Los adultos con autismo experimentan emociones complejas, una revelación que podría dar forma a mejores estrategias terapéuticas para personas neurodivergentes.
Contrariamente a la percepción común y a años de investigación de que las personas con autismo no pueden describir sus emociones o a menudo tienen respuestas emocionales atenuadas, un nuevo estudio concluye que muchos adultos con autismo son, de hecho, muy conscientes de sus sentimientos y pueden etiquetarlos con detalles vívidos, a menudo coloridos.
¿Qué se siente cuando uno tiene vértigo, alegría o enojo?
Para un grupo de adultos que han participado en un estudio de Rutgers1, el vértigo se manifiesta como “abejas”; los pequeños momentos de alegría son como “un buen café por la mañana” que produce “una sensación de elevación”; la ira comienza con un furor que “tensa el cuerpo”, luego dolores de cabeza.
Contrariamente a la percepción común y a años de investigación de que las personas con autismo no pueden describir sus emociones o a menudo tienen respuestas emocionales atenuadas, un estudio de Rutgers publicado en el American Journal of Occupational Therapy concluye que muchos adultos con autismo son de hecho muy conscientes de sus sentimientos y pueden etiquetarlos con detalles vívidos, a menudo coloridos.
“¿Qué pasaría si todo lo que sabemos sobre el autismo fuera erróneo?”, preguntó Aaron Dallman, profesor adjunto de terapia ocupacional en la Escuela de Profesiones de la Salud de Rutgers y autor del estudio.
“Pasamos todo este tiempo problematizando el autismo, en lugar de trabajar para entender cómo es ser autista“, dijo. “La idea popular de que las personas con atusimo no tienen una vida rica y emocional simplemente no es cierta“.
Para catalogar cómo los jóvenes adultos con autismo describen sus emociones y navegan en sus interacciones con otros, así como para identificar posibles estrategias para superar la brecha emocional entre personas con y sin autismo, Dallman llevó a cabo una serie de grupos focales diseñados para comprender las experiencias individuales.
Veinticuatro adultos con autismo de entre 18 y 35 años participaron en una de seis entrevistas grupales por videoconferencia. Dallman facilitó los debates, que incluyeron preguntas relacionadas con la forma en que se manifiestan físicamente las emociones, lo que sienten los participantes durante las sesiones de terapia y cómo se comunican los participantes sobre sus emociones con los demás.
Un asistente de investigación de posgrado creó y anonimizó las transcripciones de las sesiones. Luego, los datos se codificaron y analizaron utilizando una metodología de investigación cualitativa que explora cómo las personas dan sentido a sus experiencias.
Los participantes indicaron de manera abrumadora que las palabras típicas que describen emociones, como “feliz” o “triste”, no caracterizan adecuadamente sus complejas experiencias emocionales. En cambio, las descripciones de las emociones incluían un lenguaje rico y dinámico y, a menudo, combinaban palabras emocionales tradicionales con referencias a sensaciones físicas, en particular en el estómago.
Los participantes también informaron que el “contacto afectivo” (intercambio de sentimientos entre individuos) con personas no autistas puede ser difícil y es particularmente desafiante cuando las personas no autistas malinterpretan las expresiones emocionales de una persona autista.
“Algunas personas me han dicho cosas como ‘Vaya, te ves muy feliz ahora mismo’, cuando yo simplemente estoy relajándome“, dijo un participante. “No estoy seguro de qué es lo que me hace parecer extremadamente feliz“.
Desde las primeras descripciones del autismo, las dificultades en la interacción humana se han considerado una característica común del trastorno del espectro autista. Dallman dijo que surge confusión cuando los terapeutas o las personas no autistas intentan suplantar las definiciones neurotípicas de las emociones (una sonrisa debe significar “feliz”, un ceño fruncido “triste”) cuando estas etiquetas no se aplican a las personas autistas.
El contacto visual es un ejemplo perfecto, dijo Dallman. Para las personas neurotípicas, el contacto visual sugiere interés social, pero a menudo es una experiencia desagradable para las personas con autismo. De manera similar, las personas con autismo a menudo utilizan técnicas de estimulación (acciones repetitivas, como agitar las manos o balancearse, para regular las emociones) que pueden ser vistas negativamente por las personas neurotípicas.
Dallman dijo que sus hallazgos podrían señalar el camino a nuevas estrategias de terapia para el autismo. En lugar de instar a que se realicen cambios en la forma en que se comunican las personas con autismo, dijo, cualquier persona que tenga una persona con autismo en su vida debería trabajar en cambio para mejorar la comprensión mutua entre quienes tienen diferentes modos de experimentar el mundo.
“No tenemos que cambiar a todo el mundo, pero pensemos en cambiar las aulas o las actitudes de los cuidadores, para que entiendan qué mensajes está comunicando una persona con autismo y cómo expresa sus emociones“, dijo Dallman. “Es hora de que nuestras comunidades adopten las perspectivas y contribuciones únicas de los miembros de la comunidad autista“.
Bibliografía:
- Aaron Dallman. Affective Contact in Autism: A Phenomenological Study of the Emotional Experiences of Autistic Adults. The American Journal of Occupational Therapy, 2024; 78 (4) DOI: 10.5014/ajot.2024.050502
Información proporcionada por la Universidad Rutgers. Texto original escrito por Greg Bruno. El contenido puede ser editado por cuestiones de estilo y extensión.
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