viaje - Autismo Diario

Este artículo se escribió contando con la colaboración de muchos padres de niños con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Los nombres de todos los que aportaron sugerencias aparecen anotados dentro de un paréntesis. Mercy, Paul y su hijo fueron de mucha inspiración para escribirlo. Los viajes en avión y el trajín de los aeropuertos Cada minuto del día hay un promedio de 11.000 aviones de pasajeros en el aire. Esto es una cantidad que probablemente no imaginábamos, pero saber que cada día puede que tengamos un promedio de 100.000 vuelos. El cielo nunca está despejado, ya sea de día o sea de noche. Volar en avión es algo que forma parte de las experiencias de muchos, algunos con relativa frecuencia. Volar en avión es algo común en este mundo moderno, interconectado, global. Tiene muchos aspectos que interactúan entre sí y que pueden resultar siendo generadores de cierta tensión: Presentarse anticipadamente a los aeropuertos y las prisas que esto implica Chequeos Registros y pasos de aduanas que nunca resultan cómodos a pesar de las sonrisas que puedan regalarnos los miembros del personal Tiempos de espera Ruidos Colas Alteración de horarios de comida Alteración de horarios de sueño Pérdida de los espacios privados Contacto con gente desconocida de distintas costumbre o hábitos Movimiento Luces Menor disponibilidad de espacio Incomodidad física Cansancio Una lista grande con la que es difícil lidiar en cualquier momento. Claro está, hay muchos que disfrutan de ello. Pero para una persona con TEA y sus acompañantes puede resultar siendo un momento (corto o largo) de exposición a un contexto desestructurado y sobreestimulante, potencial generador de situaciones difíciles de manejar, incluso si se han tomado las precauciones pertinentes. Jet lag y trastornos del espectro del autismo El impacto de las alteraciones del sueño en las personas con Trastornos del Espectro del Autismo produce disfunciones de diverso grado. Los vuelos de larga distancia pueden producir “Jet Lag Disorder” o “síndrome de cambio rápido de zona de uso horario”. El impacto es más importante si se vuela del Oeste al Este (cambio de avance) porque el cuerpo debe ajustarse a un adelanto en el tiempo; cuando se vuela en el sentido contrario (Este al Oeste, cambio de retroceso) el cuerpo se ajusta a un atraso en el tiempo (Brown et al, 2015). Los vuelos que implican cambios horarios de 3 a 4 horas puede no impactar el desempeño general, pero el impacto si ocurre en vuelos con cambios horarios de 6 horas o más. ¿Cómo se manifiesta este síndrome? Somnolencia excesiva diurna e insomnio nocturno Desorientación Cefalea Problemas digestivos Mareos Problemas atencionales y de memoria Irritabilidad emocional o indiferencia Dificultades en la autorregulación y automonitorización Depresión (Martínez, 2011) Todo lo anterior se debe al desajuste temporal del reloj interno. ¿Qué hacer para minimizar su impacto? Desde días antes ir comenzando a ajustar el horario con el horario del lugar de destino. Mantenerse bien hidratado y con alimentación balanceada. Dormir en el avión a la hora en la que es de noche en el lugar a donde nos dirigimos y mantenerse despierto cuando es de día en ese lugar. Al llegar al destino debe disponerse de un día de descanso. Exponerse a la luz del Sol, esta es una forma de re-sincronizar rápidamente los ritmos biológicos (Rachel, 2013) Coger el horario del lugar de destino, mantener buen nivel de actividad durante el día evitando las siestas prolongadas y dormir por la noche. La melatonina puede ser de gran ayuda en este reajuste. Es recomendable iniciarla desde días previos mientras se va ajustando el horario (gradualmente) y durante el vuelo (en el horario nocturno) así como en los primeros días del lugar de destino. ¿Por qué no es fácil dormir en el avión? A pesar del cansancio que produce un vuelo, dormir en un avión no resulta fácil y esto se debe a la exposición a una serie de factores: Baja humedad (que puede llegar a ser del 5%) Hipoxia relativa (baja en el oxígeno) Deshidratación Movilidad reducida e incomodidad Ruido Vibraciones y turbulencia Exposición a radiaciones ionizantes Aspectos emocionales: miedo a viajar, alteraciones del sueño previas al viaje, ansiedad, etc. (Wegman, 1990) El Jet Lag es distinto a la Fatiga por Viaje, de esta última solemos recuperarnos en 24 a 48 horas y está dada por las condiciones de inmovilidad y falta de descanso, en el caso del Jet Lag es un fenómeno de desajuste y reajuste del reloj interno, de nuestros ritmos biológicos. En el caso de las personas con TEA estos cambios pueden tener un impacto mucho mayor que en personas típicas cuyas habilidades generales de balance y adaptación pueden