Ely y Ernesto Andrés: ¡Un Equipo Ganador!

En Febrero 2010 un periódico venezolano publicó un artículo que mi esposo rastreo por toda la ciudad porque era muy especial para nosotros: La Medalla Que Parecía Imposible, se trataba del testimonio de vida de Ernesto Andrés Angulo, un joven de 23 años, graduado en Citotecnología en la Universidad Central de Venezuela (UCV) en Caracas. Ernesto Andrés es la primera persona con Autismo, que egresa de esta universidad, y que pertenece a la nomina fija del Hospital Oncológico Padre Machado, donde ya lleva un año trabajando.

Es el sueño de muchos, ver a su hijo convertido en profesional universitario y ejerciendo sin que la etiqueta de su diagnostico se vuelva una barrera infranqueable. Devore las líneas de ese artículo y quedé con ganas de saber mucho más ¿Cómo es un día normal en la vida de Ernesto Andrés? ¿Cómo se relaciona con sus compañeros de trabajo? ¿De que adaptaciones goza? ¿Cómo lo lograron? ¿Qué sueños tiene esta familia ahora? Contacte a Elizabeth Figueira, la mamá de Ernesto Andrés y le pedí que compartiera con los lectores de Autismo Diario ese regalo de alegría y esperanza que nos brinda desde la cotidianidad de su familia y de los logros de su hijo.

La rutina en casa de Ernesto Andrés. Trabaja de lunes a viernes en el laboratorio del hospital con un horario de 7:30am a 1:00pm. Cada mañana a las 6:40am, Elizabeth despierta a Ernesto Andrés con un dulce Mi cariño… y eso basta para que se siente en la cama, aunque es autónomo en su rutina de aseo diario y cambio de ropa, levanta sus largos brazos para que Ely –como llama a su madre- le ayude a ponerse la leche de magnesia que usa como desodorante, también unas gotas lubricantes en sus ojos, se seca la cara y luego tira el pañito por cualquier sitio para que su madre lo levante. Ernesto Andrés sale a asegurarse de que Nano, el lorito mascota de la familia, haya amanecido bien, su madre le sirve un desayuno libre de gluten y caseína, y mientras come va conversando con su mamá: ¿Tu marido roncó anoche?, ¿Lo vas a acusar con tu suegra? Cuando aparece su papá a desayunar Ernesto Andres apoya su cabeza sobre su hombro y también le pregunta: -¿Vas a trabajar hoy?, ¿Tu mujer ronco anoche?, ¡Ely mira!… tu marido deja todo tirado en la mesa. ¡Ernesto repite este guión todos los días!.

Para salir prepara su bolso que lleva cada día al hospital y allí mete el libro del sistema Bethesda, que es como una Biblia para su trabajo, sus documentos de identificación, un jabón líquido para las bacterias que lo inquietan, un estuche que contiene un bolígrafo que le regaló su madrina de graduación y que aún conserva envuelto en el papel de ya desgastado, lo usa todos los días pero al final lo vuelve a envolver. Su celular, su Discman, audífonos y CD´s no le pueden faltar, Elizabeth dice que cree haber comprado el último Discman que quedaba en Venezuela y no quiere pensar que pasara cuando deba reemplazarle por nueva tecnología. Su madre lo espera en la puerta para llevarlo al trabajo y desde allí le pregunta: ¿Ernesto Andrés y no te peinas?, él la mira pero no parece darle importancia, apenas se pasa los dedos acariciando su cabello, Ely lo devuelve a peinarse, pero la mayoría de las veces no lo hace: No es relevante para él, ¡menos para mi!- dice desde el alma.

Al regresar a casa, Ernesto Andrés lava los utensilios de su lonchera y se quita el uniforme, dice que esta lleno de bacterias porque en las sillas se sientan otras personas, se pone ropa cómoda y se va a ver TV, los canales de dibujos animados tienen su preferencia. Ernesto Andrés ama ir descalzo por la casa, y su madre encuentra pañitos húmedos llenos con jabón en el lavadero, ya que se limpia la planta de los pies muchas veces al día. Como actividades extras, Ernesto Andrés asiste a clases de Inglés Avanzado, todos los sábados a las 4:00 PM se va caminando hasta el instituto que queda a poca distancia de su casa. Para recreación Elizabeth explica que: “suelen ir los domingos al cine y que hace unos meses Ernesto Andrés compró unos juegos de mesa, suele abrir las cajas y revisarlas sin poder jugar ya que le quedan pocos primos y sus amigos van tendiendo otras ocupaciones e intereses; sin embargo Elizabeth les invita a su casa, eso le encanta a Ernesto Andrés y después de que su madre termina de preparar todo le dice: Eli, esta es una reunión de citotecnólogos no de Ingenieros; lo dice para que Eli- quien es ingeniero civil- no este presente en la reunión.

