¿Por qué los pediatras no diagnostican el autismo?

¿POR QUÉ NO ES EL PEDIATRA O EL MÉDICO DE FAMILIA EL PROFESIONAL QUE ESTÁ DETECTANDO A LOS NIÑOS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO?

El pediatra y el médico de familia son los profesionales expertos en lo que se refiere a la salud y enfermedad de los niños, esto de acuerdo a la visión popular y a lo que la sociedad en general espera además de ser el sentido básico de su formación en el caso de los pediatras y una de sus áreas de formación en el caso de los médicos de familia.  En consecuencia estos profesionales son los que esperamos sean quienes detecten los problemas relacionados con el crecimiento, desarrollo y conducta de los niños además de las diferentes patologías que puedan afectarles.  Es el consultorio de niños el lugar ideal para la detección de los problemas de desarrollo al menos en el grueso de la población que suele frecuentarlos (usualmente corresponde a niños menores de cinco años).

El abordaje de diversidad de patologías del niño (sospecha, diagnóstico, confirmación y tratamiento-seguimiento) es algo que los pediatras y médicos de familia están haciendo con mucha efectividad, pero no suele ser así cuando se refiere a los problemas vinculados al desarrollo o la conducta.  ¿Por qué se da esto?

Hace unos años hicimos una revisión en el consultorio en el que trabajo a fin de conocer quiénes habían sido las fuentes de referencia de los niños que finalmente recibieron el diagnóstico de Trastornos del Espectro del Autismo.  Por ese entonces estábamos diagnosticando a un niño por semana (actualmente esto se ha incrementado significativamente) y de los 59 niños diagnosticados en ese momento solamente cuatro fueron referidos por un médico, los 55 restantes fueron referidos por el psicólogo escolar, personal de su guardería o colegio, recomendación de otros padres de familia o consulta decidida por sus padres.  Al consultarles sobre la opinión de sus pediatras al respecto de las dificultades o las observaciones respecto a la conducta de sus niños las respuestas eran muy diversas:

• Esperemos…
• Los varones suelen ir un poco tarde en el lenguaje…
• Veremos más adelante…
• Están exagerando un poco, deben tranquilizarse…
• Algunos ofrecían alternativas de interconsulta o evaluaciones adicionales, pero no eran la mayoría.

 La recomendación “esperemos” es una de las que más debemos procurar eliminar cuando se refiere a los Trastornos del Espectro del Autismo y a los Trastornos del Desarrollo en General por una sencilla razón: el diagnóstico y abordaje temprano mejoran el pronóstico.  ¿A qué vamos a esperar?  Cuanto antes se inicie el proceso de intervención mucho mejor.   Un estudio del Reino Unido (Crane L et al, 2016) abordó a 1047 padres de niños que recibieron el diagnóstico de TEA reportó que hubo retardo del diagnóstico en promedio de 3.5 años desde el momento en el cual los padres consultaron a un servicio de salud preocupados por variaciones en el desarrollo hasta que finalmente recibieron el diagnóstico.  Este estudio nos aporta también los elementos que influyen en la satisfacción de los padres de niños que reciben el diagnóstico de TEA:

• Tiempo corto de evaluación para recibir el diagnóstico
• La calidad de la información recibida
• La forma en la que se dio el diagnóstico y la información
• El soporte ofrecido después del diagnóstico.

¿Por qué se da este retardo en el diagnóstico de niños con TEA y otros trastornos del desarrollo o de la conducta?   Planteamos tres posibles respuestas: porque no pueden, porque no saben o porque no quieren abordar este tipo de consultas.

No puedo afirmar que esto sea lo que se esté dando en todas latitudes, aunque sospecho que si puede ser así.  El análisis de posibles elementos que entran en juego en cada una de las respuestas lleva a pensar que este fenómeno puede ser extendido por muchos lugares y necesitamos tomar medidas que contribuyan a que el pediatra retome uno de sus papeles fundamentales: EL CONTROL DE CRECIMIENTO Y DESARROLLO DEL NIÑO con la consecuente detección temprana de los problemas del desarrollo y conducta, dentro de ellos los Trastornos del Espectro del Autismo.

PORQUE NO PUEDEN

La consulta pediátrica ha ido dejando de lado, poco a poco, el seguimiento o control de crecimiento y desarrollo.

En los servicios públicos y de seguridad social el problema básico radica en la sobrecarga de consultas que dejan apenas unos pocos minutos (entre 7 y 10) para la toma de historia, evaluación, diagnóstico y prescripción de tratamiento (evidentemente es una tarea heroica porque se ubica en el borde de lo que puede considerarse imposible).

