Terapias alternativas sin base científica en el autismo

• Las terapias alternativas, son aquellas que no han demostrado, mediante métodos científicos la evidencia de su validez (aleatorios o prospectivos no aleatorios, serios, bien estructurados y diseñados).
• Hemos revisado retrospectivamente 50 historias clínicas de niños con autismo, que recibieron tratamiento alternativo, valorando: 1. Los motivos para acudir a la terapia y fuente de información de estas. 2. Revisión bibliográfica de los tratamientos alternativos indicando nombre del autor, profesión, fecha de aparición, indicaciones y efectos adversos.

INTRODUCCIÓN

La terapia alternativa también conocida como heterodoxa, complementaria, no convencional, natural, no tradicional etc.; son aquellas que no han demostrado mediante métodos científicos, la evidencia de su validez, como son los estudios clínicos aleatorios o prospectivos no aleatorios, serios, bien estructurados y diseñados.

Las terapias verdaderas son aquellas que son aceptadas por los padres y amparadas por la ley.

El autismo es un trastorno que no tiene una solución fácil, efectiva o permanente; los padres abrumados y desesperados ante la situación, es fácil comprender que cedan ante cualquier oferta de una terapia alternativa, que lo cure y además en un corto periodo de tiempo, estos padres no son ignorantes, ingenuos ni una minoría (28% de los padres en EE. UU., 2012). La credibilidad es una característica humana, que en ciertas circunstancias apropiadas supera la inteligencia, la educación y diferencias culturales, perdiéndose la capacidad para distinguir las estrategias terapéuticas científicas de aquellas que no lo son (1).

Modificando y unificando criterios clasificatorios de Murray y Rubel (2) y de la Food and Drug Administration (3) las terapias alternativas se dividen en:

1. Sin base razonable.
2. Dirigida al mejor funcionamiento del Sistema Nervioso Central (SNC).
3. Requerimientos nutricionales.
4. Infeccioso, inmunológico y antialérgico.
5. Desintoxicación.
6. Hormonales.
7. Farmacológicos y biológicos.
8. Biomédicas.
9. Fuerza y aparato físico.
10. Neuroquirúrgico (4).

MATERIAL Y MÉTODO

Hemos revisado retrospectivamente 50 historias clínicas de niños con autismo que recibieron tratamiento alternativo, valorando:

1. Los motivos para acudir a la terapia y fuente de información de estas.
2. Revisión bibliográfica de los tratamientos alternativos, indicando nombre del autor, profesión, año de aparición, otras indicaciones y efectos adversos.

RESULTADO

Los motivos para acudir a la terapia alternativa fueron variados, algunos padres reaccionan ante el diagnostico de autismo como la pérdida de un niño sano, parecido al duelo ante la pérdida de un ser querido; con confusión y bloqueo mental sin entender nada de las explicaciones del profesional y/o negación del diagnóstico con pseudoesperanza de curación; son periodos vulnerables para buscar una terapia alternativa (11 casos). Los profesionales deben dar una información objetiva, clara, concisa, con un pronostico variable, explicando las terapias científicas existentes que puedan ayudar a sus hijos, basándose siempre en Guías de buenas prácticas en autismo, como la publicada en la comunidad de Castilla y León para atención temprana o la de J. Fuentes-Biggi y colaboradores. (5) Figura 1.

Otros motivos fueron a través de la fuente de información, como el testimonio de un padre de una nueva terapia alternativa sobre otros padres en una misma asociación, implicando un efecto dominó (18 casos). Hasta el año 2000 no existían en nuestra región Asociaciones de Profesionales o de Padres de niños con autismo, por lo que era difícil de afrontar y combatir la presentación de nuevas terapias. En otras ocasiones la fuente de información eran testimonios individuales de terceros (5 casos). (6).

La prensa, radio, TV y redes sociales (16 casos). La TV, importante medio de difusión de ideas, debe conocer el peligro que supone promover terapias alternativas como ocurrió en TVE en el programa “Levántate y Cárdenas” defendiendo la no vacunación de sarampión por ser causa de autismo; en el Canal 4 en el programa “Chester in love” se presentó la terapia “enzima prodigiosa” con argumentos defensivos de esta; en el matinal de la mañana de Tele5 se expuso el tratamiento homeopático y acupuntura como terapia válida o en el matinal 13 de la TV Chilena de gran difusión, el Dr. Ricardo Soto habla de los beneficios terapéuticos del milagroso suplemento mineral o lejía diluida. (7)

Actualmente el gran medio de información es internet y las redes sociales, existiendo grupos cerrados de Facebook con miles de seguidores que ofrecen todo tipos de tratamientos y vídeos de Youtube ofreciendo testimonios; la cantidad de información sobre terapias disponibles en autismo ha aumentado exponencialmente en esta década por lo que se hace imprescindible aplicar filtros de calidad en la información (Cochrane, Medline, Health Technology Assessment Agency. HTA., Datable of Abstracts of Reviews os Effects. DARE. Etc).

