En el año 2007 replicamos una noticia donde se decía que autismo no equivalía a retraso mental. En el año 2010 inicié una serie de artículos para dar mayor énfasis a este aspecto, y a continuación, trabajar por la eliminación del propio término de retraso mental, que tan desafortunado me parecía, siguiendo la línea que otros muchos propugnaban. Y de paso, explicar que confundir un Trastorno del Desarrollo Intelectual con Autismo era un error. Afortunadamente la definición de retrasado mental ha sido excluida de la terminología médica, o de todo texto legal en algunos países, pero sigue siendo de uso habitual entre familias y profesionales. Sin embargo aún se sigue en la creencia errónea que autismo equivale a discapacidad intelectual.
En mayo del 2008 escribí un corto ensayo hablando de la diferencia entre ser y tener, intentando exponer que la palabra “Autista” no era una forma adecuada de referirse a una persona con un Trastorno del Espectro del Autismo. No se podía definir a 67 millones de personas diferentes en una sola denominación. Han pasado cuatro años desde que inicié mi particular campaña para eliminar esa forma de estigmatizar a las personas. Curiosamente, en estos cuatro años me ha resultado más fácil convencer de ésta falla lingüística a quienes nada tienen que ver con el autismo. A día de hoy sigo viendo con cierta frustración asociaciones de padres con la etiqueta Autista en su denominación. Sigo viendo como madres me contactan diciendo que su hijo autista esto o lo otro. O peor aun, sigo leyendo titulares de prensa donde se habla del niño autista. O más grave todavía, sigo leyendo escritos realizados por profesionales del sector usando el término niño autista.
En el año 2007 nos hicimos eco de la presentación de la guía de la discapacidad para su uso en los medios de comunicación. También en Marzo del 2011 impulsamos una campaña para erradicar de los medios de comunicación el uso inadecuado de esta terminología. AETAPI lanzó el primer testigo y nosotros intentamos recogerlo para seguir en esa línea. Sin embargo seguimos leyendo titulares desafortunados usando el término “autista” como adjetivo descalificativo o sencillamente como una definición totalitaria de una persona y por extensión de millones de ellas.
En el verano del 2011 el grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo inició la campaña para eliminar el uso peyorativo del término, campaña que como es obvio impulsamos y difundimos hasta la saciedad. Hoy seguimos haciéndolo. Se siguen empleando -todavía- en muchos medios de comunicación el término autista como adjetivo descalificativo. Y eso a pesar de la presión social orquestada desde el grupo “Acciones Contra los Mitos del Autismo”.
A finales del 2009 se inicia una acción promovida por Anabel Cornago a propuesta de Inma Cardona, para el cambio de la definición de la palabra “autismo” en el diccionario de la Real Academia Española de la Lengua (RAE). Según la respuesta de la RAE, calculan que para el 2014 tendrán actualizarán la nueva definición. Que por cierto os incluimos aquí cortesía del Blog Madre Reciente.
Esta es la definición que se puede ver ahora:
autismo.
(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).
1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.
Y en la edición impresa de 2014, una vez que tenga el visto bueno global, será:
autismo.
(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).
1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.
Sin embargo existe cierto nerviosismo por parte de los grupos activistas a consecuencia de la exasperante lentitud de la RAE. Cosa que dicho sea de paso, no puedo entender como tardan 4 años en tomar una decisión así. Pero es sabido que los cambios de la RAE se suceden en base al principio de política de hechos acontecidos. Es decir, que cambian algo cuando ya es extremadamente obsoleto y nadie usa, o añaden algo cuando hace años que lo usa todo el mundo. Bien yo puedo entender -aunque no compartir- esta lentitud extrema. Pero en este caso, me temo que si la nueva definición de la RAE es adecuada, por una vez va a adelantarse a la realidad. Y es que si en cuatro años, el uso del término autista sigue siendo de uso común a nivel social, a nivel profesional y a todos los niveles, y esto a pesar de la gran difusión que esta propuesta tiene (con más de dos millones de lecturas es uno de nuestros artículos más leídos). Que la campaña contra los mitos del autismo solo en Autismo Diario acumula alrededor del millón de lecturas, y sin embargo parecen hacer oídos sordos.
Es decir, hay difusión, y mucha. Se ha conseguido en base a la presión de los interesados que cada día haya más gente consciente de esta problemática. Pero a pesar de estos 4 años de dar difusión, de concienciar, de difundir, de recibir muchas críticas, increíblemente las mayores por parte de las familias, de seguir inmunes al desaliento, aún no lo hemos conseguido ¿Por qué? Pues porque el muro a derribar es muy grande, pero el tamaño del reto se contrarresta con tesón.
