El equipo de la web MujeresTEA, un portal especializado en Trastornos del Espectro del Autismo y mujer, ha realizado una estupenda entrevista -que nos permitimos replicar- a María Merino (Autismo Burgos, Autism in Pink, Coordinadora de la Mesa de Mujeres con TEA de AETAPI).
Desde Autismo Diario recomendamos la visita a la web de MujeresTEA así como a su página en Facebook o en Twitter.
Le pedimos a nuestra colega María Merino que nos respondiera algunos interrogantes y nos regaló estas generosísimas respuestas.
1. ¿Nos podrías contar el recorrido del Proyecto Europeo Autism in Pink, y el recorrido que estaís actualmente haciendo en Autismo Burgos y AETAPI en relación a la investigación en Mujeres con TEA?
En el Congreso Europeo del Autismo celebrado en Catania en 2010, se dieron cita una serie de interesantes conferencias sobre mujeres y espectro del autismo en las que profesionales como la Dra Patricia van Wijngaarden-Cremer, Iris J. Oosterling, Mark Stooks, Jaqui Ashton plantearon un intenso debate acerca de las diferencias entre hombres y mujeres con TEA o la influencia de aspectos hormonales y culturales en el desarrollo y evolución del trastorno, así como su detección. Esa tarde de octubre de 2010, muchos enfocamos nuestro trabajo desde una perspectiva diferente, nos cuestionamos si lo estábamos haciendo bien, si había herramientas que cribasen, y ayudasen a las mujeres, nos planteamos si las conocíamos en realidad o si el género directamente se hallaba sesgado en los TEA desde las primeras descripciones. Con tantas dudas valía la pena profundizar en el tema, y eso es lo que unió a diversas entidades europeas en un proyecto específico de mujeres, que las conociera y que diera herramientas para la intervención, la identificación y la visibilización social a ellas mismas y a sus familias y profesionales. No era la primera vez que se desarrollaba un proyecto específico, Kopp y Gillberg en 1992 habían desarrollado un proyecto sobre chicas en el espectro muy interesante y habían modificado su escala de screening en algunos ítems específicos para discriminar a las chicas. No obstante, era sorprendente la escasez de literatura y estudios específicos que encontramos en 2011 en el momento en que nos comenzabamos a plantear el proyecto.
Se decidió enfocar hacía la calidad de vida, queríamos saber qué experiencias tenían, acercarnos de un modo cualitativo a cuarenta y ocho mujeres mayores de dieciseis años que presentasen algún TEA independientemente de su capacidada cognitiva, así trabajamos sobre mujeres TEA con y sin discapacidad intelectual y exploramos a través de grupos focales, entrevistas, talleres y el índice de bienestar personal de Cummings las experiencias, percepciones y vivencias de estas mujeres y de los profesionales que trabajan con ellas y sus familias. De este intenso trabajo en el que se realizaban talleres mensuales específicos de mujeres y más de ocho grupos focales de familias, profesionales y mujeres con TEA, se extrajeron datos que contrastaron aspectos que ya se reflejaban en la literatura sobre el tema, como el enmascaramiento o camuflaje de los síntomas del que hablaba Attwood o la comorbilidad con otros trastornos como los de conducta alimentaria, así como un diagnóstico más tardío y una sintomatología menos evidente en cuestiones como la capacidad para expresar y comprender emociones, los intereses aparentemente más ajustados en la primera infancia a las chicas de su edad, la presencia de modelos de conducta a los que imitar o las dificultades en el manejo de los mecanismos de inhibición emocional. También pudimos observar que al igual que en el género masculino, las chicas presentan una gran diversidad entre ellas, pero manifiestan una vulnerabilidad diferente ante aspectos como la seguridad futura, vinculada a la idea romántica de un salvador en algunos casos, o la inseguridad ante su manejo de una vida de manera independiente. Las mujeres con discapacidad intelectual mostraban una sensibilidad a percepciones del entorno y una mayor afectación en la sintomatología TEA, pero hay que seguir profundizando porque específicamente sobre ellas aún se sabe menos y de manera poco concreta.
2. Cuáles son según tu experiencia los desafíos diagnósticos en población infantil en niñas con TEA? ¿Y en población adulta?
