Calidad de vida en adultos con autismo

El autismo presenta unas características que pueden afectar seriamente a la calidad de vida de una persona. Hasta ahora no se había analizado con rigor cuál era el peso del autismo, cuánta calidad de vida podía perderse por esa condición, pero un trabajo reciente de Ayres y su grupo del Instituto de Neurociencia de la Universidad de Newcastle hace una revisión sistemática de este tema. La ventaja es que nos permite tener un «listón», un nivel de afectación que nos debe permitir identificar los agentes más dañinos para las personas con un TEA y la eficacia de las intervenciones que diseñemos al respecto.

La OMS define la calidad de vida como «la percepción del individuo de su posición en la existencia y en el contexto de la cultura y de los sistemas de valores en los que vive, y en relación a sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones». Todos los que estamos interesados en el autismo tenemos la clara impresión de que, en nuestra situación actual al menos, tiene un profundo impacto sobre la calidad de vida así definida y que el objetivo de mejorarla tiene que estar incluido en los programas de intervención psicosocial sobre las personas afectadas.

Ayres y su grupo lo que hicieron fue identificar estudios donde se tratara el tema de la calidad de vida en el autismo y encontraron un total de 827. Sin embargo, después de analizar las muestras, el diseño de los trabajos, la uniformidad de los diagnósticos y otros criterios de calidad la muestra se redujo a 14, que en conjunto correspondían a 959 adultos, una poda sintomática.

Las herramientas utilizadas habían sido variadas y, entre otras, se había utilizado un cuestionario abreviado de la OMS sobre calidad de vida (WHOQOL-BREF) que evalúa cuatro ámbitos: salud física, salud psicológica, relaciones sociales y ambiente, una herramienta que no se ha validado en adultos con autismo. Otros estudios usaban el cuestionario de calidad de vida (QoL-Q) una encuesta con 40 ítems diseñada para estimar la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual y que analiza cuatro ámbitos: satisfacción, competencia/productividad, empoderamiento/independencia y pertenencia social/integración en la comunidad. No hay valores de referencia y tampoco ha sido validada para su uso en investigación sobre adultos con TEA. El tercero es el inventario de calidad de vida (QOLI), que utiliza 32 ítems y también en cuatro dominios: Salud, relaciones, empleo y condiciones de vida y así hasta un total de siete sistemas diferentes para evaluar la calidad de vida, con distintos dominios aunque lógicamente con bastantes solapamientos. La fiabilidad de las pruebas y repruebas era aceptable pero todos tenían la limitación de que no habían sido validados específicamente para una población con autismo e incluso en el único cuestionario diseñado específicamente para las personas con autismo sus propios autores indicaban que era necesario más trabajo para que se convirtiera en una herramienta aceptable para estimar la calidad de vida de esta parte de la población.

Aun con estas limitaciones, la conclusión final estaba clara: con las herramientas usadas para la población general, la calidad de vida de los adultos con TEA era menor que la de la población control. Sin embargo, es evidente que las personas con TEA valoran algunas experiencias y algunas actividades más o menos que las personas neurotípicas. Por poner algún ejemplo, las personas con TEA pueden calificar como deseable el tiempo dedicado a comportamientos repetitivos o el circunscrito a un interés muy particular. Al contrario, actividades típicas de adultos normotípicos de la misma edad, reuniones sociales o actividades en grupo pueden ser valoradas peor, como poco deseables por una persona con autismo. Por tanto, los ítems que se incluyen en los ámbitos específicos de las herramientas de valoración de la calidad de vida y que han sido desarrollados por personas neurotípicas y para personas neurotípicas pueden no ser apropiados. Una de las conclusiones del estudio es que necesitamos diseñar un sistema para valorar la calidad de vida en las personas con TEA que incluya una mayor comprensión de aquellos aspectos de la vida que les importan más y que más afectan a sus vidas.

Solo hay un estudio que utiliza una herramienta diseñada específicamente para gente con TEA por Billstedt y su grupo (2011). Es interesante que, de todos los estudios incluidos en el análisis, es el único que concluye que la calidad de vida de los adultos con autismo es mejor que la de la población control. Es no obstante una herramienta provisional y el mismo grupo sugiere que necesita un mayor desarrollo para conseguir una valoración en profundidad de los múltiples dominios que constituyen el criterio de calidad de vida.

El autismo tiene también una peculiaridad en el estudio de la calidad de vida: muchas medidas y análisis hacen un especial hincapié en los temas de integración social y relaciones sociales, un criterio que puede ser menos apropiado en personas que tienen un trastorno de la comunicación social que en la población neurotípica. De hecho, en los distintos cuestionarios revisados, los valores más bajos se obtenían en los ámbitos de relaciones sociales e integración y en algún subdominio específico como «intimidad con amigos».