En la consulta privada el problema es la priorización de la consulta por diversas patologías y el mantenimiento de las inmunizaciones.  En general, en consulta pública o privada, es poco el tiempo que se dispone para valorar un aspecto determinante de la vida de los niños: su adecuado crecimiento y desarrollo.

La consulta que aborda problemas de crecimiento y desarrollo, especialmente cuando aparecen trastornos o desviaciones atípicas del mismo, no es una consulta corta, todo lo contrario, son consultas largas o muy largas.  Siendo justos podemos ver que actualmente NO SE DISPONE del tiempo necesario para el abordaje de estas consultas en los servicios de salud pública o de seguridad social, tampoco en consultorios dependientes de seguros (limitan el tiempo de consulta) o en consultorios ya de por sí abarrotados (esa es la realidad de la mayoría de consultorios pediátricos al menos en países en vías de desarrollo en los cuáles la base de la pirámide poblacional es amplia por la gran cantidad de niños y adolescentes incluidos).

Es triste decirlo, pero en esas circunstancias, aunque se quiera, no se puede o se puede muy poco.

El tiempo de consulta marca dos aspectos que son fundamentales: la satisfacción del paciente o de su familia y la satisfacción-realización del profesional de la medicina (Outomuro y Actis, 2013).  Se estima que los tiempos de consulta menores de 10 minutos implican riesgos para el paciente y para el médico (se relacionan más con los casos de burn out).

 La OMS define la  “calidad de servicios de atención médica” incluye los siguientes elementos:

• No discriminación
• Disponibilidad (número suficiente de establecimientos, servicios y programas de salud)
• Accesibilidad
• Aceptabilidad
• Calidad
• Con rendición de cuentas

 Los padres de niños que han llevado el proceso de diagnóstico de Trastornos del Espectro del Autismo experimentan menor satisfacción de los servicios de salud que les han atendido.  Esto no solamente afecta el proceso de diagnóstico sino se relaciona con la percepción que estos servicios no son capaces de entender y manejar aspectos específicos relacionados con el diagnóstico y la conducta de sus hijos (Russell S y McCloskey CR, 2016).

Alternativas de intervención:

1. Exigir a las autoridades de salud la ampliación del tiempo de consulta pediátrico. Esto requiere incremento del personal y distribuir de manera apropiada la población consultante.
2. Abrir servicios exclusivamente dedicados al control de crecimiento y desarrollo con personal capacitado. Médicos pediatras, Médicos de familia y personal de enfermería con entrenamiento especial en crecimiento y desarrollo.

PORQUE NO SABEN

El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos reportó que al menos  1 de cada 5 niños de los Estados Unidos presenta algún desorden mental o emocional en algún punto de su vida durante la infancia o adolescencia (20% de la población de esas edades).   También en EEUU se considera que 16% de los niños entre 3 a 17 años presentan algún problema o trastorno del desarrollo (Boyle et al, 2011).

¿Qué significa el párrafo anterior?  Significa, sencillamente, que los problemas de desarrollo y conducta deben ocupar, un buen porcentaje del tiempo de formación del pediatra y del médico de familia.  Sin embargo todos sabemos que no es así.

La formación pediátrica se centra fundamentalmente en patología hospitalaria, predominantemente vinculada a la terapia intensiva o a patologías crónicas que requieren atención hospitalaria.   La revisión de los contenidos curriculares de programas de formación en pediatría permite verificar que los temas vinculados a crecimiento y desarrollo no tienen la relevancia que las circunstancias demandan.

Todos somos testigos del incremento en la población con problemas del neurodesarrollo (desarrollo y conducta) explicados por diversidad de razones: mayor detección de los mismos, más sensibilidad social, padres con más acceso a información que verifican dificultades en el desarrollo de sus hijos, supervivencia de prematuros y grandes prematuros, supervivencia de niños con enfermedades crónicas, etc.   Esto debería acompañarse del necesario incremento en el contenido curricular y tiempo de formación de los especialistas en atención infantil.

Estamos ante una realidad: los pediatras y médicos de familia no han recibido la suficiente formación como para detectar, diagnosticar, orientar y acompañar a los niños con trastornos del desarrollo y de la conducta.  Estamos frente a un campo fértil de formación y necesitamos acompañarles en este proceso.

Aparece otro elemento.  Mucha de la formación continua de los profesionales de la salud es provista por la industria farmacéutica.  Obviamente esta industria responde a intereses comerciales, algo que es lógico considerando que ese es su fin, no son empresas dedicadas a la obra de caridad, son negocios y su fin es producir dividendos.  Los problemas del desarrollo no son interés primario para la industria farmacéutica por la sencilla razón que demandan poco uso de fármacos en algunos casos y en otros no son necesarios.  Aunque sean un grueso significativo de la población no son un objetivo comercial.  Los problemas vinculados a la conducta tienen una mejor posición en este sentido porque algunos son susceptibles de recibir tratamiento farmacológico como parte de su abordaje.

