El día en que en mi corazón entró la duda sobre el desarrollo de mi pequeño bebé, ese día comenzó mi transformación, fue lenta, de paso en paso y tan radical, como diferente es una oruga a una mariposa. Fui una mujer y luego una madre, pero el día que sospeche -y luego confirmé- que mi hijo tenía un trastorno del desarrollo, desde ese momento se inició un cambio irreversible en mi ser.
Al principio fue muy duro y angustiante, el autismo me fue envolviendo como un capullo que me separaba del mundo, volvía a mi familia diferente, especial, y lo peor de todo amenazaba con aislarme del amor más grande: mi hijo. Un capullo se formaba a mi alrededor y traté de evitarlo a toda costa, quería sacarlo de mi vida, no quería que me hiciera invisible, que me sofocara, toda esa niebla de dudas y confusión se fue cerrando sobre mí mientras yo lloraba mi pena, tan profunda, tan intensa que parecía que me consumiría y no quedaría nada de mí. No me di cuenta que ese capullo también podía ser visto de otra forma, también era una protección, después de todo, qué sería de la vulnerable oruga sin su capullo durante su proceso de metamorfosis?
Cuando se disipo toda esa niebla, todas esas dudas y comencé a entender de qué se trataba el autismo, cuando comprendí que lo que sabía del autismo solo eran clichés de películas y nada tenían que ver con el niño que tenía enfrente, cuando me di cuenta de que podía convivir con el autismo sin que me robara nada, cuando entendí que mi hijo seguía conmigo perfecto y maravilloso invitándome a un frenesí de vida, ese día se resquebrajo el capullo y atisbe mis alas.
Seguía siendo yo, seguía estando allí, totalmente cambiada sí, porque la que cambie fui yo, mi hijo siempre estuvo allí, sin barreras que le impidiesen pegarse a mí, igual de feliz, demandando solo una cosa: Una mamá que lo siguiera amando.
Un día di un paso al frente y salí al mundo otra vez, sintiéndome en otro cuerpo, sintiéndome otra yo, no me pregunten cuando fue ese día, que fecha tuvo, porque no lo sé, fue algo paulatino y no supe ni cuando se dio esa transformación, pero el autismo me transformó el alma y el cuerpo, cambió mi corazón, mi piel y mis ojos, me enseñó a vivir el presente sin renunciar al futuro.
Y como mariposa que al salir en su jornada diaria no solo busca su vital sustento -pues tiene que comer-, sino que pasea de flor en flor, al menos así me lo parece, revolotea buscando su comida, ese es su trabajo, pero al mismo tiempo se pasa la vida bajo el sol entre tantos aromas, colores, formas y texturas.
Eso ha hecho el autismo de mi hijo por mí, no me ha puesto ni quitado nada, solo me ha enseñado a ver las cosas de forma distinta, me ha hecho ganar la confianza para vivir, vivir las dificultades como lo que son: momentos difíciles y desagradables, sin tapujos y sin tabúes, sin minimizarlos ni callarlos pero también con la confianza de que todo pasa y que a la vuelta de la esquina llegará un momento feliz que se debe aprovechar porque es un regalo, disfrutarlos sin culpas y sin reservas. Así como la mariposa sabe que volar bajo la lluvia puede ser mortal… pero que sin el agua no se puede vivir, y una vez que pasa la tormenta hay que salir a aprovechar el momento y a comerse la vida.
Pasé de ir al ras del piso a tener alas y moverme por el aire, ¿quien le explica este cambio a una oruga?, ¿quien le enseña a volar a la mariposa? ¡Lleva esa información en sus genes!, así mismo mi alma frente a la discapacidad de mi hijo ha debido transformarse, hacer esa metamorfosis, esperando tener la fuerza para hacerlo y poder romper el capullo, despegar las alas y atreverme a volar.
