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Cuando se iniciaron las vacaciones de mitad de ciclo escolar, una de las terapeutas de mi hija Gabriela me abordó en una corta pero productiva conversación: Seguiremos las terapias durante las vacaciones. Yo creo que no, mejor que descanse. Está bien, me parece. Tiene derecho a las vacaciones como sus hermanos, eso pienso yo… Y así se hizo, con la estructura escolar perdida por causa de las vacaciones escolares (que estructuran mucho a todos los niños) corríamos un riesgo terminando de “desestructurar” aquella “estructura” montada con la meticulosidad de un reloj de alta precisión. ¿Y qué pasó? Pues no pasó nada. Al terminar las dos semanas de descanso volvió a sus rutinas que le acompañan a lo largo del año y que procuramos ir cambiando dentro de lo posible. ¿Se vale parar? No solo es válido, es necesario y con cierta regularidad. La idea de escribir esta nota vino gracias al post de Autism Women’s Network y de la inquietud personal de ver muchos niños con autismo que parecieran estarse “volviendo más autistas” (American Aspergers, 2010), pequeños con agendas apretadas en las que no hay espacio para el descanso, para el cambio o para sencillamente no hacer absolutamente nada en algún momentito de su vida. “Este descanso es más que necesario y al final nos damos cuenta que el mundo no se acabó y que nuestro familiar con TEA tampoco se desmoronó, todo lo contrario, vuelve con más felicidad y energía a sus rutinas escolares y terapias.” Greta Knox NUESTROS HIJOS CON AUTISMO A VECES SON OBREROS SOBREEXPLOTADOS Se levantan temprano en la mañana, a veces están despiertos mucho antes que todo el resto de la familia. Luego quedan envueltos en una rutina que parece no detenerse en ningún momento, ningún día del año. Van al colegio, que cada vez extiende más su jornada, luego a intervenciones que nos hacen saltar de un consultorio a otros metidos en la vorágine del tráfico cotidiano que inunda las calles de las ciudades en las que vivimos. Los padres (generalmente la madre), con una cara de fatiga y con el gesto de ir siempre de prisa. El niño apurado, llevado de un lado a otro, empujado de un lado a otro o arrastrado de un lado a otro. El automóvil convertido en la segunda casa, como me decía Graciela Aless Pérez. Y los hermanos sobreviviendo como mejor van pudiendo porque los movimientos que genera el miembro de la familia con autismo resultan desbordantes, casi imposibles de llevar o en realidad imposibles de llevar, pero la fuerza del amor y el deseo de verlos mejorar hace que surjan energías que nadie imaginaría.Al final del día todos cansados o agotados totalmente. Ya no nos recostamos sino nos desparramamos sobre cualquier lugar que soporte el peso de nuestro cuerpo y sea capaz de permitirnos el descanso, aunque sea por un breve momento. ¿Cuántas horas al día trabajan nuestros niños con autismo? La respuesta, si fuese en el ámbito laboral, podría desencadenar una denuncia. Cuando veamos un desborde conductual después de haber logrado regular la conducta, cuando veamos que no fluyen las habilidades adaptativas que considerábamos alcanzadas, cuando tengamos un retroceso después de varios avances, vale la pena preguntarnos si no estamos frente a un niño con autismo que está “QUEMADO”.Y luego trabajamos y trabajamos, incrementamos las intervenciones, incluso planteamos apoyos farmacológicos y lo único que se necesita es hacer un alto, detenernos a descansar, a recuperarnos y reevaluar lo que estamos haciendo y responder una pregunta: ¿no será demasiado todo esto? Esta no es una invitación a abandonar las terapias, por ningún motivo. En sencillamente pensar que la posibilidad de desencadenar algo parecido al SÍNDROME DE BURNOUT puede ocurrir en nuestros hijos con autismo cuando los hacemos llegar más allá del límite de lo “aguantable” y no malintencionadamente, sino con todas las mejores intenciones (tanto de parte de los padres como de los terapeutas). El cuerpo humano es frágil, sus materiales tienen un límite de fatiga que si se supera provocan rupturas que resultan más fáciles de ocurrir cuando los procesos de desgaste ha sido sostenido a lo largo de mucho tiempo. ¿Cómo llegas a ese punto? -se preguntó Amy Schaber-: gastando mucha energía a lo largo de un período de tiempo. