“Si paro de trabajar, hay un niño que dejará de hablar”

Hoy, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación del Autismo, un trastorno del desarrollo que aparece típicamente en los tres primeros años de vida. Es el resultado de un desorden neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro y que incide en 1 de cada 150 personas, lo que supone más de 1.000 niños afectados en la provincia de Valencia.

Para conocer nuevos aspectos sobre el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), Sara Giménez de elvecinal.es ha hablado con María Tudela, Terapeuta Ocupacional de Valencia, que además de ahondar en este trastorno, no ha dejado escapar la oportunidad de esta entrevista para denunciar los impagos de la conselleria de Sanidad a centros especializados como en el que ella trabaja.

Empezamos preguntándole por los asuntos de actualidad.

En los últimos meses, los medios de comunicación se han hecho eco de los impagos de la conselleria de Sanidad a los centros especializados como en el que trabajas, ¿en qué se traduce esta falta de dinero?

Antes de tener que pedir el dinero de los tratamientos a los padres, el centro en el que trabajo desarrolló unas estrategias de autogestión para poder continuar, pero éstas ya no se sostienen.

Los trabajadores a los que se les ha finalizado el contrato no han sido renovados por falta de presupuesto y los que seguimos trabajando lo hacemos cobrando menos de la mitad de nuestro sueldo. Estamos invirtiendo nuestro dinero en los niños, porque moralmente no podemos dejar de trabajar al pensar que si lo hacemos hay un niño que deja de hablar.

Aún así, el mes pasado ya se informó a las familias que deben ser ellas las que paguen el 40% del tratamiento de sus hijos, un gasto muy elevado que muchas familias no pueden asumir. Existen algunas ayudas pero no hay para todos.

Es muy grave porque en total son cerca de 400 niños, entre todos los centros, que pueden dejar de recibir la atención necesaria, cuando ellos no tienen ninguna culpa.

Para saber más de ti, cuéntanos en qué consiste tu trabajo…

Desde el curso 2010-2011 dirijo la unidad de Terapia Ocupacional basada en el enfoque de Integración Sensorial, en un centro de diagnóstico y tratamiento de trastornos del neurodesarrollo.

Desde aquí analizamos a qué estímulos es más sensible un niño y a cuáles menos, y cómo repercute eso en su comportamiento. Organizamos su conducta, y entrenamos las habilidades de adaptación de los niños, interviniendo directamente en la raíz del problema, ya que muchas veces el origen de estos problemas es de carácter sensorial.

Estos entrenamientos son vitales, ya que la fase sensorial motora es básica para el desarrollo del niño, si no se ha desarrollado como corresponde las consecuencias serán visibles en un futuro, en su nivel de atención o en su nivel de actividad.

¿Cuándo descubres que esta es tu vocación?

Siempre he estado interesada en el ámbito socio sanitario y educativo. Desde pequeña he tenido una sensibilidad especial con los niños con dificultades, además de que yo misma era una niña muy inquieta.

Cuando, después de buscar varias opciones, di con la carrera de Terapia Ocupacional me encantó desde el primer momento, porque era justo lo que yo buscaba. Te enseña lo básico de medicina, de psicología y de fisioterapia para abordar a la persona en todas sus dimensiones, a través de una ocupación. Algo práctico y funcional que era lo que yo quería.

Y tu especialización en el enfoque de Integración Sensorial, ¿de dónde viene?

Fui la primera alumna de Terapia Ocupacional de la Universidad Católica de Valencia en inaugurar el Erasmus a Bruselas. En este tiempo me fui a un instituto de sordociegos con discapacidad intelectual (polyhandicap), donde había niños con muchos rasgos autistas.

Durante esta experiencia aprendí el enfoque de Integración Sensorial, que en España está muy poco desarrollado. Una vez finalizada la carrera estuve durante siete meses realizando todos los cursos de especialización en esta teoría, visité la clínica de Isabelle Beaudry, que es la más importante de España en esta materia, y me preparé para poder crear una unidad propia en el centro donde trabajo.

Para desmontar mitos, ¿cómo son las personas que padecen TEA?

Para empezar me gustaría recordar que el Trastorno del Espectro del Autismo no es una enfermedad, porque ni se cura ni se contagia.

