Autismo Diario, 10 meses y una reflexión

Tras algo más de 10 meses de trabajo, alrededor de 700 artículos publicados, unos 2.000 comentarios, 13.500 seguidores en redes sociales, alrededor 4.000 tweets, unos 9.000 enlaces en Facebook, muchas horas de trabajo, miles de kilómetros a la espalda, cientos de correos recibidos semanalmente, 2.700 resultados en Google, más de mil webs diferentes que nos enlazan y un volumen de tráfico que jamás hubiéramos esperado llega el momento de la reflexión.

Este éxito es algo triste, ya que a veces el éxito puede tener cierto sabor amargo. La carencia de medios especializados en este tema en Español sigue latente. A su vez, las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), lejos de cubrirse, parece que cada vez tengan menos cobertura. Quizá la tan llevada crisis sea una de las grandes culpables, pero la realidad es la que hay. A mayor difusión parece que haya menos cobertura real. A su vez, la gran diferencia de atención en función de la ubicación geográfica puede resultar apabullante. Si una familia vive en San Sebastián sabe que su hijo o hija va a tener todas sus necesidades cubiertas, pero si vive en Huesca, a menos de 250 kilómetros, pues no va a tener casi ninguna cobertura.

Esta problemática también la vivimos en nuestra región. Donde a parte de recortar a la mitad las horas de terapia subvencionadas (Siempre y cuando tengas menos de siete años claro), si vives a 50 kilómetros de la capital o te pasas el día en el coche o lo tienes muy mal. Eso contando con que hayas conseguido una plaza para que tu hijo esté atendido.

Y si en España la situación es complicada, en otros países la cosa puede llegar a convertirse en dramática. En los países que hemos visitado en los últimos años el panorama que hemos visto es como para echarse las manos a la cabeza. O tienes dinero o tienes un problema. Y esto nos lleva a otra problemática; la carencia de centros de calidad, de centros de referencia, de estudios epidemiológicos, de redes de atención, de profesionales con formación e información, etc. Sin contar la problemática de el marco legal, que vayas donde vayas, o es malo, o peor aún, inexistente. Y donde más o menos el marco legal es aceptable (no el mejor pero algo es algo), debes demandar al estado para que cumpla la ley. En Argentina y España hay muchos ejemplos de este tipo.

En la comprensión e intervención de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) se están dando pasos de gigante. Estamos sin duda ante un nuevo momento de inflexión, frente a un nuevo paradigma. Desde posturas asertivas, donde todo el mundo parece tener claro lo que hay que hacer, pero al final, nadie acaba haciéndolo, a posturas de mirar hacia otro lado intentando no ver el problema. Quizá este sea el momento de copiar modelos válidos y sencillamente replicarlos. Pero a veces, y aunque parezca increíble, el primer obstáculo son los más interesados. Quizá podríamos hacer una breve radiografía de la situación. En la actualidad podemos encontrar tres grandes grupos de personas con autismo en función de sus necesidades:

1. TEA en la infancia
2. TEA en la edad adulta
3. Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento

En el primer grupo las mayores necesidades están relacionadas con el diagnóstico precoz, la intervención temprana, el apoyo y formación a la familia y la terapia intensiva hacia el niño.

En el segundo grupo es más habitual encontrarnos con personas dependientes; habida cuenta de que no recibieron ningún tipo de intervención adecuada en su infancia, en muchos casos podemos encontrarnos con personas que no disponen de un buen manejo de sus capacidades intelectuales, dado que la carencia o problemas de comunicación ha condicionado mucho el desarrollo adecuado de sus capacidades. Centros de día, talleres ocupacionales y terapeutas especializados en adultos son el mayor requerimiento.

En el tercer grupo encontramos a personas con buenas capacidades verbales, pero que presentan muchos problemas a la hora de la sociabilidad. Sus mayores necesidades pasan por un modelo adecuado de educación inclusiva, apoyo profesional, evitar el acoso escolar (durante absolutamente todo el proceso educativo) y modelos adecuados de formación e inclusión social y laboral.

Y quizá podríamos añadir un cuarto grupo, que independientemente de a qué grupo de los anteriores pertenezcas, además se añade el subgrupo de “Los olvidados”. Personas que debido a su localización geográfica y nivel económico están cuasi-condenados al ostracismo. Donde no reciben atención, sufren rechazo social, violencia, etc.

Y como cada uno de estos grupos persigue una meta “diferente”, cada cual hace la guerra por su lado. Luego además hay que tener en cuenta que hay muchas familias que por mil y un motivos, sencillamente se suben a una especie de ola que no tiene playa. Con esto no pretendemos decir que las familias pasen del asunto, no nos malinterpreten, hay que saber ponerse en los zapatos de los demás y al final se entienden las causas de esa apatía, se compartirán o no, pero son comprensibles. Hace falta que todos podamos comprender que en realidad el problema es el mismo, y ese se resume sencillamente en una limitación de los derechos de estas personas (y por extensión de sus familias). La unión debe de ser el lema, el “Todos a una“, como en la obra de Lope de Vega, es lo que debe de prevalecer.

Pero también hemos conocido a gente muy comprometida, tanto desde el lado de las familias como desde el lado de los profesionales, ¡incluso conocimos a un político que estaba concienciado! Somos más de 500 millones de personas hablando en español, y si nos creemos las cifras de prevalencia existentes, debe de haber como 3,5 millones de personas con un Trastorno del Espectro del Autismo entre toda esa población, y eso significa que hay por lo menos 21 millones de personas que lo viven cada día. Y siendo tantos, ¿cómo no hemos sido capaces de conseguir algo? Quizá no hemos sido capaces de ser una sola voz. Quizá este sea el momento de reflexionar.