Autismo no significa discapacidad intelectual
El principal motivo que me movió a la realización de esta serie de artículos fue el hecho de no comprender el por qué los especialistas se empeñaban en dar cifras tan elevadas sobre la comorbilidad entre el autismo y la discapacidad intelectual.
El año pasado durante la corrección de la “Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria” se introdujo un cambio relacionado con este tema, creo recordar que fue la insistencia de Eduardo Carbonell la que motivo este cambio, pero aun y a pesar de ello quedó redactado así en la versión final: “En cuanto a la afectación de la capacidad cognitiva, según algunos autores, la discapacidad intelectual entre los niños con TEA fue del 29,8% (un 67% entre personas con trastorno autista, un 12% en niños con trastornos del desarrollo no especificados y un 0% en niños con Síndrome de Asperger)”. A pesar de las correcciones se mantuvo un elevado porcentaje en los niños con TEA, un 67%.
Para medir la discapacidad intelectual, primero habrá que definir ¿Qué es la inteligencia? Y si podemos definir qué es ¿Cómo la medimos? Existen innumerables ensayos, estudios, publicaciones, etc, sobre este tema. Sería interminable nombrarlos a todos y pretender hacer una disección acertada. Quizás entramos más en un aspecto puramente filosófico que psicológico.
La inteligencia es algo extremadamente complejo, y cuya comprensión variará bajo muchos factores, desde culturales, geográficos, sociales, etc. A mi, personalmente, me gusta mucho la interpretación de Howard Gardner sobre las diferentes inteligencias.
¿Y si existen diferentes tipos de inteligencia, existen también diferentes tipos de medición de la inteligencia? ¿Cómo se adecuan estos test a personas que estén dentro del espectro del autismo? Básicamente, hasta no hace demasiado el sistema de medición de inteligencia más usado era el test WAIS y WISC para medir la inteligencia de cualquier persona. La Escala Wechsler de Inteligencia para Adultos (WAIS) fue desarrollada por primera vez en 1939 y fue llamada entonces el Wechsler-Bellevue Intelligence Test. De esa escala test se derivó la Escala Wechsler de Inteligencia para Niños (WISC) en 1949 y la Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WPPSI) en 1967. Estos test han ido evolucionando con el tiempo, sin embargo, este tipo de test son válidos para “medir” la inteligencia en personas neurotípicas pero no está adecuado en absoluto a las capacidades de una persona con autismo que presente un cuadro no verbal y con conductas disruptivas o un pre-diagnóstico de discapacidad intelectual. Las revisiones realizadas a personas que fueron diagnosticadas con discapacidad intelectual usando otros sistemas de medición de la inteligencia, han corroborado que el sistema Wechsler es inadecuado como sistema de evaluación. Por tanto, muchas personas diagnosticadas con autismo y a quienes les sumaron como una comorbilidad discapacidad intelectual, quizás, usando otros sistemas de medición pierdan el diagnostico de discapacidad intelectual y se queden tan solo con el de autismo.
Aunque también puede suceder lo contrario y que desaparezca el autismo del diagnóstico, sobre todo en casos de discapacidad intelectual severa, donde aparecían los dos diagnósticos. Una de las consecuencias de una discapacidad intelectual es la afección de la comunicación y la aparición de conductas de tipo autístico. Y en algunos casos, permanecerán ambas.
En los casos más severos de ambos desórdenes, un estudio publicado en Agosto del 2010 en “The Journal of Neuroscience” por investigadores de la “Tufts University School of Medicine” nos hablan de una conexión entre ambos a partir de la proteína llamada APC (adenomatous polyposis coli). Esta proteína juega un importante papel en la sinapsis neuronal. En este caso, la investigación nos aporta un posible punto de conexión entre el autismo severo y la discapacidad intelectual. En la actualidad los investigadores están siguiendo con la investigación para poder obtener más datos sobre este hallazgo. Estamos pues ante una de las primeras pruebas de conexión entre estos dos desordenes. Aunque todavía es pronto para poder realizar afirmaciones rotundas, creo que es una vía muy importante para despejar algunos enigmas.
En el estudio de revisión del 2006, también mencionado en el artículo anterior, “Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded? A Systematic Evaluation of the Data” de la Dra. Edelson, vemos que los datos referentes a la prevalencia de discapacidad intelectual asociada al autismo provienen de fuentes y estudios o muy antiguos o nada fiables.
El estudio del 2006 “The Level and Nature of Autistic Intelligence” , al que ya hicimos alusión en el artículo anterior, muestra como los sistemas de medición intelectual para personas con TEA han de ser diferentes. El grupo de estudio se componía por una parte: de 38 niños y adolescentes con autismo (35 varones y 3 féminas), de entre 7 a 16 años de edad, todos con diagnóstico TEA y un grupo de control de 24 niños y adolescentes neurotípicos (19 varones y 5 féminas) entre los 6 y los 16 años de edad. Y por otra parte de: 13 adultos con TEA (11 varones y 2 mujeres) entre 16 a 43 años de edad y un grupo de control de 19 mujeres de entre 19 a 32 años de edad y neurotípicas. Los resultados del estudio basado en diferentes tipos de test dejan claro que en función del tipo de test los datos varían de forma sustancial en las personas con TEA. Los dos grupos de control dieron resultados homogéneos en los test, no así las personas con TEA, mientras que en el test WIS (Wechsler Intelligence Scales) sus valores no fueron muy buenos, en el test RPM (Raven’s Progressive Matrices) los resultados variaron de forma importante.
