Liga Asperger 7: Somos Asperger

«Otra manera de ser, pensar, sentir y estar en el mundo» Somos Asperger, y si vos también lo sos, esto te puede interesar:

Seguramente no necesites que nadie te cuente de qué se trata el Asperger, pero te invitamos a hacer un repaso juntos.

El Síndrome de Asperger es una condición del neurodesarrollo, una variación del desarrollo que nos acompaña durante toda la vida. Influye en la forma en que damos sentido al mundo, procesamos la información y nos relacionamos con los otros.

Se dice de mí…

Si bien la comunidad científica desconoce la causa del Asperger, hay un fuerte consenso en que su origen es de orden neurobiológico, descartando antiguas teorías que apuntaban a que era un trastorno generado por problemas afectivos y de crianza.

En el presente se encuentra incorporado dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), aunque de parte de la comunidad Asperger surge el concepto de «Neurodiversidad», por el cual se lo considera como una variación más de la diversidad humana. Este concepto cuenta con el apoyo de varios profesionales.

Más allá de lo que digan los manuales de psiquiatría, actualmente hemos comenzado a aportar nuestro propio punto de vista y a su vez recibir el profesional. Dicho intercambio sin dudas será la base para un futuro desarrollo de estrategias más concretas e inclusivas.

Cómo somos

En el mundo no hay dos personas iguales.

Cada uno de nosotros tiene su propia personalidad, más allá de cualquier diagnóstico. Esto hace que, en una sociedad desinformada, los Asperger tengamos que lidiar primero con profesionales para conseguir un diagnóstico, y segundo con nuestro entorno, para ser comprendidos.

Teniendo en cuenta estas diferencias, podemos encontrar algunos aspectos en común, considerando que en ellos también hay un espectro:

Comunicación: Tenemos una interpretación -habitualmente- literal del lenguaje, que no contempla el contexto, sino que le asignamos a las palabras un significado rígido. Esto podría llevarnos a tomar literalmente dichos, o a realizar un análisis racional a expresiones humorísticas que, al no resistir dicho análisis, para nosotros no tuviera sentido. Aspecto que puede confundirse con incomprensión del humor.

Además, tenemos un desarrollo diferente en nuestra Teoría de la Mente (capacidad para deducir los estados mentales del otro) y menor registro del lenguaje no verbal. Esto hace muchas veces que seamos mal interpretados, o malinterpretemos al resto.

 Nuestra facilidad para expresar lo que pensamos, podría ser la clave para encontrar un modo de comunicación alternativo al no verbal, pero para ello se necesita que las personas que nos rodean estén dispuestas a expresarse de igual modo.

El medio escrito suele sernos de utilidad.

Pensamiento: Tenemos una alta capacidad para el pensamiento hiper-lógico y deductivo. Además, tenemos facilidad para sistematizar la información referente a nuestros temas de interés.

Nuestra cultura, creencias y convicciones suelen estar basadas en conceptos que han logrado pasar por nuestro análisis racional sin ser refutadas. Por ello es que tenemos fuertes convicciones que no siempre coinciden con las enseñadas en el entorno familiar.

Rutina: Necesitamos estructura. Los cambios abruptos nos generan ansiedad, ya que estos significan romper con la armonía en la que tanto hemos trabajado. Somos como directores de orquesta, lidiando con miles de ondas sonoras a la vez e intentando que suenen lógicas entre sí. Una sola nota que se sale de lugar, y el clima armónico se rompe. La anticipación nos ayuda a procesar estos cambios.

Intereses: Solemos tener un tema de interés en el que nos especializamos de manera destacada —no siempre profesionalmente—, ya que solemos dedicar mucha energía en adquirir conocimientos al respecto. Tenemos una capacidad de abstracción inigualable cuando nos volcamos a nuestro tema de interés, lo cuál puede ser una ventaja en determinado ambiente profesional, y una desventaja en el medio social.

Empatía: La falta de empatía es el gran prejuicio que se nos ha adjudicado, producto de años de conclusiones basados en la observación externa. Nuestro concepto de empatía es diferente al tradicional, y está basado en un proceso racional. Nuestra peculiar Teoría de la Mente y el bajo umbral de percepción de gestos tal vez nos dificulten deducir los estados mentales de otra persona, lo cual ha llevado a esa confusión. Pero si estas expresan verbalmente sus sentimientos, podremos comprenderlos. La implementación de nuestra empatía tal vez no esté basada en la contención física, sino en la búsqueda de soluciones al problema que la otra persona está viviendo. Además, tenemos un alto sentido de justicia por cual tendemos a comprometernos con diferentes razones sociales.

Negar nuestro modo de manifestar empatía, sería como juzgar que en China las personas carecen de comunicación porque no saben hacerlo en español.

Percepción sensorial: Nuestra percepción sensorial puede ser peculiar, teniendo hiper o hipo sensibilidades ante diferentes estímulos. Por ejemplo, si somos sensible-auditivos, podemos saturarnos ante los ruidos cotidianos de un salón de estudio o una oficina. Lo mismo nos puede ocurrir con el resto de los sentidos, considerando también el sentido propioceptivo (la auto-percepción de nuestro cuerpo en relación al espacio) y vestibular (percepción del movimiento).

Modelo femenino: En mujeres puede manifestarse de una manera más sutil y encubierta, con mayor facilidad para imitar y mimetizarse con pares.

Socialización: Teniendo en cuenta los puntos anteriores, y cuánto se basa la sociedad en la homogeneización, es común que las personas Asperger pasemos gran parte de nuestra vida sufriendo la falta de pertenencia. Esto puede derivar en cuadros de ansiedad y depresión.

