El propio niño con autismo. Supongo que todo el mundo esperaba aquello de que “Quien más sabe sobre un niño con autismo son mamá y papá”, aunque esto no siempre es verdad. Y me voy a atrever a meterme en tremendo zarzal para explicarlo.
Empezaré por un ejemplo: Mamá que te cuenta los tremendos problemas conductuales que tiene su hijo, siendo estos puramente conductuales, y no fruto de otras cuestiones. Niño que cada vez que va a algún lugar monta tremendos berrinches, que tiene conductas muy disruptivas, que no para de interferir en los demás, que realmente genera situaciones complejas y nada agradables.
Llegas a la cita y te pones en situación, y empiezas a manejar al niño a tu antojo. El niño se sienta, se está quieto, solo te hace un cuerpo a tierra y a partir de ahí deja de hacerlo, etc. En menos de una hora el niño está tranquilo, comportándose como debería un niño de su edad.
Mientras, la mamá te mira con cara de incredulidad y los ojos a punto de salirse de sus órbitas. Y empiezan con el ¡Cómo lo hiciste! Y otro tipo de expresiones relacionadas con la estupefacción de la madre que acaba de ver como su niño ha cambiado de forma radical en apenas un rato.
Ejemplos de este tipo tengo bastantes. Bien, ¿significa esto que la mamá o el papá son unos inútiles que en realidad no saben criar a un hijo y que un servidor se unta las manos en algún tipo de droga que se apodera de la voluntad de los niños? Pues no. Ni mamá y papá son unos inútiles, ni un servidor tiene un poder oculto de control mental. Se llama técnica.
Porque una vez transfieres esas técnicas básicas a la familia el niño deja de tener ese tipo de comportamientos. Por tanto, lo que necesitaba la familia era formación y no compasión.
Muchas veces veo como la familia refuerza, sin darse cuenta, conductas indeseables, y curiosamente son los propios padres los que inconscientemente fomentan conductas que luego son no deseadas.
Educar a un hijo es, en sí, algo complicado. Pero si este niño tiene autismo, la complicación es de nivel 10 sobre 10. Y como no nacemos enseñados, pues muchas veces las cosas no salen como esperábamos.
Otro de los aspectos muy habituales es que el niño hace lo que le da la real gana, y lo hace porque tiene autismo. Y el autismo es la excusa perfecta para todo. Y esto pasa porque olvidamos que el niño con autismo es un NIÑO, y va a tener conductas de niño, y deberemos aplicar las mismas técnicas que con cualquier niño, solo que en muchos casos deberemos realizar la adaptación necesaria para que el niño la entienda bien.
Veo con frecuencia el uso de NO, NO Y MIL VECES NO, como forma de control conductual. Veo con mucha frecuencia el uso del CASTIGO, pues si no haces esto no te doy la Tablet. Veo con mucha frecuencia que la familia no tiene ni idea de qué narices es un apoyo visual, o peor aún, que los que los usan lo hacen mal.
Luego tenemos el club de los amigos del sermón. Que para decir al niño algo simple, y que se resume en una frase simple y corta como: “Ana, ponte el pijama”. Le sueltan tremenda perorata de dimensiones Castristas. Sermones inacabables que el niño ni entiende ni es capaz de procesar. Una vez a una mamá le dije: grábate y luego te pones el vídeo de ti misma y mira a ver si descubres qué estás haciendo mal. Su respuesta fue muy divertida ¡Dios mío, parezco mi madre, tremendo discurso le solté al pobre niño para decirle que se pusiera las zapatillas!
Y es que muchas veces no somos realmente conscientes de la cantidad de cosas que hacemos mal como padres, y luego nos molesta que alguien nos recrimine que somos parte del problema y no parte de la solución.
Para grabarse hay una forma fácil y económica. Pueden usar los soportes para teléfono que se compran para el automóvil, esos que llevan una ventosa y un flexo. Pues lo pegan a un mueble, ponen su teléfono, activan la cámara (seleccionen el modo grabación de baja calidad por si acaso se les llena la memoria), y empiecen a realizar las tareas con su hija o hijo. Luego lo ven, y se van a sacar mil y una pegas, descubrirán la cantidad de cosas que somos capaces de hacer mal en media hora. Y de esa forma, simple y económica, pueden ir mejorando día a día.