El autismo, ese mismo capullo que creí sofocante, también me enseño que no todo lo que brilla es oro, que no hay tratamientos milagrosos, que no hay bacterias, ni alergias, ni antídotos para el veneno o para la “enfermedad” del autismo, y también me enseñó que a veces las personas quieren ayudar pero no saben cómo hacerlo, y hasta no saben que no saben. Hoy sé que para el autismo solo hace falta trabajo, paciencia, perseverancia, astucia, estrategia, y montañas de amor y diversión. Las cosas desagradables asociadas al autismo aún siguen pasando, no debido al autismo, sino a las personas que por ignorancia o prejuicios excluyen a las personas diferentes, cuando lloro no lo hago por el autismo, lo hago porque alguna persona hirió mi corazón con su discriminación hacia mi hijo, no me quedo callada, ni de brazos cruzados, busco la forma de revertir lo ocurrido.
Cuando mi hijo es rechazado en un preescolar por “no ir al mismo ritmo de los demás”, me expreso, pero además sé que puedo encontrar otro colegio, otras personas que si estén capacitadas para trabajar con niños humanos.
Cuando un grupo de niños echa a mi hijo por no saber seguir las reglas del juego, nos quedamos y les enseñamos opciones de juegos donde pueden compartir. ¿Cuántas veces has jugado El Escondido?, ¿Muchas verdad?, ¿Y cuántas veces has jugado Escondido adaptado o asistido? ¿Ninguna vez? ¡Pues hoy puedes hacerlo!
Mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, pero solo porque yo elegí el camino de aprender y crecer.
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mi transformación esta en proceso y ya sea a mariposa o a hierro mas fuerte pero todos nos transformamos gracias a estas personitas que Dios nos dió para hacernos “Especiales” a nosotros por Que ellos llenan nuestra vida de todos los extremos y todos los medios que la vida diaria tiene, con ellos tenemos diversidad ??
Hermoso!!!! Nunca había leído Algo tan cercano a todo lo que e vivido desde que Catalina llegó a mi vida! Gracias!!!!
Solo puedo decir felicidades y que bueno que muchos sé identifiquen con su metáfora… Yo sigo siendo las larva de la oruga, no veo el milagro, dicha y color a felicidad…en un mundo cruel, materialista, degradado y corrupto como sé vive en latinoamerica el viento para volar es limitado incluso para los “normales” y eso espesa las niebla de la que dichosa y victoriosamente salió. Gracias al menos por permitirme ver una parte de una história feliz. Bendiciones
Que hermoso, creo q todas las madres con hijos autistas nos sentimos identificadas, y si hoy somos mejores personas he conocido gente realmente maravillosa que me ha enseñado como salir adelante, gente como tu que nos deja estos mensajes tan ciertos y hermosos.
Es duro cuando después de tanto peregrinar por especialistas te dicen “TGD”, especialmente cuando aun había una información menos fiable que ahora, cuantas noches de estudio…!!! , de contactos internacionales!!!, que angustia !!! y que poca sensibilidad del resto del mundo.
Mi pequeña hasta los dos años evolucionaba normalmente y muy feliz, …. después vino la incomunicación y un montón de preguntas sin respuestas, ahora con sus 15 primaveras es una adolescente adorable, ilusionada con la vida, con sus propios sueños y con una entereza que asombra….. cuanto me ha hecho pensar y cuanto he aprendido de ella…… cuanto hemos aprendido todos !!!!
Mi hijo también fue diagnosticado como transtor no especificado del desarrollo…estamos empezando con terapias pero aún nos sentimos perdidos y sin un norte…me podría compartir algo de su experiencia o los que considere posible de información los agradeceré profundamente. Dios les bendiga
Mi hijo tiene 3 …
bello me encanto ! Mi hijo siempre sera una de las bendiciones mas hermosos q DIos me a dado…Yo eleji el camino de aprender y crecer” God is good!
Me sentí muy identificada, és una radiografía de todo el proceso vivido, hoy veo a mi pequeño y constantemente le digo que es MI PEQUEÑO GRAN MAESTRO, sin lugar a dudas así lo siento. Gracias por tu testimonio.
enhorabuena nuestros capullos si despues nuestros hijos nos ensenan a volar y ser como las mariposas.
