Mi hijo Diego, de 9 años se ha quedado durante la semana de vacaciones navideñas, bajo el cuidado de mi hermana y mi mamá, quienes han viajado desde el interior del país, a pasar unos días con nosotros. Le sugerí, que aprovechara el tiempo libre y que fuera con la tía a cortarse el cabello:
-Diego, tú sabes bien donde queda la peluquería, sabes quién es tu peluquera y sabes…
-Si mamá- contesta con ese tono de voz de pre-adolescente fastidiado- ¡Uno y dos! – dice tocándose primero los lados de la cabeza y luego la parte de arriba- refiriéndose a las hojillas de la máquina eléctrica de afeitar.
Pero luego viene esa parte inflexible de su mente que le hace acotar: El sábado, ¡Hoy no!
Normalmente, es mi esposo quien lo lleva a cortarse el cabello, y lo hace los sábados, así que no tenía muchas expectativas de que cambiara su rutina voluntariamente, me enfoque en pedir a mi hermana que hiciera una serie de diligencias, todas muy cercanas a mi casa.
Al regresar del trabajo, me encontré a Diego con su corte recién hecho: ¡Que bello quedaste hijo!, ¡Sí salieron!
Entonces mi hermana comienza a contarme:
“¡Diego sabe de todo!, me llevo a la peluquería, desde que vio en la puerta a la peluquera, gritó su nombre y salió corriendo a abrazarla, con una gran alegría. Durante todo el corte de cabello, no paró de hablar con la peluquera, le conto que está de vacaciones y que regresa a clases el 7 de enero, le contó que en enero cumple años su hermana, le dijo que el sábado vendrá su papá a cortarse el cabello, que su abuela y su tía están en la casa de visita y se van el viernes…
Luego lo convencí: Diego acompáñame a la carnicería, ¿Dónde queda?, y Diego respondió: ¡Para allá!, y nos fuimos a la carnicería, luego le dije: ¿Y dónde puedo comprar plátanos?, y me llevó a la tienda de verduras.”
Escucho a mi hermana con una sonrisa de oreja a oreja, pensando en lo mucho que ha avanzado Diego en independencia y socialización, en como la rutina doméstica de hacer compras, cortarse el cabello, ir por el pan, son actividades que va aprendiendo y asimilando al punto de que puede guiar a otra persona foránea, lo que me hace pensar que un día cercano podrá hacerlo solo.
Recuerdo su expresión de felicidad cuando por primera vez, logró la coordinación motriz necesaria para cambiar el canal de la televisión con el control remoto: ¡Mamá yo lo cambie al 330, yo puedo solo!
O cuando le dije: No hay jugo para la lonchera, solo te metí un termo con agua, y Diego respondió:
-En la cantina venden té frío, ¿puedo llevar dinero? Y así fue cómo empezó a comprar en la cantina de su escuela.
Por supuesto, llamé nerviosa a la maestra, le pedí que lo acompañara, que estuviera pendiente, que le explicara los precios, el cambio que recibiría, que por favor Diego no se diera cuenta de que estaba al pendiente. Y luego me pase la mañana, escribiéndome con la maestra.
Cuando Diego llego a casa, me explicó: Compre un té frío grande, cuesta 80bs. Y el pequeño cuesta 40 bs. Me quedaron 20bs. ¡Yo puedo solo!
Y se sirve agua en un vaso y dice: ¡Yo puedo solo!
Y se prepara una merienda de galletas y queso y me dice: ¡Yo puedo solo!
Y voy entendiendo que es más importante para él su independencia, de lo que pudiera significar para mí, por más que para mí es un objetivo vital, por más que invertimos gran parte del presupuesto familiar en terapias y en formación, por más que lo apoyamos y amamos con todo el corazón, por más que lo anhelemos con todo el alma…
Cuando mi hijo se da cuenta que puede hacer algo que antes no podía, y lo expresa en ese “Yo puedo solo”, es como si hace un descubrimiento que le nutre el alma, algo que esta fuera de mi alcance, es algo que solo le pertenece a él.
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Hay cosas que un niño con Asperger puede hacer solo, pero también hay cosas en que necesita ayuda. Muchos padres en este último caso cometen el error de forzarlos a hacer solos las mismas y esto es causa de baja autoestima y bloqueos mentales.
Fernando, es muy fácil darse cuenta de que Diego tiene una discapacidad, porque su pronunciación tiene frecuentes dislalias, y en ocasiones tartamudea, también suele omitir algunos conectores, por ejemplo: Mamá quiero un sandwis con jamón y queso”, el puede decir algo así: mamá sandushe jamón queso, estamos en pleno esfuerzo de ayudarlo a recordar los conectores.
Cada persona con autismo es diferente, no creo en autismos imperceptibles.
También te puedo decir que durante el trayecto Diego corría despavorido en ciertos momentos y se detenía un poco más adelante a esperar a mi hermana, porque decía que esas áreas del camino olian muy mal, (acoto que mi hermana apenas sentía el mal olor) y por eso tenia que correr y pasarlos lo más rápido posible. Lo que a veces es un problema, porque puede caerse, ya van 5 ocasiones que tropieza y se cae en plena vía. También puede echarse a llorar si le toca subir a un autobus muy lleno de gente, mucho mas si tiene que ir parado, en fin, son muchos retos. Pero es una gran alegría cada progreso, y sobre todo darme cuenta de lo importante que es para él sus propios logros.
Betzabé muchas gracias por compartir esta vivencia de su hijo Diego. Soy padre de Uriel, un niño autista de 17 años (bueno, un joven pero para mí un niño hermoso). Estoy gratamente sorprendido de que el autismo tenga tantas facetas. Diego es extraordinariamente funcional, y su nivel de comunicación, razonamiento y acciones indican un autismo muy leve, diría yo casi imperceptible lo cual es una enorme esperanza para el autovalimiento futuro de Diego. Que hermoso es que el sienta que puede hacer cosas y sentirse orgulloso de ello. Felicidades y mucho ánimo!.
Que dasafio para nuestros hij@s y para nosotros los Padres lograr el Autovalimiento y la autosustentabilidad y cuanto aportan esas pequeñas-grandes acciones de la vida diaria, que aunque parezcan faciles para ellos son todo un reto, abrir una cañilla, cerrar una puerta, abrir un frasco, destapar una caja, abrir un paquete de galletas, vestirse solo, ir al baño, efectuar compras Etc….. gracias a la ayuda de Terapias podemos ir aprendiendo a moldear y modelar primero con asistencia total, luego parcial y luego sin asistencia….Siempre debemos tener como meta esta necesidad.
Muchas gracias, por publicar esta informacion me ha ayudado mucho a entender y saber como manejar la situacion con mi hijo. Desafortunadamente no todos tenemos los medios para terapias u otro tipo de ayuda mas que la que obtenemos en la escuela y no es sufisiente. Gracias y Dios los bendiga.
MI PRINCIPE MARIO ES SINDROME DE ASPERGER, LEO SUS ARTICULOS ME HAN AYUDADO MUCHO Y LOS COMPARTO CON LA RED DE MADRES AZULES. BENDICIONES.
Adelante Francisco! Todo el esfuerzo cuenta y llega la recompensa! Gracias por leer autismo diario.
Vivo en Costa Rica y la posibilidad de leer a diario los diversos y muy variados artículos se han constituido en una herramienta muy valiosa. En nuestro país es muy duro luchar pero no por eso desestimo mi esfuerzo. Gracias. Que Dios les bendiga.