Luego está el consejo profesional, que claro, la mejor forma de recibir el mismo es en contextos naturales. La conducta de un niño no va a ser la misma en un gabinete cerrado que en un supermercado (por ejemplo). Al niño hay que verlo en situaciones cotidianas para que, junto con mamá y papá, la o el profesional pueda ver qué cosas mejorar en nuestra manera de comportarnos con el niño. Y no se sientan juzgados, porque no les están juzgando, les están transfiriendo conocimiento y mejorando su capacidad de afrontamiento.
Y recuerden, todos los niños con autismo, asisten a un curso secreto que le dan unos duendes mientras nosotros dormimos, de modificación de conducta de mamás y papás. 😉
Bien, todo esto para explicar que muchas veces las familias no son especialistas en el niño, sino quienes más conocen su comportamiento, que no es lo mismo. Si somos expertos en un niño, se supone que somos capaces de contender adecuadamente en todas las situaciones. Y esto no suele darse. De hecho, solo hay que poner un titular que diga algo así como “Resolviendo las malas conductas de un niño con autismo en 2 horas” y sería todo un hit, compartido a mansalva en redes sociales y con millones de lecturas.
Y con todo esto quiero significar la importancia que tiene que la familia sepa afrontar las conductas inexplicables y tremebundas de muchos niños, que a medida que dejan de ser niños, la cosa se va complicando más y más. O incluso, llegan a la adolescencia y los cambios que el niño presenta son algo que supera a la capacidad familiar. Y todo esto pasa porque NADIE se tomó el tiempo de enseñar a las familias cómo actuar, como entender las conductas, como detectar el origen de la misma, etcétera, etcétera.
Si usted tiene un hijo con autismo, y forma parte de una asociación de familia, y tiene este tipo de problemas de gestión con su hijo, organice junto con su asociación programas de formación para familias. Que les expliquen las técnicas básicas (que son un montón, por cierto), aprendan a usar adecuadamente los apoyos visuales (que casi nadie sabe), aprendan a detectar las causas, sean proactivos, aprendan las técnicas de comunicación, la formación les empodera. Esto mejorará la calidad de vida de todos.
Y no se justifiquen con lo de siempre:
- Es que en mi localidad no hay profesionales cualificados -> Pues lo trae de otra parte, mucha gente lo hace.
- Es que en mi país nadie sabe de autismo -> Ya me parece difícil, pero incluso si fuera verdad, lo trae del país de al lado, haber hay.
- Es que el costo es altísimo -> Mucha gente lo haría gratis, y si no es así, entre muchos no sale tan caro, junten 20 familias y pongan 50€ cada una, ya les da para pagar a un profesional para que los forme. Evalúe que es más caro en su vida, si 50 euros (que a lo mejor tiene que vender la TV para conseguirlos) o que siga persistiendo una situación mala (Que a lo mejor hace que la TV se rompa por el lanzamiento de una silla). Decida por tanto cual son sus prioridades.
- Es que las familias no nos ponemos de acuerdo -> Pues decidan cual son sus prioridades, si discutir entre ustedes, o ayudar a sus hijos y mejorar la calidad de vida de todos. Luego nos quejamos de que el niño con autismo tiene problemas de comunicación, ¡normal!
- Es que no tengo con quién dejar al niño mientras me formo -> Pues busque a alguien, sea una persona creativa. Y si no, para eso están las asociaciones, que nos ayudan en este tipo de cosas.
- Es que en mi localidad no hay ninguna asociación de familia -> Pues o crea una, o lo hace con la de la localidad más cercana que sí la tenga, y si no hay ninguna, pues busque a 20 familias y se organizan entre ustedes.
No sigan auto-justificándose, no les es útil para nada, si tienen un problema busquen soluciones posibles. No dejen que el mayor especialista en su hijo sea su propio hijo. No sean parte del problema, sean parte de la solución, de esta forma sí podrán decir con rotundidad y orgullo que son los mayores especialistas en sus hijos.