Mucha gente me decía que perseguía un sueño cuando hace cuatro años me empeñé en cambiar las cosas desde abajo. Y quizá fuese un sueño, ¿por qué no verlo así? Pero lo bueno de los sueños no es tenerlos, es perseguirlos. Y hoy, sé con certeza, que incluso algunos de los más reticentes han dado su brazo a torcer. Que muchas asociaciones están cambiando sus denominaciones y eliminando el término “autista”, que muchos medios de comunicación están actualizando su manual de estilo. Que muchas familias ya no usan el término autista para referirse a sus hijos. Que muchos profesionales han cambiado la terminología. Y todo esto en base a un sueño que se ha convertido en colectivo. Ahora mucha gente sueña con lo mismo, y cuando el sueño es colectivo, se inicia la mutación hacia la realidad. Quizá necesitemos 4 años más, quizá vamos a ser mucho más lentos que la propia RAE. Quizá tengamos que seguir escuchando críticas por parte de personas de visión estrecha. Pero dada la determinación con la que muchas personas estamos convirtiendo este sueño en realidad, se va a conseguir.
Twitter: @danielcomin
¡Comparte!
Descubre más desde Autismo Diario
Suscríbete y recibe las últimas entradas en tu correo electrónico.
No tengo autismo, ni conozco a nadie que lo tenga, pero a mi personalmente la palabra autista no me gusta para una persona que tiene ese síndrome.
Para mi sería como llamarle a un enfermo de sida Sidoso. no se.. las dos palabras me suenan despectivas.
No hay que confundir las ovejas churras con las merinas, que aunque sean parecidas, no son las mismas. Igual que no hay que confundir el verbo ser con el verbo tener.
Me parece muy loable tu actitud y tu campaña, pero me parece que es excesivo pedir que se deje de usar la palabra autista. Procurar que las definiciones sean las correctas es un buen objetivo, pero decir que “autista” como tal palabra es mala es como decir implícitamente que ser autista es malo. Sé que os saldréis con la vuestra porque los neurotípicos sois así: os importa más vuestra posición relativa en la sociedad que la realidad de las cosas. Decir que tenéis un familiar o un amigo autista os suena a “tengo un familiar o amigo dañado, defectuoso” y eso no lo podéis tolerar. Pero la realidad es la realidad y no nombrarla no hace que desaparezca. Yo soy asperger. Pensar que no me llamen asperger me suena tan ridículo como que me llamen morena o digan que mido 2,15. No, me suena peor, quiere decir que a alguien que debería conocerme y respetarme le parece mal tener en su lista de conocidos a una persona con “tara” y que los demás lo noten al hablar de las cosas del día a día.
Verás Nuria, debo decir que comprendo perfectamente tu punto de vista y tu visión sobre el tema, pero creo que una explicación algo más detallada es necesaria.
Primero, yo no puedo llamarte Asperger, primero porque te llamas Nuria y segundo porque Asperger es un diagnóstico y no un adjetivo calificativo integral que te defina como persona. Conozco a bastantes personas con Asperger y créeme, son todas muy diferentes entre ellas. Y sí tienes razón en que cuando se define a la persona con una etiqueta diagnóstica, esta etiqueta se muta en algo malo, que indica que la persona es defectuosa. El diagnóstico no define a la persona, solo contempla determinados patrones de conducta, no determina a la persona. Si hacemos eso, implícitamente le restamos capacidades y además alimentamos especulaciones generalmente falsas que acaban distorsionando la realidad. Pero fíjate que aquí entramos en un campo que tiene que ver con la línea de corte. Es decir, imagina que quien define lo irregular en las conductas del Síndrome de Asperger tiene Asperger, lo que definirá como patrones no al uso cotidiano serán precisamente las personas neurotípicas, me gusta mucho esa idea del Síndrome del Neurotípico. Es decir, ¿en función de quien establece el criterio se es o no se es? Las conductas son un criterio de valoración, no las personas en su conjunto. Por la misma regla de tres yo debería definirme a mi mismo como Neurotípico (Bueno, quizá yo no sea el mejor ejemplo, pero como ejercicio intelectual me vale), y por tanto debería jactarme de serlo para de esa forma sentirme parte de un algo, de un grupo social que se asemeje a mi y de esa forma poder sentir que formo parte de algo.
Pero ¿y qué pasa si me voy a otro país donde “los míos” son diferentes? Un cambio cultural y geográfico implica un cambio a todos los niveles, y yo como Neurotípico sería el raro, es decir, que en un grupo social soy “normal” pero en otro no.
No creo que usar un diagnóstico sirva como denominación global de una persona y más a sabiendas que este tipo de uso del lenguaje conlleva precisamente la violación del propio término en sí y conduce a segregarme
SI esto fuese un mundo perfecto no tendríamos este debate, y no lo tendríamos porque las personas no tendrían la necesidad de etiquetar, prejuzgar y catalogar a nadie, verían a la persona y sus diferencias serían un valor añadido enriquecedor y no lo que sucede ahora, que es justo lo contrario.
En fin, no sé si he sido capaz de explicarme.
Te mando un saludo