Conclusiones del 1er Encuentro nacional sobre Asperger de Familias y Profesionales

Este fin de semana se ha celebrado en Valencia el 1er Encuentro Asperger de Familias y Profesionales en el Complejo Deportivo y Cultural La Petxina de Valencia, organizado por la Federación Asperger España (FAE), en colaboración con la Asociación Asperger Valencia y la Asociación Asperger Alicante-ASPALI. Esta es la primera ocasión en la que se reúne a miembros de las diferentes asociaciones españolas de Asperger, junto a profesionales de la educación y la salud, además de familiares, amigos y personas diagnosticadas de este trastorno neurobiológico, perteneciente al Espectro Autista.

Los profesionales piden la creación de equipos multidisciplinares para el diagnóstico y tratamiento de este trastorno neurobiológico difícil de diagnosticar, sobre todo en mujeres

El principal objetivo de este primer encuentro de alcance nacional era dar a conocer qué es el Asperger en todo el país, además de entablar y afianzar lazos de amistad entre las diferentes asociaciones territoriales que trabajan en diferentes puntos del país, tal y como explicaba José Pascual Aleixandre, presidente de la Asociación Asperger de la Comunidad Valenciana (AACV) y secretario de la FAE. Asimismo, en este foro se ha podido debatir y compartir soluciones para mejorar el diagnóstico de las mujeres con síndrome de Asperger (SA), un colectivo especialmente difícil de diagnosticar. Dada la buena acogida de las jornadas, próximamente se espera repetir la experiencia en diferentes puntos de la geografía española para continuar con la labor iniciada por la FAE, con la finalidad de mejorar el pronóstico del síndrome de Asperger desde la adolescencia hasta la edad adulta, y reforzar la autonomía personal de las personas diagnosticadas para facilitar su integración social.

Y es que el diagnóstico de este síndrome, considerado como una “discapacidad social”, es esencial para el correcto desarrollo de los afectados a todos los niveles, sobre todo a partir de la adolescencia, momento en el que el deseo de entablar relaciones puede resultar problemático, en caso de no contar con las aptitudes necesarias. Según explica la psiquiatra Infantil y de Adolescencia del Hospital Ribera Salud de Alzira, Leonor Montoliu, hay que tener en cuenta que a menudo, los niños y adolescentes con SA son rechazados y no bien tratados por sus iguales, principalmente a causa de su dificultad para expresar sus emociones y comprender las ajenas. A todo ello se suma una dificultad añadida, ya que un Asperger puede ser rígido y reacio a los cambios de rutinas, mostrándose inflexible.

Aunque el síndrome de Asperger no es una enfermedad mental, sino un trastorno del desarrollo, desde la salud mental se contribuye en el diagnóstico del SA, pero también, explicó Leonor Montoliu, en el tratamiento de comorbilidades, es decir, diagnósticos asociados al síndrome como la ansiedad y la depresión, que suelen ser muy frecuentes. Es por ello que la psiquiatra reivindicó la necesidad de la formación específica y la creación de equipos multidisciplinares especializados para dotar al proceso de valoración y tratamiento de estos trastornos de una continuidad, desde la niñez y adolescencia, a la edad adulta. Montoliu valora positivamente la existencia de reuniones y convenciones para padres y profesionales como este Encuentro, ya que ofrecen la posibilidad de compartir y actualizar conocimientos, además de ser una gran forma de aprendizaje a través de las preguntas planteadas por los asistentes.

Nuevas vías para la inserción laboral: Specialisterne, pasión por los detalles

Una de las ponencias más esperadas del encuentro llegó de la mano del director de Formación de Specialisterne, José Segundo. Si bien es cierto que una de las mayores preocupaciones de los padres de niños y niñas Asperger es su futuro laboral, la empresa social Specialisterne parece haber arrojado una luz sobre esta cuestión.

