1. JUSTIFICACIÓN
El Inventario de Espectro del Autismo (IDEA) fue elaborado por Rivière (1997) con el objetivo de evaluar los cuatro grandes grupos de trastornos que representa la sintomatología básica del autismo inspirada en la noción de espectro enunciado por Wind y Gould (1979).
Estos cuatro grandes grupos de trastornos (trastornos de la relación, trastornos de la comunicación, trastornos de la anticipación y la flexibilidad y trastornos de la simbolización) agrupan 12 dimensiones que permiten evaluar con mayor precisión aspectos concretos del autismo. Por su parte, cada una de las dimensiones se presenta en 4 niveles que ayudan a delimitar el nivel de severidad de los síntomas del espectro del autismo (TEA).
Aunque han aparecido en los últimos años algunos trabajos que han pretendido determinar la validez del IDEA como una herramienta diagnóstica (García-López y Narbona, 2014), el inventario no fue ideado inicialmente con el objetivo de ayudar al diagnóstico diferencial del autismo, sino con el fin de valorar la severidad y profundidad de los rasgos autistas que presenta una persona, para ayudar a formular estrategias de tratamiento de las dimensiones y, también, con el fin de evaluar los cambios a medio y largo plazo que se producen por efecto del tratamiento.
A fecha de hoy, ya han pasado en torno a 20 años desde su aparición y se han producido hechos importantes que sugieren la conveniencia de incluir en la evaluación del trastorno algunos síntomas no contemplados en la versión original inventario IDEA.
Hay que señalar que después de los trabajos iniciales de Ayres (1972, 1972a, 1989, entre otros), en las últimas décadas se ha venido observando un importante número de investigaciones que han resaltado el papel de los trastornos de origen sensorial y su relación con la expresión de los síntomas conductuales de los TEA, incluidas las conductas de evitación o de búsqueda sensorial (Ayres y Tickle,1980; Larocci y McDonald, 2006; Tomchek, y Dunn, 2007; Lang et al., 2012; Lane, 2012; entre otros) y también otros síntomas afectivos y emocionales tales como altos estados de ansiedad y de depresión (Ben-Sasson et al., 2008; Kim et al., 2000).
La evidencia acumulada, entre otras, por las investigaciones reseñadas en el párrafo anterior, han llevado a incluir las peculiaridades sensoriales como un síntoma esencial en el trastorno, lo cual ha quedado reflejado en los criterios de diagnósticos recogidos en el actual DSM 5 (APA, 2013).
Hiper- o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento). (p. 29).
Y también en la propuesta clasificatoria del futuro CIE 11:
Hipersensibilidad o hiposensibilidad a estímulos sensoriales o interés en estímulos sensoriales que puede incluir sonidos, luces, texturas, olores, sabores, calor, frío o dolor.
Por otro lado, también es importante resaltar el cambio producido que ha dado paso a la consideración de los TEA como única categoría que aglutina a la antigua tipología de Trastornos Generalizados del Desarrollo (Autismo, S. Asperger, Trastorno Desintegrativo, TGD No Especificado, etc.). Esto ha traído consigo la necesidad de determinar distintos grados de severidad dentro del espectro. En este sentido, el DSM 5, ha propuesto tres niveles de severidad del trastorno que vienen determinados por la intensidad el apoyo requerido:
- Grado 1: necesita apoyo.
- Grado 2: necesita apoyo sustancial.
- Grado 3: necesita apoyo muy sustancial.
Atendiendo los cambios que hemos señalado, nuestra propuesta se circunscribe a la inclusión de una serie de dimensiones complementarias a las 12 dimensiones iniciales del IDEA con las que creemos que se pueden enriquecer las posibilidades de análisis inicialmente propuesta por Rivière.
Somos conscientes de que, en base al estado actual de la investigación y quizá también porque no hay consenso entre los distintos modelos teóricos, nuestra propuesta debe entenderse como provisional, y con ella se inicia un proceso de elaboración y de validación que deberá contrastarse con la experiencia y con el aporte de indicadores de fiabilidad y validez futuros con los que aún no cuenta.
En concreto proponemos 4 nuevas dimensiones. Las tres primeras dimensiones de nuestra propuesta están agrupadas en torno a un grupo de trastornos denominados “trastornos de la integración-procesamiento sensorial” y que, siguiendo el modelo clásico de Miller et al. (2007) incluyen: 1) los trastornos de la modulación sensorial, 2) los trastornos de la discriminación sensorial y 3) los trastornos motores de base sensorial.
