Un largo paseo, una cima y el horizonte: cómo aceptar a nuestros hijos

Cuando nos dieron el diagnóstico de nuestros hijo, hace ya cinco años, lo primero que hicimos fue navegar horas por Internet, e ir a la biblioteca a armarnos de libros que nos mostraran en qué lugar estábamos y qué podíamos hacer. Eso no creo que sea nuevo para la mayoría de los padres en nuestra situación. Entre todos los libros que tomamos prestados y los artículos que encontramos, para leer de forma desordenada y absolutamente compulsiva, topé con dos textos que ahora sé que son los que más me han ayudado. El primero era una carta abierta a los padres de los chicos afectados, y estaba escrita por una persona con autismo, Jim Sinclair, y se llamaba “Don’t mourne for us”. Leerla supuso la bofetada que necesitaba para salir del ensimismamiento autocompasivo en el que había caído. Sinclair, con poca piedad hacia mí, la madre de ese niño de tres años a quien arrastrábamos de especialista en especialista, me decía claramente que si yo lloraba -cosa que hacía sin pausa desde que la palabra autismo había llegado para quedarse en mi vida-, no era tanto por ese niño, sino por mí, por la pérdida de mis propias expectativas. Me decía, de forma dura y contundente, que si yo me deshacía en lágrimas, era porque me parecía que mi hijo se había muerto. A eso le llamamos el duelo, ahora lo sé, palabra totalmente adecuada porque a eso alude: misma familia semántica, duelo, muerte. Pero Sinclair me zarandeaba con su texto para recordarme que mi hijo no estaba muerto, sino que seguía ahí, el mismo de siempre, esperándome. Se acabaron las lágrimas.

El segundo libro, Through the Eyes of Aliens, lo leí ya algo más calmada. Lo hice cuando había resuelto aceptar el cambio imprevisto en mis planes de familia programada que me había hecho años atrás, pero sin saber aún cómo desmontarlos para volver a montar algo vivible. Through the Eyes of Aliens también estaba escrito por alguien con autismo, Jasmine Lee O’Neill, y que alguien con autismo no verbal fuera capaz de escribir sobre su condición de esa forma, me llenó de una especie de esperanza. En ese libro, la autora me volvía a repetir que mi hijo era una persona que merecía toda la atención, pero sobre todo, el mayor respeto por ser como era, aunque a veces no entendiéramos los neurotípicos –otra palabra que de repente me hablaba de mí, también para quedarse- por qué él reaccionaba cómo lo hacía.

 En un momento del libro, Jasmine Lee O’Neill dice que para un chico con autismo lo más importante es la aceptación y el amor de su familia, que el resto podía cambiar a su alrededor mientras tuviera eso, porque se sentiría seguro. Entre todas las lecturas de posibles terapias, de posibles causas, de posibles consecuencias, este libro me permitía acercarme a mi hijo de una forma especial, pues me decía cosas que él aun no me podía decir, no podía compartir conmigo, no me podía mostrar. Pero sobre todo me indicaba cómo detenerme para mirarle, aceptarle, quererle cómo era, y darle esa seguridad que él necesita para poderse desarrollar y crecer. Las terapias, los métodos pedagógicos, las agendas, etcétera, son obviamente vital para mi hijo -sobre ello escribí en otro momento- pero, sin la voluntad de aceptarle y respetarle, el resto caería en saco roto.

No digo que sea fácil. No lo es, y yo a veces lo olvido y me desespero. Cuando juega con la arena, cuando pelea con sus muñecos, cuando no me contesta, cuando grita sin que yo vea la razón. Pero en estos días están pasando cosas que me recuerdan aquellas lecturas. Por primera vez nos hemos atrevido a hacer uno de aquellos viajes con los que soñábamos antes de que el diagnóstico llegara. Mi hijo no sólo disfruta de este largo viaje que nos ha hecho atravesar el Atlántico y toda Norteamérica, sino que parece mucho más feliz de lo que es en nuestra vida rutinaria de colegios, actividades extraescolares, trabajo, deberes y un largo etcétera. No es el único, todos preferimos las vacaciones, claro. Juega con su hermana todo el día, susurran por la noche antes de dormirse, y han descubierto que además de hermanos pueden ser los mejores amigos, lo que me llena de felicidad. Entonces, ¿por qué escribir todo esto? Porque el otro día pasó algo especial que creo que lo concentra todo. Mi hijo me pidió que le hiciera una foto. Algo que para muchos padres sea quizás lo más aburrido del mundo, que sus hijos les pidan fotos, pero que para mí fue lo más especial y sorprendente. Pero no me quiero adelantar, pasó de la siguiente manera: Atravesamos durante horas un bosque de cuento de hadas, un camino denso, lleno de senderos con raíces milenarias, copas de árboles que rozan el cielo, moras a los bordes que cogimos manchándonos los dedos, y gritos de pájaros que no podíamos ver, y llegamos al final a una cala a orillas del Pacífico, ese mar que me parece el más hermoso del mundo aunque yo naciera en el Mediterráneo. Y en esa cala había unas rocas, y mi hijo, a quien le encanta escalar y empinarse a cualquier superficie, se subió en un ver y no ver a esas rocas altísimas. Y cuando estaba arriba me llamó, con su voz de ocho años y la sonrisa más amplia del mundo, y me pidió: “Mamá, mira, lo he conseguido, estoy en la cima, hazme una foto”. Y esbozó su mejor sonrisa para posar. Eso me dijo mi hijo, el niño al que hay que perseguir para fotografiar y casi sobornar para que no ponga esa cara de refunfuñón. Y pensé que sí, que eso se merecía una buena foto.

Mi hijo es como es, y sobre todo mi hijo sabe lo que quiere. Y yo, como con cualquier hijo, no puedo más que darle la mano y acompañarle, y animarle, y sacarle fotografías cuando me las pida, si es que me las pide más. Un niño, unas rocas, un objetivo, una sonrisa, y el horizonte. Y a él yo debo darle toda la seguridad para que pueda intentar alcanzar ese horizonte, e ir aún más allá si eso desea. Y para ello, y me lo tengo que recordar cuando me falta fuelle, debo aceptarlo, quererlo, respetarlo, reconocerlo. Pero sobre todo admirarlo, porque mi hijo, sobre esas rocas, se me antoja la personita más valiente y luchadora que conozco. No puedo llorar por él, debo celebrarlo.