Pueda que la afirmación con la que doy inicio a este artículo resulte un poco difícil de aceptar pero es el producto de la experiencia personal: “farmacoterapia racional en los Trastornos del Espectro del Autismo significa comprender que éstos no se tratan con medicamentos”. Con esto quiero desbaratar lo que podría denominarse “Autismo tratado por protocolo” porque no hay tales protocolos y no los debe haber, los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) no son condiciones homogéneas sino un grupo muy heterogéneo que se resiste a la uniformidad dentro de un protocolo determinado; cada niño con TEA es cada niño con TEA y el abordaje que se dé a su condición tiene una característica muy particular: “respeta su individualidad”.
Algunos niños con TEA necesitan o pueden beneficiarse del uso de ciertos fármacos, pero algunas cuestiones generales deben ser tomadas en cuenta previa a esto:
- Los fármacos no son opción inicial de tratamiento.
- Los fármacos se prescriben dentro de un plan perfectamente elaborado que incluye:
- Metas concretas que se pretende lograr
- Aspectos que serán medidos o valorados
- Dosis que se utilizará
- Tiempo que se utilizará
- Posibles efectos adversos que deben ser monitorizados
- Seguimiento necesario
- Los fármacos se administran tomando en cuenta que el perfil de eficacia es diferente, en muchos casos, en la población con TEA.
Lo anotado anteriormente implica:
- No todos los niños con TEA requieren fármacos
- Cuando se utilizan los fármacos debe ser con un plan específico
- Algunos niños con TEA sí requieren apoyos farmacológicos por tiempos relativamente prolongados, pero no son la generalidad
- Los tratamientos farmacológicos se dirigen a comorbilidades (susceptibles de apoyos farmacológicos) o a patrones conductuales alterados que afectan el funcionamiento general, que resultan muy disruptivos y no son sensibles a otro tipo de abordaje: agresión, hiperactividad-impulsividad, obsesiones, ansiedad, depresión, comportamientos repetitivos que provocan mayor aislamiento, etc. (Nazer A, 2011)
Ni los padres que no administran fármacos a sus hijos con TEA, ni los que sí los administran tienen que cargar con sentimientos de culpa o de responsabilidad por usar o no usar fármacos. Se entiende que su prescripción es responsabilidad de la persona que sabe del tema: el médico que le trata, el médico que prescribe
¿Cuáles son los objetivos del tratamiento de niños y adolescentes con TEA? Lo primero que debemos aclarar es que la palabra “tratamiento” tiene implicaciones muy amplias y no podemos limitarla, exclusivamente, a la administración de fármacos o productos de la medicina complementaria/alternativa (que al final de cuentas también son fármacos aunque en la cultura popular no se les vea así, tienen un efecto farmacológico y no están exentos de efectos adversos que en muchos casos ni siquiera están estudiados). La palabra “tratamiento” se refiere a todas las intervenciones que se implementan con el objetivo de mejorar los siguientes aspectos:
- Maximizar la función disminuyendo los signos principales de los TEA (alteraciones cualitativas de la comunicación, alteraciones cualitativas de la interacción social y patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta)
- Disminuir el comportamiento maladaptativo
- Brindar apoyo al desarrollo y aprendizaje
- Asesorar a las familias y centros escolares (Huffman L et al, 2011)
- Brindar los apoyos farmacológicos que se consideren necesarios y pertinentes
- Mantener el mejor estado de salud general posible.
Siempre tomando en cuenta que los fármacos deben ser parte de un plan bien enfocado en metas concretas (Benvenuto A et al, 2013).
Desde esta perspectiva los medicamentos (apoyos farmacológicos) se presentan como un complemento a la intervención. Sin embargo, de acuerdo a la experiencia general, muchos niños con TEA reciben tratamientos farmacológicos o de medicina complementaria/alternativa sin un plan específico de acción sino como consecuencia de la aplicación de protocolos aprendidos erróneamente, y que suelen no estar escritos o no lo están en absoluto, producto del conocimiento limitado sobre los Trastornos del Espectro del Autismo incluso entre profesionales de la salud mental. El tema que resalta inmediatamente es la necesidad de educación sobre el tratamiento de niños y adolescentes con TEA a profesionales de las ciencias de la salud, especialmente los de la salud mental, y a los padres, nos vemos ahora también en la necesidad de incluir a la escuela dada la presión que muchas veces ejerce para que se implementen tratamientos farmacológicos.
Los estudios sobre tratamiento farmacológico en niños y adolescentes con TEA no son escasos, pero tienen algunas características que hacen difícil obtener conclusiones definitivas: la muestra, el tamaño de la muestra, el diseño propio del estudio, los objetivos del tratamiento, la medición del resultado (Huffman L et al, 2011) y el sostenimiento de dicho resultado a lo largo del tiempo.
No debemos pensar, después de leer los párrafos anteriores, que la opción farmacológica está excluida en el tratamiento de niños y adolescentes con TEA, esto no es así en absoluto. Lo que si es necesario recalcar es la necesidad de implementar terapias farmacológicas de manera racional cuando se considera, sobre bases muy concretas, que su uso contribuiría a mejorar el funcionamiento general y dar mayor calidad de vida al paciente y a su familia.
