Atencion - Autismo Diario

Una de las bases para la reducción de los signos negativos del autismo es la Atención Temprana, es básica y fundamental, y a pesar de la evidencia científica y empírica, a día de hoy, conseguir atención temprana de calidad para niños con autismo es extremadamente difícil. Todo un drama que las familias viven día a día y un sobre costo económico que las administraciones públicas parecen no acabar de ver. La Atención Temprana se define como: “el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos”. A su vez es un derecho reconocido a niños y niñas que tengan alteraciones en su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad (Firmada y ratificada por España en 2008), en lo relativo a Salud. La Atención Temprana (AT) no es una intervención del ámbito educativo, se considera una intervención del ámbito sanitario. Por tanto, el derecho a la salud es inherente a todo ciudadano y no puede ni debe ser constreñido por motivos económicos. El derecho a la salud está recogido por la Constitución Española en su artículo 43. Es decir, es un derecho amparado por la constitución y las leyes. La no prestación de este servicio implica la vulneración de los derechos fundamentales de la infancia, del marco legal existente, de la constitución y de las directivas europeas sobre protección a la infancia y atención sanitaria. Si a esto añadimos que un elevado porcentaje de los niños susceptibles de recibir AT tienen algún tipo de diversidad funcional, además incurrimos en un delito de discriminación por motivo de discapacidad. Curiosamente, la inexistencia o ineficacia de un sistema de AT, genera un sobrecosto económico importante. Según el Ministry of Children and Family Development de Canadá, por cada euro invertido en AT se ahorran 4 euros antes de los 8 años de edad. Aspecto que incide no solo en cuestiones económicas, sino también sociales. A su vez, vemos como existe una transferencia oculta de competencias de sanidad a educación, al transferir la responsabilidad de la atención a población infantil con trastornos del neurodesarrollo a los centros educativos, quienes, no solo no están preparados para dar respuesta a este tipo de necesidades específicas, es que además no es su responsabilidad. Pero además, implica un sobreesfuerzo por parte de la administración educativa, tanto a nivel humano, económico y técnico, al tener que dar una respuesta educativa adaptada a niños que no han tenido previamente la atención necesaria. Una vez concluido el proceso diagnóstico, es importante iniciar la evaluación final del niño o niña para su inclusión en un programa de atención temprana, de forma que se trabajen ya los déficits que pueda presentar. La atención temprana deberá hacer honor a su nombre, recibiendo el niño la atención a la mayor velocidad posible, y en horas tempranas del día, para evitar que el niño esté cansado. A mayor sea el trabajo inicial, más probabilidades hay de que los avances del niño sean rápidos y significativos. De igual forma, es fundamental que la familia reciba la atención y formación necesaria para poder ser parte activa del proceso de avances del niño. El equipo de atención temprana debe estar coordinado con el resto de profesionales externos, de forma que exista una coordinación suficiente como para abordar a la mayor brevedad las necesidades del niño. Dentro de los equipos de atención temprana encontraremos a psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, psicopedagogos, fisioterapeutas, integradores sociales, trabajadores sociales, nutricionista,…, quienes diseñarán el programa atencional específico para cada niña o niño. Y de igual forma trabajarán con la familia tanto en el proceso de formación como de acompañamiento. De igual forma el equipo de AT deberá contar con profesionales médicos de las especialidades: Pediatría, Neuropediatría, Paidopsiquiatría y Neurología. Quienes deberán atender las posibles derivaciones a otros servicios especializados y trabajar en cooperación estrecha con el resto del equipo. En lo referido a la atención al niño o niña con autismo, los programas de atención que se llevarán a cabo una evaluación completa de fortalezas y debilidades. Dentro de la evaluación se deben considerar aspectos relacionados con: Trastorno del Procesamiento Sensorial Capacidades comunicativas Autonomía personal Generación de habilidades y enfoques proactivos para la gestión de conductas Desarrollo de competencias sociales Fomento de la independencia Desarrollo de habilidades cognitivas Presencia o no de desordenes alimenticios Programa individualizado de trabajo Formación e información a la familia En cuanto a las horas semanales de atención tenemos desde el modelo de 40 horas semanales propuesto por Loovas (1987), a las 25 a 30 horas semanales propuestas por Eikeseth, Smith, Jahr, y Eldevik (2002) o por Howard y sus colegas (2005). Sin embargo, no podemos hablar de cifras exactas, ya que cada niño puede presentar necesidades atencionales diferentes, será por tanto el equipo especializado quien deberá establecer las horas necesarias y el tipo de atención que cada niño requiera en función de los criterios técnicos que consideren la frecuencia y tipo de atención que el niño requiera. Esto significa que realmente no podemos decidir por decreto el número de horas que un niño necesita, es como si se pretendiera regular por ley o decreto o normativa las sesiones de diálisis que una persona con problemas renales necesitara, el número de sesiones