piscina - Autismo Diario

Una historia para comenzar Decidimos lleva a nuestra hija con autismo a clases de natación por dos razones fundamentales: su gusto por el agua y la necesidad de prevenir accidentes. Creo que la segunda tenía mucho más peso que la primera, cada visita a una piscina o cualquier lugar con fuentes de agua se convertía para nosotros en una experiencia de hipervigilancia acompañada de frecuentes reacciones de sobresalto. Así que le inscribimos en la academia de natación cercana a casa y acudió a su primera clase. Al llegar a casa pregunté por la primera experiencia de clases de natación y mi esposa me muestra un video en el que se ve a la pequeña nadando en una forma muy particular tras de su maestra. Aprendió a flotar, sumergirse y avanzar, salir a respirar para volver a sumergirse, todo en la primera clase. Parecía que sus dificultades motrices y de equilibrio se habían minimizado notablemente al estar dentro del agua y manteniéndose a flote sin necesidad de un chaleco o un flotador, todo por sus propios medios. Deporte y autismo La práctica de actividad deportiva se ve limitada en niños y adolescentes con TEA por diversidad de razones: Perfil motor que puede expresar algunas deficiencias. Aunque no es parte de los criterios del Autismo, un alto porcentaje de quienes lo presentan asocian dificultades en el control motriz, coordinación y equilibrio. Déficits sensoriales que dificultan su integración a algunos medios deportivos (Yu pan, 2006) debido a la cantidad de estímulos a los que se ven expuestos Limitaciones de las familias para disponer el tiempo de acompañamiento en actividades deportivas o no disponibilidad de recursos económicos para cubrirlas Falta de oportunidad por actitudes no inclusivas en centros deportivos Algunos centros deportivos inclusivos no les toman en cuenta porque sus limitaciones físicas o intelectuales no son acentuadas como en otras condiciones Excesos de conductas disruptivas, que pueden provocar que los padres opten por mejor no llevarlos o el centro les niega la inscripción (o la retira habiéndoles aceptado previamente) Cuando el adolescente es muy grande, en ocasiones los instructores optan por declinar ser sus maestros, puesto que creen no tener control en ellos en caso de ser necesario. El deporte debe ser parte fundamental de la intervención de nuestros hijos y pacientes con TEA, en general debe estar presente en la vida de todos los niños. Disponemos en la actualidad de muy pocas guías para la práctica deportiva de niños con TEA, especialmente de la práctica de la natación. Pese a esto vemos a numerosos niños obtienen resultados muy satisfactorios con esta práctica de acuerdo a lo que los padres reportamos, pero sin informes consolidados y publicados que nos permitan descubrir todos los beneficios que ofrecen los deportes acuáticos. Dos datos tenemos claros: La necesidad de práctica deportiva para mantener el buen estado de salud La poca información publicada en relación a la práctica deportiva de niños con TEA (Yu Pan, 2006) El estilo de vida saludable que incluye la práctica de deporte es una meta necesaria en todos los niños. Integrarse a un equipo, participar en competencias, el tiempo de vida alrededor del deporte, las actividades recreacionales vinculadas al mismo, etcétera, son factores que contribuyen a la incorporación o adopción del deporte a la vida diaria (AAP, 2000). De acuerdo al Centro de Control de Enfermedades (CDC, 1997) es recomendable trabajar a diversos niveles para hacer del deporte una realidad en la vida de los niños y adolescentes independientemente de su condición: Establecer políticas que favorezcan la práctica deportiva a lo largo de la vida incluyéndola en el currículo escolar de manera formal. Proveer de ambientes físicos y sociales que favorezcan la práctica de deporte. Supervisión cercana de los adultos para proveer seguridad, orientación y supervisión Hacer del deporte una práctica divertida, que se disfrute Incluir a los padres o cuidadores en las mismas Evaluación periódica para reorientar los programas Coordinar las autoridades comunitarias y escolares para el logro de estos fines. Los niños con TEA constituyen una población que requiere atención en relación a los aspectos