechos con la determinación inocente de encontrar su espacio en un mundo que no estaba preparado para recibirlo, reclamó todas las energías que creía no tener para emprender el camino tortuoso que nos esperaba a la familia. Yo tenía muchos sueños en mi vida, pero todos ellos quedaron rezagados en la trastienda de mi cerebro. Sólo uno era importante.

Entonces mi vida entró en un torbellino de información. Términos científicos se mezclaban con los otros de síntomas y trastornos, y éstos a su vez con los de medicamentos y tratamientos. Conducta repetitiva, ensimismamiento, problemas del lenguaje, hipersensibilidad, problemas del sueño, diarrea y constipación, ritalina, deficiencia nutricional, desorden en el aparato psíquico…

De ahí a las constantes consultas a madres de hijos con autismo. Todas con sus historias diferentes a la mía. Ningún caso era idéntico al de mi hijo. Desesperada persistía en mí el ansia de identificación. Copiar métodos y descartar se convirtió en un ejercicio desquiciante. Muy poco logré en todos aquellos años. Cuando la estrella de mi sueño arrojaba su moribundo y tenue rayo sobre mi alma asolada, una sonrisa de Sebastián, una palabra, un gesto lo volvía a renovar. Yo luchaba contra el monstruo de la impotencia, pero jamás claudicaría ante aquel sueño. Cuando la desesperación y la frustración intentaban asfixiarme, adoptaba un nuevo método. Y vuelta al comienzo. El problema mayor era la comunicación. Pero el largo periodo de experimentar y errar fue la fragua y el crisol.

Haber aceptado la condición de Sebastián me hizo fuerte. Hasta ese momento las terapias del habla era el método que más resultados positivos arrojó. A ellas me aferré como el náufrago a la tabla salvadora. Hasta que por fin el progreso se hizo lento, pero firme y ya no hubo dudas. Estábamos en el camino correcto.

Sé que la lucha contra el autismo es ardua. De vez en cuando la frustración y la impotencia aguardan agazapadas y traicioneras, esperando el momento oportuno para saltar al encuentro. Pero tengo un sueño, el más importante de todos mis sueños. Mi sueño se llama Sebastián. Y a él me aferro y por él lucho.

Por Tina Casanova

Puerto Rico, 2009.

LA AUTORA:

Tina Casanova, autora puertorriqueña, ensayista, novelista y cuentista. Sus novelas de corte histórico y denuncia social colocan nuevamente las contradicciones y posibilidades de la sociedad civil en el epicentro del panorama iniciado por Manuel Zeno Gandía y dejada de mano por los escritores modernos. Trabaja también la novela juvenil y la literatura infantil. Su novela Pepe Gorras, o la extraña historia de un perro sin cabeza fue ganadora del 1er Premio Barco de Vapor de Puerto Rico. Sus novelas Sambirón y En busca del cemí dorado merecieron mención de honor del Premio del Instituto de Literatura Puertorriqueña y el Pen Club, respectivamente. Es una colaboradora leal de la sección Entre ensayos y tanteos de nuestra revista literariaEn sentido figurado.