El bullying, la discriminación, los prejuicios y la falta de oportunidades acordes a nuestras capacidades y necesidades, son la gran cuenta pendiente que tiene la sociedad con nosotros, los Asperger.

El Asperger en las diferentes etapas de la vida

¡Elemental, mi querido Watson! Todos necesitamos comprendernos y sentirnos comprendidos.

 Los que hoy somos adultos, hemos pasado una infancia sin diagnóstico y sin los apoyos necesarios. Eso tal vez nos haya llevado al fracaso a la hora de aprender a entablar relaciones y amistades, en la edad en que nuestra autoestima se estaba forjando.

Hoy en día se cuenta con un diagnóstico cada vez más temprano, y con más herramientas terapéuticas.

Aún queda mucho por hacer, considerando como pilares principales no solo los espacios terapéuticos, sino principalmente los medios en los cuales los niños se desenvuelven socialmente, ya que todos los niños (y los que algún día lo fuimos) necesitamos sentirnos aceptados, comprendidos y amados en nuestra particularidad.

Esos raros peinados nuevos

Las modas y modismos, que cobran interés en la adolescencia, no resisten ningún análisis lógico o racional, por lo que muchas veces los Asperger solemos privilegiar los gustos personales en nuestro aspecto y vestimenta, o la indumentaria que no nos cause molestias táctiles (como telas rígidas, ropa apretada, etiquetas y costuras), antes que seguir una moda a la que tal vez no le veamos sentido. Esto suele repercutir negativamente en la socialización con otros adolescentes, así como también las dificultades que podrían derivar de la comprensión literal del lenguaje en una edad en la que el resto utiliza constantemente expresiones de moda.

Hay casos en los que se adoptan estas modas, ya sea por interés genuino, o con el fin de pertenecer a un grupo de pares.

Tampoco ayuda el hecho de que donde acostumbran socializar los adolescentes, sean medios con alta concentración de estímulos sensoriales.

La adolescencia podría ser una etapa de mucha ansiedad social, si no se logra encontrar un grupo de pertenencia con el cual compartamos intereses.

Asperger… ¿y eso con qué se come?

Llegamos a la edad adulta y, tal vez, es recién allí donde logramos conocer nuestro diagnóstico. En ese punto, nos encontramos con dos realidades:

• Hay muy pocos profesionales que sepan evaluar a un posible paciente Asperger, por lo que podríamos haber pasado anteriormente por diversos profesionales, recibiendo diagnósticos variados (depresión, fobia social, trastorno bipolar, psicosis, etc). En algunos casos, se llega a desarrollar alguno de esos trastornos por no haber recibido los apoyos necesarios. En otros casos, eran diagnósticos erróneos.
• La sociedad cuenta con muy poca información al respecto, por lo que muchas veces, cuando pedimos apoyos, recibimos incredulidad ante el diagnóstico, o ante nuestras necesidades.

Al igual que en la infancia y la adolescencia, queda mucho por hacer en relación a las oportunidades laborales y a las relaciones afectivas.

Si bien, el hecho de ser Asperger no excluye a una persona de la posibilidad de llevar una vida adulta plena, sí es cierto que cuenta con muchos obstáculos, no siempre derivados directamente de su condición, sino de la falta de apoyos.

Es de suma importancia que, tanto el diagnóstico como los apoyos, lleguen de manera más rápida y específica, para que, junto con el apoyo familiar, todas las personas tengan la posibilidad de desarrollar al máximo su potencial intelectual y afectivo.

Sobre la Liga Asperger 7

Somos un grupo conformado por adultos Asperger que, junto con el presidente de la Asociación Asperger Argentina (AsAAr), fuimos unificando ideas, temores y dolores; todos ellos producidos en gran medida por la incomprensión de reglas preestablecidas, acatadas y tomadas como «normales» por este mundo.

El 15 de noviembre del 2015 decidimos agruparnos para compartir con otros Asperger, las familias, profesionales de la salud y educadores, nuestras experiencias. Contarles cómo sobrevivimos a la niñez, el bullying, la escuela, la religión, la adolescencia, el trabajo, los noviazgos, el matrimonio y cómo afrontamos la paternidad. Porque llegamos a la adultez heridos, sí, pero vivos y encaminados; que es el gran interrogante de muchos padres y familiares de chicos con esta condición.

Además, creemos en la necesidad de mostrarle a la sociedad —y a nosotros mismos— que esta condición no solo nos ha dotado de desafíos, sino también de fortalezas y habilidades, que muchas veces quedan ahogadas en la necesidad de adaptarse a un medio tan exigente con «el diferente».

Tomando al presidente de AsAAr, que hizo las veces de nexo entre nosotros, como nuestro «comisionado», para que ante cada asperseñal —como le decimos nosotros— nos diga dónde podemos ayudar con nuestro testimonio de vida; sabiendo que nuestra función no es enseñar nada a nadie, sino dar nuestra experiencia en cada etapa de nuestras vidas.
Por ese motivo es que queremos agradecer a todas las organizaciones, padres y profesionales, que nos invitan e invierten su tiempo en escucharnos.

Para llevar a cabo esta tarea, utilizamos nuestro tiempo libre, sin recibir ningún tipo de remuneración económica a cambio.

A más de un año de nuestra formación, el número «7» al que hace alusión el nombre, queda como recuerdo simbólico de los que empezamos a transitar por este camino, porque cada vez somos más.

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