Esta es una pregunta compleja que quizás esté respondida en parte en la anterior, existen muchos desafíos, por una parte la neurología aún no nos habla de grandes diferencias, o al menos no evidentes en los estudios sobre el tema, la influencia de las hormonas a nivel de investigación y diagnóstico puede aportar claves interesantes en los próximos años, pero en la actualidad lo que necesitamos es desarrollar conocimiento para incluirlo en nuevos protocolos de screening y diagnósticos, necesitamos ir depurando los subtipos del autismo, y los autismos que hay también dentro del autismo en femenino, esto es como la persecución de la zanahoria atada al conejo, no sé si reconocen esta imagen o es un clásico de mi cultura, pero significa que siempre estamos viendo que hay subtipos pero es complejo llegar a clasificarlos, a simplificar ese conocimiento que da la observación y la experiencia y que organiza el modelo sistematizado de la ciencia, con marcadores biológicos quizás se simplificase, pero ahora tenemos marcadores conductuales, una expresión conductual puede tener origenes diversos, y en este jeroglífico nos movemos en todo el TEA, niños y adultos.
Creo que es importante estudiar y trabajar con las familias, las hermanas y madres de niños TEA, los hijos de mujeres TEA, seguramente en el fenotipo ampliado podemos encontrar claves que nos ayuden a la detección, sin duda que las mujeres con TEA participen del proceso de descubrimiento de ellas mismas me parece un reto importante, creo que de hecho lo hacen activamente a través de las redes sociales y con la publicación de biografías como las de Paula Tilli, Amélie Nothomb o Temple Grandin. Hay mujeres TEA que se interesan porque esto se conozca de una manera muy genuina y con ellas contamos para descubrirlas, es un potencial enorme de aprendizaje que tenemos que valorar y que tenemos que aprender a ayudar y potenciar, porque sus limitaciones son graves aunque invisibles y es posible que aún tengamos mucho que aprender también de cómo gestionar a las mujeres con TEA desde una perspectiva profesional.
3. ¿Qué protocolo consideras adecuado para la evaluación diagnóstica de mujeres jóvenes y adultas con TEA?
Sinceramente ahora mismo lo desconzco, es una pregunta por resolver. Con las mujeres jóvenes y adultas pienso que es importante verlas en su contexto y sacarlas de situaciones habituales, explorar profundamente su mundo y su autonomía real en hábitos de la vida diaria, así como la forma en la que regulan sus emociones o situaciones especialmente estresantes socialmente, es importante ver su iniciativa social, el modo en que esta se desarrolla, los contenidos, sus relaciones humanas, su contacto con animales, con la fantasía, su lado de niñas, su sentido del humor. El ADI-R, ADOS y pruebas mentalistas con adultas pueden ser herramientas de apoyo, incluso herramientas básicas pero creo que hay que revisar si verdaderamente criban por igual a las mujeres, el contexto natural da la clave, las autobiografías, las entrevistas con personas de su entorno, lo que guardan en su habitación o si dejan que toquen sus cosas, las alteraciones sensoriales, el modo en que desarrollan sus intereses, todo esto al igual que en hombres TEA hay que explorarlo en profundidad, las habilidades de escucha y observación son imprescindibles.
Puedo comentarte las que encontramos dentro del proyecto Autism in Pink, así como otras que se hayan reflejado en la literatura, no siempre están presentes, pero si tienen una representación que nos hace ver la necesidad de trabajar más intensamente en la comorbilidad y de generar equipos de trabajo multidisciplinares y muy bien comunicados para poder ayudar eficazmente. Estas comorbilidades son TDHA, TCA, TOC, dificultades del aprendizaje, trastornos del lenguaje, trastornos de TIC espectro Tourette, epilepsia, alteraciones sensoriales, trastornos de personalidad, bipolaridad, ansiedad y depresión, no necesariamente en ese orden de importancia o de presencia, ni tampoco en todas las edades, si es cierto que los trastornos del estado de ánimo son más frecuentes en la adolescencia y edad adulta y en muchos casos son el motivo inicial de consulta en psiquiatría, también es cierto que la hiperselectividad alimenticia en la infancia que es un pródromo de un TCA en adolescencia y edad adulta es frecuente en el colectivo de mujeres TEA y sus características de personalidad parecen vincularse por los estudios recientes con mayor correlación con la personalidad TCA.
Todo en este trabajo es fascinante, me siento muy afortunada de poder conocer la cultura sorprendente del autismo cada día, además de esa suerte cotidiana, existen proyectos que te emocionan y te permiten viajar y conocer otra nueva perspectiva.
