Autismo en Francia: Bienvenidos al paĆ­s de los horrores

Ya en el mes de marzo nos hicimos eco de la gravísima situación por la que pasan las personas con autismo y sus familias en Francia. En estos meses hemos seguido recabando información y en contacto con diversos activistas en pro de los derechos de las personas con autismo en Francia y la información (de primera mano) que estas personas nos han ido suministrando es tan grave que hemos decidido realizar este reportaje sobre la situación actual y la gravísima situación a la que en el país galo se ha colocado a las personas con autismo y a sus familias. Queríamos haber realizado una lista con los derechos de las personas con autismo que se vulneran en Francia, pero como son casi todos vamos a obviarlo.

Educación:

Yo, si el niño no hace nada en toda la sesión, y yo me duermo a su lado, esto me da igual. Estoy habituado a esto en mi trabajo de psicoanalista : Laurent Danon-Boileau

En Francia un niño o niña con diagnóstico de autismo tiene prácticamente vetado el derecho a la educación. Apenas un 20 % de los niños con autismo tienen la posibilidad de acceder a la educación. Y este 20% de niños “afortunados” suele coincidir con niños con diagnósticos de Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger. Pero en cualquier caso, este acceso a la escolarización ordinaria no siempre es al 100%. Esta problemática también es aplicable a niños con otras problemáticas, tales como Déficit de atención, Hiperactividad, Disfasia, …

Los “afortunados”: El 20% de estos niños “afortunados” se supone que deben de acudir a clase con su AVS (Assistante de Vie Scolaire) o su EVS (Employée de Vie Scolaire) , y si se portan muy bien, podrán seguir asistiendo a un colegio ordinario (En caso contrario será expulsados del centro). Aunque claro, para que el niño conozca a su AVS o EVS ha de existir una especie de alineación cósmica y planetaria. Que al niño le adjudiquen esta persona de asistencia es una cuestión de pura suerte y no de un derecho. El otro problema es que un gran porcentaje de estos asistentes no tienen ningún tipo de formación y los cambian cada año. Si tienes suerte y te toca la lotería de tener un asistente cualificado, no sabes que pasará el año próximo, a lo mejor ya no lo tienes. “Hay tantas situaciones particulares como niños: tomaría años hacer la lista de los casos ilógicos y escandalosos. Otra vez, todo tiene que ver con la suerte mas que con el derecho” nos comentan desde Francia sobre este aspecto.

También tenemos la figura del “Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile” o SESSAD (es decir profesionales que intervienen en el medio «normal» para ayudar y aconsejar a los profesores y personas que cuiden al niño). Al igual que ocurre con los AVS y EVS todo es cuestión de donde vivas y la suerte que tengas. Cada SESSAD puede usar un modelo diferente, con lo cual nos encontramos con tantos tipos de apoyo o asistencia diferente como SESSAD. Nuevamente entramos en esta especia de Ruleta Rusa de la suerte. El problema de jugar a la Ruleta Rusa es que te toque la bala.

En la frontera del bien y del mal: Cuando el niño o niña cumpla siete años, si el equipo docente decide que no lleva el ritmo adecuado mandarán al niño a un centro de educación especial o a un aula de educación especial dependiente de uno de estos centros, le guste o no a la familia. Y si la familia se opone, pues el niño o niña se queda en casa. Esto es aplicable no solo a autismo, a cualquier otro tipo de diversidad funcional.