Todas las terapias alternativas de la tabla I, no tienen evidencia científica demostrada; en esta revisión bibliográfica nos llama la atención las variables y variopintas profesiones de los autores, no teniendo ninguna relación con la neurociencia infantil, como los médicos ORL Tomatis y Guy Bérard, el cirujano Hiromi Shinya con su enzima prodigiosa, el químico Linus Pauling con la medicina ortomolecular, el endocrino J. Devesa y las hormonas del crecimiento, el maestro de educación primaria Jordi Galceran con la estimulación neuroauditiva, o la Lic. en derecho Marta E. Rodríguez con la estimulación polisensorial prenatal y temprana.

TABLA I

Profesión. Autor. Año	Terapias	Otras indicaciones
1. Sin base razonable
Místicos (curación por la fe), religioso (exorxismo), sanadores, tactoterapia, filosófico (acupuntura), charlatanes, brujo etc
Hidroterapia, baño de sales Epson, barroterapia
Ingenieros – J. Huble. 2006	“Milagroso suplemento mineral” (MMS)
– A. Mosquera 2008	“Ionización de Agua”
Médicos – S. M Hahnemann 1808 – E. Bach. 1930	“Homeopatía” “Flores de Bach”
Animales – V. Ochoa. 2007 – Wermer. 2008- Stone. 2009 – Bass. 2009- Krsková. 2010	“Zooterapia” “Delfinoterapia” “Canoterapia” “Equinoterapia” “Terapia con guimos”	PCI DI S. DOWN
Psiquiatra – Psicoterapia, hipnosis, manejo de imágenes mentales – Hug HellNoth. 1913 – B. Bettelhein. 1967 – M. Welch. 1981	“Psicoanálisis infantil” “Madre frigorífico” “Abrazoterapia”
Diplomática – Scheneider. 2007 – Simson Keen	“Dramaterapia” “Musicoterapia”
Cirujano – A. Wakefield. 1998	“No vacunar de sarampión”
Laboratorios – No convencionales	“Seudoanalisis en uña y pelo de oligoelementos”
2. Dirigidas al mejor funcionamiento del SNC
Psiquiatras. – Greenspan. 1980- Lovaas. 1993	“Tiempo en el suelo” (Floortime) “Temprana e intensiva”
Psicólogos. – Carl Roger. 1939- Miller. 1965- Gutstein. 1990	“Humanista” “Método Miller” “Desarrollo de las relaciones”
Psicoterapeuta. – V. Axline 1975	“Terapia del juego”
Psicopedagogo. – Crossley. 19080	“Comunicación facilitada”	PCI
Médicos. ORL – Tomatis. 1950 – Guy Berard. 1960 – My Klebus. 1959 – Dequiros 1971 – Ayers 1973	“Método Tomatis” “Integracion auditiva” “Procesamiento auditivo” “Vestíbulo-cerebolosa” “Integración sensorial”	TEL PCI DI TA DISLEXIA TDAH
Maestros de primaria. – J. Galceran. 2006	“Estimulación neuroauditiva”
Lcd. derecho. – Marta E. Rodriguez.	“Estimulación prenatal y temprana”	DI TEL TA
Óptico. – Breit Meyer. 1930	“Optometría Comportamental”	DISLEXIA TDAH
3. Requerimiento nutricionales
Pediatra. – Feingold, 1973 Bioquímicos. – Rimland. 1978, Shaw 1998. – Mazzok 2003	“Dieta Feingold”   “Dieta sin gluten ni caseína” “Protocolo DAN”	TDAH
Filosofo. – G. Ohawa. 1961	“Macrobiótica”	TA S. DOWN TDAH
Cirujano. – H. Shinya. 2013	“La enzima prodigiosa”
Químicos. – L. Pauling. 1960 -Vitaminas: C, B1, B3, B6, B12, B9, A, B6-Magnesio, Hierro, Dimetilglicina, Inositol, Biopterina, L-carnosina, A. Fólico, A. Graso omega 3, melatonina, Triptofano, Oligoelementos, Aminoácidos cerebrales.	“Medicina ortomolecular”
4. Alergia, infecciones e inmunológicas. Médico. – LucMontanier. 2010 Vacunas, antialérgicos, probióticos, dieta sin levadura, antimicótico, eliminación de toxinas residuales en amígdalas, dentaduras e inmunoglobulina IV.	“Antibióticos”
5. Desintoxicación. De supuestos metales pesados (arsénicos, mercurio, plomo etc.)
6. Hormonales Pediatras. – Horvath. 1998	“Secretina I.V”
Psiquiatra. – P. Hardan. 2014	“Oxitocina nasal”
Endocrino. – Ragusa. 2002	“Hormona de crecimiento”	PCI. DI Profunda
7. Biológicos. Farmacológicos. Médicos. – Paul Niehans. 1993 – Siniscalcu. 2013 Inhibidores de recaptación de serotonina, D-cicloserina, clonidina, naltrexona, metilfenidato, carbamazepina, nootrópicos, ciproheptamina, tirosina, fenfluramina.	“Terapia celular” “Células Madre”	PCI DI Profunda
8. Biomédicas – Malmivuo. 1994– A. Parker. 1985- Lerman. 2008- Lumatron- Lentes coloreadas	“Bioelectromagnética” “Estimulación magnética transcraneal” “Cámara hiperbárica” “Estimulación de fotones” “Filtros coloreados”	TDAH   PCI
9. Fuerza y aparato físico – Higashi 2007 – J. Salazar. 2010	“Terapia del diario vivir” “Modificación de conducir por medio del deporte”
10. Trepanación Craneal Neurocirujanos – Almeidas. 1930; J.W. Watts 1940 INTERNACIONAL TREPANATION ADVOCACY GROUP. 1999	“Trepanación craneal electiva”

