El título del artículo posiblemente confunda a más de una persona. Hay mucha gente que aún piensa que autismo es sinónimo de tragedia y que no existe nada positivo en esta condición, y, en cierta forma, tienen razón: el autismo no es algo bueno. Claro que tampoco es algo malo; simplemente es…
Para que se comprenda mejor mi argumento, permítanme preguntar, según vuestra afición:
- A los seriéfilos: ¿cuál es la serie más entretenida de todos los tiempos?
- A quienes hagan actividades de jardinería: ¿cuál es la planta más bella?
- A los aficionados por los automóviles: ¿cuál es el mejor vehículo de la historia?
Las respuestas a estas preguntas seguramente serán de lo más diversas y variadas de acuerdo al criterio que se utilice. Si vuestra predilección son las series de acción o aventuras, posiblemente respondan “Breaking bad” o “Juego de Tronos”, pero si aman la ciencia ficción, la respuesta quizás incluya “Star Trek” o “Lost”. Quienes privilegien las flores, bien podrían responder a la segunda pregunta, “jazmines” u “orquídeas”, mientras que otros, pensando en plantas de hojas, quizás respondan “helecho” o “hiedra”. Por su parte, los fanáticos de los autos podrán responder por autos de alta gama, como Ferraris o Lamborghinis, o bien por clásicos como el Ford Maverick o el Renault Torino.
¿Y entonces? Bueno, creo que todos tendrían razón… Primero, porque no existen verdades universales -y menos, tratándose de impresiones tan subjetivas- y, segundo, porque es el criterio utilizado lo que marca las diferencias.
Incluso teniendo en mente el mismo criterio, las respuestas dependerán de creencias, opiniones y juicios personales. Podríamos llegar a exponer nuestros argumentos y acordar o discutir con los demás sobre los suyos, e incluso si todos coincidiéramos, no sería una “verdad absoluta” sino un consenso.
El problema mayor se da cuando el consenso es tan amplio y compartido por tanta gente que nos lleva a pensar que estamos equivocados sólo por pensar diferente. Es cierto que sin consensos muchas cosas serían extremadamente complejas: si no nos pusiéramos de acuerdo en nada, el mundo sería un caos y de ahí que existan leyes, normas, pautas y paradigmas que nos ayudan a vivir en sociedad. Sucede que, a veces, los paradigmas se hacen tan rígidos que, en ocasiones, dejan de cumplir con el propósito de ayudarnos.
Hace casi dos mil años, un filósofo griego llamado Epicteto expresó una idea tan sencilla -y tan compleja a la vez- que permitió que hasta se desarrollaran escuelas psicológicas enteras: sostuvo que no son los hechos los que nos perturban, sino las opiniones que tenemos de esos hechos.
A casi nadie le perturbaría pensar que Los Simpson son la mejor caricatura, o que las azucenas son las flores más bellas, o que el mejor auto es un Jaguar. Pero cuando dejamos el terreno de las opiniones personales para pasar al campo de las concepciones compartidas, la cosa cambia.
Si asumimos que los hechos no son buenos ni malos, estaremos un paso adelante del problema. Esto no significa que el problema esté resuelto -es más, quizás, ni siquiera tenga solución- pero al menos, podremos detenernos a pensar en las opiniones que ese problema nos genera.
Volvamos entonces al autismo. Si el autismo, en sí mismo, no es bueno ni malo, ¿por qué a veces nos causa tanto dolor? Algunas personas sufren por el hecho de que su hijo no es lo que habían soñado y, además, es muy diferente a los demás niños: no habla; en lugar de jugar con los autitos, sólo les hace girar una rueda; no mira la película entera sino sólo treinta segundos una y otra vez; se fanatiza con determinados temas, etc., etc., etc. Otras personas sufren por el juicio que hacen los demás, como cuando en el almacén, una mamá escucha los comentarios imprudentes de quienes no tienen idea de que a su pequeño le encantan las cosas verdes y vio un tarro lleno de aceitunas que le provocó una intensa alegría en forma de gritos y carcajadas. Muchas otras personas sufren pensando en qué será de su hijo cuando ya no puedan cuidarlos, o en cómo hacer para revertir el autismo, o en cómo ganar más dinero para poder pagar el último tratamiento milagroso que “cura” el autismo.
Me pregunto si todo el sufrimiento que trae el autismo es necesario. Cuando aparecen las dificultades, ¿cuántas son realmente preocupantes y cuántas nos afectan sólo por lo que de ellas pensamos, proyectamos o tememos? Y en caso de que sean en verdad preocupantes, ¿podemos hacer algo por superarlas? Si la respuesta es sí: ¡adelante! No hay nada de qué preocuparse, ocupémonos. Si la respuesta es no: entonces no hay camino posible, ¿para qué preocuparse?
A lo largo de tantos años de trabajo, he tenido la dicha de compartir junto a bellísimas familias que me han enseñado muchísimo. Creo, de hecho, que el autismo me dejó mucho más que conocimiento técnico: me enseñó a ser mejor persona, a ver el mundo con otros ojos, a priorizar los desafíos importantes y a no hacerme mala sangre por situaciones que no lo merecen. Y eso es lo que trato de contagiar a todos los que tienen que enfrentarse al autismo, ya sean profesionales que deciden trabajar en este maravilloso mundo, o familias que acaban de recibir un diagnóstico o hace tiempo tuvieron que familiarizarse con él.