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE BURNOUT? El término que utilizamos en el ámbito laboral es “Síndrome de Desgaste Profesional u Ocupacional” (Occupational Burnout). Es un término popularizado recientemente, el término en francés “Surmenage” estaba presente en el lenguaje común hace mucho tiempo. Este trastorno fue descrito inicialmente por H.B. Bradley en oficiales de policía hacia el año 1969. En general ocurre en profesionales en contacto directo con personas en situaciones muy exigentes de servicio en cuanto a entrega e implicación (Gutiérrez-Aceves, 2008), la sobrecarga de exigencias y compromisos es característica (Montero-Marin, 2014) para las cuales estos profesionales no tienen las estrategias apropiadas para abordar y terminan “quemados”. Actualmente se utiliza, como la más apropiada, la definición de Maslach y Jackson: “es una forma inadecuada de afrontar un estrés emocional crónico cuyos rasgos principales son el agotamiento emocional, la despersonalización y la disminución del desempeño de la persona”. LA ESTRUCTURA NO ES UNA JAULA Dice el dicho popular: “aunque la jaula sea de oro, jaula se queda”. Bajo la idea de la limitada flexibilidad cognitiva y el apego a las rutinas que presentan muchas personas con autismo, montamos un sistema de vida estructurado, demasiado estructurado algunas veces al punto que termina siendo una camisa de fuerza inflexible que agobia, limita respirar, limita moverse, aprisiona en realidad. La estructura lo que busca es hacer predecible el entorno, no coartar la libertad. La hemos entendido mal. Si bien puede tener muchas rutinas que permiten ganar en confianza, también existen formas de ayudar a modificar esas rutinas para logar aprender a ser más flexibles. En realidad, más que rutinas, las personas con autismo necesitan certeza y saber qué sigue y para ello tenemos muchas herramientas que pueden ayudarles: agendas visuales, historias sociales, por ejemplo. Y como dice Greta Knox, “es parte de aprender la flexibilidad el romper rutinas.” Nuestros hijos con autismo necesitan “estructura” pero pueda ser que ese apego a las rutinas no sea algo que satisfaga sus necesidades propiamente, sino las nuestras al permitirnos tener más control de la situación, de los horarios, personas y lugares. En este mundo acelerado, calcular con precisión nuestros movimientos es parte del instinto de supervivencia y a veces terminamos metiendo en esa articulada precisión a todos los que están a nuestro alrededor, incluyendo nuestros hijos con Autismo. Ángela Corredor me compartió una expresión con mucha fuerza: “que difícil se la ponemos”. “En qué momento del día son niños” Sheydy Cristel Fernández ¿ES APLICABLE EL TÉRMINO BURNOUT EN AUTISMO? Bueno, en principio es una mezcla de español e inglés, en algunas publicaciones en inglés aparece el término “Autistic Burnout” que no se entiende desde la perspectiva laborar, sino desde la perspectiva vital de la cotidianidad: “Personas con autismo quemadas”. Ryan Boren explica la forma en la que esos períodos de Burnout se han manifestado en su vida: problemas en la escuela y en el trabajo, disminución del adecuado funcionamiento ejecutivo y de las habilidades de autocuidado, disminución marcada de la capacidad de manejar los estímulos sensoriales y sociales, evitación de la conversación-habla y retraimiento social (Boren, 2017). Desde un punto de vista muy literal no lo sería, desde el punto de vista de lo que podemos ver cada día: claro que es aplicable. ¿Qué se puede observar en niños con autismo y quemados? Regresiones Mayor inhibición social Aumento de las estereotipias Desbordes sensoriales Conductas autolesivas incrementadas o que de pronto se presentan Conductas agresivas no observadas o incrementadas Pataletas más frecuentes Alteración del patrón de sueño Disminución de la comunicación Más distractibilidad Mayor hiperactividad o impulsividad Cansancio Llantos más frecuentes o inexplicables Claro que estas manifestaciones pueden estar relacionadas con gran diversidad de causas, pero la posibilidad de “niño con autismo quemado” necesitamos contemplarla. ¿Qué hacer? Sentarnos los padres con sus terapeutas y considerar esta posibilidad. Hacer un alto y tomar medidas sensatas que permitan el descanso y la reposición de fuerzas. Replanificar el día dejando tiempo para jugar, compartir en familia, dar paseos, sentarnos a hacer la actividad que más le agrade, deporte, ir al campo, etc. Y poco a poco, después de un tiempo prudencial (cada uno tiene su tiempo), ir volviendo al trabajo de la intervención sin dejar de considerar que saber parar también es parte de la intervención. “Por ellos y por nosotros. A veces hacemos una transacción un poco desigual donde sacrificamos infancias por intervención intensiva. Dejamos de contemplar las estrellas, de caminar descalzos, de jugar a reírse. Hacemos que crean que este mundo es el más aburrido de todos… Y con tanta estructura, vaya que lo es.” Ángela Corredor Si no nos detenemos puede que ya no hablemos de “Autism Burnout” sino de “Family Burnout”. Hace un tiempo escribí un artículo de Cuando es el terapeuta el que se quema, les dejo el enlace: https://autismodiario.com/2017/03/08/cuando-profesional-se-quema/ BIBLIOGRAFÍA Boren R. Autistic Burnout: the costo f coping and passing. Ryan Boren, 2017, https://boren.blog/2017/01/26/autistic-burnout-the-cost-of-coping-and-passing/ Gutiérrez-Aceves GA, Celis-López MA, Moreno-Jiménez S, Farias-Serratos F, Suárez-Campos JJ. Síndrome de Burnout. Archivos Mexicanos de Neurociencias, 2006: 11(4): 305-309. Montero-Marin J, Prado-Abril J, Piva-Demarzo MM, Gascon S, García-Campayo J. Coping with stress and types of burnout. Plos-One 2014, http://journals.plos.org/plosone/article?id10.1371/journal.pone.0089090