INTRODUCCIÓN
Los padres nos vemos sometidos a distintas presiones en relación al tratamiento de nuestros hijos con TEA:
- La intervención básica que requieren
- Sus necesidades de salud en general
- La escolarización y su inclusión social
- La oferta de intervenciones del mercado
- Otras
En nuestro interior se mueve el deseo intenso de ayudarles a mejorar, hacerles más funcionales y prepararles para el mundo de manera que puedan vivir en el con seguridad especialmente cuando nosotros ya no estemos. Este deseo intenso y muy racional puede, en determinados momentos, traicionarnos y hacer que perdamos la visión de lo que queremos y debemos hacer en favor de nuestros hijos. Algunas personas han visto en ese “deseo intenso nuestro” un espacio de mercado muy entusiasta, con recursos económicos (porque aunque no los disponemos vemos de donde los obtenemos con tal de ofrecer algo más a nuestros hijos) y dispuesto a invertir; nos hemos constituido en un grupo muy vulnerable y que puede caer fácilmente en las garras de los mercaderes de nuestra preocupación, angustia, dolor y amor. Andar con cuidado en esta jungla de ofertas terapéuticas es necesidad básica de sobrevivencia.
Algunas cuestiones necesitamos tener muy claras:
- En relación a los TEA hay mucha investigación. Las publicaciones aparecen a diario, son muy abundantes y con distintos enfoques.
- Organizaciones e instituciones con peso científico con frecuencia publican guías, consensos o advertencias en relación en beneficio de las personas con TEA.
- No todos los tratamientos ofertados en el mercado de los servicios para personas con TEA funcionan. Algunos se ha demostrado que no son útiles, otros son de riesgo y algunos potencialmente peligrosos para la integridad y vida de quienes lo utilizan.
- Tanto nuestros recursos de tiempo como económicos son limitados. Debemos administrarlos racionalmente y fundamentados en información clara, bien fundamentada y respaldada. Los padres de personas con TEA necesitamos mantenernos informados y hacerlo de buenas fuentes.
De manera general podemos clasificar los tratamientos disponibles en las siguientes categorías generales:
CÁMARA HIPERBÁRICA
La cámara hiperbárica es un dispositivo de uso médico, deportivo y militar cuyo objetivo es la administración de oxígeno al 100% a presiones por arriba de una atmósfera. Tiene diversidad de usos aunque no todos han recibido indicación específica (algunos seguros no la cubren o cubren solamente las indicaciones probadas):
- Descompresión en submarinismo
- Tratamiento de la embolia gaseosa
- Tratamiento de la intoxicación por monóxido de carbono
- Favorece el tratamiento de la cicatrización por lo que se ha utilizado en quemaduras, pie diabético y otros
- Se ha probado en osteomielitis crónica que ha sido refractaria a los tratamientos antibióticos
- Para favorecer los injertos de piel
- Se ha experimentado en oclusión de la arteria central de la retina
- Se ha probado en migraña y accidentes cerebrovasculares
- Disponemos de reportes de su uso en retinopatía diabética}
- Fasceitis necrosante
- …
En general es una modalidad de oxígenoterapia. Como intervención médica debe estar a cargo de profesionales con entrenamiento en medicina hiperbárica, cuidados intensivos, anestesia-reanimación, medicina subacuática y otras relacionadas.
FUNDAMENTOS DEL TRATAMIENTO DEL AUTISMOEN CÁMARA HIPERBÁRICA
Diversos estudios han comentado sobre la posible relación de fenómenos inflamatorios-neuroinmunes dentro de la etiopatogenia (causas) de los TEA, sabemos que esto no está claro y probablemente, dada la diversidad de perfiles que podemos observar en los TEA, pueda que existan muchas causas. Esto fundamentado en el incremento de este tipo de fenómenos dentro de los familiares de niños, adolescentes y adultos con Trastornos del Espectro del Autismo. La neuroinmunología es una rama de la neurología de desarrollo reciente pero con abundante generación de información y planteamiento de diversas hipótesis.
Estas hipótesis inflamatorias-neuroinmunes se relacionan fundamentalmente con estrés oxidativo.
Con el uso de la cámara hiperbárica se ha observado disminución de productos proinflamatorios en diversos tejidos, desde esta perspectiva se planteó la posibilidad de tener un espacio en el tratamiento de los pacientes con TEA.