vinculados con la práctica de actividades deportivas: Su predisposición al sedentarismo El riesgo de aumento de peso y tendencia al sobrepeso-obesidad (Scahill, 1999) Afinidad natural por el agua Es extraño encontrar a un niño con TEA que rechace la piscina si esta le ha sido presentada en condiciones apropiadas y la primera experiencia ha sido placentera. El atractivo por el agua parece ser algo bastante común en ellos: les agrada jugar con agua, chapotear, nadar, etc. Pareciera que el medio líquido les ofrece una experiencia liberadora a distintos niveles de manera que pueden dedicar a ellas horas sin fin, casi hay que arrancarles del agua. El agua ejerce para ellos un atractivo especial, casi una fascinación. Esto ha llevado a desarrollar algunos programas específicos como “Sensory Swim” de Mary y Andrew Ross. Para llevarles hacia la piscina, muchas veces, no hace falta ningún esfuerzo, irán solos. Pero algunos pueden expresar cierto temor y requieren de apoyo, luego gozarán de la actividad con mucha probabilidad y se beneficiarán de todo lo que aporta una rutina de ejercicios en el agua o la práctica específica de la natación. La revista “Parents” hace las siguientes recomendaciones generales: No utilizar lenguaje no concreto Ser consistentes Introducir los cambios lentamente Celebrar todos los triunfos Permitir tiempo libre en la clase de manera que exploren el ambiente de manera independiente Estas recomendaciones son muy claras y con ellas nos van a permitir que nosotros como padres podamos hacer de su primera experiencia un gran momento, pero también hacen falta algunas recomendaciones y serían las siguientes: Nuestro lenguaje no verbal debe de darles seguridad. Anticipar nuestra visita al complejo deportivo y explicar la actividad a realizar. Tener una entrevista previa a la clase con su instructor, dar algunas recomendaciones y particularidades de nuestro niño para hacer de su experiencia la mejor. Estructurar las actividades dentro de la alberca, podemos permitir que se proporcionen descansos después de haber realizado una serie de movimientos específicos. En algunos lugares en donde se tiene experiencia y programas específicos, es conveniente verificar las credenciales del centro y el entrenador asignado. Además de Sensory Swim, en Estados Unidos se dispone de otros programas: Safe Splash Swim School, SWIMkids USA, etc. Al mencionar una estructura estamos haciendo referencia a que nuestro niño pueda asistir de manera recurrente a sus clases de natación, en las que no falte y que el horario de preferencia sea fijo. Una rutina previa como calentamiento de músculos nos va a ir proporcionando una auto-regulación antes de iniciar las actividades dentro del agua. Una vez dentro del agua se le tiene que solicitar desde un inicio que dé seguimiento a las indicaciones de su maestro, para evitar que se sobre-estimule antes de comenzar una estructura de trabajo. Finalmente, el maestro se puede apoyar dentro del complejo acuático de instrucciones verbales, que de preferencia sean claras y concisas, de observar que nuestro niño no da seguimiento a alguna de ellas sea probable que no conozca lo que se le está solicitando, de manera que se le tenga que modelar mucho de los movimientos que se le están solicitando. Recordemos que después de modelar el movimiento o proporcionar ayuda para hacerlo, se le debe de indicar que ahora lo haga de manera independiente y esta parte es muy importante, puesto que, si todo el tiempo le proporcionamos ayuda, el niño aprenderá a relajar su cuerpo para ser apoyado a realizar los movimientos, pero al buscar que lo haga de manera independiente se le estará proporcionando la enseñanza de manera adecuada. Algo que a nosotros nos ayuda mucho para poder dar seguimiento a las instrucciones específicas es realizar conteos verbales, de manera que, si nosotros calculamos que nos lleva dar treinta brazadas para cruzar la alberca o piscina, se le pueda hacer un conteo verbal hasta el treinta y una vez que lleguemos a ese número suspendamos el ejercicio. Al hacerlo de esta manera se le quita lo subjetivo de “nadar por nadar” y, por el contrario, aprenden a seguir una serie de instrucciones para realizar una actividad en específico. Veamos algunas