El autismo tiene beneficios que sólo quienes se han animado a cambiar sus prejuicios han podido experimentar. Pienso en las lágrimas de Carina cuando Jonás, por primera vez a los ocho años, y después de decenas de intentos, dijo “cantar” para que su canción favorita continuara. Pienso en el éxtasis de Julio y María cuando vieron a Tomy y a Valen caminar de la mano en el parque tan sonrientes. Pienso en la cara iluminada de Gabriela al escuchar a Bauti nombrar a todos sus terapeutas en la fiesta de fin de año. Pienso en Yanina, rebasada de orgullo y felicidad la primera vez que Fabri pudo copiar una oración del pizarrón…
Desde luego, los padres de un niño con desarrollo típico se ponen muy felices al verlo crecer y conseguir nuevas habilidades, pero dudo que festejen -como si de una hazaña épica se tratara- que un compañerito lo invitó al cumpleaños y pudo disfrutar de las dos horas que duró la fiesta. Eso también es el autismo.
Y por favor no me malinterpreten. El autismo genera desafíos reales, nos hace pasar momentos difíciles y situaciones que escapan de nuestro control, pero está en nosotros discernir cuáles pensamientos dejamos pasar, cuáles sólo nos perturban y cuáles nos pueden ayudar a vivir más felices.
Ni bueno, ni malo. Ni feliz, ni triste. Ni alucinante, ni trágico. El autismo, simplemente es… el resto queda en cada uno.
ACERCA DEL AUTOR:
Ramiro Mitre
Profesor y licenciado en Psicología, director de Cultura de la NeuroDiversidad, docente universitario y apasionado del autismo.
Director Terapéutico CND Rosario
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Existe algun grupo de padres me gustaría formar parte de algun grupo para preguntar mas ya q recien tuvimos el diagnóstico de nuestra nena
Estoy de acuerdo en la necesidad de cambiar la forma de ver el autismo, por eso se me ocurren dos cosas:
1) no me parece correcta ni neutral la afirmación “y, en cierta forma, tienen razón: ser autista no es algo bueno. Claro que tampoco es algo malo; simplemente es…”. Lo mismo se podría decir con ser negro, u homosexual, o mudo, o mujer, o pobre, o argentino, etc. Entiendo que en todos estos casos siempre es posible decir que es malo dependiendo del entorno social. También en el del autismo, y es ese consenso social el que hace que el autor haya validado finalmente esa frase, a pesar de su explicación posterior. Aunque entiendo que el lenguaje está lleno de trampas y es imposible hablar de forma completanente neutral cuando se quiere dar según qué mensaje.
2) las bondades del autismo no están solamente en los pequeños logros cotidianos: el Espectro Autista es muy amplio y personas dentro de él ya han aportado muchas cosas a la humanidad, estamos aportando en este momento y estoy seguro de que el autismo va a aportar muchísimo más todavía, y siempre será así. Por ejemplo (ojalá: ésta es mi fantasía) ayudará al ser humano en general a un mayor entendimiento de sí mismo, aunque decir esto posiblemente confunda a más de una persona también.
Por ejemplo, el ser humano está orgulloso de que su éxito sea debido a su “capacidad social” y el autismo es justamente una discapacidad social: así,desde mi punto de vista como persona con las condiciones humana y autista, creo que puedo ver los patrones y los límites de esa “capacidad”, precisamente porque eso es lo que sufrimos, los límites de esa supuesta capacidad, a los cuales ellos son ciegos. Y un ejemplo claro es el que plantea el artículo: que no hay verdades sino consensos, y son en mi opinión muchísimo más rígidos de lo que nos gusta reconocer. Por lo menos así lo percibo yo.
El instinto de rechazar el autismo y las actitudes autistas no serían consideradas tan extrañas si se reconociera que están dentro de todos, son en realidad humanas: esa reacción exagerada ante un tarro de aceitunas verdes es la misma que veo yo en cada retransmisión de cada gol, sin ir más lejos. Ahí, en cambio, sí se ha consensuado que se puede hacer de todo, empezando por una evidente “ecolalia, repetición de sílabas o palabras sin contenido comunicativo”, algo que en el caso del autismo se define como “no funcional”. Por cierto, menuda “obsesión por un tema en un grado tal que afecta al día a día”: el fútbol que tenemos que aguantar sin piedad en cada telediario, aunque haya habido una catástrofe humana. Dicen que las rutinas y los temas de interés calman a los autistas… sólo? En fin: las características autistas son perfectamente humanas, no extrañas, pero los instintos sociales llevan a rechazarlas en una especie de consenso selectivo.
Me ha gustado mucho este artículo, cuando se trata de hablar de autismo o alguna otro discapacidad; las personas siempre buscamos lo negativo de ello, sin ponernos a pensar que en cada una de estas personas que tienen determinada condición hay mucho de bueno, hay emociones, hay sentimientos que a veces quienes nos sentimos “normales ” somos incapaces de expresarlos.
Gracias por este articulo..es totalmente refrescante. Resueno con el en cada palabra. Nosotras las familias en “el espectro”…necesitamos escuchar mas mensajes de este tipo, donde logremos favorecer el naturalizar nuestra experiencia recuperando lo maravilloso que es solo ser mamá..papá… GRACIAS.