Educación Especial:

Torturando a un niño con Packing

Los “Instituts Medico Educatifs” o IME son los “presuntos” Centros de Educación Especial del país del Cognac. Nuevamente debemos ponernos en manos de la suerte, de las alienaciones planetarias y del horóscopo Chino, ya que con los IME pasa algo similar que con los SESSAD. En algunos casos los IME se rigen por sistemas de psicoanálisis, técnicas de “packing”, “pataugeoire” (meter a un niño en traje de baño en una pequeña piscina hinchable, donde 2 “terapeutas” observan su comportamiento en el agua: si se toca las partes intimas o no, como evoluciona, sus gestos, sus expresiones, y hacen conclusiones a partir de las observaciones.) y una seria de barbaridades más propias de principios del siglo pasado; con lo cual si nos toca uno de estos IME es mejor que el niño se quede en casa. También podemos encontrarnos con otros IME que intentan implementar otro tipo de estrategias educativas. Sin embargo los ratios alumno/terapeuta suelen rondar el 12/1, eso sin contar la mejor o peor cualificación profesional del equipo de intervención terapéutica. Realmente los IME se convierten en un vulgar centro de reclusión para niños, pero con pase de pernocta.

El otro problema es que si un IME hace bien su trabajo, se satura rápidamente, las familias incluso emigran a otras regiones para poder acceder a esas plazas tan escasas.

El “Hôpitaux de Jour”, es algo así como una especie de casa de los horrores. Un centro vinculado con el área de psiquiatría del hospital donde se maltrata diariamente a los casos más severos. A su vez, este tipo de centros tiene a bien no dar casi ninguna información sobre que tipo de intervención realizan con los niños. Tampoco nadie sabe a ciencia cierta ni se han realizado estudios serios sobre el tipo de intervención y sus resultados. Como hay poca (o casi ninguna) supervisión in situ por parte del Ministerio de Salud (a pesar de que existen Agencias Regionales de Salud: ARS ) con respeto a buenas practicas, los equipos de estos centros hacen lo que quieren, mientras no pongan en peligro al niño y mientras no hay quejas legales de las familias (la verdad es que con poca información es difícil poner una queja bien documentada). Otro de los aspectos “increíbles” de estos centros es que muchos de ellos, al seguir la vía del psicoanálisis, se empeñan en “estudiar” a toda la familia para poder demostrar que la culpa es de ellos, ¡principalmente de la madre!

Profesionales cualificados:

Los niños autistas son enfermos del idioma. El autismo es una forma de defenderse del idioma. Estela Solano

Debido a este panorama increíble, la cantidad de profesionales bien formados y cualificados es muy baja. A su vez apenas existen apoyos económicos para la formación especializada en este área. Prácticamente todo el soporte económico del gobierno van destinado a los centros que acabamos de mostrarles. Con lo cual los profesionales de calidad, y que no viven en 1905 como el resto de sus “colegas”, trabajan en centros privados, siendo por tanto muy costosos y fuera del alcance de la gran mayoría de la población.

Este tipo de centros, donde podemos encontrar sistemas de intervención que han sido reconocidos a nivel mundial (ABA, TEACHH, PECS,…), apenas obtienen el 10% de los fondos destinados al autismo, con lo cual el desarrollo de planes modernos y eficaces de intervención en el autismo se ha convertido en misión imposible.

La familia:

Tras este panorama tan desolador hay decenas de miles de familias que sufren cada día esta terrible situación. Estas familias se enfrentan a innumerables problemas con los cuales deben de luchar día a día, encontrando la mayoría de las veces una “Línea Maginot” social y burocrática.

¿Y qué salidas tienen?: Actualmente las familias francesas se encuentran con situaciones absurdas y que escapan a toda lógica, hecho que hace más difícil aun el poder enfrentarse a la situación.

Por una parte se encuentran ante la desgracia de que no te toque “la lotería” a la que nos hemos referido en el reportaje, por otra parte deben de enfrentarse a unos diagnósticos más que dudosos y a un modelo de intervención más cercanos al “Doctor Mengele” que a modelos reales de intervención. Muchas familias han de optar a que unos de los progenitores deje su trabajo para poder atender a su hijo de forma humana. A su vez han de ponerse al nivel necesario en el menor plazo de tiempo, sin el acceso a los recursos y sin demasiadas capacidades económicas, para poder convertirse en los terapeutas de sus hijos. Sin olvidar que se enfrentan al rechazo social, olvido burocrático y pérdida de derechos.