La explicación anterior era necesaria para poder pasar a comentar algunos aspectos relevantes sobre los medicamentos que con mayor frecuencia son utilizados en el tratamiento de niños y adolescentes con TEA y que los agruparemos de la siguiente forma:
BIBLIOGRAFÍA:
- Benvenuto A, Battan B, Porfirio MC, Curatolo P. Pharmacotherapy of autism spectrum disorders. Brain and Development 2013; 35: 119-127.
- Nazer A. Psychopharmacology of Autistic Spectrum Disorders in Children and Adolescents. Pediatric Clinics of North America 2011; 58: 85-97.
- Huffman L, Sutcliffe TL, Tanner I, Feldman H. Management of Symptoms in Children with Autism Spectrum Disorder: a comprehensive review of pharmacologic and complementary-alternative medicine treatment. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 2011; 32(1): 54-68.
Artículo escrito por:Carlos E. Orellana Ayala
– Neuropediatra
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Nosotros la sacamos a pasear y a relajarse e ir a la misa es una manera de compensar y no dar sedantes.
“…..Se entiende que su prescripción es responsabilidad de la persona que sabe del tema: el médico que le trata, el médico que prescribe…”.
¡ Pero como se atreve a dar un consejo tan equívoco y patronizante! El paciente tiene derecho al consentimiento informado y sus padres o responsables tienen por lo tanto la obligación de informarse de que es lo que hacen los fármacos, Y esto lo dice la Ley, por ejemplo en el artículo 25 de la Convención de 2006, cuyos artículos usted como tantos está dispuesto a ignorar.
Y algo que usted parece no estar en condiciones de hacer es informar . No es cierto desde luego que los médicos, con algunas excepciones sepan más que los padres de autismo. No es cierto que haya evidencia de que los grupos de fármacos mencionados hayan mostrado un balance beneficio/riesgo positivo o simplemente efectividad en los síntomas que usted señala, con la excepción de dos neurolépticos y estos (aripiprazol y risperdal) a corto plazo en menores de 6 a 18 años y a costa de efectos adversos frecuentes y a veces muy serios. No es cierto que estas medicaciones tengan efectos diferentes en los cerebros de afectados, si algo son aún más tóxicos y estas aparentes diferencias se deben más a malos diagnósticos (p. e. ADHD) que a otra cosa. Y SOBRE TODO no es cierto que las prácticas prescriptivas reales, se parezcan en nada a sus percepciones y consejos.
Estos se parecen a los estudios que usted cita que ni son metaanalisis serios en “mayores”, ni estudios científicos, Son declaraciones “racionales” diseñadas para hacer que los médicos no se sientan inutiles ante casos de autismo y vendan pochingues con poca o nula evidencia de efectividad y en el caso de los neuroléticos con efectos adversos frecuentes y muy graves.Incluso dentro de los artículos citados veamos lo que el tercero, una revisión no del todo descartable, dice:
….Surprisingly, comprehensive reviews of the options for medical management in ASD are lacking, particularly reviews that address both pharmacologic and CAM treatments. Furthermore, reviews to date tend to emphasize general effects of medication; this perspective contradicts medical practice…”…
Así hoy por hoy la única forma racional de prescribir fármacos en el autismo, tiene que partir de su excepcionalidad, o/y breve y en periodos de transición y solo en este contexto se añadirían los condicionamientos que usted señala.
Estoy de acuerdo con usted. Precisamente la mayoría de las cosas que señala están contenidas en el artículo.
La posición es EVITAR LA MEDICACIÓN POR PROTOCOLO O POR COSTUMBRE (rutina). Definitivamente el paciente y sus padres deben ser informados del medicamento, sus efectos beneficiosos y adversos, la razón de su prescripción, el plan dentro del cual se insertan, etc. Pero la responsabilidad de la prescripción es siempre del facultativo que la emite y firma (eso es así en todos los lugares).
Le invito a leer detenidamente el artículo (que es una introducción general) y podrá ver que la posición que presento no es precisamente la que solemos esperar de los médicos. En resumen: no estoy a favor de la prescripción rutinaria de fármacos a los niños con Trastornos del Espectro del Autismo.
Tomo un fragmento de su respuesta: “Así hoy por hoy la única forma racional de prescribir fármacos en el autismo, tiene que partir de su excepcionalidad, o/y breve y en periodos de transición y solo en este contexto se añadirían los condicionamientos que usted señala.”
Completamente de acuerdo y precisamente desde esa perspectiva se aborda el artículo.
Muchas gracias por el articulo. En verdad para los padres , dar o no fármacos para controlar conductas agresivas u otras, no es una decisión fácil o es ponerlos a dormir todo el día o dejar que se conviertan en un peligro para ellos mismos y lo demás, en mi caso apoyo la farmacología con terapia conductual y evito al máximo usar drogas, un abrazo!
Muchas gracias por el comentario Mónica.
Cuatro cosas quisiera resaltar:
1. La mayoría de los niños con TEA no requiere de apoyos farmacológicos.
2. Cuando se utilizan los fármacos debe ser dentro de un plan racional, muy claro.
3. Es necesario evitar la medicación por rutina.
4. Si un niño con TEA requiere ser medicado y el plan de tratamiento ha sido debidamente elaborado, los padres no deben tener ningún sentimiento de culpabilidad.
Recibo el abrazo con mucho agradecimiento. Que todo siga bien con su hijo/a.