La cuarta y última de las dimensiones que contiene nuestra propuesta se refiere a los niveles de severidad del trastorno reflejadas en DSM 5 y que tienen relación con las necesidades de apoyo derivadas de la gravedad de la sintomatología en las áreas comunicativas y conductuales.
Esta versión propuesta debe ser considerada como una versión experimental que ofrecemos a los clínicos y a los terapeutas de forma libre para que experimenten con ella y para que realicen los juicios oportunos sobre su pertinencia y sobre sus vicios y virtudes con el fin de contribuir a su proceso de validación.
Seguidamente se explicitan las nuevas dimensiones y los 4 niveles de gravedad de cada una de ellas.
2. PROPUESTA DE 4 NUEVAS DIMENSIONES
Dimensión 13: Trastornos en la modulación sensorial
Los trastornos de la modulación sensorial posiblemente sean el grupo de trastornos sensoriales más estudiados en el ámbito de los TEA, quizá por la frecuencia con la que se observan reacciones de evitación o de búsqueda de sensaciones en algunas de las personas con autismo ante determinados estímulos táctiles, auditivos, visuales, gustativos, olfatorios, propioceptivos, vestibulares o interoceptivos. Es más, en ocasiones las respuestas de evitación o de búsqueda atípicas de sensaciones han servido como elemento de detección para el diagnóstico de los TEA (Dahlgren & Gillberg, 1989).
En la tabla 1, que completa la propuesta de Mangeot et al. (2001, p. 400) se señalan algunos ejemplos de reacciones a los estímulos en función de la modalidad sensorial.
Tabla 1: Ejemplos de reacciones ante los estímulos.
MODALIDAD SENSORIAL | EJEMPLOS DE CONDUCTAS DE BÚSQUEDA | EJEMPLOS DE CONDUCTAS EVITATIVAS |
Modulación de estímulos táctiles | – Toca a los demás con mucha frecuencia o con demasiada intensidad- Toca o se lleva a la boca partes del cuerpo u objetos de forma frecuente.- Busca estímulos de alta presión: se pone debajo de almohadones o alfombras o mantas pesadas. | – Muestra reacciones agresivas cuando se le toca.- Evita ciertas texturas de ropas o prendas que pican o molestan. Reacciones de rechazo a etiquetas |
Modulación de estímulos auditivos | – Le gusta escuchar música, buscar ritmos, subir y bajar el volumen de los aparatos.Le gusta hacer sonidos repetitivos o ritmos con los objetos | – Muestra conductas de evitación ante ruidos, y suele taparte los oídos cuando hay un sonido imprevisto, petardos, globos, etc |
Modulación de estímulos visuales | – Puede quedarse absorto mirando los rayos de sol o los reflejos de los objetos.- Puede mirar a los objetos desde distintas perspectivas. | – Presenta muestras de sobrecarga estimular antes determinados estímulos luminosos como por ejemplo al imperceptible tintineo de las luces fluorescentes o fuentes luminosos de alta intensidad. |
Modulación de estímulos gustativos | – Se lleva a la boca diversos objetos o alimentos experimentando con el sabor y las texturas.- Le atraen determinados olores intensos. | – Muestra hiperselectividad ante los alimentos.- No le gusta probar alimentos nuevos.- Muestra reacciones de repulsión o rechazo ante sabores y texturas. |
Modulación de estímulos vestibulares | – Búsqueda continua de movimientos como saltar, correr, balancearse en balancines y columpios | – Muestra conductas de temor o de rechazo cuando se mueve rápido o cuando tiene que saltar de un sitio a otro y no le gustan los columpios o los toboganes. |
Modulación de estímulos propioceptivos | – Muestra estereotipias tales como golpearse la cabeza, aleteos, etc.- Tiene estereotipas golpeando objetos, girando objetos o se chupa los dedos o las manos de forma frecuente. | – Tono muscular bajo, dificultades motoras, torpeza, problemas de coordinación. |
Modulación de estímulos interoceptivos | – Puede que haga ejercicio físico en exceso para buscar sensaciones de cansancio..- Puede que no coma o beba tanto como otros chicos porque se siente bien teniendo hambre o sed. | – puede que coma más que otros chicos para evitar sentir retortijones por hambre.- Puede que use el baño más seguido de lo necesario porque no les guste sentir la vejiga llena. |
Los trastornos señalados en esta dimensión se caracterizan por las dificultades en la reactividad a los estímulos, ya sea por hipersensibilidad, hiposensibilidad o patrones fluctuantes en su vida cotidiana. Las personas que tienen desórdenes de modulación frecuentemente responden de manera inconsistente y demuestran inflexibilidad para adaptarse a sus ambientes inmediatos. En esta dimensión también se tiene en cuenta la efectividad estimada de la ayuda externa proporcionada ante dicha situación.