Quizás, si eres una familia afortunada y con “muuucha” suerte, la “Maison des Personnes Handicapées” (MDPH) de tu región (Hay más de 80) sea algo pro-activa y pueda apoyarte, siempre y cuando seas lo suficientemente hábil para poder sortear el laberinto legal y burocrático que existe previo a la obtención de ayudas y prestaciones económicas. Si lo consigues, quizás obtengas dinero y ayuda suficiente para poder sufragar algunas intervenciones. En función de dónde vivas y de lo hábil que seas podrás obtener bastante o nada. Así que si no tienes suficientes recursos económicos te enfrentas a no darle a tu hijo las oportunidades que merece, y esto como es lógico y normal aumentan (aun más) la tensión en el seno de las familias. Esa sensación de desamparo y pérdida de la esperanza mina al espíritu más duro.

Acción directa: Dada esta terrible situación las familias están organizándose y empezando a organizar todo tipo de protestas y acciones contra esta situación que atenta directamente contra los derechos, libertad y dignidad de miles de ciudadanos franceses. En esta lucha por la dignidad, el respeto, los derechos y la igualdad deben de contar con todo el apoyo de la comunidad internacional. Para que incluso en Francia exista una Democracia Real.

Algunos nombres propios:

Quizá a día de hoy la técnica del packing sea la tortura más famosa de los “especialistas” galos. Y además se permiten el dar cursos de formación y crear estudios, todos ellos pagados con fondos públicos claro. Si ustedes no saben lo que es el packing les dejamos con este vídeo, donde verán como se envuelve a un joven en sábanas húmedas y muy frías como si de una momia se tratase, dejando solo descubierto el rostro. Se supone que ese castigo físico y agresión emocional es una ¿terapia?

Más información sobre los centros que están llevando a cabo un ¿estudio? sobre el packing en el la web de Autisme Infantile , además podrán evitar esos centros de forma que no torturen a ningún ser querido.

VÍDEO SOBRE EL PACKING

Shameful – A Film about Autism in France

Otro de los puntos “brillantes” de los psicoanalistas franceses es el seguir culpando a la madre del autismo de su hijo. Tratamos este tema sobre la teoría de Bruno Bettelheim y las madres nevera en el artículo¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim.

Campaña un Cocodrilo para Genevieve

Y siguiendo en la misma línea no se pierdan a la señora Geneviève Loison, que afirma que las madres ¡son poco menos que un cocodrilo! A pesar de su apariencia de “abuelita de Piolin”, el daño que esta señora ha producido y sigue produciendo a todas las personas que tienen la desgracia de pasar por sus manos no tiene precio. Por eso, las familias francesas han iniciado una campaña en contra de la señora Geneviève Loison, bajo el lema de “Un cocodrilo para Geneviève”, pueden ver más información en el muro de Facebook de Autisme Infantile.

Y este es un breve resumen de la situación actual. Realmente el asunto es lo suficientemente grave como para dedicarle mucho más espacio, pero la pretensión era acercarles una realidad de forma concreta. No es ciertamente una situación que alegre a nadie, aunque  hacer visibles estos problemas forma parte de la responsabilidad de los medios de comunicación, esto es lo que está pasando y por eso lo contamos. Si usted desea saber más sobre este tema puede consultar los siguientes enlaces (En francés):

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-les-psychanalystes-dans-le-100754

http://www.vaincrelautisme.org/

http://autismeinfantile.com/

http://www.telerama.fr/idees/mauvaise-passe-pour-la-psychanalyse,72658.php

http://www.votre-sante.com/news.php?dateedit=1239381080

http://www.egalited.org/

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/09/14/suite-a-la-publication-de-l-article-l-autisme-ce-cercueil-fe.html

http://www.dailymotion.com/video/xktjf7_le-mur-la-psychanalyse-a-l-epreuve-de-l-autisme-partie-1_news


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29 comentarios en Ā«Autismo en Francia: Bienvenidos al paĆ­s de los horroresĀ»

  1. Si alguna vez pensĆ© en ir a Francia a conocer las hermosas postales que vemos en el cine ahora me he decepcionado.Soy mamĆ” de un niƱo con autismo y me parece aberrante el trato y la violaciĆ³n a los derechos humanos que sufren niƱos como mi hijo.