La rutina en el hospital. Maria Teresa Dubuc es colega y compañera de trabajo de Ernesto Andrés, a ella acudí para indagar como es la rutina de un citotecnólogo y que adaptaciones ha requerido Ernesto Andrés para desenvolverse en el campo laboral. María Teresa explica que el laboratorio recibe diariamente muestras de fluidos y tejidos humanos, el trabajo de análisis se divide en dos grandes grupos: Las muestras de pacientes que no tienen antecedentes y aquellos que si presentan antecedentes, todas las muestras de pacientes con antecedentes requieren de un doble análisis, por lo que cualquier citotecnólogo que reciba una muestra con antecedentes, su análisis e informe de resultados deberá pasar por confirmación de un medico patólogo. La adaptación que han realizado con Ernesto Andrés es asignarlo al área donde solo recibe muestras con antecedentes, de esta forma sin modificar el proceso normal del laboratorio, las muestras con las que trabaja Ernesto Andrés tiene doble verificación. María Teresa explica que Ernesto Andrés se aprendió todos los códigos del sistema internacional de clasificación que utilizan diariamente y su memoria prodigiosa hace que recuerde por mucho tiempo cada caso que trabaja, es muy cuidadoso en su labor y suele angustiarse con cualquier cuestionamiento: ¿Estas enojado? Pregunta para verificar las emociones de sus compañeros, quienes han aprendido a responderle claramente: No hiciste nada malo, nadie esta enojado contigo.

Ernesto Andrés antes de tener el cargo oficialmente, trabajo un año sin remuneración, María Teresa añade que al principio le daban una carga de trabajo menor, -como lo harían con cualquier persona nueva- y ahora que ha ganado experiencia y rapidez, la repartición del trabajo se hace en partes iguale, entre todos los citotecnologos. Su compañera explica que en ocasiones Ernesto Andrés llega “eléctrico” y la clave que usa para hacérselo notar es: ¿Te comiste a Nano? (su loro mascota), Ernesto Andrés se lleva muy bien con los demás trabajadores, con mucho respeto y armonía, aunque rehusé ir a las celebraciones de cumpleaños, no es de tener encontronazos con nadie y si escucha a otros discutir por algún trabajo de inmediato dice ¡Yo lo hago, yo no me quejo!.

–¿Que crees que hace falta para que mas personas con discapacidad trabajen? María Teresa responde sin dudar: Que la gente alrededor cambie su mentalidad, nada más, el resto se consigue, pero son las demás personas las que ponen trabas, aquí hay gente que no le dirige la palabra a Ernesto Andrés solo porque es diferente, el cumple su trabajo como los demás, el motor para que él este hoy aquí trabajando fue su mamá. María Teresa lleva dos años dando clases en la universidad y Ernesto Andrés suele ayudarle a preparar el material (muestras) que va a presentar a sus estudiantes de Citotecnología, a veces le acompaña y maneja el microscopio con gran destreza para explicar como si fuera el profesor, y es que su carrera le apasiona. Elizabeth dice que María Teresa es un ángel que se encontró su hijo en el trabajo, pero María Teresa es una persona consciente de que todos somos diferentes y tenemos los mismos derechos.

Eli nos cuenta sobre los tratamientos que ha hecho. Con una voz cálida y vibrante, Elizabeth explica que al año y medio ya sabían que Ernesto Andrés presentaba un atraso en su desarrollo, aunque recibieron una lista larga de diagnósticos: Trastorno del aprendizaje con marcado déficit de lenguaje oral y comprensivo, déficit de motricidad gruesa y fina, hiperactividad, trastorno conductual, entre los que recuerda; sin embargo Elizabeth y su esposo no perdieron tiempo y desde los dos años de edad Ernesto Andrés no paro de recibir un bombardeo de terapias de todo tipo: Psicopedagogía, Motricidad, Lenguaje… hasta Musicoterapia que Ernesto Andrés odiaba.