13.1 Patrones de hiper-hipo o fluctuantes severos que causan dificultades significativas que impiden la autorregulación, dificultan la atención e impiden la realización de las actividades de la vida diaria, la participación en la escuela o en el juego. Se pueden dar sobrecargas sensoriales frecuentes, problemas graves en alimentación, en el mantenimiento de la higiene o en el aprendizaje, entre otros. También puede producirse una falta de reconocimiento de estímulos (hambre, dolor, percepción de riesgo, etc.), que puede suponer un riesgo para la salud de la persona. No hay consciencia de la fuente estimular y la persona no es permeable a las ayudas proporcionadas de forma externa. |
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13.2 Patrones de hiper-hipo o fluctuantes moderados que causan dificultades que la autorregulación, dificultan la atención e impiden la realización de las actividades de la vida diaria, la participación en la escuela o en el juego. Se pueden producir sobrecargas sensoriales, problemas en alimentación, en el mantenimiento de la higiene o en el aprendizaje, entre otros. No hay consciencia de la fuente estimular, pero los adultos significativos pueden identificar claramente la fuente y planificar ayudas que favorezcan la autorregulación. |
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13.3 Patrones de hiper-hipo o fluctuantes ligeros que pueden causar dificultades puntuales que dificultan la autorregulación, dificultan la atención e impiden la realización de las actividades de la vida diaria, la participación en la escuela o en el juego. Hay más conciencia de la fuente estimular y pueden solicitar ayuda, por lo que pueden usarse ayudas externas. |
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13.4 Patrones de hiper-hipo o fluctuantes ligeros que pueden producirse en situaciones o lugares nuevos. La persona es capaz de identificar la fuente estimular y poner en marcha conductas de autorregulación o solicitar ayuda. |
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Dimensión 14: Trastornos en la discriminación sensorial
Como se ha señalado, los sistemas sensoriales y sensitivos aportan información al individuo para que pueda producirse un ajuste eficaz al medio ambiente. Estos sistemas aportan información del medio ambiente a través de los receptores sensoriales exteroceptivos (visión, audición, gusto, olfato y tacto) y del interior del organismo a través de los sistemas propioceptivo, vestibular e interoceptivo.
La discriminación sensorial se refiere a la capacidad de la persona para identificar la fuente estimular distinguiendo la procedencia del sistema de captación y sus cualidades. Hay distintos trabajos que han señalado diferencias respecto del patrón neurotípico en la discriminación en los distintos sistemas sensoriales en las personas con autismo, a veces señalando deficiencias, como por ejemplo las dificultades para la discriminación de sonidos del habla (Dawson, Meltzoff, Osterling, Rinaldi y Brown, 1998; Rapin, 1997).
En otras ocasiones, se ha señalado una capacidad mejorada para la discriminación de estímulos visuales, posiblemente por una gran capacidad atención a los detalles motivada por un déficit de coherencia central (O’Riordan y Plaisted, 2001; Plaisted, O’Riordan, y Baron-Cohen, 1998), auditivos (Blackstock, 1978; Heaton, Hermelin y Pring, 1998; Mottron, Peretz, & Menard, 2000) y táctiles (Blakemore et al., 2006). Es posible que la hipersensibilidad a los estímulos en el autismo sea el resultado de una mayor diferenciación ente los mismos (O’Riordan & Passetti, 2006). Por tanto, lo que parece es que podemos encontrarnos con desviaciones tanto por hipersensibilidad como hiposensiblidad en el proceso de discriminación estimular entre las personas con autismo, lo que indica la necesidad de realizar evaluaciones precisas de estas peculiaridades (Baranek et al., 2006).