En el año 2008 se publica “Brief Report: The Level and Nature of Autistic Intelligence. Revisited”, donde se hace una revisión del estudio del 2006 de Dawson. Se realiza el estudio con 101 individuos (pueden ver los datos demográficos del grupo en el propio estudio, pag. 2 Fig 1). También realizan los test con Raven’s Progressive Matrices (RPM) y con Wechsler Intelligence Scales (WIS). Aunque la metodología general no es la misma que en el estudio de Dawson, presenta unas conclusiones muy interesantes. En este estudio de revisión, hay cierta variación en los resultados, pero me ha parecido muy adecuado el incluirlo ya que realiza una revisión del estudio previo, varía algo el método, pero mejora la calidad de los datos. La conclusión también está en la línea de que los modelos de inteligencia en personas con TEA presentan variaciones frente a los modelos de inteligencia de personas neurotípicas, sobre todo cuando nos referimos a personas con un mayor nivel de severidad en la afección del autismo. Las personas con Autismo de alto funcionamiento apenas presentan diferencias en los test frente al grupo de control, estas diferencias son más visibles en el grupo de autismo de mayor severidad frente al grupo de control.
El estudio canadiense del 2008, “Prevalence of Autism Among Adolescents With Intellectual Disabilities” publicado en “The Canadian Journal of Psychiatry”, Vol 53, No 7, en Julio del 2008, rebaja al 28% la cifra de personas con autismo y discapacidad intelectual. Es decir, que el 67% al que se ha hecho referencia en la guía del año pasado (inclusive tras la revisión) este estudio -que se publicó dos años antes- lo rebaja ¡un 39%!
En el estudio “Association between extreme autistic traits and intellectual disability: insights from a general population twin study” publicado en el 2009 en el “The British Journal of Psychiatry”, una de las conclusiones a las que los autores llegan es que los niveles bajos de Cociente Intelectual están más relacionados con la incapacidad de comunicación que con una discapacidad intelectual, en la mayoría de casos. Así mismo, la correlación genética entre los rasgos autistas y discapacidad intelectual es baja.
Bien, las conclusiones a las que uno puede llegar tras la lectura de los estudios citados son bastante evidentes. Por una parte los sistemas de medición de la inteligencia global no siempre dan los resultados esperados frente a personas que utilizan su cerebro con una configuración distinta. Es como si su mapa mental se diseñase en otro modelo dimensional, por tanto los sistemas que usamos para medir la inteligencia basándonos en patrones estándar no dan los resultados esperados, y este hecho crea errores que generan un efecto dominó a muchas escalas.
Cada vez que hay que realizar cambios que representan una modificación drástica de las bases sobre las que se han apoyado tantas cosas durante tanto tiempo, hay que superar prejuicios, algunos puramente emocionales y otros, algo más cercanos a cierto nivel de oxidación o fijación a posturas ya adocenadas.
La reflexión debe de formar parte del proceso de evolución, y la evolución implica cambios y aceptación de nuevas realidades. Estos cambios también generan cierto shock en las familias de personas adultas que fueron diagnosticadas con ambas etiquetas, autismo mas discapacidad intelectual. Y si de repente les viene alguien, 10, 15 o 20 años después y les dice, por cierto, durante todos estos años hemos estado equivocados. La reacción no va a ser buena, es como un segundo shock tras muchos años de desolación emocional, ¡ahora resulta que estaban equivocados! En cualquier caso seguirá habiendo una cantidad de personas que compartiran ambos diagnósticos, no me queda tan claro cual es el comórbido, si el autismo o la discapacidad intelectual. Claro que tampoco esto estamos ante el dilema de qué fue primero, si el huevo o la gallina.
Si solo nos basáramos en los datos del estudio canadiense, que nos habla de un 28%, donde el descenso es inmenso, sería -en mi opinión- suficiente relevante como para replantearse de forma global este asunto, pero si vamos viendo que diferentes equipos de investigadores están trabajando en una línea muy similar, donde sus resultados y conclusiones presentan una muy sospechosa cercanía, ya no hablamos de un hecho puntual, hablamos de una línea de estudio donde se empiezan a replicar resultados y por tanto la consideración a la que hay que llegar es sencilla: Los estudios nos dicen que dimos por sentado algo que no era cierto. Los propios modelos diagnósticos han variado en los últimos años, así como por ejemplo la línea de corte para el propio TEA, lo que ha generado una elevada incidencia.