ser mayores. Se ha postulado que las personas con TEA pueden tener ciertos desajustes en el reloj interno (reloj circadiano) presentando cierta disfunción en el eje hipotálamo-hipofisiario-adrenal con ritmos de cortisol anormales (Richdale AL y Rior MR, 1992), esto explicaría varias de las alteraciones del sueño que observamos en ellos de manera que un cambio mayor puede provocarnos situaciones complejas de manejar. Preparación: Antes y durante el viaje El vuelo debe ser planificado previamente, dejar poco espacio a los imprevistos. La improvisación puede ser la salida en un determinado momento, pero no la regla en caso de un viaje, especialmente si es largo. Es necesario tener información del sitio de destino, contactos, hoteles y sus direcciones, teléfonos de emergencia, contar con seguro de viaje, etc. En el equipaje de mano colocar toda la documentación necesaria de tener con disponibilidad inmediata, así como las herramientas que nos ayudarán a hacer más placentero el viaje, todo lo que nos sirva para entretenerles y mantenerles ocupados (Andrea). Si el viaje previsto es muy largo pueden programarse escalas (Carolina), eso es lo conveniente y recomendable desde el punto de vista fisiológico si se atraviesan muchos husos horarios. La clave general es anticiparse a todo (Carolina, Yessy, Johana, Paty). Preparar el escenario desde días previos sin generan ansiedad. Comentar de vuelos, ver videos de aviones, imágenes reales (Claudia, Lorena) e incluso dramatizar las situaciones (Eddy) para que cuando las enfrenten no les suenen nuevas. Si el vuelo atraviesa más de seis husos horarios es necesario prepararnos para el Jet Lag y todas sus consecuencias. Recomendaciones generales: Informar a la línea aérea que se viaja con una persona con TEA. Conocer los derechos como pasajeros Notificar sobre la comida y gestionar alimentos especiales Buscar el espacio apropiado. La primera clase es ideal pero no todos tenemos las posibilidades de pagar un boleto de ese tipo, en clase turista hay espacios más amplios en las cabinas que pueden ser gestionados si se hacen con anticipación Verificar si se dispone de la posibilidad de ingresar a salas VIP de espera y localizarlas en los aeropuertos. Suelen ser más cómodas y mejor organizadas que una sala de espera general. Verifique si alguna de sus tarjetas de crédito le da acceso a este tipo de servicio y aprovéchelo sin duda alguna. Puntualidad (Yessy) para evitar prisas y carreras de último momento. Documentar con certificados médicos el diagnóstico de TEA y portar estos certificados a mano. Un episodio de pérdida de control, de desorganización de la conducta puede alertar al persona de los aeropuertos y provocar situaciones incómodas innecesarias, mostrar el certificado permitirá evitar que se generen sospechas indebidas o se reciban tratos no apropiados. Llevar a mano los medicamentos que utilice y para su administración mantener el horario del país de origen durante el vuelo. Poco a poco se irá haciendo el traslape al horario del país de destino. Es conveniente llevar recetas médicas firmadas y selladas para justificar la portación de los medicamentos en el equipaje de mano o la mochila, también es conveniente que se anoten en el certificado del que hablamos en el punto anterior. Evitar viajar solos, es mejor ir acompañado si fuese posible. Es muy importante que los adultos a cargo estén mentalmente preparados para guardar la calma en todo momento (Roberto, Miriam) independientemente de las situaciones que se presenten. Nuestra ansiedad puede transmitirse y también a nosotros nos puede hacer malas jugadas al perder el control. Es un trabajo en equipo que se distingue por la paciencia (Eduardo) Recordar siempre colocarle un gafete -o broche- visible con su nombre y datos de localización en caso pueda extraviarse. En el gafete anotar el nombre y apelativo familiar, el itinerario de vuelo y las aerolíneas para que resulte fácil identificarle y ubicarle. El recurso de las agendas visuales y las historias sociales constituye elementos imprescindibles para el viaje (Tere, Carmen, Esther, Ketty, Juls). Tenemos que construir esas agendas con anticipación y desplegarlas en un lugar visible para nuestros hijos tanto en los aeropuertos como a la hora del vuelo. Un cuaderno y lápiz a mano en todo momento para construir historias sociales llenándolas de gráficos. Durante el tiempo de espera en el aeropuerto buscar lugares tranquilos, próximos a los baños, que puedan estar cómodos (En Canto). No estresarnos por terceros (Carolina), suficiente tenemos con nuestro propio viaje. Si nuestro hijo tiene mucho interés por los números es conveniente ayudarle a seleccionar su asiento para que satisfaga este interés y no sea