Hay que señalar también, que las sensaciones interoceptivas han sido menos estudias que el resto de sensaciones en el autismo, pero tienen gran importancia ya que las personas con una buena conciencia interoceptiva suelen estar más en sintonía con lo que hace que su cuerpo y su mente y así es mas fácil que se sientan tranquilas. Las personas con buenas capacidades de interocepción tienden a tener una variedad más amplia de estrategias para auto calmarse y tienen más éxito en el uso de estas estrategias. En otras palabras, las personas que son más conscientes de sus señales internas son más capaces de calmar su cuerpo y su mente cuando lo necesitan.
Al igual que existen receptores sensoriales que informan de los estímulos externos, existen otros receptores internos que envían al cerebro información acerca del interior del cuerpo. Esto ayuda a regular funciones vitales como la temperatura del cuerpo, el hambre, la sed, la digestión o el ritmo cardíaco.
La interocepción ayuda a entender y a sentir lo que ocurre dentro del cuerpo. Por ejemplo, si sentimos que nuestro corazón late con rapidez, debemos realizar acciones para calmarnos, o si sentimos que nos quedamos sin aire, debemos respirar más profundamente. También hay señales internas que nos indican que debemos ir al baño. Y otros receptores internos nos ayudan a saber si tenemos hambre, sed, si estamos saciados, o si tenemos calor, frío, náuseas, picor o cosquillas.
El cerebro de las personas con dificultades en el procesamiento sensorial puede tener problemas para entender esta información. Puede que no sean capaces de decir cuándo sienten dolor o cuándo su vejiga está llena. El picor puede sentirse como dolor o el dolor puede sentirse como cosquillas.
Los chicos que tienen problemas interoceptivos puede que también tengan dificultad para “sentir” sus emociones. Puede que no estén conectados con las señales del cuerpo que los ayudan a interpretar la emoción. Y al no ser capaces de sentir esas sensaciones corporales, es difícil identificar la emoción con claridad.
Por tanto, la interocepción nos permite sentir nuestras emociones. Por lo general, cada emoción se siente de manera diferente en el cuerpo. Por ejemplo, antes de hablar en público, una persona puede sentir su cuerpo de diferentes formas: el corazón puede acelerarse, los músculos pueden sentirse tensos y temblorosos, la respiración puede volverse superficial y el estómago puede palpitar. Estas sensaciones nos hacen saber que nos sentimos un poco nerviosos. Sin discriminar claramente estas sensaciones, es difícil identificar las emociones con un alto grado de claridad.
Cuando el sistema interoceptivo funciona correctamente, las sensaciones nos alertan de que nuestro equilibrio interno está desajustado y nos motiva a actuar, a hacer algo que restablezca el equilibrio y nos ayuda a sentirnos más cómodos. Por ejemplo, si tenemos sed, buscamos una bebida; si nos sentimos llenos, dejamos de comer; si tenemos frío, nos ponemos un jersey; si sentimos la necesidad de orinar, vamos al baño; si nos sentimos ansiosos, buscamos consuelo; si nos sentimos frustrados, buscamos ayuda. La interocepción subyace a nuestra necesidad de acción (Shah, 2016).
Las dificultades en la discriminación sensorial pueden ocurrir en uno o más sistemas, e impactan en la habilidad de identificar similitudes y diferencias entre estímulos. Cuando una persona tiene dificultades en esta área, puede experimentar dificultades para identificar el qué, el cómo y el dónde del estímulo. Su respuesta puede ser más lenta porque necesita más tiempo para captar su significado, lo que conlleva a un planeamiento y secuenciación más lento de la respuesta (Miller et al., 2007).
Señalamos seguidamente algunos trabajos que han estudiado particularidades en la discriminación de sensaciones en las personas con autismo:
– Visión: forma, tamaño, color, figura – fondo, etc. (Ashwin et al., 2009).
– Audición: intensidad, tono, timbre y duración. (Blackstock, 1978; Heaton, Hermelin y Pring, 1998; Mottron, Peretz, & Menard, 2000).
– Gusto: dulce, salado, amargo, umami, ácido o amargo. (Moura et al., 2015).
– Olfato: complementa al gusto: huele bien, mal…. (Bennetto, Kuschner, & Hyman, 2007; Boudjarane et al., 2017).
– Tacto: discriminación entre dos puntos, presión, temperatura… (Cascio et al., 2008; Puts et al., 2011; Puts et al., 2014; Boudjarane et al., 2017).