Con más de 20 oficinas en 14 países -2 de ellas en España, en Madrid y Barcelona-, Specialisterne ayuda a crear puestos de trabajo para personas con Trastornos del Espectro Autista de Alto funcionamiento y/o Síndrome de Asperger, dentro del sector de las Tecnologías de la Información (TI). Para ello, la empresa ofrece un Programa de Evaluación y Formación de cinco meses de duración, centrado en una formación informática y otra formación socio-laboral.

Las habilidades especiales que a menudo acompañan a los TEA, como pueden ser la atención al detalle, habilidades lógicas y analíticas muy desarrolladas, la persistencia al realizar el trabajo, capacidad de concentración durante largos periodos de tiempo, diligencia y tolerancia cero a los fallos, entre otras, son las ventajas competitivas que los convierte en candidatos idóneos para puestos de Desarrollo de software y gestión de operaciones, Pruebas de software y control de calidad (QA), o Procesos de datos y de documentos, en las empresas tecnológicas más punteras.

Autismo Diario, haciendo visible lo invisible

Aunque hoy en día es fácil encontrar información sobre Asperger a golpe de teclado y ratón, no siempre ha sido así. Y esto es posible, en gran medida, gracias al trabajo de Daniel Comín, director y editor del portal Autismo Diario, que intervino en el coloquio de la última jornada. Autismo Diario es un medio digital sobre trastornos del espectro autista (TEA), creado en 2006 por los padres de un niño con autismo como foro y blog para recopilar y compartir la escasa información existente en internet hasta el momento. Actualmente, el portal alcanza unas notables cifras de audiencia, llegando a superar los 12 millones de visitas en 2014.

Desde este medio, Daniel y sus colaboradores, luchan por los derechos de las personas con diversidad funcional y sus familias. Y “para esa labor, la información y el apoyo, sumados a la investigación, son imprescindibles”, asegura Daniel. El director de Autismo Diario destaca la importancia de la existencia de plataformas que den visibilidad a trastornos como el Autismo o el Asperger, que ofrecen información de calidad a familias y profesionales, porque “estar muy informado no significa que se esté bien informado”, explica Daniel.

Diversión, la mejor terapia

Más allá del trabajo clínico, existen “terapias” alternativas, que abordan el síndrome de Asperger desde una perspectiva lúdica, pensada en los niños y adolescentes afectados. Es el caso del Proyecto Sinteno, que ofrece programas de ocio inclusivo que convierten a la persona con discapacidad o diversidad en protagonista.

También lúdico resulta el Taller de Teatro Terapéutico que imparten semanalmente Pablo Conesa y Raúl Artacho en la sede de la Asociación Asperger Valencia. En él, además de trabajar aspectos como la concentración, la sicomotricidad o la memoria, los jóvenes adquieren herramientas y estrategias para relacionarse con los demás. Todo ello, desde una perspectiva inclusiva en la que se trata de normalizar las peculiaridades de cada uno, porque “no dejan de ser chavales normales”, asegura Artecho.

Así, tal y como explicó Pablo Conesa, el teatro ofrece a los chavales “un marco seguro” para trabajar ciertas carencias que entorpecen su vida social: comprender el sentido que aporta una determinada entonación a una frase, descifrar el lenguaje corporal de su interlocutor, aprender a mantener el contacto visual, o incluso darse masajes entre ellos para perder el miedo al contacto físico.

Para clausurar el Encuentro, los alumnos del taller de teatro mostraron sus habilidades interpretando en clave de comedia la obra ‘Aeropuerto’, una adaptación de algunos de los textos que recoge la obra ‘Historias de un guionista en paro’, escrita por el propio Raúl Artacho. Un trabajo del que los profesores se sienten especialmente orgullosos por la implicación de los alumnos y que, según Pablo Conesa, demuestra que estos jóvenes “pueden hacer cualquier cosa que se propongan si le ponen empeño, porque ¡querer es poder!”.