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Muy acertado artículo. Cómo me gustaría que todos los padres, familia, y personas involucradas alrededor de la persona con autismo pudieran tomar un curso de modificación de conducta. En lo personal, asisto a un entrenamiento para trabajar con personas con autismo y la base para el trabajo con ellos son las herramientas conductuales, Sería bueno, si en dado caso no lo has escrito aun (no he tenido la oportunidad de buscar), redactar algún artículos sobre las técnicas conductuales que has utilizado y cuáles te han sido funcionales. Leo que has utilizado el reforzamiento (muy bueno por cierto), y en lo personal, con nuestro hijo utilizamos extinción, opciones controladas, dieta sensorial, y porque no, el condicionamiento clásico y operante.
He leído el articulo y me parece muy interesante e importante lo que explican y comparto lo que expone. Lo que no me ha gustado es el título y tampoco el breve resumen del artículo, fundamental muchas veces para decidir si leer o no el artículo….yo soy padre de un niño con autismo, y por supuesto que papá y mamá sabemos más que nadie cómo es nuestro hijo…..por lo menos, hablo en mi caso, por supuesto que conozco a mí mi hijo…..y por supuesto no hay nadie más que conozca mejor a mí hijo……seguro que hay profesionales que saben más que yo sobre Autismo……..pero no pueden saber más que yo sobre mi hijo……..porque el que convive con mi hijo cada dia soy yo…..por supesto que es imprescindirse formarse, pero para eso llevo formandome desde que me dijeron que mi hijo tiene autismo….y para eso soy una persona empatica, que intento saber, entender, escuchar y sentir en todo momento porqué se comporta mi hijo de una determinada manera o de otra….así que no metamos a todos los padres y madres en el mismo saco….. Como todo en la vida, la formación es fundamental………y el conocimiento no es innato, así que yo también apoyo a todos los padres a formarse para educar mejor a nuestros hijos…….pero no metamos a todos los padres en el mismo saco….que muchos si nos formamos, si quereis ofrecer ayuda a padres que se vean desbordados y crean que no tienen la suficiente formación o capacidad para educar, enseñar, transminitir valores positivos para que se desalloren lo mejor posible, me parece muy bien……pero que quede claro, que también existen muchos, muchos padres que SI estan capacitados y que se siguen formando y que Si están haciendo una buena labor para el mejor desarrollo de sus hijos. Un respeto para los que SI estamos haciendo bien las cosas, no sólo un profesional con titulación SABE como hay que hacer las cosas…….hay muchos profesionales con titulación que no saben hacer bien las cosas, por falta del otras muchas cualidades que no te la da una carrera universitaria….. Por supuesto que hay buenos profesionales, y su consejo y apoyo es bueno,……pero hay muchos papás que están igual de capacitados como el mejor profesional sin tener que tener un título….porque no paramos de informarnos, formarnos y de investigar y lo más importante, de aplicarlo día a día con nuestros hijos, que es la mayor fuente de enseñanza, nuestros hijos (contrastando lo que nos enseñan nuestros hijos, con las herramientas y formación de profesionales, por supuesto…..pero también contrastando la empatía, con las emociones, con el cariño).
Buenas Tardes; conoce usted de algunas técnicas para una mayor socialización en niños con autismo
Ya veo, haciendo amig@s…Estoy de acuerdo contigo. Los padres tenemos la obligación de formarnos adecuadamente. No sólo en lo relacionado al hijo y sus posibles comorbilidades sino formar a la familia en su conjunto: hermanos, padres, tíos…y generalizarlo en todas las situaciones posibles. Quizá no demos con buenos terapeutas porque no sabemos que exigirles y delegamos en ellos pensando que lo tenemos solucionado. Es una cuestión de tiempo, el que empleemos hoy lo ganaremos mañana.
Descripción de una realidad totalmente palpable. A pesar de que algunas personas puedan discernir de esta realidad, ya que generalizar siempre es peligroso, pero a mi juicio acierta de forma tremenda.
Si creo que también hay mucho profesional que no sabe, o sabe poco, o cree que sabe mucho y no es cierto, lo cual es peor aún.
Pero evidentemente, si queremos saber resolver nuestro día a día hay que aprender. El problema es que muchas veces llamas a “profesionales” que defraudan, y luego pasa lo que pasa.