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  2. Buenos dias, mi nombre es Maria y acabo de leer todo lo que aqui esta escrito, soy madre orgullosa de un chico con Autismo y vivimos en MĆ©xico, para mi es indignante el “trato” a estos pequeƱos Angelitos, todos merecen la oportunidad de desarrollo asi vivan en Francia, Ć³ en China, desafortunadamente para muchos padres es una situaciĆ³n muy dificil de vivir lo que significa conocer el AUTISMO de una manera completa,pues pasamos por muchas etapas que son dificiles de llevar, encima de todo esto no me puedo imaginar a estos Padres de familia teniendose que preocupar por el futuro incierto de su pequeƱo en manos de estos “pseudo especialistas”, me encantaria para los papĆ”s que pudiese haber manera de ayudarles en el aspecto de informarles de mĆ©todos que se pueden manejar en casa para aprender a ser sus propios terapeutas y hacerles llegar informaciĆ³n, sĆ© tambiĆ©n y me tranquiliza un poco que ya se esta despertando a este “sistema” de abuso por parte del gobierno, y apoyo de manera absoluta, ahora mismo he compartido este enlace en mi pagina de facebook: NIƑOS AUTISTAS NUESTROS ANGELES y le he pedido a las personas difundan esto, debemos ayudarnos, y como dicen nuestro amigos ir para una direcciĆ³n y por una causa, EL RESPETO A LA INDIVIDUALIDAD Y LOS DERECHOS DE NUESTROS NIƑOS, esten donde estĆ©n ellos tienen derecho a una sana y justa manera de vivir y de ser atendidos con dignidad y amor.

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  3. Perdre Poids informate bien porque mucha gente que piensa como tu son barreras que debemos derribar para que os deis cuenta que las politicas sociales Francesas no lo son tanto

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  4. No me queda mĆ”s que pensar que quien ha elaborado este artĆ­culo estĆ” totalmente desinformado. Las polĆ­ticas sociales francesas son bastante mejores que las de aquĆ­, probablemente porque se destinan mĆ”s recursos econĆ³micos. Por ello pongo en duda todo lo que aquĆ­ se expone.

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    • Estimado Perdre Poids, lamento informarte que lo que se describe en este artĆ­culo es rigurosamente cierto. Si das un paseo por las webs de las asociaciones de autismo en Francia, descubrirĆ”s que nos hemos quedado cortos.
      Sentimos haber destruido tu creencia sobre la polĆ­tica social Francesa. QuizĆ” debieras hablar con las familias francesas que sufren esta situaciĆ³n. DescubrirĆ”s que la realidad supera a la ficciĆ³n.