– Propioceptivo: postura corporal, posición del cuerpo sin visión, fuerza para asir un objeto, etc. (Fuentes, Mostofsky, & Bastian, 2011; Blanche, Reinoso, Chang, & Bodison, 2012; Riquelme, Hatem, & Montoya, 2016; Molloy, Dietrich & Bhattacharya, 2003).
– Vestibular: sensaciones de movimiento, cambios en la posición de la cabeza (lineal o angular), uso de ambos lados del cuerpo, seguridad gravitacional etc. (Maurer, & Damasio 1979; Molloy, Dietrich, & Bhattacharya, 2003)
– Interoceptivos: respiración, sensación de hambre, dolor, control de esfínteres, cansancio, estados emocionales: ansiedad, miedo, etc. (Shah, 2016; Riquelme, Hatem, & Montoya, 2016; Dunn et al., 2013).
14.1 Ausencia de sensaciones protopáticas o primitivas en la interacción con las figuras de apego. No hay muestras de conductas emocionales que refieran placer, displacer, o a sensaciones básicas relacionadas con la supervivencia como el dolor, hambre, malestar, etc. La ausencia de este tipo de sensaciones precisa de una permanente ayuda de interpretación de los estados emocionales y de las necesidades básicas de la persona. La persona no discrimina entre distintas fuentes estimulares y vive sensorialmente abrumado o desconectado por la falta de discriminación sensorial. |
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14.2 Existen manifestaciones relacionadas con sensaciones tales como las de placer o displacer ante el contacto con las personas de apego y también es posible observar que el niño se calma con abrazos o con el sonido de la voz, la música o cuando es acunado, pero no hay evidencia de otras sensaciones destinadas a satisfacer necesidades básicas (sensación de hambre, sed, cansancio, etc.. ). Aparecen signos de orientación hacia las distintas fuentes estimulares externas, hay signos de capacidades mejoradas de estímulos visuales, auditivos, táctiles, etc. (pueden aparecer habilidades especiales para discriminar sonidos de la naturaleza o sonidos musicales o muestra signos de especial memoria visual, etc.), pero estas sensaciones no están integradas en un todo. |
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14.3 Las sensaciones exteroceptivas suelen estar integradas en un todo, pero no hay sensaciones elaboradas de los estados emocionales internos con lo que se dificultan las capacidades de autorregulación. Cuando existen sensaciones procedentes de estímulos externos o internos displacenteras se identifica la fuente estimular, pero no se cuenta con capacidades de autorregulación suficientes para mantener conducta adaptada en todas las situaciones, siendo especialmente complicado en aquellas novedosas. |
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14.4 Las sensaciones exteroceptivas están integradas, aunque suelen existir preferencias de un canal sensorial respecto a otros. Hay sensaciones interoceptivas referidas a las necesidades básicas que pueden o no estar atenuadas y existe cierta torpeza en la identificación de estados emocionales, esta torpeza se manifiesta también por la inflexibilidad para autorregular estados emocionales. Suele haber una tendencia a convivir con altos estados de estrés y ansiedad. |
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Dimensión 15: Trastornos motores de base sensorial
En estos casos, el “desfase” o la falta de integración con el que llega la información sensorial hace que cueste coordinar los propios movimientos a la hora de tratar de adaptarse a ese entorno que va cambiando y ofreciendo diferentes fuentes de estímulos, dificultando que se produzcan respuestas adaptativas adecuadas.
Miller et al. (2007) señalan que, debido a las dificultades sensoriales de modulación o de discriminación sensorial la respuesta de los sujetos puede ser más lenta porque necesita más tiempo para captar el significado de los estímulos, lo que conlleva a un planeamiento y secuenciación más lento de la respuesta. Los niños con trastornos del procesamiento sensorial pueden ser torpes en el planeamiento motor y tener dificultades con la praxis (la capacidad de aprender un plan motor nuevo, por ejemplo, montar en bicicleta, esquiar, bailar, etc.).
Por tanto, esta dimensión hace referencia a los trastornos motores de base sensorial tales como los trastornos posturales, la dispraxia y otra sintomatología relacionada con el aprendizaje de secuencias motoras o de procedimientos.