causa de tensión, si hemos encontrado algún buen lugar que no corresponde al número de su preferencia entonces podremos colocar algún distintivo grande para simular la identificación del espacio con ese número. Algunos sugieren presentarnos con nuestros vecinos de sillón, disponer de algún material de lectura sencillo respecto de los TEA para compartirles (Carolina). Cada cierto tiempo (cada hora o cada dos, preferentemente) disponer de tiempo para realizar algunas actividades como parte de una dieta sensorial. Masajes en las manos (yemas de los dedos y palmas de las manos), cabeza (yemas de los dedos y plantas de los pies) y cuero cabelludo puede contribuir en mucho a manejar el exceso de estímulos. Un par de audífonos y un dispositivo con su música favorita pueden ser aliados valiosos para momentos en los que la estimulación sensorial auditiva sea excesiva. Llevar en algún recipiente bien cerrado varias raciones de sus alimentos preferidos. También algunas comidas crocantes por las que suelen tener particular predilección. En relación a la alimentación en el vuelo es conveniente preferir los jugos naturales, puede añadirse un poco más de sal a la comida para retener más líquidos y permanecer hidratados (tampoco es necesaria mucha sal), comer poco y en pequeñas raciones. No se recomiendan las bebidas carbonatadas. Es importante saber que los alimentos que se sirven en los vuelos han sido estudiados para ser más ligeros, evitar la producción de gases o molestias digestivas, ser diversos para evitar contaminación o intoxicación masiva, etc. Recordemos que en los vuelos y por efecto de la altura el vaciamiento gástrico es más lento, se reduce la producción de ácidos en el estómago y disminuye la movilidad el aparato digestivo. Por la sequedad del ambiente nuestro olfato disminuye ligeramente y esto provoca menor sensación del gusto, es decir que la comida se disfruta muy poco (Pérez Sastre, JM). Asegurarse de mantenerles bien hidratados. La humedad del aire en un avión ronda el 20% e incluso menos, notablemente por debajo de la humedad del aire en los ambientes en los que nos desenvolvemos, aunque la OMS indica que esto no es así, sin embargo la experiencia de los viajes nos hace sentir que puede ocurrir cierto grado de deshidratación y que mantener la buena hidratación hace más placentero el viaje. Las bebidas con cafeína pueden empeorar la deshidratación. Es recomendable poner crema hidratante en la piel antes del viaje. Llevar ropa para cambiarles completamente y toallitas húmedas en caso de algún accidente con el control de esfínteres o vómitos por la ansiedad-tensión del viaje. Aunque hay bolsas en caso de vómitos, procura llevar algunas extras, así como bolsas más grandes para colocar la ropa que pudiera haberse manchado en un accidente. Puede haber cambios en la presión de los oídos durante el despegue o el aterrizaje. La goma de mascar o chupar un bombón pueden ayudar a mitigar esta molestia que, aunque no es duradera si puede resultar muy incómoda. Movilizarles cada cierto tiempo. Hacer algunas caminatas por el pasillo cuando estén apagadas las luces de advertencia de abrochar el cinturón es recomendable, tanto para distraerles como para mantener la buena circulación de la sangre por las extremidades y evitar incómodos y dolorosos calambres. Zapatos cómodos. Explicarles las turbulencias para que no les tomen por sorpresa, es bueno estar preparados con alguna medida de contingencia cuando se experimente este tipo de fenómenos. ¿Y SI TODO SE DESCONTROLA? Una de las personas puede dedicarse a implementar las medidas de contención necesarias mientras la otra reorganiza todo tratando de buscar el punto en el que se perdió el control. Es prudente apartarse a un lugar más relajado si se está en el aeropuerto, esto es más difícil si se está dentro del avión. Y volver a iniciar todo: historias sociales, agendas visuales, estímulos controlados, etc. -Buen Viaje- BIBLIOGRAFÍA: Brown JR, Antuñano MJ. Factores Médicos Para Pilotos. https://www.faa.gov/pilots/safety/pilotsafetybrochures/media/Span_Circadian.pdf. Último acceso 10/02/2017 Martínez Ruiz M, Martínez Galdámez ME. El sueño en ambientes extremos. Sanidad Militar 2011; 67 (3): 310-316. Rachel, Tag Archives.Jet Lag. https://endautismstigma.wordpress.com/tag/jet-lag/ . Útimo acceso 10/02/2017 Richdale Al, Rior MR. Urinary Cortisol circadian rhythm in a group of high functioning children with autism. Journal of Autism and Developmenal Disorders 1992: 22(3); 433-447. Wegmann H. Jet Lag y sueño. En: Avances en la investigación del sueño y sus trastornos. Gualberto Buela-Casal y José Francisco Navarro Humanes (Eds.). Siglo Veintiuno de España Editores, S.A 1990. ISBN: 84-323-0677-0. Págs. 139-152.