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  5. Todo lo que dices es cierto, es mĆ”s, te quedas corto en muchas cosas, pero ya te digo que no son situaciones comparables. Nosotros estamos hablando exclusivamente de Autismo, y no del resto de diversidades que existen. A Francia desde el aƱo 2004 le vienen dando “toques” importantes para que deje de una vez ese tipo de prĆ”cticas. AquĆ­ tenemos el problema de que si vives en San Sebastian vas a tener el 100% de las necesidades cubiertas, y si vives en CĆ”ceres estĆ”s jodido. Hay diferencias importantes en las cuestiones que ataƱen exclusivamente al autismo, pero como bien sabes, si los demandas lo normal es que ganes. Que ojo, es una putada y lo he dicho varias veces, tener que demandar al estado para que cumpla la ley es terrible, no quiero hacer comparaciones que nunca son muy buenas.
    La diferencia estimado amigo, es que si vives en Francia y tienes un hijo o hija con autismo, es como si estuviese condenado a una situaciĆ³n terrible, casi de tortura, y ademĆ”s, hagas lo que hagas no parece haber una soluciĆ³n.
    Esto significa, simple y llanamente, que en el apartado de autismo Francia tiene un retraso (a todos los niveles de 40 aƱos).
    En EspaƱa la situaciĆ³n es muy diferente, no es una cuestiĆ³n de retraso, es otra, ya sea econĆ³mica, de desidia o de las mil y una barbaridades que queramos poner. En EspaƱa, increĆ­blemente las leyes no son tan malas, lo malo es la aplicaciĆ³n.
    Que luego el movimiento asociativo y federativo que trabaja en la linea de la protecciĆ³n de derechos, etc, lo haga mejor o peor, esa es otra cuestiĆ³n.
    De hecho escribimos un artĆ­culo sobre ese tema y andamos trabajando en conocer mejor esta situaciĆ³n.
    Todo cuanto rodea al autismo es muy complejo, y eso hace que a todos los niveles sea muy complejo.
    Y al final, creo que todos estamos de acuerdo en la mĆ”xima de los mismos derechos para todos. Y en ello estamos, Āæpero es complicado verdad? Los problemas vienen siempre del sitio menos esperado, creo que sabes a que me refiero.

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  6. Fijaros si EspaƱa lo esta haciendo tan bien que el relator de la ONU le ha tenido que dar un toque de atenciĆ³n a ESPAƑA, fijaros en esta noticia.
    Casualidad de la noticia que lo ha tenido que SACAR A LA LUZ, ā€œSOLCOM ā€œ, habiendo estado el CERMI allĆ­ in situ.
    Una muestra mas de lo bien que hacen los trabajos CERMI, ONG, ORG Y COMPAƑƍA.
    Solo vemos lo que queremos ver o lo que nos dejan ver y lo que nos quieren contar

    FIJAROS EN ESTE ENLACE

    Relator de la ONU pide a EspaƱa cumplir sus compromisos sobre discapacidad

    http://www.ideal.es/agencias/20110920/mas-actualidad/sociedad/relator-pide-espana-cumplir-compromisos_201109201733.html

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  7. Independientemente de la nacionalidad todos tenemos que luchar en una misma direcciĆ³n ā€œtodos a una ā€œy todo lo que se haga es poco, pero ilegalidades y vulneraciĆ³n de derechos existe en todos los paĆ­ses, aquĆ­ en EspaƱa tambiĆ©n, no se puede ocultar ni maquillar una cosa que es real.
    Aquƭ tambiƩn la prensa tiene un poder inmenso, sacan a la luz lo que quieren sacar, lo que quieren vender, lo que interesa que se saque a la luz ,todos quieren personas sumisas y manejables , aquƭ tambiƩn se mueve esto de la misma manera , partidos polƭticos, prensa,sindicatos,asociaciones, etc,etc.
    EspaƱa no esta tan lejos de Francia, ni Francia tan lejos de EspaƱa y no vale eso de decir pero en Francia es peor. Eso es un consuelo absurdo, no os podƩis imaginar lo que ruin que pueden ser y todos miran para otro lado.

    el libro de la vergĆ¼enza de la educaciĆ³n espaƱola
    http://issuu.com/librorojo/docs/rojo

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  8. Y la ComisiĆ³n Europea, en cualquier caso hay que definir un patron estandar para todos, de forma que ya sea Francia, EspaƱa, Portugal o Alemania, la intervenciĆ³n sea la misma y por supuesto, los derechos tambiĆ©n. Creo que ya estĆ” bien de tener que luchar por unos derechos que se supone que ya tenemos

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  9. Pregunto: ĀæQuĆ© facultad universitaria del siglo XXI enseƱa un mĆ©todo tan inhumano? estĆ” fuera de toda Ć©tica. Esto ya toca los lĆ­mites de la dignidad. Human Rights o UNICEF deberĆ­an intervenir en el asunto.