Otro aspecto que se ha visto es que en general coincide la valoración propia de la persona con TEA y la de un familiar o cuidador. Sin embargo, se encontraron diferencias significativas entre la opinión de la persona con TEA y de sus madres en el ámbito de las relaciones sociales, donde la madre los puntuaba menos en la estimación de la calidad de vida. La conclusión es que aunque las madres suelen tener una idea clara y ajustada de la calidad de vida de sus hijos, puede haber una tendencia a valorar más las relaciones sociales o a ver la situación interpersonal más deficiente que la propia persona con autismo. Todo parece sugerir que la persona cercana tiene más dificultad para interpretar los aspectos internos e intrapersonales de los adultos con TEA mientras que hace una estimación adecuada en otros dominios.

Otro aspecto a valorar es que 7 de los 14 estudios seleccionados mostraban un sesgo a la hora de reclutar adultos con TEA pues excluían a las personas afectadas que tuvieran discapacidad intelectual. Por tanto no muestran una imagen completa de la calidad de vida en los TEA porque dejan fuera a ese 30-40% de personas que además de autismo tienen cierto nivel de discapacidad intelectual y las conclusiones obtenidas puede que no sean aplicables a esta población. Por otro lado, un TEA más grave puede afectar a la capacidad de esa persona para valorar sus propias circunstancias y, del mismo modo, puede sesgar la opinión de sus familiares o cuidadores. Aunque la relación entre la gravedad del TEA y la calidad de vida no ha sido examinada en detalle, hay dos estudios que establecían esta relación en función de sus números. Del mismo modo prácticamente todos los estudios disponibles se centran en adultos con TEA de 18 a 55 años. Necesitamos que los futuros estudios incluyan adultos de todas las edades para poder investigar si los más jóvenes y los más mayores valoran del mismo modo, o no, su calidad de vida.

Hay estudios que se han centrado en aspectos concretos de la calidad de vida en los trastornos del espectro del autismo. Por ejemplo, los cambios a lo largo de la vida (Van Heijst y Geurts, 2015) o los factores que influyen en la calidad de vida en las personas con TEA (Chiang y Wineman, 2014) . Van Heijst y Geurts hicieron un metaanálisis de 10 estudios que incluían un total de 486 personas con autismo y 17.776 controles e incluyeron un estudio empírico de gente de más edad (53-83 años), 24 con autismo y 24 controles. Las principales conclusiones fueron que las personas con autismo tenían menor calidad de vida que las personas sin autismo y que la edad no parecía tener un impacto significativo, siendo la valoración similar en las personas de edad avanzada y las más jóvenes. Ni la edad, ni la gravedad del autismo, ni el cociente de inteligencia permitían predecir la calidad de vida en la muestra.

Finalmente, un aspecto a reseñar es que cada vez se están haciendo más estudios sobre la población adulta con autismo. Hasta ahora nos habíamos centrado mayoritariamente en niños y adolescentes pero esta población adulta cada vez es más significativa y sus necesidades específicas, más patentes.

Hay realidades que podríamos denominar «normativas» (empleo, vida independiente e inclusión social), y otras medidas que serían objetivas de la calidad de vida (salud física, salud mental, calidad de vecindario y contacto de familia). Pero necesitamos establecer qué es lo que constituye una buena calidad de vida para alguien con TEA, a lo largo de la vida. Esto es algo que se tiene que hacer contando con las propias personas con autismo, como parte del equipo de investigación o como consultores. Sin esa implicación lo más probable es que las medidas no tengan validez, ni estén bien formuladas ni bien delimitadas.

La participación de adultos con TEA y sus familiares en grupos de discusión permitiría construir una herramienta que incluya la realidad de las personas con discapacidad intelectual y también a llevar las opiniones de las personas que no pueden participar directamente en el estudio. Es dudoso si la herramienta puede ser única o hay que hacer variantes para personas con y sin discapacidad intelectual o de distintas edades, jóvenes y mayores. Además la última duda es si adaptar una herramienta ya existente o crear una a partir de cero. La ventaja de la primera es que tenemos ya todo un trabajo previo de diseño y validación y una gran cantidad de información sobre individuos controles, mientras que la segunda opción tiene la ventaja de tener más libertad para incorporar las opiniones y planteamientos de las personas con TEA.

Para leer más:

• Ayres M, Parr JR, Rodgers J, Mason D, Avery L, Flynn D. (2017) A systematic review of quality of life of adults on the autism spectrum. Autism 1:1362361317714988.
• Billstedt E, Gillberg IC, Gillberg C (2011) Aspects of quality of life in adults diagnosed with autism in childhood: a population-based study. Autism 15: 7–20.
• Chiang H-M and Wineman I (2014) Factors associated with quality of life in individuals with autism spectrum disorders: a review of literature. Research in Autism Spectrum Disorders 8: 974–986.
• Van Heijst BFC and Geurts HM (2015) Quality of life in autism across the lifespan: a meta-analysis. Autism 19: 158–167.

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