historias: “La sensación de libertad, la liviandad del cuerpo, el control sobre el mismo, los suaves movimientos… Sensaciones y sentimientos que perduran hasta la actualidad.” Andrea, adulto con Síndrome de Asperger. “A Ale más que nadar le gusta flotar. El agua lo relaja mucho.” Luz Andrea, madre de un niño con TEA. “Para Fernando es una de las actividades que más le gustan. Aprendió muy rápido ha tenido alguna medalla y es un lugar donde desarrolla muchas habilidades (sociales, atención, disciplina).” Paola, madre de un chico con Autismo. “Mi hijo comenzó a los 3 años fue toda una experiencia desde la tolerancia al ambiente al gorrito, las gafas de agua, el obedecer órdenes, tolerar los ruidos (pitos, splash del agua) , meter la cabeza y hacer burbujitas ( creo que fue el reto más grande que finalmente supero ?) ahora todo un delfincito en el agua y para toda la familia una alegría y tranquilidad que más bien ayuda a su hermanita a flotar!” Gi A., madre de un chico con autismo. Habrá otros chicos a quienes la piscina no les llame en absoluto la atención o que les provoque rechazo. Debemos respetarles y no forzar las situaciones. Lo que es importante es buscar la actividad deportiva que les atraiga y sea de provecho para ellos. Accidentes en piscinas De acuerdo a la Asociación Nacional del Autismo de EEUU, aprender a nadar (o flotar) es indispensable considerando que los casos de ahogamiento contribuyen como una de las principales causas de mortalidad de la población con autismo (Paige E, 2010). De acuerdo a una investigación del Sistema Nacional de Estadística Vital, los niños con TEA son 160 veces más propensos a morir por ahogamiento que la población pediátrica general (ABC, 2017); aprender a flotar y a nadar es prioritario en esta población. José Ramón Alonso abordó este tema hace un año acá en Autismo Diario en un artículo titulado “Autismo en la Piscina” que puede leerse en el siguiente enlace: https://autismodiario.com/2016/06/16/autismo-la-piscina/ Beneficios de la natación para todos los niños Durante algunos años nadaba al salir de un trabajo y antes de entrar al otro. Era un momento bastante especial en el día, un amigo me preguntó en una oportunidad sobre mis vivencias con relación a la natación y esta fue mi respuesta: Entras con el cuerpo desnudo (casi desnudo), como llegaste al mundo a un medio líquido. Nos formamos en el vientre de nuestra madre en un medio líquido. Luego allá dentro del agua quedas inhibido del ruido exterior, es un ambiente un poco silente. Escuchas algunos sonidos, pero sordos, apagados por el agua. Toda esa masa de agua entra en contacto con todo tu cuerpo y te estimula provocando diversidad de sensaciones mientras te deslizas por ella. Estás consciente de los ritmos de tu cuerpo. Primero del braceado, pataleo y respiración, pero poco a poco entras en consciencia de cuestiones como tu propia frecuencia cardíaca y hasta juegas con ella acelerándola y desacelerándola dependiendo de la velocidad a la que nadas. Es un momento de cierta soledad, pero en contacto con un exterior no agresivo. No piensas en problemas, es difícil pensar en algo realmente. Estás consciente de ti, no es un momento egoísta para nada, es un momento de estar contigo mismo. No se demanda de ti nada más que el ritmo de un ejercicio y respiración, mantenerte a flote, no hay presiones de otro tipo. Debemos recordar que el deporte provoca el aumento en la circulación de beta-endorfinas (opiodes endógenos) que provocan esa sensación de bienestar, a pesar del cansancio, que se experimenta después de una práctica deportiva. Además de esa experiencia o vivencia en un medio líquido, la natación ofrece diversidad de ventajas: Salud física Diversidad de ventajas podemos anotar: Ayuda a mantener buen estado de salud cardíaca: regula la frecuencia de latidos del corazón y permite controlar buenos niveles de presión arterial. Facilita el control del peso y ayuda al crecimiento en estatura. Esto evita el desarrollo de sobrepeso u obesidad y otros problemas asociados. Este es un tema importante en el caso de niños con TEA en quienes la tendencia al sobrepeso y obesidad es notoria. Contribuye a regular los niveles de lípidos (grasas) en la sangre. Es fundamental en la salud ósea, es