¿ Qué crees que funciono con Ernesto Andrés?

Yo hacia todo lo que me decían sin saber exactamente para que servía, yo probaba de todo porque yo siempre busque una cura, mi esposo era el que decía: Cualquier mejoría, y que si un tratamiento nos daba aunque sea un 1% de mejoría entonces funcionaba. Fuimos a Estados Unidos, a México, hicimos todo tipo de evaluaciones neurológicas hasta que nos dieron el diagnostico: Síndrome Asperger ⁽¹⁾, ¡Autismo! antes el autismo que se conocía era el Autismo profundo y yo me sentí morir, me derrumbé.

¿Que tratamientos hicieron?

Primero le mandaron Ritalin, en la presentación que había en Venezuela eran 10 pastillas diarias, Ernesto Andrés se paso 2 días vomitando y desmayándose, le ajustaron un poco la dosis y mejoró, cuando Ernesto comenzó a tener convulsiones, sentado recogía sus manos y se quedaba con la mirada fija por un rato, hubo que añadirle Tegretol y se controló. Luego comenzamos con células de ganado bovino, en un suero fisiológico lo que se veía era un puntito y costaba 80 ó 100 dólares, y se lo pusimos por 3 años, todos los días le ponía una inyección a mi hijo. Ernesto Andrés necesito 6 años para aprender las tablas de sumar y restar, aquello era como tratar de enseñarle a sumar a un perro (risas), y cuando nos tocaron las tablas de multiplicar, aquello fue como la película “Despertares“, se aprendía una tabla cada 2 días, allí dije que el tratamiento tenía que estar funcionando. A los 12 años iniciamos aquí en Venezuela, con Sovenia la dieta sin gluten y sin caseína, mejoró mucho su hiperactividad, hicimos terapia de quelación en Illinois-USA, aunque no lograron bajar muchos los metales pesados, y durante la universidad descubrimos la terapia de neurotrasmisores en la que estuvimos por 4 años.

¿Como vivió Ernesto Andrés esos años en la Universidad?

EF: Fue increíble, yo decía que Ernesto Andrés dejaba el Autismo en la casa, claro había días que se llevaba el doble de Autismo, pero Ernesto Andrés se tuvo que adaptar, no le quedaba otra. Yo tenía tanto miedo que una vez le dije a una profesora que si mi hijo no daba la talla que me lo dejara aunque sea para que aprendiera la rutina del aula, y la profesora me respondió: Sobre mi cadáver, aquí Ernesto Andrés viene a aprender. En ese momento yo la odié, pero luego se lo agradecí. Ernesto Andrés era un joven que le bostezaba a los profesores en la cara, se retraía en su asiento, pero cuando la profesora preguntaba, y los demás callaban, salía Ernesto Andrés a responder correctamente aunque no pareciera estar concentrado.

¿Que se siente ver a tu hijo trabajando?

Yo todavía no me lo creo, todavía espero que un día me llamen del laboratorio y me digan que Ernesto Andrés no esta rindiendo, todavía tengo miedo de que un día se le olvide lo que aprendió…aunque el es capaz de recordar cada célula del cuerpo humano.

Ernesto Andrés es muy jovencito, ¿Qué sueños tiene? ¿Qué sigue en sus vidas?

No lo sé, si yo le pregunto que quiere hacer en su futuro o que haría si tuviera muchísimo dinero no creo que me respondiera algo así, pero sí tiene un sueño, le encanta viajar y está muy ilusionado con un viaje a Canadá a visitar a una prima, espero poder hacerle ese sueño realidad.

Elizabeth expresa inconscientemente una realidad: las personas con discapacidad cada día están obligados a demostrar a otros lo que valen, siempre están bajo examen, pueden ser blanco de cuestionamientos, y deben trabajar mucho más fuerte para que sus iguales les acepten.

Ely y Ernesto son un equipo y son un equipo ganador, su voz grita el orgullo que siente por su hijo, el amor que tiene por su familia, su energía es imparable, impulsa un mundo y derrumba barreras: Es una mamá.

⁽¹⁾ El Síndrome de Asperger según el DSM-IV se encuentra dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo