Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Encontraréis mucha información sobre este tema en el portal de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Hagamos visibles muchas enfermedades sólo parecen ser importantes para quienes las padecen

 

Autismo Diario | Redacción – En la actualidad hay más de 5.000 enfermedades consideradas como raras, algunas de ellas de carácter degenerativo. Se considera Enfermedad Rara a las enfermedades con una prevalencia que no supera a un afectado por cada 2.000 personas. En muchos casos, estas enfermedades son invalidantes y degenerativas, pero apenas se conocen.

Aunque una prevalencia tan baja pueda parecer que hablamos de enfermedades que afectan a muy poca gente, nada más lejos de la realidad, sólo en España se calcula que alrededor de tres millones de personas padecen algún tipo de enfermedad rara. Conseguir un censo real es una de las tareas del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) ubicado en Burgos que atendió, en 2010, a 5.150 personas, bajo diferentes prestaciones y servicios.

“Estamos intentando asentar un cambio de modelo asistencial, intentado llegar al mayor número de personas afectadas por las enfermedades raras basado, sobre todo, en combatir la mala información respecto a estas enfermedades”, asegura Miguel Ángel Ruiz Carabias, director del centro, que realiza este balance con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.