En los últimos años, al haber más casos, se ha avanzado mucho en cuanto a intervención y detección del TEA. Hace 20 años una persona con autismo, lo más probable era que acabase en un centro internado, con conductas disruptivas, y aislado.

Hoy en día se ha descubierto que tienen una manera diferente de funcionar pero que, si la entiendes y eres capaz de entrar en ella para darles estrategias, tienen muchas capacidades de avanzar. Poco a poco, estamos aprendiendo a enseñarles.

Aunque cada niño es un mundo, sí que hay patrones que se repiten, en mayor o menor medida.

Como por ejemplo…

En el ámbito social, las habilidades que una persona adquiere de manera natural,  ellos las adquieren de manera específica, porque no tienen teoría de la mente. Es decir, no saben percibir lo que la otra persona está pensando o qué emoción tiene en ese momento. Pero lo pueden aprender, por eso hay que enseñarles que si yo levanto las cejas, arrugo la frente, abro los ojos y la boca, es que estoy sorprendida.

Ellos no saben gestionar las emociones o transmitirlas, pero sienten igual que tú y que yo. Cuando conectas con ellos te das cuenta de que el sentimiento que más tienen es el de alegría, son niños muy agradecidos que no tienen maldad.

Y a nivel comunicativo, ¿cómo se desenvuelven?

Hay niños que hablan y otros que no. Por ejemplo, los niños con síndrome de Asperger tienen un vocabulario muy amplio, pero no entienden el lenguaje simbólico porque son muy literales.

Por su parte los niños con autismo de alto funcionamiento , puede llegar a tener un lenguaje muy funcional pero pueden presentar dificultades en las inferencias propias del lenguaje o en la estructuración semántica.

El núcleo esencial de los problemas está en la comunicación, no en el lenguaje. Presentan un trastorno del lenguaje porque falla la comunicación.

Cuando el autismo es severo sí que existe un problema de comunicación grave a través del habla, por lo que hay que desarrollar otras estrategias de comunicación alternativa, como pictogramas.

Los niños con TEA, ¿son inteligentes?

Aunque al principio pueda parecer que no, los niños con autismo son muy inteligentes, a veces incluso por encima de lo normal. Se enteran de todo.

¿Cómo viven las familias el momento del diagnóstico?

Para las familias es un momento muy duro, se merecen todo el respeto del mundo. Es muy difícil ver y asumir que tu hijo tiene un problema.

No obstante, gracias a los avances, el camino a seguir está muy marcado, por lo que a pesar de la tristeza, no se tienen que enfrentar al caos de no saber dónde ir. Si el médico de cabecera  detecta algún síntoma, les deriva al neuropediatra y éste a centros especializados en diagnóstico y tratamiento de trastornos del neurodesarrollo. Si las prueban dan positivo se les concede un programa de intervención donde se les ofrece pautas a seguir y mucha información.

Son sentimientos encontrados porque por un lado viven el momento del duelo de asumir que su hijo no es como ellos habían proyectado pero, por otro lado, tienen el consuelo de saber que lo que le pasa a su hijo tiene un nombre y que se han desarrollado métodos para intervenirlo. Además de que hay un equipo de profesionales dispuestos a ayudarles.

Cuanto antes mejor, ¿no?

Sí. Tenemos la suerte de que cada vez se diagnostica antes. Cuanto antes se detecte mucho mejor, porque el cerebro está más plástico y se puede trabajar mucho más.

Aunque hasta el año, año y medio no se dan los primeros gestos de interacción, antes de esta edad es posible detectar trastornos en el espectro autista, por ejemplo si el niño no mira a los ojos, no responde al nombre o no se da cuenta de cuando hay un ruido.

A partir del año y medio, si no aparece la vocalización, el señalado o el niño no se mueve casi, debemos mirar por qué sucede.

Durante todo el día de hoy se van a montar mesas de sensibilización en diferentes puntos de Valencia, como en la plaza de Los Pinazo (ruinas de la calle Colón) y el Hospital General. Las personas que lo deseen pueden acercarse hasta estos lugares para recibir más información sobre el Trastorno del Espectro Autista.