Lo cierto es que cuando uno piensa en el mundo árabe y en concreto en las mujeres en el mundo árabe sabe que se encuentra ante nuevos códigos. Las mujeres de Arabia Saudí son mujeres que conviven en la tradición y la revolución y apertura al mundo capitalista, y conjugar ambos medios ofrece un resultado que a los ojos extranjeros resulta curioso, no es fácil emitir una valoración, no lo conocemos en profundidad, pero llama la atención que uno de los estudios sobre género en autismo sea sobre las diferencias en el mundo árabe (Mostafa Amr a,e,*, Dahoud Raddad a, Fatima El-Mehesh b, El-Hassanin Mahmoud c, Abdel-Hady El-Gilany d,2011) y que se interesen especificamente por este tema otorgándole en un congreso mundial presencia como conferencia y como taller específico. Esto muestra que hay un interés por las mujeres, que hay un interés social y político por visibilizarlas en su expresión más evidente, porque la evolución de los países y su grado de desarrollo se mide también en el modo en que cubren a todas las personas que los integran. Evidentemente cuando uno piensa en las alteraciones sensoriales de muchas mujeres TEA y en que quizás la tradición en su familia sea llevar un hiyab podemos imaginar que van a tener dificultades en la gestión de esas variables contextuales y que necesitan que la sociedad se flexibilice a ese respecto, por otro lado esto simplifica la dificultad de elegir qué ponerte o seguir una moda y justifica la hipersensibilidad al frío o la hiposensibilidad al calor.
Algunas mujeres se acercaban y te hablaban de la necesidad de defender sus derechos, allí los hombres con discapacidad pueden casarse, pero no así las mujeres con discapacidad, hay muchos aspectos éticos y sociales que condicionan la identificación y la intervención, pero hay una firme voluntad y una creencia y fuerza de trabajo desde las organizaciones de autismo porque se cubra la calidad de vida en todas las personas con TEA a las que atienden. Un momento que grabaré de una manera especialmente emotiva fue el momento en que una mujer joven me cogió de la mano, me llevó al baño y en ese momento le dejó el móvil a una chica para que nos hiciera una foto, y mientras alzaba mi mano se descubría el rotro y sonreía a la camara del celular, sentí que en ese gesto había una fuerza y una vitalidad que sólo se puede sentir cuando uno se da cuenta de su libertad personal y trasciende a su entorno.
Es una cultura muy acogedora con sus invitados, opulenta e inquieta. Me encantaría poder desdoblarme y hacer parte de mi trabajo allí, porque con respecto al autismo hay una organización potente, con medios y con posibilidad de formar gente dentro y fuera de su estado, de hecho muchas mujeres estudian en otros países y vuelven y trabajan en Kuwait, muchas están interesadas por el modo en que las mujeres conquistan sus derechos en otros países, son críticas con respecto a sus roles, lo hablan entre ellas, buscan sus modelos y buscan el modo de apoyarse. Se puede apreciar un modo distinto de amistad, un modo diferente de relación y por lo tanto un modo distinto de manifestarse e autismo.
Seguro que tenemos que seguir aprendiendo, pero no sentirse capaz no ayuda a nadie, tenemos que reconocer nuestras limitaciones, no hay herramientas exactas, tenemos nuestro pensamiento acerca de lo que es o no tea desde una perspectiva homocéntrica, hay muchos aspectos que nos pueden hacer dudar y existe la posibilidad real de equivocarnos en todas las partes del proceso, pero también existe la firme voluntad de mejorar. Recomendaría leer las experiencias de las mujeres, formarse en su modo diferente de ver el mundo, acudir a la página de autism in pink y ver los vídeos y los materiales desarrollados en la plataforma de e-learning.
7. De las ultimas publicaciones en investigación en mujeres y niñas con TEA, ¿cúales te parecen los hallazgos más relevantes? ¿ Qué libros nos recomiendas sobre el tema?
Para hablar de hallazgos tenemos mucho camino que recorrer, pero creo que los estudios que vinculan aspectos como la comorbilidad con Trastornos de la Conducta Alimentaria van a ayudar a detectar y mejorar la calidad de vida de muchas mujeres y nos van a cambiar el modo de hacer prevención en la intervención femenina. También es útil conocer los mecanismos que usan las mujeres para enmascarar la sintomatología y las publicaciones en la red sobre sus dudas acerca de sus relaciones de pareja y de su maternidad. En fin es difícil seleccionar. Aún queda mucho por recorrer.
Actualmente está desarrollando su tesis sobre el desarrollo de un programa de habilidades sociales y comunicativas en adolescentes con Autismo en contextos inclusivos. Su participación en congresos como comité científico, organizador y como ponente es continuada, y es una firme defensora de las prácticas basadas en la evidencia científica.