Otorrinolaringólogo (ORL); Parálisis Cerebral Infantil (PCI); Trastorno Específico del Lenguaje (TEL); Trastorno del Aprendizaje (TA); Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH); Discapacidad Intelectual (DI)

Las terapias alternativas tienen unas características generales muy comunes y repetitivas en el uso; surgen como nuevas o modernas frente a las demás, aunque la idea original sea antigua. Tomatis (1950), o la Optometría (1930). Una misma terapia cura un amplio espectro de trastornos o varios síntomas de un mismo trastorno. (8)

Los efectos adversos en algunos pueden ser importantes y graves (Tabla II), aparte del tiempo perdido y el gasto económico las familias se dan cuenta que han perjudicado a su hijo con un sentimiento de culpa y eso es difícil de asumir y denunciar.

Tabla II

Efectos Adversos

Milagroso Suplemento Mineral (MMS) Hemolisis, fallo renal, trastorno de la inmunidad y respiratorio, deshidratación y muerte

Terapia Ortomolecular Dosis elevadas de vitaminas (VIT): Hepatotóxica, Vit. C, diarrea, piedra en el riñón, Vit. B6, irritabilidad, hipersensibilidad a los ruidos, enuresis, Vit. B6 más magnesio, diarrea, dolor abdominal, Vit. A, hipertensión intracraneal. Vit. D, hipercalcemia, nefrocalcinosis, anorexia, frena crecimiento somático.

Terapia Desintoxicación con Quelantes Reacción alérgica grave, hipocalcemia severa, raquitismo, fallo hepático, muerte.

Hormona de Crecimiento Cefalea, mialgia, dolores articulares, edema, diabetes, pancreatitis.

Células Madre Rechazo, formación de tumores, infecciones, hemorragia, alteraciones visuales, muerte.

No vacunar de sarampión o de todas las vacunas (movimiento antivacunas) Epidemia de sarampión, muerte por difteria.

Trepanación craneal electiva EE.UU. Atento a sus indicaciones y efectos adversos.

Cámara Hiperbárica Riesgo de crisis epilépticas.

Algunas terapias como Lovaas, son tan inflexibles, demandantes, extensas y agotadoras que los padres desatienden a los otros hijos y a ellos mismo como parejas con un alto riesgo de divorcio, culpabiliza del fracaso terapéutico a los padres por no haber cumplido los objetivos produciendo sentimiento de culpa, ansiedad y depresión; otros como el análisis en pelo y uñas de los oligoelementos los falsos resultados alarman a los padres; las dietas de eliminación supone un problema añadido a los trastornos alimentarios propios del autismo.

Las terapias alternativas aspiran a describir mediante expresiones contundentes y dogmáticas la validez de su eficacia, como: “resultados inmediatos, completos, con mínimo esfuerzo, seguro, garantizado, curación completa”; o frases como “si se utilizara la terapia en el país desaparecería el trastorno” o palabras como “milagroso, sorprendente, secreto, explosivo o especial”. Suelen desafiar a los demás diciendo “demuéstrame que estoy equivocado” en vez de demostrar la utilidad de la terapia con pruebas científicas. Al final la cuestión no es otra que la calidad de la evidencia (Carl Sagan) (9).