Entendemos que algunos de estos trastornos motores y procedimentales pueden explicarse por trastornos de origen sensorial (Torres y Donnellan, 2015), pero también es posible que no siempre tengan su origen en el procesamiento de los estímulos que llegan al organismo y procedan de dificultades de planeación o de ejecución (vías eferentes) que, en muchas ocasiones, se ha asociado al trastorno (Kopp, Beckung y Gillberg, 2010). No obstante, sean originados por unas u otras causas, parece interesante tenerlos en cuenta en la evaluación de la sintomatología autista, ya que han llegado a ser considerados como una característica esencial en el síndrome (Fournier et al., 2010).
15.1 Dispraxia severa caracterizada por la incapacidad reproducir movimientos relacionados con el habla, imitaciones motoras o gráficas simples. Por ejemplo, muestra incapacidad para imitar sonidos del habla, para golpear una pelota con el pie, para saltar, para mantenerse unos segundos sobre un pie o ser capaz de lanzar una pelota en una dirección determinada. |
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15.2 Dispraxia moderada caracterizada por la dificultad en la realización de imitaciones motoras sencillas (pueden ser palabras sueltas o acciones motoras). Las personas en este nivel muestran evidente torpeza y pueden necesitar apoyos para realizar tareas secuenciales cotidianas tales como escribir, utilizar el teclado del ordenador o abrocharse los zapatos. |
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15.3 Presentan un trastorno del aprendizaje procedimental y torpeza motora, pueden tener capacidad para expresarse con frases, pero con algunas dificultades para expresarse de forma clara. También pueden observarse, de forma aislada o unido a lo anterior, dificultades para establecer las relaciones entre las partes y el todo, para realizar diagramas gráficos y tablas y para orientarse en el espacio. Hay escritura a mano, pero la disgrafía es evidente. Estas personas necesitan algunos apoyos, personales o tecnológicos para conseguir una conducta eficiente. |
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15.4 Presentan un ligero trastorno procedimental, mostrándose torpes en la realización de movimientos que implican la combinación de secuencias de acciones. Por ejemplo: torpeza para seguir ritmos, para conducir, jugar a deportes equipo, etc. Las dificultades no limitan significativamente la participación en los distintos contextos, pero se observa de forma evidente la torpeza en la realización de dichas tareas. |
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Dimensión 16: Necesidades de apoyo
En DSM 5 (APA, 2013) se especifica como uno de los criterios para que los síntomas esenciales del autismo puedan ser considerados como “trastorno” que dichos síntomas causen un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
Dicho deterioro en el funcionamiento lleva a plantear la necesidad de distintos grados de intensidades de apoyo. De esta manera, el DSM 5 ha propuesto tres niveles de severidad del trastorno que vienen determinados por la intensidad el apoyo requerido (Grado 1: necesita apoyo; Grado 2: necesita apoyo sustancial; y Grado 3: necesita apoyo muy sustancial). Sin embargo, a fin de ajustarnos a los 4 niveles de severidad planteados originalmente por Rivière, en nuestra propuesta, hemos creído conveniente incluir un cuarto nivel de severidad para cuadros de autismo muy ligeros, con poco compromiso en sus necesidades de apoyo, y que se refiere a aquellas personas con autismo que no requieren ayudas cotidianas, sino, más bien, supervisiones con periodicidad semanal o mensual.
16.1 Requiere un apoyo muy sustancial, generalizado y extenso. Déficits severos en habilidades de comunicación social verbal y no verbal que causan alteraciones severas en el funcionamiento, inicia muy pocas interacciones y responde mínimamente a los intentos de relación de otros. La inflexibilidad del comportamiento, la extrema dificultad afrontando cambios u otros comportamientos restringidos/repetitivos, interfieren marcadamente en el funcionamiento en todas las esferas. |
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16.2 Requiere apoyo sustancial extenso, que puede ser continuo y regular. Por ejemplo, cada día, en relación a algunos entornos y sin límite de tiempo. Déficits marcados en habilidades de comunicación social verbal y no verbal; los déficits sociales son aparentes incluso con apoyos. Por ejemplo, una persona que habla con frases sencillas, cuya capacidad para interactuar se limita a intereses restringidos y que manifiesta comportamientos atípicos a nivel no verbal. El comportamiento inflexible, las dificultades para afrontar el cambio, u otras conductas restringidas/repetitivas, aparecen con la frecuencia suficiente como para ser obvios a un observador no entrenado e interfieren con el funcionamiento en una variedad de contextos. |
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16.3 Requiere apoyo limitado a algunas actividades que puede o no ser intermitente. Sin apoyos, las dificultades de comunicación social causan alteraciones evidentes. Muestra dificultades iniciando interacciones sociales y ofrece ejemplos claros de respuestas atípicas o fallidas a las aperturas sociales de otros. Puede parecer que su interés por interactuar socialmente está disminuido. La inflexibilidad del comportamiento causa una interferencia significativa en el funcionamiento en uno o más contextos. Los problemas de organización y planificación obstaculizan la independencia. |
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16.4 Requiere supervisión semanal o mensual. Las interacciones sociales son atípicas, pero pasan desapercibidas por un observador no experto. Tiene dificultades para establecer relaciones empáticas y generalmente son poco estables y basadas en aficiones fisicalistas. Los problemas de organización y planificación se reflejan en ciclos grandes de semanas o meses y queda comprometido un proyecto de vida. |
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3. ESTRUCTURA DEL INVENTARIO IDEA AMPLIADO
Una vez incluidas las nuevas dimensiones la estructura del Inventario del espectro del autismo revisado quedaría diseñada de la siguiente manera:
1er Grupo: Trastornos del desarrollo social
Dimensión 1: Trastorno de la relación social.