decir ayuda a tener huesos más sanos y fuertes, en el futuro es un elemento preventivo de la osteoporosis. Hace el sueño más eficiente, más reparador y en consecuencia favorece el buen funcionamiento diurno. Es una opción para el descanso o cambio de actividad sin favorecer la ociosidad. Mejorar la coordinación y el equilibrio. Mejoran las respuestas reflejas y la velocidad en las mismas. Mejora la resistencia física. Permite tomar consciencia del propio cuerpo, desarrolla adecuadamente el esquema corporal. Mejora motricidad y coordinación La natación es un deporte de muy bajo impacto, la probabilidad de lesiones es mucho menor que en otras prácticas deportivas. Además, favorece la participación de más grupos musculares que otras actividades físicas. Dentro del agua el peso del cuerpo disminuye y es más fácil el control motor. Aún los niños con déficit motriz acentuado encuentran en el agua un medio liberador y facilitador, se mueven con más fluidez que fuera de ella. El acto de flotar implica la interacción de movimientos coordinador y alternos de los miembros superiores e inferiores que deben seguir cierto ritmo y mantener determinada amplitud para lograr mantenerse en la superficie o salir a ella. Algo sale acá a relucir: se tiene a sí mismo y debe confiar en sí mismo para mantenerse a flote, esto contribuye, sin duda, al desarrollo del concepto y estima propia. Estimulación sensorial controlada Como sabemos, en gran parte de los TEA se tienen alteraciones sensoriales y la natación nos puede ayudar mucho a regular estas alteraciones. Toda la información que nuestro cuerpo recibe y procesa es ingresada por nuestro sistema sensorial y nuestros niños con TEA en muchas ocasiones mantienen la estimulación en exceso, lo que nos provoca una sobreestimulación, que al intentar detener esta conducta se nos pueden detonar una serie de conductas disruptivas. Es por eso que la natación es una actividad que nos puede traer grandes beneficios cuando se habla de regulación sensorial. La regulación que se obtiene al momento de entrar al agua son los siguientes: El sentido del tacto en el agua les ayuda a percibir los cambios de temperatura, el paso de la misma entre los dedos cada que van moviendo alguna extremidad y la presión natural que ejerce el agua sobre el cuerpo de nuestro niño. Esto genera que el niño disminuya los movimientos y disfrute cada uno de los estímulos que se generan dentro de la alberca. El sentido del movimiento es quizá uno de los que más se beneficia al momento de ingresar a la alberca, debido a que la estimulación vestibular que se obtiene al estar saltando y realizando movimientos (en tierra firme) es proporcionada con cada movimiento que el agua va generando. Crea otro ambiente social y permite diversos aprendizajes Reduce ansiedad y mejora la regulación emocional. Es una buena vía del escape al estrés. Facilita el aprendizaje del respeto de reglas y seguimiento de las mismas. Favorece el aprendizaje del respeto a la autoridad y el trabajo cooperativo o en equipo (incluso cuando se es solamente atleta y entrenador). Mejora el rendimiento atencional. Es escenario perfecto para el aprendizaje de funciones ejecutivas. Facilita el aprendizaje para ganar y para perder. Se aprende en el deporte la regulación emocional y el control de respuestas agresivas (porque no son permitidas y debe buscarse otra forma de expresión). Favorece el desarrollo de sana autoestima. Amplía el círculo social y permite el aprendizaje de habilidades para la interacción social. Se aprende a reconocer límites, escenarios sociales y claves sociales para facilitar el desempeño en la interacción con pares y con otros. REPORTE DE BENEFICIOS EN ESTUDIOS DE PUBLICACIONES CIENTÍFICAS Yilmaz y colaboradores, 2004 (natación) Disminución de movimientos estereotipados, mejoría del tono y balance. Best and Jones, 1974 (natación) Mejoría en la motricidad gruesa. Rosenthal-Malek y Mitchel, 1997 (deporte en general) Demostraron mejoría en conductas maladaptativas que inicialmente se consideraron relacionadas con la fatiga que producía el ejercicio, sin embargo, se evidenció mejoría en actividades académicas con lo cual el cambio en conducta no era secundario a cansancio sino a algún otro factor. Rapp