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yo tengo 15 años no se si tengo autismo , o sindrome de asperger
MIS CADACTERISTICAS SON
– me cuesta comunicarme con los chicos de la misma edad , cuando era chica no hablaba
– tengo buena memoria , aveces me recuerdo cosas que cuando tenia como 4 o 6 años
– no tengo ninguna amiga y ni me intereza –
– prefiero a los animales que las personas
– rechazo los juegos sociales
– muevo muchos las manos
– me cuesta mirar los ojos de las demas personas ,pero cuando lo hago me pongo nerviosa
– no entiendo las ironias , cuando alquien me hace una broma me enojo mucho
– aveces soy sincera , no me doy cuenta si lastimo a una persona cuando soy sincera
– tengo problemas con el colegio , y compañeros
– mis compañeros me rechazan y por eso no hago trabajo practico en grupo , y aveces tengo mala notas por no hacer en grupo
– tengo buena notas cuando trabajo sola
– no me gusta que me miren
– soy diferente a las demas
– no me intereza la marca de la ropa y los peinados
– tengo problema para vestirme , cuando no tengo algo me pongo nerviosa y me discuto con cualquiera
– me cuesta salir en casa
– cuando tengo una prueba oral me puedo olvidad de todo , me acuerdo casi todo si es una prueba escrita
– las personas me miran como un bicho estraño
– me cuesta un poco de matematicas , pero cuando tengo ganas aprendo casi todo
– me gusta ciencias naturales , las computadoras, la atrononia,la musica y un poco el arte
– soy inutil de educacion fisicas , aveces me sale movimientos inutiles
– no meintereza los deporten
– me intereza de como funciona las cosas, pero me hace falta porque mi colegio no enseña bien y no es un colegio privado , pero me gustaria estar en un colegio que enseñe bien
– me gusta los laboratorio pero mi colegio no tiene , y no se casi nada de hacer un esperimento aveces saco informacion en la computadora
NO SE SI TENGO SINDROME DE ASPERGER O AUTISMO , SI LEE ESTO PORFAVOR
DECIME QUE TENGO .
GRACIAS FELIZ DIA AÑO NUEVO
01-01-2016
No me agradan estos movimientos diferencialistas, por los siguientes motivos:
1- Las habilidades “de camuflaje” (y dificultades para la detección temprana) se dan en todos los casos leves, no es algo específico de las mujeres, ni de todas las mujeres con TEA.
2- Están tomando características que son propias del espectro autista (como la buena conservación de la empatía afectiva, o la dificultad en los mecanismos de inhibición de las emociones) para ajustarlas al estereotipo de la mujer “empática” y “emocional”. Además choca de lleno con otras investigaciones que afirman que las mujeres con TEA *supuestamente* no manifestarían la ira.
3- Naturalizan conductas que en realidad son aprendidas (como la ecolalia social, que surge ante las burlas que recibimos por la tendencia a hablar en tono monocorde y las críticas por no ser más comunicativas).
4- Ya hay estudios sobre el papel de las hormonas sexuales en los trastornos del espectro del autismo. Por algún extraño motivo no se difunden, a pesar de que ayudarían a muchas. No asuman que por el solo hecho de tener mucho más estrógeno nuestro TEA será “diferente”:
Estudian el papel de las hormonas sexuales en los trastornos del espectro autista
5- Las investigaciones de Tony Attwood no mencionan particularidades como el hecho de que muchas niñas rechazan los típicos juegos de muñecas, esto por el contrario apareció en investigaciones no oficiales como las de Tania Marshall:
Características de las niñas pequeñas con Síndrome de Asperger
6- Se ha tratado de encontrar diferencias entre niños y niñas, partiendo del prejuicio de que las niñas tendrían más habilidades lingüísticas y que serían más “quietecitas” (estereotipias, etc) sin éxito; es decir, las diferencias que encontraron eran más bien individuales, más que cosas ligadas al sexo (cosa que ya venían afirmando investigadores como Ami Klin).
7- No den por hecho que la hiperselectividad alimenticia en la niñez (otra característica del autismo en sí más que “de las mujeres con TEA”) lleva sí o sí a los Trastornos de la Conducta Alimentaria en la adolescencia. A mí la anorexia me cuesta entenderla, por eso con más razón odiaba que me confundieran con una por la excesiva delgadez.
Es muy probable que muchísimas mujeres dentro del espectro del autismo no presenten alteraciones en genes como los relacionados con la masculinización del cerebro y en cambio tengan más otros que, por ejemplo, las predispongan más a trastornos como los de la conducta alimentaria. De ahí que necesiten criterios de diagnósticos ajustados a sus casos, o que el autismo “se les note menos”. Pero no olviden que también existimos los casos “de manual” y que bastante tenemos que luchar contra los sesgos sexistas y la presión para que nos adaptemos mejor a los “roles de género” como para encontrarlos también en organizaciones que supuestamente “nos ayudan”.
Me encantó leerte. Excelente!!!
Intersante