Que dios bendiga a todos nuestros hijos por ser seres especiales,y nos bendiga a nosotros por darnos el merito de tener los hijos especiales que tenemos!!.
Gracias Betzabe!!!
todo lo que aprendamos sobre el autismo es fabuloso ami me ayuda mucho me dcosto asumirlo pero ahora ya bien mi cristian es hermoso y entrega mucho amor lo amo demaciado solo quiero saber mas para ayudarlo ahora tiene 17 años gacias lastima que no toda la gente los entienda y los quiera. no saben que se pierden con estos angeles que dios nos presta para cuidar gracias por toda las informaciones sobre el autismo.
QUE HERMOSO Y TE ENTIENDO PORQUE ERES UNA MAMA QUE VIVE LA MISMA SITUACION QUE YO…HA LUCHAR SE HA DICHO
ke bonito , me hizo llorar, permiteme compartirlo … ke lindo ser humano eres. un caluroso saludo desde colombia.
Estoy en esa transformacion de oruga a mariposa, gracias por describir tan bien el sentimiento de madre con chicos con problemmas de autismo, Hay dias que me siento fatigada de ver que la mayoria de la gente no comprende lo que pasa por la mente de mi hijo, Le pido a Dios mucha fuerza, y sobre todo mucho amor y sabiduria para estar y actuar en esos momentos que Isaac lo necesite,
Que enternecedora reflexión, que madre tan madre, el caso de uno de mis hijos no fué autismo, es deficit de atención y desde el kinder empecé mi camino para apoyarlo no había mucha información, pero estoy de acuerdo con esta linda mamá el amor y la entrega son elementales en todo proceso, gracias por esta reflexión tan sincera y tan llena de amor.
Qué lindo todo lo que dices. Cómo no sentirme identificada con cada palabra tan sincera. Muchas gracias por compartirlo con nosotros. Saludos desde Perú.
Silvana claro que podemos ser mariposas, sin ofender a las orugas -claro esta- es un gran cambio y hay que vivirlo, y cuando pasa pues a disfrutar las alas ;D
Gracias Gladys me alegra un monton que le haya gustado!
Con palabras sencillas has descrito un proceso que es muy complejo para todos los padres, pero que transformamos en trabajo para hacer entender a esta sociedad que en las diferencias esta lo maravilloso del ser humano.
He repartido tu testimonio entre colegas y familiares para que comprendan el camino vivido como una forma de comenzar a educar en la diversidad.
Desde Talca, Chile un abrazo gigantesco y mil gracias por este testimonio
Gracias Eduardo, en verdad me honras, mil gracias por compartir estas palabras!
Muy bonito, aunque yo lo comparo mejor con el fuego fundiendo al hierro. Es increiblemente intenso y al igual que el hierro forjado, el resultado es increiblemente fuerte y resistente…. q Dios bendiga a las madres de todos los ninos especiales!
Vivian me imagino el hierro fundiendose y se me antoja algo tan fuerte!, ha pesar de que trabaje por varios años en una siderurgica no se me ocurrio esa metafora, sino la de la mariposa, quien sabe quizás, sea porque el autismo me hace pensar en colores y en el vuelo de la mariposa, que puede volar pero necesita el viento, y es que nuestro viento también es el apoyo de la sociedad
no hay mejor forma de decir lo que nos paso en algun momento…. de oruga a mariposa somos las mariposas mas perseverantes dios nos bendiga
Amen Jennifer, que Dios nos guie siempre!
Que bella la forma de decir lo que nos paso a todos en algun momento…..me alegra y anima mucho saber que ahora puedo ser mariposa….Felicitaciones Betzabé!!!!!
Betza cito lo que dices: Tú “me has enseñado a ser mejor persona, pero solo porque yo elegí el camino de aprender y crecer” con todo lo que escribes y la sinceridad como lo dices, y sólo Dios sabe por qué y para qué? lo único que sé que es para apoyarlos en este caminar no sólo a ustedes sino a todo el que así lo requiera…
Radzi queridisima amiga, me alegra un montón leerte, tu fé siempre me alienta!
bellísimo Betzabe!!!