Suelen utilizar a artistas o famosos como propaganda de la terapia, como en Francia María Calas o Gerard Depardieu con el método Tomatis; la relación entre premio Nobel y terapia alternativa en autismo es curiosa y contraproducente ya que los padres suelen decir “si lo dice un premio Nobel es que será verdad”; unos por haberlo utilizado en sus hijos convirtiéndose en difusores y divulgadores del mismo; como en EE.UU. el científico Stephen J. Gould y el Novel de física Arthurs L. Schawlow con el intrigante método Comunicación Facilitada, donde los niños afectos denunciaban, a través de la mano facilitadora de la terapeuta, a sus padres por falsos abusos sexuales.

El Nobel de Medicina N. Tinbergen estudió el autismo y recomendó la abrazoterapia. Otras veces los premios Nobel son los autores de la terapia: como el doble premio Nobel de Química y de la Paz, Linus Pauling y la medicina ortomolecular (10) o el francés Luc Montagnier descubridor del virus VIH que “cura” el autismo con antibióticos.

CONCLUSIONES

Signos de sospecha y consejos en las terapias alternativas:

I. Desconfiar en toda terapia no publicada en congresos o revistas científicas.

II. Dude cuando digan que cura varias enfermedades o varios síntomas de una misma.

III. No confíe cuando digan “resultados completos, inmediatos, mínimo esfuerzo, seguro o garantizado”.

IV. Curación completa.

V. Alerta cuando utilizan testimonios de usuarios satisfechos.

VI. No confíe cuando usen palabras como sorprendente, secreto, explosivo, milagroso o especial.

VII. Sospeche si le ofrecen argumentos y slogans emocionalmente sobrecogedores para la comercialización de un producto terapéutico.

VIII. Se niega a evaluaciones objetivas o las ignoran.

IX. “Desconfiar de los engaños en la web. Acudir siempre a su médico”; dice uno de los muchos epitafios en tumbas simuladas de niños repartidas por toda Italia (2018) en grandes vallas publicitarias para combatir los bulos sanitarios en internet.

X. Si parece demasiado bueno para ser verdad, seguramente no lo sea.

AUTORES DEL TRABAJO:

Cristina Tierra Burguillo*; José Sierra Vázquez**; Pilar Díaz Olmedo **; José Sierra Rodríguez*** Psicóloga Sanitaria Centro Seta Sevilla*; Centro de Atención Temprana Osuna**; Neuropediatra Centro Seta*** y Hospital Juan Ramón Jiménez Huelva***.

Cristina Tierra Burguillo. Centro de Atención Temprana Seta Sevilla; Vicepresidenta Asociación de Cooperación Internacional de autismo “Tajibo”; directora Centro de Atención Temprana Tierra. Santa Cruz. Bolivia.

Correspondencia: [email protected]

BIBLIOGRAFÍA

1. Brown GW. Controversial therapy. In Gottlieb MI, Williams JE. Eds. Textbook of Developmental Pediatrics, New York, Plen Med Book Comp 1987. P. 431-450.
2. Murray RH, Rubel AJ. Physicians and healers – Unwriting partners in health care. N Engl J Med 1992; 326:61-64.
3. Young FE. Alliens in the war against health fraud. The FDA Concumer 1988 (March): 6-7.
4. Lyons B. International Trepanation Advocacy Group. P.O. Box 65, Wernersville Pa. 19565 U.S.A.
5. J. Fuente-Biggi y colaboradores. Guía de buenas practicas para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2006; 43 (7): 425-438.
6. Brondino N, Fusar-Poli L, Rochetti M, Provenzani U, Barace F, Politi P. Complementary and Alternative Therapies for Autism Spectrum Disorder. Evid Based Complement Alternat Med 2015: 258589.
7. Sergi Cortiñas. “Los riesgos de la pseudociencia en los medios de comunicación” Public Understanding of Science” 2015.
8. R. Calderon-Gonzalez, R.F. Calderon-Sepulveda “Terapias de controversia o polémicas en los trastornos del neurodesarrollo”. Rev Neurol 2000; 31: 368-375.
9. Gresham FM, MacMillan DL. Early intervention project: can its claims be substantiated and its effects replicated?J Autism Dev Disord 1998; 28: 5-13.
10. Reza M. Tratamiento del autismo mediante medicina ortomolecular Madrid. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS). Agencia Lain Entralgo. Diciembre 2009. IT 02/2009.