2016, un nuevo año, nuevos retos, mismos problemas

Empieza el año 2016, un año para afrontar nuevos retos, donde seguir luchando con los mismos problemas. Las cosas ciertamente se mueven, aunque parece que hacia atrás, así lo afirma el informe de Naciones Unidas que dice que España ha retrocedido 30 años en desigualdad social. Pero a pesar de esos aciagos datos no queda otro camino que seguir hacia adelante, seguir trabajando y llevando a cabo acciones que sirvan para mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad funcional y por extensión de sus familias.

Durante el 2015 hemos trabajado mucho, hemos puesto en marcha diversas acciones y esperamos que en este 2016 que llega podamos seguir consolidando las acciones. Pero cada año toca hacer balance de los éxitos y también de los fracasos, de lo que salió bien, de lo que no salió y de lo que salió mal. Así que empecemos por lo malo, pero casi mejor hacemos un resumen y así pues no nos deprimimos tanto.

Durante el 2015 hemos seguido viendo como los colegios siguen siendo una gran fuente de conflictos, es como un suma y sigue. No pretendemos generalizar afirmando que todos los colegios son malos, pero sí hay una realidad y es que escolarizar a un niño con autismo en educación ordinaria o regular sigue siendo muy difícil, y si entramos en los bajos recursos con los que se dotan los colegios, pues la cosa se pone mucho más oscura. Seguimos por tanto en la misma lucha de hace años, y si a eso le añadimos recortes económicos, pues vamos hacia atrás en vez de hacia adelante.

También hemos seguido viendo que se usan fondos públicos para pagar terapias inservibles como el psicoanálisis, el cual jamás ha sido probado ni avalado como intervención válida en el autismo, pero a pesar de todo, siguen recibiendo dinero público, nadie sabe bien por qué, pero ahí siguen, haciendo más mal que bien, parasitando los ya de por sí escasos fondos públicos y robando oportunidades a niños con autismo. Eso sin contar con las barbaridades que se han llevado a cabo en algunos lugares del mundo, donde las víctimas eran siempre niños con discapacidad del desarrollo.

A su vez vemos como en vez de conseguir más y más horas de atención temprana, se consigue justo lo contrario, menos y menos, el caso de Andalucía ha sido uno de esos tristes ejemplos que no único ejemplo. Menos atención temprana, menos desarrollo, más costo. Un drama incomprensible para las familias.

De igual forma seguimos viendo como la vía del divide y vencerás se aplica, seguimos sin conseguir aunar ideas y criterios, esta situación parece perpetuarse, aunque sí hemos visto acciones conjuntas, como la de pedir que se cree una ley específica de autismo para atender solo las necesidades del las personas con autismo, donde se actuó de forma unida entre las tres confederaciones españolas de autismo, sí, en España hay tres. Pero en América no andan a la zaga, sigue existiendo muy poca fuerza en general dentro del movimiento de defensa de derechos de las personas con diversidad funcional. Aun nos queda mucho trabajo por hacer.

También seguimos viendo como siguen proliferando las propuestas pseudocientíficas en la intervención del autismo, algunas de ellas incluso peligrosas para la salud de los niños, los charlatanes siguen campando a sus anchas, y mientras las familias no tengan el amparo y apoyo que merecen, esto parece que va a seguir siendo habitual. Sólo aquel que está desesperado acaba en manos de los charlatanes, de quienes le dicen lo que quiere oír. O seguimos trabajando para generar la confianza de las familias en la oferta veraz y basada en la evidencia, o les damos al posibilidad de acceder a ellas, o seguiremos por el mismo camino.

Con los adultos, pues parece que nada haya pasado, a pesar de que vamos viendo como las acciones que han ido en un sentido más moderno han dado buenos frutos, estos no parece haber causado el efecto esperado. Los programas de vida adulta independiente con apoyos no parecen generalizarse. Seguimos por tanto algo estancados en ese aspecto. Hay muchas más cosas de las malas, pero casi lo dejamos aquí, porque la reflexión también debe ser un acto personal, analizar qué estamos haciendo mal en el autismo.

Bien pues asumiendo lo que no hemos conseguido y lo que nos han quitado, en lo positivo podemos decir que más de 3.000 personas han oído nuestras charlas, talleres y conferencias, tanto las organizadas por nosotros mismos como en las que colaborábamos o en las que participábamos. Una cifra importante, con más de 5 millones de lectores únicos en la web y con la sensación de que, a pesar de nuestros fallos y errores, algo hemos conseguido. Llevar la idea de que en el autismo no se ha dicho la última palabra, que podemos seguir trabajando y cambiando las ideas preconcebidas, innovando y teniendo esperanza de que un futuro mejor es posible si trabajamos con ahínco.

A su vez hemos empezado a preparar ya acciones de alcance para el 2016, quizá la de más relevancia sea el seminario que realizaremos a finales de año en México, que nada todo bastante bien encaminado y esperamos poder dar una vuelta de tuerca más en las innovaciones y las últimas tecnologías y metodologías en la intervención del autismo, siempre pensando en la persona, en su calidad de vida y en conseguir le máximo desarrollo posible.

Hemos cerrado el año con un taller de arte en Tenerife, que no habría sido posible sin el apoyo de muchas personas, pero en el que hemos aprendido mucho y hemos visto como con voluntad se consiguen grandes cosas, quizá movidas por pequeños actos, pero ya saben, cosas del efecto mariposa. Hemos trabajado mucho en un proyecto para generar señalética adaptada, y ahí seguimos, esperamos verlo consolidado en el 2016.

Hemos puesto en marcha becas para familias sin recursos, hemos participado en diversos estudios de investigación, hemos hecho una barbaridad de kilómetros, hemos estado en seis países de tres continentes, hemos seguido publicando noticias, hemos seguido siendo incómodos para mucha gente, y por supuesto, nos hemos ganado muchos detractores y muchos apoyos, esto forma parte del día a día, pero sobre todas las cosas, hemos visto a muchas niñas y muchos niños con autismo sonreír, tener grandes momentos, hemos visto avances en niños por los que nadie apostaba, hemos recibido muchas evidencias de que cuando no se pierde la fe en las capacidades de niños, adolescentes y adultos con autismo, se obtienen siempre resultados, a veces inmensos, otras veces no tanto, pero siempre avances. Ese es sin duda el mayor acicate, esa sensación es la que nos ayuda a seguir día a día, intentando hacerlo mejor, evitando cometer los mismos errores, a pesar de que comentamos otros nuevos, somos conscientes de nuestras limitaciones, esas que nos convierten en personas normales que intentan hacer algo diferente.

El 2016 ya está aquí, esperemos que dentro de 12 meses, hablemos de nuevos problemas, pero sobre todo, que podamos poner en marcha soluciones. Nos quedan 365 días por delante, mientras tengamos fuerzas, ahí estaremos.