y colaboradores, 2004 (deporte en general) Disminución en la conducta estereotipada. Se consideró que se obtenía igual autoestimulación con en el ejercicio que con las conductas estereotipadas como explicación para su disminución. Chien-Yu Pan, 2011 (programa acuático) Organizaban el programa siguiendo cuatro rutinas: 10 minutos dedicados a actividades sociales y de calentamiento en el suelo 35 minutos de práctica con entrenadores otros miembros del grupo o miembros de la familia de acuerdo a las metas propuestas para cada uno 15 minutos de juego en grupo 10 minutos de actividades de “enfriamiento” (cool down) antes de terminar la rutina Todos los niños mejoraron su condición física al final del programa de acuerdo a las mediciones realizadas. ¿Cómo introducir a nuestro hijo a la natación? La introducción de nuestro hijo a la natación depende mucho de la academia o escuela deportiva a la que se asista, del método que se utilice y del entrenador. La preparación previa es determinante, tanto del niño como de nosotros los padres, el lugar y el equipo o persona que le atenderá en la piscina. Preparación remota Si ya tiene edad de vestirse y desvestirse solo, es importante que trabajemos en ello y le enseñemos a hacerlo de manera correcta. Los lentes (gafas) y el gorro de natación pueden resultar incómodos y el rechazo puede ocurrir. Es importante trabajar previamente en este aspecto colocando los lentes, pero sin presionar (flojos) y por breve tiempo que se va prolongando poco a poco, la presión de los lentes también se incrementa poco a poco. Antes de colocar los lentes y el gorro es conveniente dar un poco de estimulación táctil ligera a las zonas comprometidas (cráneo y alrededor de los ojos) y ponérselas a algún muñeco de peluche para que los pueda ver colocados. Es bueno permitirle que manipule ambos implementos, incluso que juegue con ellos o los decore con algún marcador indeleble, que los haga suyos. Buscar una hora poco ruidosa o con poca asistencia para el contacto inicial con la piscina o hacer intentos de aproximación en otros lugares para entusiasmarle. En la piscina Las primeras veces puede dar seguridad que uno de los padres se incorpore a la clase en todas sus actividades. Antes de entrar a la piscina debe haber muchas actividades de acercamiento: Estimulación táctil de diverso tipo Ejercicios de estiramiento Entras en contacto estrecho con el entrenador y establecer relación Tener una agenda visual bien preparada y trabajar previamente historias sociales con toda la rutina preparada Todo lo hace ya vestido como si fuese a entrar a nadar a la piscina, es decir con todos sus implementos, aunque no toque el agua en esa primera oportunidad. Los padres ayudan al ingreso a la piscina y poco a poco les van dejando al cuidado del entrenador. La entrada a la piscina debe ser gradual, preferentemente por gradas y no por la escalera metálica o saltando directamente al agua. Las primeras clases es mejor que sean individuales, poco a poco puede integrarse a grupos de otros niños, siempre pequeños. La agenda visual debe ser explícita con los límites y el respeto al entrenador, así como el seguimiento de sus instrucciones. Dejar que todo fluya sin presión. El objetivo primordial es vincularle al agua, flotar y nadar vendrán después. Qué se hará en la piscina depende mucho del programa que se seleccione, es decir de la metodología que siga el entrenador. ¿Y si se desorganiza y pierde el control? Analizar (como una auditoría) lo que ha ocurrido buscando el punto en el que el control se perdió para determinar cuáles pudieron haber sido los precipitantes o condiciones que facilitaron esa situación. Este análisis permitirá evadir o bloquear esos aspectos precipitantes. Volver al punto previo a la pérdida de control o si es necesario volver a comenzar. Disponer de un espacio para que pueda relajarse, recibir nueva orientación-instrucción y así intentar de nuevo. La salida de la piscina Este es un punto difícil cuando los niños ya se han entusiasmado con el agua. Debe prepararse adecuadamente al igual que cualquiera de los otros aspectos que hemos mencionado. La clase es conveniente que termine con un tiempo de juego que incluya la salida gradual de la piscina, así ellos