Dimensión 2: Trastorno de la referencia conjunta.
Dimensión 3: Trastorno intersubjetivo y mentalista.
2º Grupo: Trastornos de la comunicación
Dimensión 4: Trastorno de las funciones comunicativas.
Dimensión 5: Trastorno del lenguaje expresivo.
Dimensión 6: Trastorno del lenguaje receptivo.
3º Grupo: Trastornos de la anticipación y la flexibilidad
Dimensión 7: Trastorno de la anticipación.
Dimensión 8: Trastorno de la flexibilidad.
Dimensión 9: Trastorno del sentido de la actividad.
4º Grupo: Trastornos de la simbolización
Dimensión 10: Trastorno de la ficción.
Dimensión 11: Trastorno de la imitación.
Dimensión 12: Trastorno de la suspensión.
5º Grupo: Trastornos de la integración-procesamiento sensorial
Dimensión 13: Trastornos en la modulación sensorial.
Dimensión 14: Trastornos en discriminación sensorial.
Dimensión 15: Trastornos motores de base sensorial.
6º Grupo Dificultades en las capacidades de adaptación
Dimensión 16: Necesidades de Apoyo
4. PUNTUACIÓN E INTERPRETACIÓN DE LA VERSIÓN AMPLIADA
El inventario original (IDEA) proporciona una puntuación total que es la resultante de la suma de las 12 dimensiones. Cada dimensión presenta una escala de 0 a 8 puntos en intervalos de 2 (0, 2, 4, 6, 8). La puntuación 8 corresponde a un nivel de máxima afectación en esa dimensión y 0 sería el mínimo (ausencia de alteraciones significativas en esa dimensión). Son posibles también puntuaciones impares (1, 3, 5, 7) cuando se considere que la persona evaluada se sitúa, en esa dimensión, en un punto intermedio entre dos ítems consecutivos. También hay que tener en cuenta que cuando el sujeto evaluado presente las características en dos ítems consecutivos en una misma dimensión, se aplica la norma de otorgar la puntuación de la más baja.
Rivière (1997) señaló, en el contexto clasificatorio de los TGD propio del DSM IV, la siguiente interpretación para cada uno de los niveles de afectación:
Nivel 1: Es el nivel que cursa con mayor afectación y correspondería a puntuaciones altas del Inventario de Espectro Autista, aproximadamente entre 70 y 96 puntos. Este nivel correspondería a los sujetos diagnosticados con Autismo Clásico de Kanner.
Nivel 2: Este nivel es propio de sujetos con alta afectación, con puntuaciones que pueden oscilar entre los 50 y los 70 puntos y correspondería a sujetos diagnosticados con trastorno desintegrativo de la infancia.
Nivel 3: Este nivel es propio de sujetos con puntuaciones entre 40 y 50 puntos. Este nivel correspondería a los sujetos con autismo de alto funcionamiento, es decir, sujetos con autismo sin discapacidad intelectual.
Nivel 4: Este nivel es el que corresponde a los sujetos de menor afectación, con puntuaciones entre 30 y 40 puntos, que generalmente son las que aparecen para los sujetos diagnosticados con Síndrome de Asperger.
Rivière (1997) señala que puntuaciones menores de 30 podrían indicar problemas específicos en alguna área, pero se alejarían progresivamente de la posibilidad diagnóstica de un TEA.