Basta dar una mirada al espacio que ocupan los trastornos del desarrollo y de la conducta en las agendas de los congresos médicos.  Respuesta: muy poco o casi nulo.   Esta es una circunstancia que en nuestro medio (Guatemala) está cambiando gradualmente y se han organizado programas específicos de formación, los temas de desarrollo aparecen en la formación continua de los médicos, etc. pero aún no es suficiente para la realidad que estamos confrontando.

Alternativas de intervención:

1. Alertar a las escuelas de medicina sobre la importancia de los trastornos del desarrollo y de la conducta, así como de la necesaria revisión de sus contenidos curriculares en la formación de médicos y especialmente en la formación de pediatras y médicos de familia.
2. Abrir espacios de formación para profesionales de la medicina en temas relacionados con el crecimiento y desarrollo, sus variaciones y los trastornos relacionados.

PORQUE NO QUIEREN

 La mayoría de los estudios relacionados con el grado de satisfacción en la atención en relación a los Trastornos del Espectro del Autismo obtienen su información de los padres sin embargo también existe otro punto de vista: el de los profesionales de salud.  Abordando esto Rogers CL y colaboradores (Rogers CL, 2015) publicaron en Autism un artículo titulado “Experiences of diagnosing autism spectrum cisoder: a survey of professionals in the United Kingnom” en el cual entrevistaron a 116 profesionales de la salud cuyas experiencias son las siguientes:

• La mayoría estaban satisfechos con la accesibilidad a los servicios
• 40% consideraron que los servicios estaban fallando en ofrecer atención oportuna
• Les preocupaba la consistencia de las herramientas de screening y diagnóstico en la detección de casos atípicos dentro de los TEA
• Algunos no sentían que los padres comprendiesen adecuadamente el diagnóstico reportado
• El manejo del estrés de los padres
• Se mostraban insatisfechos en relación a las posibilidades de seguimiento y de servicios post-diagnóstico que podían ofrecer
• Recomendaban mejorar los servicios ofrecidos

 Una vez un amigo anestesista muy sincero me dijo: “yo jamás habría sido neurólogo, es muy triste”.   Mi primera reacción fue afirmar lo contrario: “no, te produce muchas satisfacciones…”  Pero me dejó pensando por mucho tiempo (días incluso, ya han pasado más de quince años desde ese momento y aún lo recuerdo con toda la fuerza emocional del momento) y al final no lo acepto del todo pero si debo reconocer que es una especialidad muy cargada emocionalmente.  Lo es también la pediatría especialmente cuando se refiere a problemas del desarrollo o de la conducta porque se requiere de paciencia, fortaleza interior, empatía, conocimiento, resistencia, tolerancia, etc.

Otro amigo neurólogo me dijo en una oportunidad:

• Te mando a un niño con autismo para que lo diagnostiques.
• Ya lo hiciste tú, ¿qué debo hacer yo?
• Bueno, es para que se lo digas a la familia porque eso es muy triste…

Y terminé viendo al niño y conversando con la familia, pasando ese momento doloroso de confrontar esa realidad y tratar de sobreponerse para iniciar la lucha.

Entiendo a mis colegas cuando no quieren dedicarse a abordar el crecimiento y desarrollo así como sus desviaciones y trastornos: desgasta física y emocionalmente, además de no ganarse mucho…   Económicamente la remuneración no compensa el desgaste, pero hay otros pagos: los pequeños grandes logros de los niños, la sonrisa y satisfacción de sus padres, los abrazos y las lágrimas compartidas, las oraciones elevadas al cielo en conjunto, la esperanza inquebrantable, etc.   Bueno, eso no paga la renta o tus gastos, pero te da un premio al final del sacrificio: satisfacción sin par.

BIBLIOGRAFÍA:

1. Boyle CA, Boulet S, Schieve L, Cohen RA, Blumberg SJ, Yeargin-Allsopp M, Visser S, Kogan MD. Trends in the Prevalence of Developmental Disabilities in US Children, 1997–2008. 2011; 27: 1034-1042.
2. Crane L, Chester JW, Goddard L, Henry La, Hill E. Experience of autism diagnosis: a survey of over 1000 parents in the United Kingdom.   Autism 2016; 20(2): 153-162.
3. Department of Health and Human Services, a report of the Surgeon General, 1999.
4. Outomuro D, Actis A. Estimación del tiempo de consulta ambulatorio en clínica médica.  Revista Médica de Chile 2013; 141: 361-366.
5. Russell S, McCloskey CR. Parent Perception of Care Received by Children with an Autism Spectrum Disorder.  Journal of Pediatric Nurse 2016; 1: 21-31.