esperarán esta actividad y se facilitará sacarles del agua. ¿Y si nada funciona? Puede ocurrir y no debemos preocuparnos. Una conversación entre el terapeuta ocupacional, entrenador y padres puede ayudar a planificar el siguiente encuentro con la piscina. El terapeuta ocupacional puede sugerir actividades de estimulación sensorial que ayuden a integrar de mejor forma todo el conjunto de estímulos de la experiencia con el agua. También puede ayudar a detectar factores externos que sea necesario corregir. Y si hemos intentado y nada funciona entonces debemos buscar otra actividad deportiva y esperar a más adelante enseñarle a flotar. Otras historias para terminar Les compartimos ahora anécdotas y comentarios de otros padres que nos han ayudado en la redacción de este artículo: “Mi hijo Carlitos ya le agarró el gusto al agua ya flota y empieza bracear por pocos ya que se le complica en ese sentido bastante.” José Roberto. “Mi hijo aprendió a nadar sin darme cuenta. lo llevamos a Crit en BC SUR MEXICO..., a terapia de sus pies, cuando menos pensamos ya nadó... tenía 11 años...” Loyda. “Mi hijo lleva desde los 5 años tratando de aprender a nadar. Hoy día tiene 11. Ha pasado por varias escuelas de natación y si ha aprendido a flotar, le gusta mucho estar en el agua, pero no logra dar la patada en forma correcta lo que dificulta su desplazamiento. Su falta de coordinación es muy notoria en el agua, es como que si bracea no patea y viceversa. Sé que puedo estar tranquila porque flota, pero siempre debe haber alguien cerca vigilando que pueda llegar a la orilla.” Laura. “A mi hijo le encanta, tiene una atracción increíble al agua ... cuando entró a clases ya sabía flotar, pero ya en clases y nadando en la parte más profunda de la alberca se siente en libertad. Lo único es que no le gusta el gorro ni las gafas de natación, ya se sumerge a sacar algunos objetos. Controlar la respiración ha ayudado en la verbalización, aunque en realidad apenas pronuncia unas 25 palabras.” Sonia. “Es una linda experiencia .... así ellos se independizan un poco. Bueno a Mirella le encanta el agua ... Disfruta Mucho está actividad ... ingresa sola a la piscina .... pero yo siempre observándola........” Miriam Milagros. “Le cuento que en nuestro caso pareciera que mi niño le tuviera pánico al agua o a la piscina, hemos intentado y no logramos hacer que se meta a la piscina, siempre se mantiene distante, incluso en el colegio dónde estudia reciben clases de natación y pensamos que al ver a los demás niños talvez él se iba animar, pero no fue así, tan solo una vez con su papá logro sentarse en la orilla y sumergió sus pies y de ahí nada” Rachell CONCLUSIÓN Los beneficios de la natación o las prácticas acuáticas son numerosos. Los estudios disponibles, en el momento actual, son limitados, pero contamos con reportes que se relacionan con: Mejora de la condición física en general Mejoría en la motricidad y coordinación Disminución de los movimientos estereotipados Contribución a la interacción social Relajación Mejor calidad de sueño Vale la pena intentarlo, si nuestro hijo con TEA lo rechaza entonces habrá que respetarle y buscar otra actividad deportiva. Artículo escrito por: Roberto Pedro Maciel Tejeda Psicólogo. Carlos E. Orellana Ayala, Neuropediatra BIBLIOGRAFÍA ABC-salud Los niños con autismo tienen un riesgo mayor de muerte por lesiones. Marzo del 2017. http://www.abc.es/salud/enfermedades/abci-ninos-autismo-tienen-riesgo-mucho-mayor-muerte-lesiones-201703221331_noticia.html Último acceso, julio del 2017. Centers for Disease Control and Prevention. Guidelines for school and community programs to promote lifelong physical activity among young people. MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 1997;46(RR-6):1–36 Paige-Kuhfuss E. Rise to the Challenge: Examining the Relationship of Swimming &Autism Spectrum Disorders. Longwood University, Digital Commons Q Longwood University, 2010. Scahill, L., & Koenig, K. Pharmacotherapy in children and adolescents with pervasive developmental disorders. Journal of Child & Adolescent Psychiatric Nursing, 1999; 12(1), 41–43. Yu Pan C, Frey GC. Phyisical Activity Patterns in Youth with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 2006; 36: 597-606.