A día de hoy, con los actuales criterios diagnósticos contemplados en DSM 5, que entiende el autismo como un espectro en el que se pueden contemplar tres niveles de gravedad, la propuesta clasificatoria anterior precisa de algunos ajustes. Si sumamos a esto nuestra pretensión de incluir 4 nuevas dimensiones, la configuración del cuestionario revisado quedaría constituida de la siguiente manera:
Niveles(Rivière) | IDEA: 12 dimensiones | IDEAr: 16 dimensiones | Clasificación | |
Puntuación: 0-96 | Puntuación: 0-128 | DSM IV | DSM 5 | |
Nivel 1 | 70-96 | 95-128 | Autismo de Kanner | Grado 3 |
Nivel 2 | 50-70 | 65-95 | T. Desintegrativo | Grado 2 |
Nivel 3 | 40-50 | 55-65 | A. Alto funcionamiento | Grado 1 |
Nivel 4 | 30-40 | 40-55 | S. Asperger | Grado 1 |
Debe entenderse que este baremo es una proyección de las puntuaciones originales del inventario, por lo que su valor es meramente orientativo. Entendemos que después de un proceso de recogida de datos reales será cuando podremos ofrecer datos contrastados con la realidad que ofrezcan los datos.
5.- METODOLOGÍA PARA EL PROCESO DE ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN
Como se ha señalado más arriba, esta versión del cuestionario revisado que debe ser considerada como una versión experimental para que clínicos y terapeutas de forma libre experimenten con ella y realicen los juicios oportunos sobre su pertinencia y sobre sus vicios y virtudes con el fin de contribuir a su proceso de validación.
Entendemos que el proceso de validación de un instrumento es un proceso abierto y prolongado en el tiempo y alg que debe realizarse con su utilización en distintos contextos de investigación, de evaluación y de práctica.
Esta primera versión ha sido propuesta y revisada inicialmente por un grupo de profesionales con una larga experiencia en la evaluación y la intervención en autismo. No obstante, respetamos en su integridad la versión inicial del IDEA elaborado por Rivière, considerando que nuestra propuesta está en un estado inicial y que no se acerca ni por asomo a la genialidad y la pertinencia del instrumento elaborado por el autor. Por tanto, no pretendemos con estas nuevas dimensiones desvirtuar el sentido original del IDEA, sino ofrecer elementos de valoración sobre algunas variables que han venido relacionándose en los últimos años con los TEA.
El siguiente paso que pretendemos realizar es difundir el instrumento en la red y abrir un periodo para su uso libre y que los profesionales lo utilicen tanto como instrumento de valoración como de diseño de propuestas de intervención y recoger de esta manera todas las sugerencias al respecto. Sugerencias que al fin y a la postre nos permitirán tomar decisiones sobre su pertinencia o bien para introducir elementos de mejora.
El enlace para realizar contribuciones es el siguiente:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfWQTDswGd2C1CFs0vd8MsTpjy_O7Wf840ATV9FH4V1I5I5CA/viewform
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
- APA (1994). DSM-IV. Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. México: Editorial Masson.
- APA (2013). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales: DSM-5. México: Editorial médica panamericana.
- Ashwin, E., Ashwin, C., Rhydderch, D., Howells, J., & Baron-Cohen, S. (2009). Eagle-eyed visual acuity: an experimental investigation of enhanced perception in autism. Biological psychiatry, 65(1), 17-21
- Ayres, A. J. (1972). Improving Academic Scoresthrough Sensory Integration. Journal of Learning Disabilities, 5(6), 338-343.
- Ayres, A. J. (1972a). Sensory integration and learning disorders. Los Angeles: Western Psychological Services.
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Nota de agradecimiento: La responsabilidad entera de las virtudes y defectos de la propuesta son atribuibles exclusivamente a Andrés García Gómez. Sin embargo, han colaborado con sugerencias sobre la forma y el contenido de la propuesta: Sabina Barrios Fernández, Dulce Maria Romero Ayuso, Jesús Carlos Rubio Jiménez, Casilda Peña Cebrecos, María Isabel Gutiérrez Martín y Beatriz Iglesias Santiago.
Acerca del autor:
® Andrés García-Gómez (2018)
EOEP Específico de Autismo de Cáceres
Facultad de Formación del Profesorado (UEX)
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