12 años de autismo: Avances

En los últimos 12 años han habido miles de estudios de investigación sobre autismo, de hecho una búsqueda rápida sobre Pubmed (Una base de datos sobre estudios de investigación) usando el término autismo, nos arroja más de 28.000 resultados. Una cifra espectacular sin duda alguna.

Se han dado muchos avances en el conocimiento sobre el autismo, tanto a nivel de neurofisiología, genética, biología, intervención, …, aunque ciertamente falta mucho aún por conocer.

Sabemos que el autismo genera una construcción diferente del cerebro durante el proceso de gestación. No se sabe exactamente qué produce esta construcción distinta, aunque la genética está dando grandes pasos en este ámbito, de hecho, uno de los aspectos relacionados con la genética, apunta al peso herencia paterna en el autismo. Aunque, dada la heterogeneidad del autismo y sus manifestaciones, hace que sea todo mucho más difícil, pero los avances en genética están dando ya algunas explicaciones al misterio de la génesis del autismo.

A día de hoy hay ya una fuerte evidencia científica sobre los desórdenes sensoriales ligados al autismo, aunque este factor parece estar, no solo relacionado con el autismo, sino con otros trastornos del neurodesarrollo y dificultades del aprendizaje. También sabemos que la intervención temprana de estos desórdenes sensoriales genera efectos muy positivos en el desarrollo de los niños.

En lo relativo a la comunicación, el uso de las tecnologías ha sido otro de los grandes impulsores de este campo. Hemos visto como el uso correcto de dispositivos como tablets, se han convertido en un medio genial para el uso de los apoyos visuales como potenciadores de la comunicación y el lenguaje. De igual forma, a día de hoy, se siguen perfeccionando metodologías para el trabajo de los aspectos relativos a la comunicación y el lenguaje.

Los aspectos relacionados con la salud emocional están adquiriendo una gran relevancia, tanto es así, que se está generando un fuerte cambio en la visión del correcto abordaje de estos aspectos. Hasta hace poco, se entendía como un aspecto de atención puramente farmacológica para abordar los aspectos relacionados con: Obsesiones, ansiedad, depresión, irritabilidad, fobias miedos y angustias, estrés, y otros factores relacionados. Hoy se ha cambiado este enfoque, contendiendo de una forma global, ya que sabemos que para evitar los problemas relacionados con la salud emocional, es más efectivo trabajar sobre la causa que sobre la consecuencia.

En lo referido a conducta, más que avances puramente dichos, hemos cambiado la visión de los problemas de conducta. Sabemos una gran cantidad de los problemas de conducta asociados al autismo tienen un origen relacionado con los factores de la alteración sensoriomotriz, los problemas de comunicación, y de salud emocional. Si contendemos con estos tres aspectos de forma integral, los problemas de conducta son mucho menores, de forma que, la necesidad de abordar solo las consecuencias conductuales desaparece, trabajando por tanto la causa de los problemas conductuales y no la consecuencia. Siguen existiendo, no obstante, la necesidad de abordar algunos aspectos relacionados tanto con la conducta como con el comportamiento, aunque desde una visión más educativa que terapéutica, los especialistas en autismo y conducta son parte activa de este cambio de visión y comprensión del abordaje de los aspectos conductuales. Este cambio de visión en el abordaje de los aspectos conductuales ha generado un paso enorme en el modelo de atención a las necesidades de la persona con autismo.

Estamos ante otro cambio en el paradigma del autismo a nivel global. De las teorías absurdas de las madres nevera, al modelo psiquiátrico, pasando por la intervención farmacológica, a la famosa tríada de Wing, a la intervención únicamente conductista, y en la actualidad a una visión global que mejora la comprensión del autismo y por tanto los modelos de intervención.

Hoy tenemos constancia de la importancia de poner en marcha modelos de atención temprana, destinados a la regulación del niño y sobre todo a su preparación para el entorno social. Cuando el niño dispone de modelos válidos de comunicación, está regulado emocional y sensorialmente, su participación de la vida social es mejor, y por tanto su llegada al colegio es más adecuada, aunque el aspecto educativo es otro de los grandes retos a los que debemos enfrentarnos.

Todos estos avances, tanto a nivel científico como en los modelos de intervención, están generando también nuevas situaciones. Cada vez hay más y más niños que presentan avances importantes, pero también generan nuevos desafíos, los cuales estamos viendo en los entornos educativos.

El abordaje a nivel educativo de los trastornos del espectro del autismo es otro de los grandes caballos de batalla. A día de hoy, cada vez aparecen más colegios que trabajan modelos de educación inclusiva, aunque siguen siendo una minoría. Curiosamente, se habla de la aplicación de modernas metodologías educativas para contender con la diversidad, aunque muchas de esas metodologías sean del siglo pasado, que, aunque válidas y eficaces, nunca se implantaron en el modelo educativo.

El cambio del modelo educativo, es en la actualidad, uno de los mayores frentes, mientras la ciencia avanza a pasos de gigante, el sistema educativo sigue, en la gran mayoría de los casos, estancado, siendo un problema a resolver. A pesar de que tanto los especialistas y profesionales de la educación, como las propias familias, son conscientes de la necesidad de ese cambio global del modelo escolar, al depender este aspecto de factores políticos, la educación sigue siendo hoy en día la gran rémora de la atención al autismo. Es por tanto imprescindible seguir trabajando para que las Administraciones Públicas sean conscientes de esta realidad y apliquen el conocimiento existente en los colegios para mejorar la calidad educativa y contender adecuadamente con las necesidades de todos los alumnos.

En lo referente a las leyes, quizá lo más relevante haya sido la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York. Esta convención, firmada y ratificada por casi todos los países miembros de las Naciones Unidas, generó un cambio mayor en los aspectos legales de las naciones, aunque realmente, al igual que sucede con tantas otras leyes, sigue siendo poco real en su cumplimiento. Y aunque muchos países han realizado importantes modificaciones en sus marcos legales, estos cambios apenas han tenido un gran efecto en la realidad cotidiana.

La lucha por el cumplimiento de las leyes sigue siendo otro de los problemas mayores a los que nos enfrentamos. Curiosamente, dos de los aspectos fundamentales para la vida de las personas con autismo, como son su amparo legal y la educación, que dependen de los Gobiernos, son los que presentan mayores dificultades y retrasos. Quizá la incapacidad de nuestros gobernantes para llevar a cabo políticas pensadas en sus ciudadanos sea un aspecto que es mucho más visible cuando hay que contender con el sector más frágil de una sociedad, como son los niños y personas con discapacidad.

En resumen, los avances en ciencia e intervención han sido muy grandes, nuestro conocimiento ha mejorado nuestra comprensión y visión del autismo. Esta es la parte más positiva de estos 12 años. Y la parte negativa, pues es la de siempre, todo aquello que depende de Gobiernos y Organismos Públicos. Por tanto, la acción y el activismo de las familias debe ser tenaz y firme, para que, de una vez por todas, consigamos romper el muro que los Gobiernos construye alrededor de las personas con discapacidad.