Se ha verificado disminución de productor proinflamatorios tanto en animales como en seres humanos. También se ha observado disminución de la proteína C-reactiva (marcador de inflamación) en niños con TEA aunado a reportes de incremento de la perfusión cerebral y de la catalasa y glutatión peroxidasa (Golfarb C, 2016).
El primer estudio randomizado y controlado realizado en relación a este tratamiento fue publicado en el 2009 por Rossignol y colaboradores, del mismo se puede obtener la siguiente información:
- 30 sujetos con TEA y 26 de control
- Edad media de 5 años
- 40 sesiones programadas, dos veces al día por cinco días a la semana a lo largo de cuatro semanas
- En el caso de un niño hubo una crisis de asma y otro incremento de la micción
- A todos los participantes se les realizaron The Aberrant Behavioral Checklist, The Clinican Global Impression Scale-Improvement y The Autism Treatment Evaluation Checklist. Estas son herramientas para evaluar la respuesta de pacientes con TEA al tratamiento, los resultados obtenidos fueron los siguientes:
- The Aberrant Behavioral Checklist (ABC): sin diferencias significativas entre los grupos
- The Clinical Global Impressión Scale-Improvement (CGI): mejoría en 3 de 18 dominios pero no se lograron sostener con comparaciones o correcciones posteriores
- The Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC): se observaron diferencias en algunas escalas en favor de los sujetos con TEA pero estas no se sostuvieron en comparaciones y correcciones posteriores
Otros estudios:
Sampanthavivat M et al, 2012 publicado en Diving Hyperbaric Medicine.
Incluyeron sesenta niños comprendidos entre los tres y los nueve años para recibir 20 sesiones de una hora en cámara hiperbárica. Los efectos del tratamiento fueron valorados con ATEC y CGI. Se observaron inconsistencias entre las evaluaciones de los médicos y de los padres en la CGI. No hubo diferencia significativa en cuanto a beneficios entre los dos grupos del estudio (casos y controles).
Bents S et al, 2012 publicado en Journal of Autism and Developmental Disorders.
Diez niños recibieron tratamiento en cámara hiperbárica por ochenta sesiones. Observaron mejoría en la CGI pero es difícil atribuirla al tratamiento recibido dado que no hubo grupo de control.
Todos los niños del estudio no tenían niveles elevados de citokinas al inicio del estudio o en relación con sus cambios conductuales.
Lerman DC et al, 2008 publicado en Behavioral Analysis in Practice.
Tres niños participaron. No observaron ningún cambio más allá del que se podría obtener con otras modalidades de terapia.
Rossignol y colaboradores continúan publicando informes desde el 2009. Han obtenido algunas evidencias favorables en conducta y medición de productos inflamatorios, sin embargo los datos siguen siendo insuficientes para conclusiones y recomendar el tratamiento.
POSICIÓN GENERAL RESPECTO A ESTE TIPO DE TRATAMIENTO
- Los estudios disponibles han sido realizados en pequeñas muestras lo que hace difícil extrapolar sus resultados a la población general. No se ha definido tampoco un protocolo estándar para verificar su posible impacto como alternativa de tratamiento. En general no han probado eficacia.
- El costo de tratamiento con Cámara Hiperbárica es muy alto y sin cobertura de seguros en el caso de los pacientes con TEA. La inversión no compensa los resultados que se obtienen. Aunque la intervención es bastante segura no está exenta de efectos secundarios. Con otras modalidades de intervención (las probadas y eficaces) se lograrían mejores resultados a menor costo.
CONCLUSIÓN
Se ha abierto un mercado con intereses comerciales muy grandes: el de los tratamientos para personas con TEA. En este mercado se ofrecen productos y servicios que podemos clasificar en diferentes categorías:
- Los de probado fundamento y efectividad
- Aquellos cuyo fundamento y efectividad están siendo investigados y se dispone de resultados preliminares no del todo concluyentes y que no permiten recomendar la generalización de su uso
- Los basados en hipótesis pero cuyo fundamento y efectividad no han sido sometidos a escrutinio alguno
- Los que a pesar de haber sido descartados por la investigación siguen presentes dentro de la oferta terapéutica. Estos pueden clasificarse en dos grupos:
- Los inofensivos
- Los peligrosos, potencial o claramente dañinos
- Aquellos que evidentemente no tienen ningún sentido como opción terapéutica para la población con TEA pero que ofrecen jugosos ingresos a sus proponentes.
