Investigando sobre autismo en Hispanoamérica

No imagino el ejercicio de nuestra profesión de maestros, médicos, psicólogos o psicopedagogos involucrados en el tratamiento y atención de niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo sin investigación constante (y en otros temas, sin duda alguna).  De hecho, cada paciente que acude a nosotros aporta valiosa información que vamos uniendo, todo el conjunto termina armando un tejido de gran valor que si sabemos interpretar puede contribuir a mejorar sustancialmente el servicio que brindamos.

Investigar debe ser parte de nuestra vida como profesionales de la salud y la educación.  La investigación nos expande en todo sentido.  Aportar datos ordenados y analizados debe ser una de las metas de cada uno de nosotros.

UN NÚMERO ESPECIAL DE LA REVISTA “AUTISM” (julio del 2017)

Una de las publicaciones más prestigiosas sobre los TEA es “AUTISM” de SAGE JOURNALS.  La publicación tiene un factor de impacto de 3.684 (en cinco años). Cada año ISI (Institute for Scientific Information) calcula el impacto de una serie de publicaciones científicas, la información es publicada en el Journal Citation Reports.

Para el cálculo del factor de impacto se toman los datos generales de dos años fundamentado en dos aspectos:

1. Número de veces que los artículos que publican son citados en otras revisas
2. Número de artículos publicados en la revista

El factor de impacto calculado para el 2016 tomaría en cuenta entonces el número de artículos publicados y el número de citas a esos artículos en el período 2014 y 2015.

Con frecuencia las publicaciones científicas periódicas tienen números especiales que dedican a temas concretos o series de artículos relacionados.  Este mes de julio la revista AUTISM incluye una serie de artículos relacionados con investigaciones realizadas en países en vías de desarrollo.  La temática se torna importante porque en nuestros países -en vías de desarrollo- solemos trabajar con pocos o sin datos estadísticos que nos respalden, a pesar de la importancia de contar con datos concretos para tener información de prevalencia, incidencia y tendencias en general, las necesidades de nuestras naciones enfocan la inversión en otros rubros más urgentes (sin que esto implique que los datos no sean importantes).

Contar con aportes desde la realidad que nos corresponde vivir (muy diferente a la de naciones desarrolladas) contribuye de manera significativa a modificar nuestras conductas, protocolos, intervenciones, etc.  Además, es una muestra que podemos investigar aun desde la limitación de recursos para este tipo de iniciativas, no hay otra forma de hacer avanzar la ciencia que investigando.

Entre los artículos que pueden despertar especial interés de esta publicación:

• Screening de los Trastornos del Espectro del Autismo en países de bajo-mediano ingreso
• La experiencia de Jamaica en el diagnóstico de TEA
• Edad del diagnóstico de TEA en niños latinos: el caso de Venezuela
• Intervenciones de ABA basadas en modelaje por vídeo en padres brasileños de niños con TEA
• Involucrando a familias de diversas culturas en la investigación de desórdenes del neurodesarrollo

INVESTIGANDO SOBRE AUTISMO EN HISPANOAMÉRICA

La investigación en Hispanoamérica se ha dirigido a aspectos relacionados con la clínica y aspectos sociodemográficos.  La investigación en ciencia básica es prácticamente no existente, son procesos costosos que requieren gran inversión en tecnología, generalmente estos laboratorios están vinculados a grandes empresas o universidades.

El esfuerzo que hacen los investigadores sobre Autismo en Hispanoamérica es extraordinario por diversidad de razones:

1. Pocos recursos materiales y humanos disponibles (pocos investigadores)
2. La diversidad de idiomas en regiones pequeñas
3. Carencia de patrocinadores que aporten financiamiento para el proceso
4. Otras prioridades en investigación
5. Las universidades no tienen una clara orientación hacia la investigación y la cultura de investigación es limitada
6. Otros

A pesar de estas dificultades hay personas realizando labores extraordinarias y aportando valiosa información que contribuye a comprender de mejor forma al Autismo en las condiciones propias de nuestro entorno cultural y geográfico.  Vemos las cosas de forma diferente, las vivenciamos de forma diferente y las afrontamos de forma diferente y aunque hemos avanzado con los aportes de la investigación producida en países desarrollados, necesitamos los aportes desde la perspectiva propia de nuestra cultura y realidad.  Conocer cómo el autismo es identificado, bajo qué estándares, entre quiénes, cómo funcionan, qué consecuencias afrontan (Autism, 2017), cómo son incluidos en su contexto social, etc.

¿Qué líneas de investigación se desarrollan actualmente sobre TEA en Hispanoamérica?

• Investigación sobre detección temprana. Los aportes son interesantes, se fundamentan en los signos que permitan el diagnóstico lo más pronto posible de TEA.  Esto permitirá implementar programas de intervención tempranos y mejorar el pronóstico.  En este tema los aportes de investigadores argentinos han sido valiosos.
• Inclusión escolar. Más que investigación metódica se limita al aporte anecdótico de casos emblemáticos.  Las experiencias son más numerosas en reportes procedentes de países de América del Sur y México.  Guatemala lleva mucho avance en este aspecto en relación a países de la región centroamericana y del caribe, aunque con mucho trecho por caminar aún.
• Normalización de herramientas de screening o deteción y de apoyo al diagnóstico. Aunque los aportes son pocos ya se dispone de algunos instrumentos útiles como por ejemplo las adaptaciones que se han realizado a algunas herramientas de screening y toda una serie de test y baterías diagnósticas desarrolladas por grupos mexicanos-colombianos.
• Prevalencia de TEA en distintos contextos geográficos. Países como Cuba, México, Brasil, Argentina, Costa Rica y Chile cuentan con más datos al respecto que otras naciones de la región, cuentan con los mejores servicios de salud pública en la zona.
• Un aporte muy significativo se vincula a la diferente percepción en relación a los países desarrollados occidentales, la inclusión automática a la vida social y el respeto y cuidado privilegiado que muchas veces se tiene hacia niños y adolescentes con TEA.
• Y otros.

Aunque la presencia de nuestros aportes es muy limitada en las publicaciones científicas periódicas, cada vez vamos produciendo más investigación sobre los Trastornos del Espectro del Autismo en nuestra región geográfica.

BIBLIOGRAFÍA

• Autism Journal. Expanding the global reach or research in autism.  Autism 2017; 21(5): 515-517.

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