Si se cometieron errores en el pasado, no podemos usar una máquina del tiempo para reparar esos fallos, pero sí debemos ser conscientes de ellos, para que estos errores no se repitan en un futuro, estamos hablando de la vida de personas, que aunque hoy sean niños, mañana serán adultos, y hay que disponer las medidas necesarias para asegurar el mejor futuro para todos ellos, los que podrán presentar grandes avances y los que no.
Como pequeña muestra les recomiendo ver este vídeo, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. También decían que tenía discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, véanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones. Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual
Y si desean hacer un Test de Raven, aquí les dejamos un pequeño ejemplo, pero ¡no se preocupen si su puntuación no es alta!
TEST DE RAVEN
Bibliografía referida en este artículo:
- Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded? A Systematic Evaluation of the Data
- The Level and Nature of Autistic Intelligence
- Brief Report: The Level and Nature of Autistic Intelligence. Revisited
- Prevalence of Autism Among Adolescents With Intellectual Disabilities
- Association between extreme autistic traits and intellectual disability: insights from a general population twin study
- Learning in autism
Otros enlaces de interés:
http://jama.ama-assn.org/content/285/24/3093.full
http://apt.rcpsych.org/cgi/content/full/7/4/310
http://bjp.rcpsych.org/cgi/content/full/195/6/531
http://www.sciencedaily.com/releases/2010/08/100823113426.htm
http://www.sciencedaily.com/releases/2008/06/080616115706.htm
http://es.wikipedia.org/wiki/Louis_Leon_Thurstone
http://es.wikipedia.org/wiki/Test_psicom%C3%A9trico_de_L%C3%BCscher
http://www.asatonline.org/resources/clinician/mental.htm
http://en.wikipedia.org/wiki/Conditions_comorbid_to_autism_spectrum_disorders
Pues es terrible imaginar cuánta gente por problemas como el autismo o neurológicos lo esté pasando tan mal, q no sean tratados como personas sino comos eres inferiores q no tienen capacidad si quiera de decidir q le dejen en paz, q no puedan comunicar lo q les pasa, q se sientan tan mal y q no nos enteremos q sólo veamos sus manierismos y sus movimientos y q no nos percatemos de q ahí hay una persona, q piensa y q siente y q sabe lo q quiere y lo q no. Un día alguien te dice q tu hijo tiene autismo, y ya si te dice q tiene autismo severo con retraso mental te da algo y piensas q nadie dará nada por él, salvo tú. El vídeo es impactante, mi hijo es muy diferente de este niña, aunque hay ciertas conductas q sí he visto, ya en el pasado… espero. Me llamó la atención lo q dice su padre de que el siempre vió inteligencia en sus ojos, a mi me pasa también, pero eso es posible?? aunque bueno lo veo en otras cosas, q es un pillo, a su manera, pero lo es. Pero eso es posible, ver q una persona es inteligente por su expresión?, es q recuerdo una ocasión en la q un psiquiatra me comentó q vio un niño q parecía un ángel y con expresión de inteligente pero q tenía un retraso mental muy grande. Es un asco lo de las etiquetas, a mí aun hay gente q me dice q tengo q ir a más especialistas para saber ya de una vez q es lo q tiene mi hijo, así lo encasillamos ya en una de una vez, y según cual sea le damos nivel de persona o de demente. Q más dará, q me digan tea, tel, disfasia…, es q alguien cree q alguien con disfasia o con tel es un niño normal pero q no habla?, pues entonces, es todo lo mismo o tan tan parecido.. q según a q especialista vayas te dirá una cosa u otra, a no ser q vayas al superexperto de todos y lo creas a él, q también tiene muchas papeletas de equivocarse, no tiene ni remota idea de lo q se cuece en esa cabecita ni por q no habla o se comporta así.
Genial por los padres de Carly por haberla querido tanto, aunque fueron un poco agobiantes para q su hija aprendiera, no me extraña q lo primero q dijese Carly fuera “lastimada” ayuda” , pero bueno los entiendo perfectamente, lo digo más q nada porque da la impresión de q la niña no hacía nada más q estar forzada todo el tiempo a terapia
Excelente no excelentísimo!! me gustaría que los profesionales que le han echo los test de inteligencia a Carly salieran y nos explicaran como es que si tenia discapacidad intelectual severa ella solita aprendiera a leer y a escribir y publique libros????
Daniel agradezco muchisimo todos tus articulos, en especial el de estos errores de diagnostico de retraso mental
Saludos desde Ibiza
excelente articulo muy completo …. nuestros hijos son el futuro aunque mucha gente no lo quiera aceptar y se horrorice al pensarlo …pueden algún día cruzarse en el camino de gente que los hace aun lado y hacer la diferencia en sus vidas yo lo he visto con mi hijo …ellos serán adultos podrán o no formar una familia, solo el tiempo lo dirá, se quedaran en casa con nosotros o trataran de hacer su vida como ellos decidan, pero lo que siempre seran es gente bella que puede hacer la diferencia en la vida de alguna persona…Saludos.