El caso del tratamiento de pacientes con TEA utilizando cámara hiperbárica lo ubicaríamos en el grupo “2”. Los datos que disponemos no son concluyentes y no resulta posible recomendar su uso, al menos en este momento.
BIBLIOGRAFÍA:
- Bents S, Bertoglio K, Ashwood P, Nemeth E, Hendren RL. Brief report: hyperbaric oxygen therapy in children with autism spectrum disorder: a clinical trial. Journal of Autism and Developmental Diseorders 2012; 42 (6): 1127-1132.
- Goldfarb C, Genora L, Hunt C, Flanagan J, Handley-Derry M, et al. Hyperbaric oxygen therapy for the treatment of children and youth with Autism Spectrum Disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 2016; 29-30: 1-7
- Lerman DC, Sansburry T, Jovanetz A, Wolever E, Garcia A, O´Brien E, Adepide H. Using behavior analysis to examine the outcomes of unproved therapies: an evaluation of hyperbaric oxygen therapy for children with autism. Behavioral Analysis in Practice 2008; 1(2): 50-58.
- Sampanthavivat M, Singkhwa W, Chaiyakul T, Karoonyawanich S, Ajpru H. Hyperbaric oxygen in the treatment of childhood autism: a randomized controlled trial. Diving Hyperbaric Medicina 2012; 42 (3): 128-133.
- Rossignol DA, Rossignol LW, Smith S, Schneider C et al. Hyperbaric treatment for children with autism: a multicentes, randomized, double-blind, controlled trial. BMS Pediatrics 2009; 9: 21
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Señores felicito su comentarios sobre el consultar con terceras personas y pedir opiniones sobre los tratamientos. Al respecto desearia saber si tienen informacion respecto al tratamiento ofrecido por BRAIN TREATMEN CENTER , quienes ofrecen un tratamiento basado en Resonancia Magnetica Transcraneal. de antemano agradezco su comentario.
Hola.
Qe opinan de las vitaminas
Qisiera escuchar comentarios
Soy nuevo en este proceso
Gracias
Siempre hay depredadores por medio. Es nuestra obligación informarnos para no caer en terapias no convenientes, aunque no siempre sea fácil. Este tipo de artículos son muy ilustrativos. Gracias por mantenernos informados.
No termine de entender que es lo que le hace al niño, en que lo cambia? Perdón mi ignorancia, para que sirve?
Generalmente sirve para gastar dinero, eso dice el artículo.
Hola Abi: no está demostrado que tenga beneficios.
Han publicado varios estudios y esa es la conclusión a la que se puede llegar.
No es una terapia que podamos recomendar, además tiene costo altísimo. Ese dinero se puede invertir muchísimo mejor.
hola‼ ¿han checado con el oxígeno tomado a través de gotas?
me gusta esta pagina tengo un nino con defici de atencion gracias x sus mensajes
Que alegre Almidia. Autismo Diario es fenomenal. Revisando sus artículos se mantendrá con conocimientos muy actualizados.
Yo me fuí a Florida con mi hijo, me habían hablado maravillas, que poco menos era milagroso. Cuando fuimos mi hijo tenía 5,5 años. Estuvimos casi 20 días, me costó la broma cerca de 16.000 euros entre unas cosas y otras, regresamos a España y lo único que pasó es que mi hijo tuvo una fuerte regresión.
Más o menos lo que ya me habían dicho que iba a pasar, pero las familias buscamos milagros, y nos gastamos fortunas en ese tipo de cosas. Pero claro, yo pensé que los profesionales que trabajaban con mi hijo en realidad no querían que yo lo curase, para así no perder su trabajo.
EN fin, que me sacaron el dinero, y no conseguí nada, luego con menos de la mitad del dinero he conseguido grandes avances en mi hijo. Hoy con 7 años habla, va a una escuela regular, come bien (no comía) y tiene un par de amigos.
No se dejen engañar, este artículo lo deja claro, y otro mas que hay aquí también,NO HAY EVIDENCIA, salvo la de que te vacien la cartera.
Mejor gasten su dinero en cosas que SI funcionan.
Marta
Marta Contreras: muchas gracias por decir las cosas más claro que yo. Y con toda la experiencia de lo vivido.
Tenemos tanto deseo de ayudar a nuestros hijos que algunas veces cometemos errores, lo importante es que enmendamos y seguimos en la lucha. Un abrazo para usted y su familia.