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  10. Mil gracias por tomar el tiempo de leer los testimonios, ver las videos y querer hacer algo para nosotros aqui. De verdad que necesitamos ayuda ! La prensa tiene un poder inmenso y esperemos que con una mirada exterior unos profesionales franceses empiezen a razonar mas en lo que estan haciendo diario con los niƱos. Por cierto mandĆ© el vinculo internet a mis amigos en MĆ©xico y tambiĆ©n a varios amigos en EspaƱa que saben poco de la situacion. Poco a poco ….. En efecto por lo menos en EspaƱa un niƱo descapacitado tendra el derecho de recibir una educacion con los demas chiquillos y compartir tiempo con ellos aunque no pueda seguir el mismo programa exactamente… Aqui ni en sueƱos , o solamente para los niƱos de Alto Funccionamiento. Soy madre de una niƱa autista con retraso y ni les puedo explicar el miedo (el espanto) que siento al ver los meses pasar y saber que dentro de poco tiempo ya no tendrĆ© solucion para ella…..al menos de aceptar el centro cerrado. Mi hija no ha comitido ningun crimen no veo porque deberia terminar su vida encerrada solamente por culpa de su retraso en aprendizajes. Eso no es justo !

    Responder
  11. No usemos la demagogia barata, quitando algunas practicas como el parking que no se usan por aquĆ­, o por lo menos eso creemos, es un calco de cĆ³mo tratan a la familia y al chic@.
    AquĆ­ tambiĆ©n jugamos a la ruleta y con la suerte y tambiĆ©n algunos profesionales estĆ”n preparados para eso mismo para hacer un psicoanĆ”lisis de la familia y moldearla a los intereses de los mas fuertes ā€œ que ya sabemos quienes son ā€œtambiĆ©n hacen con algunos niƱos los que les da la gana, tambiĆ©n le faltan recursos , tambiĆ©n son discriminados y excluidos y te ponen todas las trabas del mundo y nadie te ayuda , para que hablar de asociaciones , federaciones , fundaciones etc., etc.alguos son machados psicolĆ³gicamente y econĆ³micamente con el consentimiento de todos
    No es mas ciego el que no ve, si no el que no quiere ver, EspaƱa tambiĆ©n esta muy atrasada y parece que vivimos en el siglo pasado auque cobremos los fondos europeos a la integraciĆ³n.
    Para muestra un botĆ³n, miren este enlace haber que os parece:

    http://issuu.com/librorojo/docs/rojo

    Responder
    • CrĆ©eme, EspaƱa es el paraĆ­so comparado con Francia. AsĆ­ que imagĆ­nate como estĆ”n allĆ­. Y el panorama EspaƱol lo conocemos al dedillo, con la cosas buenas (que las hay) y las malas (que son mayorĆ­a), pero la peor situaciĆ³n que tĆŗ puedas pasar aquĆ­ es la mejor que te puedes encontrar allĆ­. AsĆ­ que si aquĆ­ lo de la ConvenciĆ³n de la ONU se lo pasan por la coyuntura de las ingles, ponte en los zapatos de un francĆ©s. Pretender que lo nuestro sea lo peor no mejora lo de los demĆ”s.
      Te mando un abrazo compaƱero