En mi caso, mi hijo tiene ya 8 años, he aprendido más en el curso de sensorial y el de historias sociales del Campus que con todos los profesionales que he visto en los últimos 6 años.
Yo me he sentido megafrustrada de forma sostenida al ser incapaz de resolver o entender las conductas de mi hijo. Y me jode de sobremanera que en estos últimos 3 meses hemos avanzado más que en 6 años al yo recibir la formación CORRECTA y no la cantidad de información inadecuada que he tenido hasta la fecha. Pero es cierto, en cuanto tiens buena formación, todo cambia.
Gracias Daniel por darnos formación gratuita y de mucha calidad en el Campus, por seguir dandonos bofetadas para que espabilemos, que, como es obvio, a nadie nos gusta pero es necesario. Mi hijo ya está en integración sensorial, no te haces una idea de la mala leche que le entra a una cuando se cae del guindo y hace las cosas 6 años tarde. Pero como dice mi madre, nunca es tarde si la dicha es buena.
Que fácil es hablar, madre mía… Este articulo representa con todas las de la ley la actual brecha de autosuficiencia que se esconde dentro de las personas que se dicen especialistas y el mundo real.
Estoy de acuerdo en que los padres necesitamos formación. Pero también te puedo decir que hay muchos profesionales que también deberían grabarse para ver los errores que cometen y es más, algunos deberían aprender alguna que otra lección que le podría dar gustosamente un padre.
Todos cometemos errores y todos podemos mejorar. Es fácil ver la paja en el ojo ajeno…
La diferencia es que un mal profesional puede dejar de serlo y dedicarse a otra cosa. Los padres y madres lo vamos a ser siempre, no puedes dejar de serlo
Totalmente de acuerdo, Daniel. La formación de los padres es esencial. Gracias por tu artículo.
:O
Como afectado por TEA y diagnosticado en la edad adulta a los 23 años no estoy para nada de acuerdo con esos puntos de “menos justificarse y más actuar” que usted enumera. El TEA es una condición que afecta a 1 de cada 68 personas (según CDC) y para la no existe tratamiento ni procedimiento casi a punto de entrar en 2017. Ni en las localidades de aquí ni en las de USA. Si fuera tan sencillo las familias que defienden un terapia antiquelación-dietética “exitosa” la habrían logrado implementar. Las familias que defiendien una terapia farmacológica “exitosa” la habrían logrado implementar. Las familias que defienden terapia con ABA “existosa” la habrían logrado implementar. Para poder llevarlo a cabo primero habría que tener garantías ya desde un principio, saber a lo que nos enfrentamos, NO es suficiente con la voluntad de cambiar en el TEA. Dicho de un modo simplista “Joe Rambo no se busca la vida”, la realidad si el enemigo va mejor armado caerá si o si. Piense en los antibióticos, o los antiretrovirales, no surgieron de la mano asociaciones que debatían a donde ir o no, o cuanto pagar o dejar de pagar, surgieron de la mano investigadores con un propósito humanitario. 1 de cada 68 son demasiados casos, muy raro que esta condición no se halle ya con investigaciones muy avanzadas a nivel global, no hay mea culpa para las familias se mire desde el ángulo que se mire.
🙂 🙂 muy cierto, yo soy autista y tengo dos hijos autistas, superé muchas desventajas pero eso no me quita lo autista ya que es mi condición :),
No estoy del todo de acuerdo con el articulo, uf!! que pasa cuando el niño tiene comorbilidad con TDAH??? Hablamos de la conducta de la misma manera?? Debemos los padres responsabilizarnos tambien de todo eso?? no se…pregunto?
De acuerdo que no podemos justificar las malas conductas por el “TEA” ni darle todo el poder al niño. Siempre queda mucho por aprender, tengo formacion en modificacion de conducta, uso apoyos visuales ahora despues de leer su articulo no se si lo estaré haciendo bien o mal…..
En definitiva que sobre la conduta y TEA+TDAH se abre otro capítulo.
Saludos.
Excelente artículo. Vale la pena mirar también los contextos psicoemocionales y sociales de cada familia y las necesidades de contención que deben acompañar la formación para avanzar.
Gracias!
Gracias Daniel.