El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
Jornadas Universidad Católica de Valencia – Esperanza
En las jornadas organizadas por la Universidad Católica de Valencia “San Vicente Mártir” junto al IVADIS (Instituto Valenciano de Atención a los Discapacitados y Acción Social), ayer contamos con la presencia Gabriel Martínez Rico, Decano de la Facultad de Psicología y Ciencias de la Salud y Dolores Grau, Decana adjunta y Directora de la Unidad Docente de Autismo, que han ejercido de anfitriones para las dos personas que han expuesto sus ponencias. El Director General de Personas con Discapacidad y Promoción de la Autonomía Personal, Pedro Hidalgo y Javier Tamarit, psicólogo especialista en calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y responsable de calidad de FEAPS, la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
Pedro Hidalgo durante su intervención significó el hecho de que el tener que celebrar el Día de la Concienciación Mundial del autismo significa que quedan muchas cosas por hacer. Ha destacado también la importancia de la intervención temprana, y que aunque en la Comunidad Valenciana hay 25 unidades de intervención temprana, sigue siendo una necesidad perentoria el aumentar este número. A destacar el hecho de que en Septiembre (aproximadamente) la comisión multidisciplinar para los TEA, formada por las diferentes consejerías del gobierno Valenciano, profesionales y representantes de asociaciones, verá finalmente la luz. Aunque quizás la parte más llamativa, ha sido cuando ha conminado a los representantes de diferentes asociaciones de familias a seguir exigiendo a la administración más medios.
La intervención de Javier Tamarit se ha basado en la palabra ESPERANZA, como base a su intervención. Enfocar el autismo desde la persona y no desde el trastorno. Ya que obsesionarse con la curación puede llevarnos a una posición, emocionalmente, muy incómoda; al final descubrimos que el trastorno nunca desaparece; mientras que si nos fijamos en la persona, podremos disfrutar de los avances, alegrías o tristezas, en suma, de su vida. Nos habla de la historia del autismo, que está muy bien documentada, mientras que la historia de las personas con autismo es algo que sigue siendo una asignatura pendiente. Pero vean este pequeño fragmento de los primeros momentos de su intervención, ya que define la línea troncal de su conferencia.
Intentar resumir una conferencia de Javier Tamarit es francamente complejo, ya que la densidad de frases, conceptos y propuestas interesantes es tal, que habría que transcribir de forma literal todas y cada una de sus palabras. Pero si tuviese que sacar unas conclusiones me quedaría con la base conceptual, donde en unas breves frases podemos destilar muchos conceptos.
Desde el mismo momento de la recepción del diagnóstico, donde muchos “profesionales” se marcan un “Lo lamento, tiene usted un hijo con discapacidad”, perdone, yo decidiré si lo lamento o no, usted infórmeme. La visión enfocada en el trastorno y no en la persona. No hay que curar el autismo, hay que curar la esperanza. Diferenciar entre vidas planas y vidas plenas. Si nos obsesionamos con terapias intensivas, si sólo pensamos en la curación, nos estamos olvidando de vivir, de disfrutar de nuestro hijo, o peor aun, de que nuestro hijo disfrute de su propia vida (al hilo de este punto, os recomendamos efusivamente leer el artículo “Recuperar a mi hijo o recuperarlo del autismo”).
No podemos enfocar tampoco de forma específica el entorno de las personas. La inclusión educativa es un derecho, España se adhirió en Naciones Unidas a este acuerdo, no hay que darle más vueltas. No podemos empeñarnos en hacer centros específicos para todo. Ya que siguiendo la misma línea conceptual que Javier Tamarit nos presenta, este modelo va en contra de la atención basada en la persona y no en el trastorno. Si todo es específico, realmente habría que construir un centro para cada persona. Y si se sigue en la línea del sistema específico, lo único que conseguimos es más separación y la supresión de unos derechos. Al final construirán hasta cementerios específicos.
En suma, una oda a la esperanza, al compromiso con nuestros seres queridos, pero viendo tan solo a la persona, quizás podamos entender su trastorno, y por tanto, ayudarles más y mejor.
Fotografía: Borja de Diego
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