      Responder
    • ME LLENA DE INDIGNACIƓN TANTA DISCAPACIDAD EMOCIONAL EN PAƍSES LLAMADOS “DE DESARROLLO” EN MEXICO, CARITAS DE AMISTAD A.C. HA CONSTATADO TESTIMONIALES DE PADRES DE NIƑOS DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA, QUE HAN TENIDO QUE VENIR A NUESTRA ASOC. Y PAIS A DIAGNOSTICAR Y BRINDAR APOYO TERAPƉUTICO A SUS HIJOS, DE PAƍSES COMO CANADƁ Y FRANCIA. PARADIGMAS, ESTIGMAS…. SON CEGUERA EMOCIONAL Y COGNITIVA. ABRAMOS NUESTRA MENTE CONSCIENTE A ACEPTAR Y VALORAR A SERES TAN MARAVILLOSOS COMO LOS ASPERGER Y AUTIS. ACƉRCATE A CONOCERLOS, HAN SIDO MI REGALO MƁS PRECIADO EN MI VIDA, UN APRENDIZAJE AL AMOR INCONDICIONAL. Eli Angeles Pini Psic. y Presidenta de Caritas de Amistad A.C Mexicana de SĆ­ndrome de Asperger y Autismo http://www.caritasdeamistad.org Face: Caritas de Amistad Oficial

      Responder
  12. Los problemas de las familias francesas tambiƩn son nuestros problemas.
    Todos luchamos por la misma causa!
    Gracias a Autismo Diario por ser nuestro punto de apoyo. En el autismo no hay fronteras, sĆ³lo personas con derechos.

    Responder
  13. Muchas gracias pone la informaciĆ³n en esta situaciĆ³n muy crĆ­tica en Francia. Estoy a su disposiciĆ³n para informarle del resultado de nuestras acciones a fin de que los mĆ©todos conductuales son finalmente utilizados en nuestro paĆ­s.

    Nathalie Hamidi y el equipo de Autisme Infantile

    Responder
  14. merci daniel pour cet article que je pourrais completer sans probleme. Merci de relayer la souffrance des personnes autistes vivant en france. Je ne parle malheureusement pas votre langue, mais merci pour votre investissement.
    Nous continuons ici la resistance
    bien a vous
    Viktor

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    • Cher Viktor, nous Ć©tions dans la mĆŖme lutte, alors, les problĆØmes de las familles en France sont finalement les problĆØmes de tous les familles, Comme Marina dit, pour l’autisme n’existent pas les frontiĆØres

      Responder
  15. MuchĆ­simas gracias de verdad por difundir esta informaciĆ³n!