viene dado por el criterio técnico del equipo de especialistas, pues con las horas de AT es lo mismo, será el equipo especializado quien debe decidir si un niño requiere de 3 o 20 horas semanales de intervención, no hay dos niños iguales. Este es otro problema al que hay que enfrentarse, las Administraciones pretenden regular el número de horas como si las necesidades de un niño pudieran sumarse o restarse como una operación matemática. Debemos tomar también en consideración el tiempo de atención en el entorno familiar, es decir, que en familias que han recibido una adecuada formación, esta “intervención” puede extenderse los 7 días a la semana. Considerando que hablamos de niños pequeños, es muy importante no generar una saturación en el niño. Es básico remarcar que a mayor capacitación por parte de la familia, mayor intensidad y duración podrá tener esta intervención. La tutorización de la familia por parte del equipo profesional es un procedimiento que ayuda a extender esta atención, la formación de la familia adquiere por tanto una gran relevancia. Consideraciones: Es importante disponer de un completo protocolo de atención para poder enfrentar de forma ordenada todo el proceso. Ya que la atención en el autismo es interdisciplinar, y es importante por tanto disponer de un diseño que abarque no solo el primer momento del diagnóstico, sino se extienda a otros ámbitos, de forma que se genere un mejor aprovechamiento de los recursos económicos y humanos existentes. En otros aspectos relativos a bebés prematuros o muy prematuros, parálisis cerebral, Síndrome de Down, hipoacusia, ceguera, metabolopatías o patologías genéticas conocidas, enfermedades raras, u otros aspectos que incidan en el desarrollo típico del bebé o el niño, el procedimiento será similar en cuanto al protocolo de detección, diagnóstico e intervención en el niño. Efectos de NO recibir AT de calidad Como hemos visto, la AT es un factor fundamental y que marca la diferencia entre un niño con autismo que presente un desarrollo adecuado y que adquiera competencias básicas y uno que no. Esto se traduce en algo muy duro, niños que presentan conductas problemáticas y que acaban siendo medicados en un intento de controlar conductas, estrés familiar, y una mala calidad de vida del niño y de su familia. Realmente no se puede generalizar, pero básicamente los dos aspectos principales que se deben abordar en la AT en niños con autismo en una primera instancia están relacionados con los desordenes sensoriales y la comunicación. Por supuesto habrá variaciones en función de cada niño y de sus necesidades o déficits, pero para eso se debe realizar una adecuada valoración del niño. Una vez se abordan los problemas sensoriales y de comunicación el equipo decidirá que otros aspectos se trabajaran, ya sea de forma simultánea o secuencial lo referido a autonomía personal, habilidades básicas de la vida diaria, etc,… El abordaje evitará que el niño presente frustración, berrinches, irritabilidad, malas conductas, etc,…, es decir, que aunque cada niño tendrá su propio ritmo, su evolución en edades tempranas será más rápida, y la adquisición de competencias básicas evitará generalizaciones inadecuadas o comportamientos no deseados, y de esa forma estaremos preparando al niño para la escuela (por ejemplo) y además estaremos formando a la familia para poder abordar con eficacia los desafíos que se pueden presentar en al crianza de un niño con autismo. Si esto no se da, lo que es probable que suceda es que el niño no presente avances adecuados, el estrés familiar se dispare, la llegada al colegio sea muy compleja, etc, y la probabilidad de que la única vía para “controlar” las malas conductas sea una solución química con muchos efectos indeseados. La realidad nos dice que en España hay pocos centros de AT que dispongan de equipos de integración sensorial, o al menos de estimulación. También el número de horas que se dedican son pocas, y en cuanto los niños cumplen los 3 años se les envía al colegio, donde normalmente generamos una sobre-exigencia al niño y al colegio. Lo cual es malo para todos, es malo para el niño, para la familia, para los profesionales de educación, …, y que en muchos casos va a generar un retraso importante en el desarrollo del niño. La realidad es esta, pocas horas de AT, no siempre de calidad, y en muchos casos transferida a un colegio, que ni es el lugar ni es la mejor solución. Aunque es obvio que al final el niño debe acudir al colegio, lo que no debemos hacer es que por su derecho a la educación le restrinjamos su derecho a la salud. Y esto es el drama oculto que viven las familias, que en vez de ser conscientes de que la AT debe ser el pilar de la intervención, el sistema los envía al colegio, con al esperanza de “tapar” el problema y por tanto la reclamación familiar. Es por tanto fundamental el hecho de que se exija a las Administraciones una oferta adecuada y que contienda con un modelo moderno de intervención. Animamos a asociaciones y familias a incidir de forma intensa en este aspecto fundamental, ya que no solo acaba resultando más económico, sino que potencia y acelera los avances de los niños. No hacerlo provoca un mayor costo, que generalmente recae en la familia, mayor sufrimiento familiar y limitar en muchos casos los avances de nuestros niños debido a una visión limitada de qué se debe hacer en la intervención del autismo.

La Atención Temprana y el Autismo

EE.UU. y la atención pública al Autismo, ¡el Obamacare!