    Estimados lectores de autismodiario, les quiero decir que todo lo que estĆ” escrito es pura verdad.Es esa la realidad a la que nosotros nos tenemos que enfrentar cada dĆ­a.Mi hijo tiene 6 aƱos y media, es autista de alto funcionamiento, recibimos su diagnĆ³stico hace tan solo 4 meses.Antes lo iban “observando”, esperando a que las cosas se mejoraran (por magia?) , esperando a que la situaciĆ³n se desencadenara por si misma (eso dicen “tener un dĆ©clic”, les dejo la palabra en francĆ©s porque es una de las favoritas de nuestros especialistas autoproclamados).
    La escuela pĆŗblica no le aceptĆ³ a mi hijo, diciendo (y les juro que esto es verdad!) “es anormal, no queremos de Ć©l” (en aquella Ć©poca no tenĆ­amos ni idea de lo que tenĆ­a, nos habĆ­an hablado de “psicosis”, yo habĆ­a rechazado ese “diagnĆ³stico” con energĆ­a, pensando que lo que mi hijo tenĆ­a no era ningĆŗn tipo de enfermedad “mental”). Nos propusieron el “hĆ“pital de jour”, lo visitamos con mi marido…ni les cuento lo tĆ©trico que nos apareciĆ³. AsĆ­ que tambiĆ©n rechazamos esa opciĆ³n (eso lo escribieron en su dossier, diciendo “la madre rechaza la ayuda que se le ofrece”). Finalmente le matriculamos en una escuela privada a los 4 aƱos,(para el parvulario) todavĆ­a sin saber lo que tenĆ­a.Mi marido habĆ­a dejado de trabajar porque era demasiodo difĆ­cil escolarizar al niƱo el dĆ­a entero (en Francia los pobres niƱos van al cole de las 8 a las 16h30). Acudimos a un centro de diagnĆ³stico pĆŗblico denominado CAMSP, donde nos dijeron que NO tenĆ­a autismo porque sabĆ­a decir “bonjour” y “au revoir” y que miraba a los ojos.Nos dijeron que lo mĆ”s probable era disfasia.De todas formas, seguĆ­a sin poder tener une escolaridad normal.
    LlamĆ© a la “MDPH”, no me hablaron para nada de una ayuda ni nada. Hasta ahora mi marido sigue sin poder trabajar y sin ningĆŗn tipo de ayuda , o sea que vivimos los 4 (tenemos otra hija) con mi salario nada mĆ”s.
    Finalmente conseguĆ­ tener el diagnĆ³stico por un siquiatra privado que me recomendĆ³ una persona con Asperger a la que conocĆ­ por el facebook (gracias facebook).Ese especialista NO me preguntĆ³ como el embarazo habĆ­a pasado, ni si YO (mi marido no tuvo que contestar nunca a ese tipo de preguntas…y hablan de igualdad de gĆ©neros!) habĆ­a tenido una infancia feliz, o si me portaba bien con mi marido, ni nada del tipo ( siendo Ć©stas las preguntas normales de nuestros queridos especialistas).ObservĆ³ 5 minutos al niƱo y nos dijo que era obvio que tenĆ­a una forma de Asperger, a pesar del retraso de lenguaje (esto leĆ­ despuĆ©s en el libro de Tony Attwood, antes no sabĆ­a que fuera posible).
    Desde que tenemos el diagnĆ³stico, todavĆ­a no hemos recibido ayuda concreta para nuestro hijo.El miĆ©rcoles que viene, viene alguiĆ©n de la MDPH a nuestra casa para ver si merecemos recibir ayuda financiero y una tarjeta especial que seƱala que el niƱo tiene discapacidad.Lo hacemos todo para que su comportamiento mejore con las informaciones que buscamos por internet (por ejemplo aquĆ­). Un programa ABA cuesta 2000ā‚¬ al mes, que es mĆ”s de lo que gano yo, y hay que esperar algo como 18 meses para conseguirlo. Lo peor es pensar que con un diagnĆ³stico temprano y un programa asĆ­, nuestro hijo hablarĆ­a!Una “especialista” me dijo que no servĆ­a tener un diagnĆ³stico, que para quĆ© querĆ­a YO (no mi marido…Ć©l siempre es invisible para ellos) ponerle una etiqueta al hijo…ese tipo de tonterĆ­as.
    Lo siento si no me expresƩ bien, redactƩ ese mensaje directamente despuƩs de leer el artƭculo, para dar un testimonio.
    Para concluir, querĆ­a decirles que mi abuelo es francĆ©s, pero de origen espaƱol (de AndalucĆ­a).Cuando le expliquĆ© que en EspaƱa su bisnieto recibirĆ­a un buen tratamiento, llorĆ³.PensĆ³ en todo lo que habĆ­a tenido que sufrir para integrarse aquĆ­ en Francia, para que nosotros sus descendientes tuviĆ©ramos una vida mejor (naciĆ³ Ć©l en 1924)…y ver ahora que le rechazaban asĆ­ al niƱo. Me dijo “libertĆ©, Ć©galitĆ©, fraternitĆ©, digo yo, me estafaron”

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    • Ha quedado no solo claro, sino de un cristalino impresionante. Realmente es increĆ­ble esta situaciĆ³n. Al final serĆ” verdad aquello que me decĆ­an a mi hace 30 aƱos con lo de que Ɓfrica empezaba en los Pirineos, solo que esta vez lo pensarĆ”n a este lado. Terrible sin duda, pero lo que no puedo entender es como se ha legado a esa situaciĆ³n. Debe de ser junto con EtiopĆ­a el Ćŗnico paĆ­s del mundo donde los peligrosos son los “especialistas”!!!!
      Con las personas que hemos contactado las respuestas han sido siempre las mismas, y claro, cuando el rĆ­o suena agua lleva. Esperamos que esta difusiĆ³n pueda ser de ayuda.

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